最終微笑離開,生死兩相安 黃勝堅:安寧療護減少痛苦,更化解人生恩怨情仇

撰文 :林芷揚 日期:2018年06月21日 分類:人生體悟 圖檔來源:林芷揚
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急診室裡,突然送來一位骨瘦如柴、喘得上氣不接下氣的老先生,醫師一看立刻對病人兒子說:「你父親現在呼吸衰竭,如果不插管很快就會走了!要不要救?」救人是醫師的天職,簡單一句問話卻讓家屬的心狠狠揪成一團。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說,急診室常常送來這樣的病人,醫護人員有告知義務,也必須尊重家屬,但「你這樣問我,我怎麼回答?」

「病人已經臥床痛苦了四、五年,現在有機會去做神仙了,插管後又被卡在這裡,之後不行再氣切,再送去呼吸照護病房…。」黃勝堅不捨地說。

 

社會急速老化,安寧是未來趨勢

 

為了讓末期病人走得更舒適、更有尊嚴,台北市立聯合醫院近年推行居家安寧,把傳統安寧病房搬到病人最熟悉的家裡,服務受到病家肯定,日前榮獲第一屆政府服務獎。

 

台灣已是高齡社會,不出十年就會變成超高齡社會,臥床在家的長者只會越來越多,「你出不來,那我把愛送進去。」黃勝堅擁有豐富的安寧療護經驗,2012年擔任台大醫院金山分院院長期間首創居家安寧,走進偏鄉照顧想在家善終的末期病人。

 

「我們照顧得很好,病人走的時候是微笑的,待在自己家裡,子孫隨侍在側。我那時候才發現,咦!連在家裡都可以顧到這樣,真的是舒適而且有尊嚴。」

 

重症末期病人,還有安寧療護選擇

 

身為神經外科醫師的黃勝堅,曾經長期守在加護病房面對腦部重症患者,看過太多生命垂死前承受的痛苦,以及家屬見到病人受盡折磨後抹滅不去的陰影。於是,黃勝堅決定將善終觀念帶進加護病房與一般病房。

 

「後來我會告訴家屬,這個我救不起來,但是我會好好照顧他。」面對生命末期,黃勝堅強調,「醫生要會CPR,也要會放手,懂得尊重病人,要有能力提供舒適、尊嚴的照顧。」

 

生死交關之際,不是只有「拚到底」或「放棄」這兩個選項,全力搶救和安寧療護就像向左、向右的兩條路,方向不同但都盡全力去做;安寧絕對不是放棄,只是選擇不同。

 

回到急診室的情境,那位呼吸衰竭的老先生,還有什麼選擇?

 

黃勝堅建議,不妨這麼告訴家屬:「伯伯缺氧很辛苦,我們現在給他氧氣,但是早晚需要面對。爸爸臥床很久了對嗎?我們也可以給他插管,但是很辛苦,現在法令允許可以讓他舒適、尊嚴的,這樣好不好?」

 

安寧全面照護,實踐醫療永續

 

安寧療護是尊重人性與病人自主權的善終方式,並能實踐醫療永續。「如果你沒有安寧的概念,會用掉很多無效醫療,那就會拖垮整個醫療照顧體系。」

 

黃勝堅舉例,當他走進台北市病人家中才驚覺,「哇!他已經在三家醫院拿藥了,平均一天吃十五顆,我們碰過最多的一天吃二十六顆!藥都重複啊!」

 

居家安寧團隊不只提供醫療,更幫助病人重整生活、媒合社福資源。重複用藥的,請藥師來整合藥物;營養不良的,請營養師來指導飲食;屋內髒亂的、獨居沒有人送便當的,都有相應的長照資源可以介入。

 

修補生命裂痕,身心靈都安寧

 

生活整頓好了,心靈也要淨化。黃勝堅強調,安寧療護是身、心、靈三方面同時達到安寧,心中真正放下的病人,交感神經系統就會進入「關機」狀態,減輕生理疼痛感,因此臨終前必須了無遺憾。

 

曾經有位阿公對醫護人員說:「要走了,總是要跟一些人說對不起…就我前妻啦!總覺得欠她一句對不起…。」安寧團隊花了一個多月,真的替阿公找到四十年前離異的前妻,帶著孩子、孫子前來探視,生命最後一刻終於彼此和解。

 

團隊還曾陪一位阿嬤回南寮老家,再看一眼她最眷戀的漁港海岸;也曾陪癌末病人從台北搭救護車回台東老家,再望一望那片都蘭深山中的祖傳果園,兩三周後便安心辭世。

 

黃勝堅說,安寧其實是「生死兩相安」,臨走時道歉、道謝、道愛、道別,修補生命裂痕、化解恩怨情仇,病人帶著微笑安心地走,活著的人也沒有遺憾,這樣的死亡照護更能激發社會正能量。

 

「我常講『面對死亡、學習愛』,如果你願意勇敢面對死亡,就會發現愛的力量非常、非常大!」

 

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走過抗癌之路,學會向女兒、太太道歉 教授韓柏檉:主動「認輸」,才是愛

撰文 :林芷揚 日期:2020年07月22日 分類:人生體悟 圖檔來源:陳弘岱攝影
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「說實在,我們做父母的雖然很愛孩子,但是我們傷害的,更多。」坦然說出這句話的,是以抗癌成功聞名的台北醫學大學公共衛生暨營養學院教授韓柏檉。

罹癌前,他坦言自己的個性驕傲、不懂得體諒別人,與太太及女兒常發生摩擦。罹癌後,他一點一滴改變自己,尤其是太太後來也罹癌,卻提早一步離開之後,韓柏檉更深刻領悟了「愛」的真諦。

2008年4月,確診肝癌的韓柏檉接受手術,切除一個長達19公分、重達2公斤的巨大肝腫瘤,在腹部留下長長疤痕。幽默的他一邊比劃,一邊調皮地說,「這麼大一個L型的傷口,你看我是不是『身心受創』?」

 

術後,主治醫師為了維持他的生活品質,建議不必化療。「其實就是活不久了,不要折騰了。」

 

一年半後,癌症轉移,癌細胞布滿整個肺,成了「滿天星」;但他不放棄,開始口服標靶藥物、每周住院一次化療,前後共做了25次化療、12次放療,最後接受電腦刀治療,去除肺部殘存的幾顆小腫瘤。

 

「有一次打完化療我跑去日本玩耍,還這麼帥耶!」韓柏檉指著照片,自信地說,「治療期間,我的白血球沒掉過、體重也沒掉過。」2012年9月,肝癌復發,再次開刀切除2公分腫瘤後,他漸漸恢復正常生活,被稱作抗癌奇蹟。

 

深信負面情緒影響健康,他當心靈導師助癌友

 

他強調身心靈平衡的重要,除了推廣吃舒食、喝蔬果汁,也分享疏通經絡、靜坐冥想、溫水泡腳等養生秘訣,吸引大量癌友關注。

 

諮詢的訊息從英國、法國、中國等世界各地湧入,許多病人向他傾訴罹癌的焦慮、抗癌的無助,以及禁錮心靈多年的家庭問題,像是丈夫外遇、婆媳不睦、親子關係觸礁等。

 

「都是發生在家裡面的人際關係,你想想這些影響我們的情緒有多大?每個人心裡都有一些事。」韓柏檉就這樣從養生專家升級為心靈導師,開導網友的同時,彷彿看見以前的自己。

 

曾經,他也為了子女教養、夫妻相處等問題與太太爭執不下,與女兒鬧不愉快,「以前我也是滿負面的。」

 

他提醒,「一個人不高興,一家子都不快樂,如果家人每天冷戰、形同陌路,身體免疫力會好嗎?氣色會好嗎?」

 

他認為,負面情緒往往是疾病的催化劑。

 

放下父親尊嚴向女兒道歉,減輕孩子心理壓力  

 

「以前我也不懂,對女兒也是很嚴格啊!」

 

韓柏檉笑著說,他對孩子做人處事方面的要求較高,常常和大女兒不對盤,「可是每次罵完你也很愧疚,孩子的壓力也很大。怎麼會搞成這樣呢?」

 

「後來這幾年,我都有跟她們道歉。」

 

最終,他選擇放下父親的威嚴及面子,在孩子面前柔軟下來。

 

「父母說過的每一句話、做的每一件事,孩子都會放在心裡,表面上他沒說什麼,但心裡可能是痛苦的。他也知道爸爸媽媽是愛他的,可是這樣的方式,那個愛是彰顯不出來的。」

 

「這些都可能造成孩子心裡的陰影,對身心有什麼影響不一定,我們能做的就是道歉。」

 

「如果孩子接受了,下次他也會願意把他的想法跟你講,關係就會愈來愈融洽、愈來愈柔和、愈來愈軟、愈來愈軟……。」

 

學會給孩子自由空間,晚歸「只要報備就好」

 

三年前,一路陪伴韓柏檉抗癌、悉心照料他的太太張幼香因膽管癌過世,從確診到離開僅一年多。

 

現在,64歲的韓柏檉與兩個女兒同住,父女分擔著過去總是由媽媽操持的家務,三人輪流煮飯,有時女兒還會幫他帶便當。而他,也在道歉之後學會給孩子更多空間,不過度干涉。

 

兩個女兒年紀都來到三字頭,有自己的生活圈,韓柏檉不限制她們晚歸,十一、二點,甚至兩、三點都沒問題,只要事先報備、安全返家就好。「孩子你就是要給他自由空間,把那份愛、那份感覺找回來,家庭才會和諧。」

 

回想起太太還在時,兩人曾為了幾點該回家而意見相左、關係緊張。「現在孩子也有晚回來的情形,我就懂了,如果我唸她們,她們趕時間就會緊張、就容易出事,所以你就讓他很free(自由)就好了。」

 

 

感情世界不干涉、不追問,尊重女兒交友選擇

 

對於女兒們的感情狀態,他適時關心,但不會多問。

 

「我也不太想知道,因為你想知道就是給她壓力,她如果想講就會講,如果不想講表示她覺得不適合。如果你還要一直想孩子跟誰出去,那就沒完沒了!」

 

韓柏檉笑著說,他早就過了對子女事事操煩、胡思亂想的階段,「現在層次不一樣的!」

 

他知道許多父母對成年子女仍有無盡的擔心,但他反問,「你為他好,真的有比較好嗎?擔心都是自己弄出來的,如果女兒早回來我就開心,晚回來我就難過,期待別人來配合我,那不是很累嗎?」

 

不期待別人讓自己高興,是韓柏檉處理人際關係的最大原則─高興、不高興,都不能讓別人來給。

 

坦然面對傷感時刻,對妻子的愛已深藏心底

 

抗癌超過十年,一路走來都是修行。他學會坦然認錯、真心感恩,不只向女兒道歉,也向太太道歉。「認錯以後反而心裡舒坦,很多事情就過去了,也開始懂得反省。」

 

送走太太三年,韓柏檉有時會翻翻和她一起寫的養生書,想起妻子很會做菜,心中無限懷念。不過,現在的他,已經不會長時間沉溺在悲傷當中。

 

「人家問我為什麼能那麼快走出來,因為我知道不能一直沉下去,孩子看了也會難過。但是,沒有沉下去就是不愛了嗎?以前不懂什麼是愛,現在懂了,反而更愛了。」

 

他堅定地說,「如果你會主動認輸,那就是愛。」

 

「有時開車開到一半,也會突然想起來,啊!這個地方帶太太來過,眼淚就掉下來。那就讓它掉下來吧!眼淚擦乾後又去做別的事,情緒來就讓它來吧!走了又繼續過日子。」

 

「把她放在心裡,變成一個記憶。人生就是這樣啊!對不對?」儘管難免有些遺憾,但他對太太那份昇華過的愛,已深深放在心底。愈陳,愈香。

 

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人生一瞬,後悔不能重來!楊玉欣:快樂是一種選擇,願美麗人生的最後一站,是善終

撰文 :小虎文 日期:2019年10月23日 分類:人生體悟 圖檔來源:楊玉欣提供
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「20年前我就訂定我的志向,讓沒有死去的人,能活得好一點。」說話的楊玉欣笑容甜美,氣質優雅地和餐廳每個人打招呼,一點都看不出已經年過40歲,而在她輕盈溫柔的言語下,是清晰的思路與堅定的信心。

人稱「罕病天使」的楊玉欣,年紀輕輕時就罹患「三好氏遠端肌肉無力症」,生命的脆弱、人生的無常,她看得比誰都透徹。

 

曾訪問過數百個罕病家庭的她,了解那無法與外人言喻的痛,因此她製作節目、邀請產官學合作,甚至曾擔任不分區立委,進入立法殿堂推動法案,為弱勢爭取權益、為公眾爭取福利。

 

同時,現任台灣生命教育學會病人自主研究中心執行長的她,也大力提倡病人自主的善終理念;今年初正式上路的《病人自主權利法》,背後就有她的數十年堅持不懈的力量。

 

可是驅使她一路為他人謀福利的有情動機,一切卻起始於「無情」......

 

19歲還愛做夢的年紀,一念之間便是天堂與地獄

 

「你不用再來了,做自己想做的事就好。」肌肉無力的楊玉欣,在19歲那年聽到這個訊息,徹底地改變了她的人生;殘酷的消息,蛻變出一個「新的楊玉欣」,也進而像漣漪一般,蝴蝶效應地改變了其他人的人生。

 

「你以後會癱瘓。」楊玉欣說,醫師以這句話作為給她19歲尋病的句號。她知道罕見疾病無藥可醫、且會持續惡化,但人生就只能這樣了嗎?她立即選擇了另一條路,毫無猶豫地「豁然開朗」。

 

「聽完醫師的宣判,一開始我的腦海浮現的是我父母,他們的3個孩子都發病了,我是最後一個被確診。我想,他們會有多難過?我要怎麼安慰他們?我一定要做個獨立自主的人,經濟獨立、情感獨立,不要讓他們為我煩惱。我接著想,父母、我,還有其他弱勢的人怎麼生存?」

 

楊玉欣說,他們家自小家境困苦,有了這一餐,不知道下一餐會在哪。好不容易長大成人,父母與自己的期待都希望光明遠大,可是成年的她,立刻要迎接生命這一份「意外的禮物」,她說,「我的現實感十足」。

 

「一般人不知道自己什麼時候死,但我已經知道了,死亡靠得我非常近。我思考的是,如果我癱瘓了,在癱瘓之前我要做怎樣的人;而在癱瘓之後,我又該怎麼辦?」她立下了志向後,在罕病基金會籌備時就加入志工的行列,積極地理解與投入生命議題。

 

她提起推動《病人自主權利法》的初衷,「那是在我發病之初,就已經下的決心:我要幫助貧病交錯的人,那也是幫助我自己,幫助生育我的父母,幫助台灣所有弱勢。生病像是置身在茫茫然的汪洋大海中,但我們能找到方向,在人生的最後一刻,仍能尊嚴離開。」

 

病是我的,命也是我的!我有知情權與決定權

 

全新的楊玉欣,謀的不是少數人的福利,她的「現實感」驅動她的每一項法案推動,是以你我的權利為核心,謀的是每個人的福利。沒有人希望意外降臨,可是當命運又驟降大雨,《病人自主權利法》會為你撐起大傘。

 

「目前的醫療法、醫師法、刑法的規定,醫師遇到病人一定要急救,這是法律要求醫師要保障人民生命,沒有例外;而《病人自主權利法》這個法案,就是在這個前提下,仍能為我們生命末期做出最安心的選擇。」

 

「醫師不會成為殺人犯,家屬不會內疚一輩子,而病人更不會因無效醫療,延遲痛苦的生命。」

 

楊玉欣說,每個人隨時都在為自己做大小決定,那是因為我們有「自主權」,可是身份變成病人後,病人陷入最卑微的狀態,大小決定經常是家屬與醫師說的算,甚至會對病人隱瞞病情。

 

「我看到不少年過五十、六十的大哥大姐悔恨著,為何當初不讓父母知道病情?至少可以讓他們做他們想做的事、說想說的話。」人生一瞬,多少的後悔與來不及,我們不需一錯再錯。

 

《病人自主權利法》主張病人的自主權,而簽署「預立醫療決定」(AD)之前,必須先進行「預立醫療照護諮商」(ACP),拉近知識落差,詳盡地讓每個人了解《病人自主權利法》是什麼,在意識清楚時,就能為將來若發生不可逆轉昏迷、植物人等狀態時,為自己的生命最後一哩路做決定。

 

快樂是選擇,生命美麗自然閃動魅力

 

在楊玉欣立下志願的20年中,她訪談過無數在生死邊緣掙扎的人。「病人的悲傷是非常多層次的,而且很難說出口。」不只是末期或罕病病人,照顧的家屬經常也是飽受煎熬,「在延遲痛苦的世界裡,即使現在好過一些了,但明天還會再來,這些反覆地歷程,沒有經過的人很難明白。」

 

可以平安地死去,不就是眾人最想要的福氣?但其實這份權利,是眾人一起努力而來的。

 

她為弱勢謀福利,見過數以百計困苦的靈魂,再加上自己也有罕見疾病,她卻總是能保持著從容愉快的樣子。問她是怎麼做到的呢?

 

「快樂,其實是理性的選擇,我不斷地在調適,把自己放在快樂的頻率裡,現在已經練就可以很快地就迎向正向、陽光。」楊玉欣解釋,在一個生病的身體裡,就像是靈修般需要學會忍耐;身體受限了,卻能成就其他的無限。

 

「我經常思考,對我而言最好的選擇是什麼;不能靠外在給你什麼,因為誰也給不了你。我只能思考自己要怎麼安排人生,思考『我是誰?我為何而活?我又為何而戰?』我先生說過一句話:『苦難,不值得追求,但因為愛,我們必須承擔。』我覺得很有道理。」

 

「接下來的日子,我仍希望能做更多的事,協助社會每一個人都能身心安頓,推動更多法案修正與制定。當每個人都能盡量照顧自己,不需要依賴他人,青壯年能專心投入工作發展,勞動力投入市場,國家才有競爭力。」

 

曾聽人說過,女人最好的化妝品來自「內涵」,女人隨著年紀更加充滿魅力,靠的是這樣的化妝品:真誠是粉底,無私的愛像是腮紅。楊玉欣神采奕奕的美麗秘方,其實就是這麼單純,只是真的得來不易。

 

罕病天使楊玉欣
 

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附註:



《病人自主權利法》是台灣、也是全亞洲第一部以病人為主體,完整保障病人自主權利的專法,保障病人享有知情、選擇、決定的權利,在特定條件下,可以選擇不施加維持生命治療(LST)與人工營養及流體餵養(ANH)。

 

《病人自主權利法》適用對象包含:末期病人、不可逆轉昏迷、永久植物人、極重度失智、其他經主管機關公告的重症。

 

具完全行為能力者,可以透過預立醫療照護諮商(ACP)的程序,與親友和醫護人員溝通自己的善終意願,並簽署預立醫療決定(AD),選擇在以上五種臨床條件下,接受或拒絕何種治療。

 

此外,為了確保自己的意願,在意識不清時仍會被妥善執行,可選擇指定信任的人擔任醫療委任代理人,安心走過生命最後一哩路。

 

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臨終才發現,最對不起的是自己!送走癌末婆婆,德國媳婦體悟:善終就從現在開始

撰文 :林芷揚 日期:2019年10月13日 分類:人生體悟 圖檔來源:吳品瑜提供
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時光回到2014年,德國媳婦吳品瑜隨著在世界各地派駐的丈夫,舉家剛移居到吉隆坡。那是個百花齊放的春日,夫妻倆卻在視訊的電腦螢幕前,收到獨居的德國婆婆罹患膀胱癌的消息─醫生判斷只剩下三個月的生命,已經沒有積極治療的必要。

丈夫安靜地闔上筆記型電腦,難過得不能自已;下一秒,自詡為「台灣好媳婦」的吳品瑜,立刻翻起螢幕、火速訂了機票,隔周就帶著兩個青春期的孩子和1歲半小女兒直奔德國老家,一肩扛起照顧婆婆的重任!

 

其實,吳品瑜和她那性格強勢的婆婆,關係並不好,甚至就在婆婆生病前一年、吳品瑜懷著七月身孕時,兩人還大吵一架,「那時候我氣到跟我先生說,我回德國再也不要住在你家!」

 

總和婆婆不對盤,照顧工作異常艱辛

 

受訪時,今年51歲的吳品瑜笑著說,「當時是直覺反應,甚至還有一點自我道德神聖感,覺得真是個台灣好媳婦呀!我把她照顧好了,我老公還會覺得我很棒。結果,事情並沒有按照我的『別有所圖』發展,一切都失控了,肉體敗壞得太快了...。」

 

病榻上的婆婆,拖著孱弱的身軀,唇間發出的德語虛無破碎。一輩子好強、安全感極度匱乏的她,仍然慣性拒絕所有人的幫助,緩慢伸手也要阻止照護人員替她梳髮、堅持不讓家人協助如廁,直到最終向尿布投降。

 

但她照樣發號施令,每天換穿的衣物,包含內衣內褲,「她全部都有指定要『哪一件』,床單、被套都是。我德文又沒有那麼好,每次找那些東西,我都緊張到快哭出來。」

 

「有一次她的腳失溫,都要坐救護車去醫院了,她還叫我回家,去把她的床單拉平、床鋪整理好!」霎時,沒有任何親戚願意幫忙、獨自一人面對死神相逼的吳品瑜,幾近崩潰。

 

「後來我才明白,我公公為她蓋的那棟房子,那個『家』,對她來說意義非常重大。」失溫那次,婆婆驚險過關,但返家後,病情急轉直下。一行人返回德國,僅短短兩周,婆婆就在睡夢中默然離世,留下空蕩蕩的老宅和悵然若失的母女四人。

 

無助卻從不求助,病榻上仍自我折磨

 

想起婆婆生前最愛乾淨,吳品瑜強打起精神,起身清潔她在家裡的專用廁所。一開門,赫然發現馬桶周圍、洗手台竟全沾滿了早就乾掉的糞便...原來,婆婆曾在這窄小的空間如此奮力掙扎,用盡全力捍衛她僅存的一絲絲尊嚴。想到婆婆的無助,吳品瑜放聲大哭。

 

「都是乾掉的大便,我刷得多用力,她的掙扎就有多深。同時我也反問自己,等我失能或臨終時,我想留給子女的是一堆糞便汙漬,還是我在病榻旁願意給他們機會,讓他們可以好好愛我?」

 

婆婆需要幫忙,卻始終沒有開口。「我打掃完以後充滿罪疚,為什麼我這麼不理解她?婆婆當初那些看似不合理的要求,其實沒有不對,但這些很重要的事情,能不能在生前就讓別人知道?」

 

其實,婆婆強烈的自我防衛,源自於她困苦的童年及夫家的欺凌;長期的低自尊與缺乏安全感,讓她無法輕易表達愛與接受愛,這些未曾被療癒的情緒,最終在病榻上形成了自我折磨,與家人的不知所措。

 

回應自我需求!臨終就是日常生活

 

成長於家暴家庭的吳品瑜,也有著相近的生命軌跡。過去,她習慣以犧牲、奉獻換取旁人肯定,直到十多年前,檢查出體內有顆腫瘤,醫生宣判可能是惡性時,她才痛哭失聲,驚覺生命不該如此。

 

「我這輩子努力做個好孩子、好太太,卻從來沒有好好為自己活一天,從來沒有好好陪伴過自己。臨終的時候你就會覺得,你最對不起的是自己。」

 

自身經驗加上病榻旁的經歷,促使她花了五年時間,細細回顧和婆婆相處的生命歷程,最後集結為《許我一個夠好的陪伴─臺灣女兒、德國媳婦的生命照顧現場》一書,並在一次次的自省中,把自己的身分逐漸從「照顧者」翻轉為「被照顧者」,思考方式從「在世者」換位為「臨終者」,體悟生命將盡時,病榻上真正需要的是什麼。

 

吳品瑜認為,平時大家喜歡掛在嘴邊的「愛自己」、「不留遺憾」,不能只是口號,而應該落實在日常生活中的每一天,學會表達自己的需求、願意面對真實的自己,不再一味犧牲、忍耐。

 

臨終時,才能擁有生命的滿足。

 

▲吳品瑜純真可愛的小女兒,為癌末奶奶帶來無限慰藉。

 

療癒內在小孩,善終從當下開始

 

「以前每次點餐,我都跟女兒說『妳們喜歡吃什麼就吃什麼,我隨便都可以』,但現在我不會了,我會表達我喜歡吃什麼、我喜歡的顏色是什麼。」

 

「我也會主動跟大女兒說,媽媽以後不想在德國走完最後一哩路,也不要在醫院,我要回到台南家裡,因為台南的家陪我走過生命每個階段,這對我很重要。」

 

學會表達需求,也坦然面對曾經受創的自己。

 

例如,親子衝突時,吳品瑜試著拋下台灣母親慣有的「受害者」思維,她不再說「為了照顧你們,我20年沒去工作!」或「以後你自己當媽媽就知道了!」,而是思考「為什麼女兒的行為會讓我受傷?是否跟我過去經驗有關?接著我就去陪伴我的『內在小孩』,療癒最初受傷的自我。」

 

能夠真實面對自己、陪伴自己、療癒自己,臨終時才能以最舒坦的姿態,敞開心房,接受家人的體貼,不剝奪子女愛的權利,讓彼此愛的力量,循環共生。

 

陪伴無可取代,台灣長照有優勢

 

走過照顧現場,問起德國與台灣長照的異同,吳品瑜說,「德國有很好的長照系統,但他們缺乏的卻是台灣的強項─親人陪伴。送餐的便當,婆婆都沒有吃,但我煮了她最愛的牛肉湯,我們圍著她一起吃飯,她胃口好得很!」

 

「德國的親屬連結沒有台灣強,這沒有對錯,但台灣人很願意親自照顧,所以政府推動長照,應該加強把資源投注在照顧者、居家醫療人員身上,讓每個人都能在家善終,讓照顧者也有好的陪伴,這樣才是生命自主。」

 

善終,必須沒有遺憾,而沒有遺憾,必須從每天聆聽自己的聲音、滿足自己內心的渴求做起。這些,都是吳品瑜從癌末婆婆身上最真切的體悟,也是這位總是跟她不對盤的老奶奶,送給台灣媳婦最深的祝福!

 

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北歐經驗!不臥床的幸福照護,父母善終、子女自在 劉毓秀:這樣做還很省錢

撰文 :小虎文 日期:2019年10月08日 分類:人生體悟
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2020/10編按:《今周刊》於10月29日(四)舉辦第四屆幸福熟齡臺日交流論壇,特別邀請日本熟齡醫學權威白澤卓二博士,以及台灣實現樂活的成功名人,從嶄新角度分享如何放膽熟齡,活出比工作還要精彩百倍的黃金人生。

而在去年(2019年)第三屆論壇中,彭婉如文教基金會董事長劉毓秀先分享自己與弟妹、父母共同創造的「幸福晚年」,翻轉民眾對「照護就是辛苦」的刻板印象,原來幸福關係,可以透過家庭一代代複製與流傳。

 

不請外籍看護、堅持獨立自理,他們健康變老、尊嚴變老,全家幸福愉快,有趣的是劉毓秀不只一次說,「這樣的高齡照護,不只健康快樂,是真的還很省錢。」

 

彭婉如文教基金會董事長劉毓秀的父親,在93歲那年壽終正寢、安詳離世,母親至今仍堅持獨居---「人如果要自由,就要享受一些寂寞」。他們是幸福照護、自在老後的台灣範例,是父母親、弟妹與她共同創造的幸福循環。

 

「我母親常常說,我最想要的事情,不是長命,是善終。我們兄弟姐妹現在也過了耳順之年, 我們父母順著『自理自主』過得自己想要的人生,也讓我們放鬆自己,敞開心胸、不斷學習成長。」劉毓秀高齡父母的美好晚年,有北歐照護理念,有父母的先見之明,還有她自己的「孝順之道」。

 

「我們引導父母過很精彩的晚年,不要聘請外勞,我們要自理過日。今周刊記者訪問我:『你這樣對待父母,不會被說不孝嗎?那你怎麼辦?』我回答,我跟我的弟妹了解,我父母過得好 ,這樣就夠了。」

 

劉毓秀指出,過往她是為了性別研究前往北歐,沒想到卻帶了高齡照顧這份大禮,不僅是照顧者與被照顧者能過得自在,家庭能擁有和樂關係,國家也能保有競爭力。

 

▲彭婉如文教基金會董事長劉毓秀。



北歐經驗,台灣轉化:
 

1. 北歐的價值觀是要活就要動。健康才能生活自理,生活自理就會活動到筋骨肌肉,有活動就不容易生病。

 

而且針對生病的人也是如此,要活就要動,甚至重度失能者也是這樣。我們回想台灣的失能長輩,經常會以許多功能的機能型輔具,協助他與照顧者。但是北歐照護的床,四周都是「拉環」,無論身體狀況怎樣,仍主張「自主自決」,生病了依然可以用自己的力量跟方式做自己想做的事。


若要洗澡還要「電動洗澡車」,病人可以自己洗澡。北歐是創意王國,設計是拿來提升人的自主價值與尊嚴。

 

2. 要盡量避開失能疾病,例如:心血管疾病、中風等。若真的發生了,也不做無謂的延命措施,北歐較少長期癱瘓與失能的病人。如果一直延長無效醫療,病人與照顧者不段延長照顧時間,當所有人都受苦時,國家財政與競爭力也撐不下去。高齡的器官會自然衰竭,不要插管。

 

3. 國家如果可以做到以上兩點,就可以省下很多錢,國家可以把經費與資源來照顧照顧者與預防失能,如此更能減少長照悲歌。

 

「我家父母將北歐思維台灣轉化,我父親80多歲時還能邊吃冰、邊散步,活得健康快樂。他除了健檢,堅持不進醫院做醫療,我們也尊重他。最後身體衰退時,我媽要給我爸吃人參補氣,我爸也拒絕,他說『不要,氣補了,如果身體癱了就走不了。』所以他最後是安詳離世。」

 

劉毓秀的父母不請外籍看護、堅持獨立自理,母親保持健康更立志要做「大體老師」,父親過世選擇樹葬化為泥土,與大眾共賞藍天白雲。他們健康變老、尊嚴變老,全家幸福愉快,有趣的是劉毓秀不只一次說,「這樣的高齡照護,不只健康快樂,是真的還很省錢。」


岸見一郎:活在當下,就能感受到幸福;照顧,也能幸福

 

而隨後的座談會,作家岸見一郎、主持人楊月娥與劉毓秀更是展開精彩對談,精選片段給幸福熟齡的讀者:


楊月娥:「不孝是最大的孝順」,可是台灣這一代要如何做到,對我們而言還是很困難。
 

岸見一郎:「其實文字很容易被斷章取義,像是《被討厭的勇氣》不是說大家要被主動的討厭 請不要誤解,我的意思是請大家不要害怕被討厭。所以我的意思不是鼓勵大家要不孝順,」

 

「我分享一個故事,我父親有一天跟我說,你到底時麼時候才要結婚?可是我已經結婚了,但我為了想要了解我父親,我就問他為何要怎樣問。他說:『如果你沒結婚,我要怎麼放心地老。』所以看到許多父母太放心,世上沒有可以牽掛的事,反而快速衰老。讓父母擔心,是讓父母更有活力的一件事。」讓父母擔心,是不孝順,但也讓父母有了活下去的目標。

 

楊月娥:看到家人需要被照顧,家人要如何調適心情、走過低谷?

 

岸見一郎:「我想分享兩件事。當我們人生遇到低谷時,不要想抵抗它,不要想要跳脫超越;如果自己往下掉了,就當自己是雲霄飛車,有時雖然會快速往下掉,我們也是會借力使力、反彈回來。」


「另一件是,我們要了解『成功也不見得會幸福』。我們或許我們無法成功,但我們可以是幸福的,有這樣的想法,才能跨越人生的生老病死。照顧年長者或者其他的人時,我們可以停下來想想,一定會找到幸福的瞬間。」

 

▲楊月娥(左)與岸見一郎(右)。


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中年後接連送走父母兄姐,終於學會面對死亡...廖玉蕙:人生苦短,你還要花時間冷戰嗎?

撰文 :林芷揚 日期:2019年08月22日 分類:人生體悟 圖檔來源:蕭芃凱攝影
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約定的採訪時間一到,穿著年輕牛仔褲的廖玉蕙現身,輕輕走來,笑容堆了滿臉,眼睛彎彎的,說起話來字字珠璣,又幽默得十足親切。她是獲獎無數的散文作家、大學教授,回到家庭,是妻子、母親、婆婆,也是2個小孫女的阿嬤。柴米油鹽醬醋茶的生活,她一樣沒有少,平凡中卻品嘗出不凡的滋味。

走過69個年頭,一個女性人生中可能經歷的各種角色,她幾乎全部包辦。問起在多種不同身分之間切換,哪一個角色的扮演相對困難,廖玉蕙認為一切都是水到渠成,「但一定要選一個的話,我會選擇『母親』。」

 

兒子反骨叛逆,挑戰傳統教養觀念

 

回想帶孩子的歷程,雖然有家人幫忙,廖玉蕙依然和其他職業婦女一樣,在職場和家庭兩頭燒。約40年前,丈夫出國進修,她一手牽著1歲多的兒子,肚裡還懷著女兒,一大早匆忙趕上班的情景,仍舊歷歷在目。

 

孩子漸長,她開始操煩兒女的課業和教養,和所有母親一樣求好心切。「那時候也在工作中衝刺,你看到他們慢條斯理就不順眼,比他們還著急,哈哈!」

 

她的女兒溫柔貼心,兒子卻是天生反骨,叛逆、頂嘴一樣也沒少。「比如我說,欸,你房間不用整理一下嗎?他回我,誰會看?我說我會看啊!」兒子立刻回敬:「那你把門關起來啊!我房間又不是要做展示館。」

 

「他反應比較快,當你說不過他,你就氣急敗壞,他邏輯又很好,來訓練我們的耐力!」一晃眼,幾十年光景過去,談笑間仍不時透露著為人母的甜蜜。

 

成年後,兒子喜歡跑夜店,廖玉蕙擔心深夜容易出事,腦中小劇場不斷幻想各種情節,「他會不會在停車場跟人家起爭執?然後倒在地上正在滴血?」

 

某夜,憂心忡忡等到凌晨3點,才等到兒子回家,他卻彷彿沒事似的,「那次我氣得不得了!但他還是沒改變啊!」冷靜之後自忖,「我幹嘛那麼崩潰啊?畢竟他也沒闖什麼禍。」

 

「就是常常在開放和封建之間游移擺盪,時而覺得自己要開放,時而又會受制於傳統的概念。」廖玉蕙成長於台中潭子鄉間,從小受到母親嚴厲管教,加上知識分子的養成,她還是有一套自己的原則。

 

「我維持整潔這一點,也有被媽媽影響。」有趣的是,她這幾年當了阿嬤,「現在又完全失守!」小孫女來家裡,袋子一轉,嘩一聲就把玩具全都倒出來,散落一地。「後來我就跟她們講,只要玩完有收乾淨就好了。」

 

年紀漸長,加上2個小孫女的「訓練」,廖玉蕙笑著承認,她的規矩已經寬鬆許多,「年紀大了,妳也不想花太多時間計較小事情。人啊!就是要『自私自利』,多為自己想。」

 

廖玉蕙

 

夫妻吵架拌嘴,不再浪費時間冷戰

 

回憶二、三十歲,剛進入婚姻時,容易為了小事對丈夫生氣,但好脾氣的先生,總是不明白女人心思。「以前吵架我就冷戰,後來發現根本沒『處罰』到他嘛!處罰到愛講話的自己啊!有時候不小心開口,想說,欸不對,我不是在跟他吵架嗎?」

 

「其實雙方有不同觀點,脾氣難免,但你要讓自己趕快從這個局面中出來。所以,『自私自利』是對的。」廖玉蕙笑著說。後來,夫妻倆約法三章,吵架後一定要互相道歉,其他的就不必計較太多。

 

尤其,年過半百之後,「看到身邊的人一個、一個凋零,開始覺得人生苦短。離終點愈來愈近,你還要花無謂的時間去冷戰嗎?

 

50歲後照護家人,與死亡直面相照

 

廖玉蕙是家中老么,41歲就送走父親,50歲時,母親和兄姊也已年邁。「他們慢慢地一個、一個過世,我是送走一個又一個。到了現在60幾歲,已經走掉了媽媽、大哥、四姊夫、二姊、三姊…幾乎是排著隊來,你會覺得,開始要跟死亡直面相照了。」

 

曾經,廖玉蕙很害怕死亡,但經過一次次照顧生病家人的淬鍊,她已能勇敢面對。曾經身為照顧者的她,也不認為肩上扛的是重擔,相反地,亦是一種「自私自利」的愛。

 

「以前媽媽住台中時,會打電話跟我抱怨,或是說她哪裡又不舒服,我乾脆把她接上來台北,和我們一起住,你就不用懸著心,可以讓自己安心。」

 

母親住在台北的那一年,也是在人世間的最後一年。儘管年老的母親仍像年輕時一樣挑剔、不易相處,但「我跟她說,媽,妳跟我住的這一年,是我人生最幸福的時光。」

 

送走母親之後,她開始擔負守護家族的責任,照顧兩個接連罹癌的姊姊。「我二姊喜歡旅行,她抗癌的3年之內,我就帶她去了10幾次旅行,去宜蘭、日本、香港…國內外都有。」

 

美好的旅遊,對癌症病人來說卻是一路顛簸,嘔吐、內急總是突如其來,病魔時刻相伴。某次,一輪紅色落日映照下,一行人在陌生的鄉間道路焦急穿梭,只為了趕緊替姊姊找到廁所。

 

事後,姊姊強調,「我只是暈車不舒服,你們不要因為這樣,以後就不帶我出來。」廖玉蕙看著姊姊,語氣異常堅定,「姊,只要妳喜歡,就算妳在半途不幸過世,我都不會有罪惡感,我也不會內疚,因為我達到了妳想要的旅行!」

 

廖玉蕙

 

走過半百人生,反而愈活愈聰明

 

如今,回想這一切,「半百」確實是個關鍵時間點。「50歲之前,姊姊還健康,父母也都安在, 50歲後那些事才陸續、陸續地來。」還好,隨著時間推移,長進的不只有年齡,還有智慧與圓融。

 

現在的廖玉蕙,已能正面迎接人生最冷冽的風雨。「你知道那是不可逆的事情,所以坦然接受。」「也知道怎麼做對別人是好的,年輕時沒想得那麼周全,所以50歲後,覺得自己變得愈來愈聰明。

 

照顧自己的小家庭,也守護著大家族。對家庭經營很有心得的她,日前將夫妻、親子、祖孫的相處日常與省思,集結為《家人相互靠近的練習》一書,期待透過自己的書寫,讓每個家庭彼此更加親近。

 

面對成年子女,母親憂慮絲毫不減

 

家,不只是避風港,更是一輩子的學習場域。如今,兒子來到不惑之年,女兒也已38歲,但母親的擔心,仍無處不在。「我女兒還沒有結婚,我就擔心她以後會不會孤單,也跟她說,妳有氣喘妳要注意喔!」擔憂之餘,她試著調適心情,「後來想想,很多優秀的人都沒有結婚,也沒問題啊!」

 

「那我兒子,他結婚生了2個小孩,難道我就不擔心了嗎?他們夫妻創業開餐廳,弄了一間四層樓的房子那麼大,花了好幾百萬裝潢,現在不景氣,會不會倒閉?房租會不會調漲?以後房東還要租給你嗎?」

 

不過,她同時學會換個角度思考,「他也沒做什麼不法或讓你丟臉的事,反而因為我自己很膽小,特別欣賞『冒險性』。看著他們夫妻每天都很努力在打拼,我也很感動。」

 

日子平凡美好,人生已無所畏懼

 

從教職退休後,廖玉蕙將生活安排得相當充實,化解了不少對子女的憂慮。寫作、演講、照顧孫女和親友是她的日常;她也替來信的網友評論文稿,甚至變身諮商師,以自己豐厚的生命經驗,解答網友千奇百怪的人生難題。

 

年近七旬的日子,簡單而美好,身體還算健康,只有些腰痛、肩頸痠痛的小毛病。廖玉蕙珍惜眼前的幸運,依舊笑口常開。她說,老,並非將至,而是「老已至」,但是,她並不害怕。

 

即便未來發生些什麼,「來吧!人生,就是接受所有。」

 

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