癌症病房裡的故事》面對被遺棄在病床的他,能做的只有為他「善終」

撰文 :博思智庫 日期:2018年06月20日 分類:熱門文章
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堅持三個小時一定要灌食一次,身邊沒有任何照顧者,也無法自理日常生活,他是小郭,被遺棄在醫院裡的病床上。氣切讓他只能透過筆談來表達需求,肚子上的灌食管也讓他與口慾無緣,每天的生活就是早起看看報紙,還有三個小時提醒護理人員幫忙灌牛奶,只能靠我們的協助來維持他的日常。

文/林怡芳(癌症護理師)

 

江湖豪氣的衝突感

 

「好臭喔,怎麼會這麼臭,難怪都沒有人願意照顧他!」不時的有些類似的抱怨與聲音在耳邊響起,有時候慶幸小郭患有重聽,不會聽見這些惱人的閒言閒語。

 

腫瘤飄散出來的臭味,讓鄰床的病友與家屬都避之唯恐不及。但我們都清楚知道,就算他不臭,身邊也沒有人會來照顧他。主治醫師說:「小郭之前是黑社會份子,與家庭關係不是那麼的和諧,一直以來都只有自己能照顧自己。」

 

他的身上除了腫瘤傷口的臭味之外,還多了一股江湖兄弟的豪氣,兩隻手臂上爬滿了龍與鳳,前胸則是殺氣騰騰的虎頭,張著血盆大口,對比起因腫瘤壓迫導致水腫嚴重的大頭,畫面真是顯得異常衝突。

 

腫腫的眼皮,讓他只能透過縫隙,窺探今天是誰負責幫忙灌牛奶,評估是否需要重申「三小時進食原則」,掛在臉上的鼻胃管,不時因為鼻涕而冒著滑出的風險,所幸虛弱的他無法下床,否則遇上鼻胃管滑脫,也是遲早的事。

 

世上最關心他的陌生人慣性日夜顛倒的他,卻是大夜班的噩夢,一聲聲接起無聲卻倉促的護士鈴,在你沒過去看他之前,完全毫無頭緒,可能是抽痰、可能是痛、也可能只是睡不著,或是其他。

 

你得透過一次又一次的筆談,才能知道真正需要的是什麼。沒有家人的陪伴,我們儼然是世上最關心他的陌生人,小郭住在醫院的日子不算短,時間來到了可能是最後一次的父親節,卻遲遲等不到掛心的女兒前來幫他慶祝,節日過了,我的心裡隱隱約約感覺有些事情還沒有過去。

 

後來,只聽說小郭的太太曾在某天半夜出現,快速簽完「不急救同意書」後就離開了,連病房都沒有踏進去半步。

 

某天,在灌食的時候,小郭突然在他用釘書機訂得整齊的小紙本上寫著:「我不想給家裡的人造成負擔,我不要治療了。」然後放下紙筆,拿起衛生紙在眼角擦去了不知是分泌物還是淚水的東西。我們雖然關心他,畢竟還是局外人,對於是不是要治療或是轉為安寧療護,還是需要他自己決定。

 

不知道能怎麼安慰他,我拿起筆寫下:「你都想清楚了嗎?」他微微張開了泡泡眼,看了看我的回應,然後再閉上眼點點頭。接下來的醫療計劃,就是照會安寧療護專科協助進行共同照護,並開始了藝術治療、疼痛控制、心願達成等緩和醫療。

 

 

我們終究只是局外人?

 

醫護人員都希望循著所謂的「善終」目標努力,但身為第一線照顧者的我們,仍忘不了每次出血時,小郭那種無助的眼神,好像他不想就這樣放棄生命,但這樣活得再久也無法得到家人的原諒。

 

某次醫療決策會議中,家屬表示不希望病人在出血時,接受太積極的治療,只想讓他安靜並無痛苦的離開,會議結論是──「不給點滴、不輸血、可打鎮定劑」。

 

「我知道看著病人流血時,不做什麼確實很難,那麼就給他打一點鎮定劑吧!這樣看起來比較不會那麼痛苦。」安寧療護的醫師說。但我們終究沒這麼做,順其自然已經是最後的底線了,沒有抽血、沒有輸血,連小郭都可以感覺到我們的消極,終於拿起筆在小紙本上寫著:「妳們是不是放棄我了?為什麼都沒有打點滴?也都沒有再輸血了?」

 

當下的我,不知該如何告訴他,這是共識會議的結論,只能用一些看似同理又有點不著邊際的話安撫著,那時並沒有勇氣去探究病人對於自己生命的流逝,到底能不能接受?

 

只能不停的告訴自己,這是對病人和家屬最好的結局,畢竟我們終究只是局外人。

 

放下懸念,一路好走

 

小郭終究沒有選擇用大出血的方式離開我們,在某天假日的午後,默默地讓心跳停止,看上去乾乾淨淨,只是面無血色,半闔上了他的泡泡眼。

 

劉醫師很細心地把小郭身上的洞口都縫上,猜想並說著:「應該沒有人喜歡帶著傷口離開吧!」雖然沒有家屬替他發聲,我們也盡可能地為他設想。

 

住院期間,有一位好兄弟偶爾會來探望小郭,前幾天遇到這位朋友,請他替小郭準備一套平常會穿的衣物,為的就是讓小郭在走的這天,可以穿上不是醫院的病人服,而是屬於個人風格的服裝從這裡出院。

 

於是,那天將他身體擦拭乾淨之後,換上絲質的白襯衫、黑色西裝褲,腳上套上的是有點泛黃的帆布鞋。

 

「你覺不覺得,看起來是不是有一點怪怪的……」和我一起進行屍體護理的護理師小曹,突然壓低氣息、略帶驚訝地說著,我們倆開始歪著頭打量小郭的全身上下,想試圖找出不和諧之處。

 

「我知道了,我們釦子扣太高了啦!這樣好像小學生喔!他平常應該不是這樣穿的。」

 

於是,打開了襯衫最上方的兩個釦子,並把紮好的衣服拉出褲子外面,這樣的裝扮才真正適合他。

 

多虧了護理師莉婷,上次上班時幫他把鬍渣都刮乾淨了,現在的小郭看起來年輕許多。在死亡的這一刻,身邊少了家人溫暖的手心,真的感覺非常孤獨。小郭走了,儘管大家都知道他會走,卻還是替他感到有些難過,不僅是難過生命的驟逝,也難過他其實不想就這樣離開,還想跟孩子們說說話,還想聽到妻子的一句原諒,但終究是沒能等到……。

 

他也許知道,無論再怎麼努力,都不可能像電影那樣,來個盡釋前嫌的圓滿大結局,我們都不是當事者,無法評論誰的不是,無法替他乞求誰的原諒。只是感慨,在死亡面前,我們依然卑微,習慣了家屬哀戚的哭聲,離情依依的場景。

 

對於孤單的死去,好陌生,那是種什麼樣的心情,我不想過多揣測,能做的是幫他闔上雙眼,為他換上乾淨的衣服,希望他放下心中懸念。

 

一路好走。

 

 

(本文節錄自《存在的離開:癌症病房裡的一千零一夜》,博思智庫出版,林怡芳著)

 

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關懷父母最後的心願 實現最美好的告別

撰文 :木馬文化 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章
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或許有些人會覺得失落,因為會這樣認為:「自己與父母意見不合,他們都當我爸媽多少年了,為什麼連這種事情都不懂呢?」我很了解這樣的心情。

文/清水晶子(日本生活品質協會代表理事)

 

親子之間也未必就能心意相通

 

父母與孩子生活在完全不同的世界,所以價值觀不同或者意見不合是理所當然的事情。親子關係必須在溝通中建立,和他人之間的關係沒什麼兩樣。若只認為血脈相連所以就能互相了解,或是就應該懂得彼此,這些都只是我們自己的想像。

 

當你與父母處不好的時候,請你回想一下自己對父母的態度是否太過強硬?有沒有強迫他們接受自己的說法?

 

接下來也為大家介紹幾個拉近親子距離的具體重點。

 

拉近親子距離的五個重點

 

  • 好好利用節慶

 

見面聊天依然是與父母溝通的重點。

 

住得離老家遠的人、錯過拜訪時機的人,可以好好利用過年、中元節、清明節、自己的孩子的入學典禮、兒童節、為父母祝壽、生日、結婚紀念日……等各種節慶活動,找機會與他們見面。

 

  • 把父母當成客戶

 

如果真的很難與父母相處,我建議把他們當成客戶。

 

工作遇到的客戶窗口就算是非常討厭的人,只要能夠取得大筆訂單,你也會努力跑業務吧?父母就像大客戶,因為你說不定能夠繼承房子。如果事先知道父母背著債務,你或許也能避開。

 

這樣的說法或許很無情,但試著從這個角度展開溝通也是一個方法。有時候稍微畫清界線,戰略性地增進與父母的感情也是必要的。

 

  • 每個月打一通電話

 

高齡者的健康狀態只要一個月就有可能急轉直下。病情可能突然惡化,失智症也可能加重。所以盡可能每個月與父母見一次面。

 

住得遠的人,也至少試著每個月打一通電話。使用 Skype 之類的網路電話或者透過社群網站溝通也是不錯的方法。

 

  • 敏感的話題可以拿別人當例子

 

突然提起照護、財產、墓地之類的話題會嚇到父母。

 

甚至可能招來父母的誤解:「孩子希望我早點死嗎?」、「孩子的目的是財產嗎?」所以討論這些敏感的話題時,請用別人的例子當成開場白。

 

譬如「某某的父親,好像因為墓地問題發生糾紛。」、「某某照護父母似乎很辛苦。」這麼一來父母也會比較願意聽。

 

由理財規畫顧問或律師等專家介入協調也不錯。只要不讓父母覺得「自己被孩子牽著走」,就不會傷害他們的自尊心。

 

  • 不要試圖一次全部解決

 

「必須與爸媽討論才行!」但我們不能因為心急,就試圖把所有事情一次問清楚。請你慢慢來。首先請從一天實現本書的一個項目開始嘗試。

 

但也不是要你煞有其事的宣布:「讓我們討論今天的議題吧!」而是希望你簡短地花五至十分鐘的時間,不經意地問他們:「上個禮拜的健康檢查報告出來了嗎?結果如何呢?」等等。

 

煞有其事會讓父母心生警戒,覺得自己被當成老年人對待,進而與你吵起來。但如果父母太過不當一回事,只當成是一般閒聊,態度稍微慎重一點或許也不錯。

 

也需要與自己的伴侶討論

 

如果你已經結婚、擁有伴侶,與伴侶討論對父母的想法也很重要。因為就算是夫妻,與父母之間的關係、對父母的想法也截然不同。

 

有時候自己想要提供父母協助,伴侶也不一定同意。而伴侶如果說自己父母的壞話、不把他們當一回事,也令人不快。請先與伴侶一起決定彼此能為自己的父母做到什麼程度、不能做到什麼程度,尤其金錢問題最好先講清楚。

 

一般來說,父母會先離去。父母過世後,與自己一起生活的人就是伴侶。所以伴侶的存在非常重要。如果沒有伴侶的諒解,也很難為父母提供協助吧?

 

照護父母非常辛苦。有些人會擔心未知的狀況吧?也會吃不少苦吧?但另一方面應該也能從中得到許多發現。這些都是無可取代的經驗,未來也總有一天將發揮作用。

 

因為自己離開這個世界的日子終究也是會到來的。

 

(本文節錄自《在告別中學會更愛父母》,木馬文化,清水晶子著)

 

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「父親的死教會我的事」看遍生死…安寧醫師的深情告白

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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在安寧療護的現場, 免不了要面對各種臨終的場面。以我來說, 每年就必須與一百二十名以上的患者道別。從事安寧療護經過了約八年, 我開始相信「應該盡可能讓家屬參與患者的臨終」,也以此為目標而努力。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

當患者真正面臨臨終的瞬間, 才會意識到自己希望家人能陪同走完這人生的最後一步。這時候我們會以盡量不對患者造成負擔的方式,推測盡可能接近的時間點,一一詳細告知家屬。

 

一般來說, 當患者臨終將至時, 食量會減少, 白天愈睡愈長。接下來可以走動的距離會漸漸縮短, 最後完全無法下床, 安祥地在睡眠中離世。

 

根據這些經驗, 醫療人員即使不做抽血或影像診斷, 也能從患者白天的睡眠時間、食量及可以自行走動的距離,做出大概的判斷。

 

接下來, 當患者知道自己就要離開人世時, 便會開始惦記著希望家人能陪在身邊。偶爾也會發生患者在家人稍微離開病床時停止了呼吸, 這種時候我們通常不會宣告死亡, 而是等待家屬到齊後才進行。

 

等到家屬到齊, 主治醫生才會確認患者已心臟停止、呼吸停止且瞳孔放大,正式宣告死亡。

 

不過後來, 父親的離世改變了我的想法。我的父親罹患有腎臟病, 已經洗腎長達八年, 但即便他已高齡七十五歲的退休年齡, 仍然會偶爾外出工作。

 

他長年研究火山氣體, 一有閒暇就不停研讀專業期刊, 甚至精力充沛地到日本各地進行火山氣體的採集。這樣的父親竟然會罹患癌症, 別說是他自己了, 就連我們周遭的人也完全沒發現。

 

在我女兒生日時, 父親還從東京來到橫濱和我們一同慶祝,甚至後來還在祖母的十三回忌(譯註:指在亡者過世第十三年舉辦的法事)上擔任主忌。

 

當時還充滿活力的他, 之後便開始食欲下降, 持續不斷輕微發燒, 到了十一月底就緊急被送進了洗腎醫院。之後, 我隨即便接到醫院的電話, 被告知父親罹患惡性腫瘤, 且推測已轉移至肝臟,處於非常緊急的狀態。

 

我將罹患肝癌、無法治癒的事實告訴了父親, 聽完後他安慰我們大家: 「人總有一天都是要離開的。只是, 我原本希望可以等到孫子大一點再走的……」

 

當時我必須出發到倫敦約一週的時間, 為隔年春天預定在英國舉行長達三個月的研討會做準備。不過, 根據身為安寧療護醫生的經驗, 我清楚父親的病情十分不樂觀。

 

因此, 我不知道自己到底該取消預定、留下來陪父親, 還是選擇作為安寧療護醫生、繼續深造。

 

幾番考量之後, 我開始試著思考, 如果是父親會怎樣說。我確信喜歡求知的父親肯定會要我「去進修」, 於是我下定決心出國。

 

後來, 我將這個決定告訴父親, 他也表示支持, 於是我便在十二月二日出發前往英國。

 

就在我離開之後, 父親的病情急轉直下, 我結束幾個行程後便趕緊回到日本, 卻還是沒趕上見到父親最後一面。

 

過去我一直認為, 無法見到父母最後一面肯定會懊惱不已。然而, 實際經歷過才發覺, 自己對此並不會感到後悔。

 

因為我確信, 雖然沒有見到最後一面, 但父親與自己之間卻有著看不見的牽絆緊緊將我們連在一起。

 

即便父親已經成了看不見形體的存在, 但假使父親此刻出現在眼前, 我也能輕易猜出他在想什麼、會對我說什麼。

 

父親就像這樣,至今仍牢牢地活在我心中。

 

體會到這個道理之後, 我不再認為只有見到親人最後一面才代表了一切。最重要的, 其實是知道死去的親人與自己之間緊緊相連的牽絆。

 

這份牽絆愈堅定, 留下來的人就能經常感覺到死去的親人就在身邊。無論面對痛苦或困難, 也能堅強地活下去, 這一點是父親教會我的道理。

 

現在我感覺到, 只要我希望, 自己隨時都能見到父親。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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跟父母開口提善終 先做好三個準備

撰文 :陳玉華 日期:2016年06月02日 圖檔來源:Shutterstock
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二○一八年台灣將進入超高齡社會,迫使大家在壯年時期就思考死亡議題,本刊調查,有七成六民眾想預立醫囑,但其中,僅五七%長者有意願。「老人照顧老人」的時代將屆,專家教你如何向父母開口談死亡,縮短世代生死觀。

「七十歲以上的老人家,最避諱談身後事交代,這項民調和我們在臨床上看到的現象,很吻合。」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「這跟我們的倫常觀念有關,好像在長輩面前談死亡,就是一種不孝。」

就算主持過很多溝通病情的家庭會議,出過數本安寧書籍的黃勝堅,回到兒子角色和父親談DNR(Do-Not-Resuscitate,臨終不急救意願書),也同樣忐忑。

「父親八十八歲時,因心肌梗塞裝支架,我就想找他談,但遭兄長回拒。」二○一○年歲末,父親又因為膽囊發炎住院,除夕返家吃圍爐,排行老么的黃勝堅又想開口,「但,二哥又是一腳拖鞋踢過來。」

隔天,大年初一,黃勝堅逮到父子單獨共處,找來已經預立醫囑的媽媽壯膽,他問爸爸:「這次生病,足艱苦吧?人老病痛總有,若有萬一,你有什麼打算嗎?」


一旁母親幫腔:「你要疼小孩,不要讓小孩到時候歹做人。」父親怒:「你們在說什麼?」

「堅仔寫的書,你也有看過啊。」母親繼續遊說。

黃勝堅接著說:「阿爸,你若簽意願書,是穩贏的,若發生事情,我一定會拚下去;但若無法度,我們就拔掉那些不舒服的管子,我也會全心照護你,簽DNR進可攻,退可守,簽了,就好像放一張王牌在手上。」

 

預先準備 子女才不會爭執


事後,兄長對黃勝堅驚呼:「你真敢,大年初一吔!竟然叫老爸簽DNR。」

父親隔天在餐桌上,吃到一半,放下筷子對大家說:「我簽這張,不代表我放棄生命,我要告訴大家,不准為我插鼻胃管、壓斷肋骨、電擊。我對我的人生是很滿意的,你們不要到最後一刻,讓我卡在痛苦的關卡。」

「父親是成功的企業家,尊嚴、舒適是他最在乎的,因為他的預先準備,享年九十四歲後,六個兄弟姊妹沒有爭執過。」黃勝堅建議:「要跟父母談DNR,最重要的不是講文字內容,而是挑時機,才能成功。」

台北市立聯合醫院社工師主任田麗梅也提醒,要跟父母談DNR可把握三重點。

 

 

親友實例、新聞 都是切入點

 

一、挑時機,談別人案例:陪同父母探望臥病親戚,可問:「你覺得像她這樣如何?全身插管很痛苦吧?」「你若覺得不好,我們來一起想想辦法,聽說現在醫院在推動,要不要來試試?」


二、倒著講,從自己出發:播電視新聞時,常見許多意外事件或藝人猝逝,可藉機「人生無常」的觀念來吐露自己的醫囑主張:「如果我碰到意外,搶救無效,我希望能怎樣,不要自己累,也拖累家人。」技巧性地引導父母談論死亡議題。

三、先傾聽,尋求協助:不要開宗明義,就跟父母遊說簽醫囑。田麗梅建議,為人子女的,要先了解「父母是怕痛苦?怕拖累?怕爭執?或是怕被放棄?」應該先旁敲側擊後,才決定是否要開口。若不知道如何開口,或是達不成共識,也可以到醫院的社工單位,由醫院的社工師來召集家庭會議,從旁協助。

「因為台灣的老年人在家本來就很少表示意見,怕一講和子孫之間的感情就破裂了。」陽明大學醫務管理研究所副教授楊秀儀說:「研究發現,老人為了家庭的和諧,會越來越沉默,聒噪的老人不受子孫喜愛,老人不知道自己什麼能說、什麼不能說。其實他們都想過死亡,大部分傾向順其自然,不要高科技的介入,可是他們不會表達出來。」

「思考『自己的死』,並不是思考自己的『死法』,而是思考到死為止的『活法』。」現年七十六歲的中村仁一是日本著名的安寧照護醫師,他僅在人口約三千人的名田庄村擔任診療醫師二十幾年,後以自身體驗寫出的《大往生》一書,被視為「顛覆醫學與生死」之作。

他成立的「思考自己之死」聚會邁向二十年,舉辦壽衣走秀與試躺棺材,蔚為風潮。當躺進「方寸之間」棺木,在幽暗的空間中,發現自己「能帶走的東西,實在極少」。

相較於日本社會透過「躺棺材」的局限性來學習死亡課題,台灣的預立醫囑,也是另一項「人生清單」,透過死亡的練習,調整自己的活法,朝著更舒適、尊嚴的人生邁進。

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