兄姊和爸媽明明比較好,為何要我負責照顧?「先學會照顧自己,撫平失落再去愛」

撰文 :愛長照 日期:2018年06月17日 分類:最新文章 圖檔來源:達志
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「爸爸媽媽從來沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶,為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好,卻是我要照顧他們?」家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。

文/諮商心理師 艾彼

 

玲君童年的記憶都和祖父母有關,因為,自她有記憶以來,童年的生活都和祖父母一起度過,直到國中才回到父母居住的城市求學。


「開設計公司的爸爸媽媽忙不過來,就想把我送回去鄉下和爺爺奶奶住一陣子。聽他們說本來只打算讓我待到幼稚園,沒想到那時候公司財務又有些狀況,變成他們也不放心接我回家,就這樣把我一直留在那裡。」

 

玲君和哥哥、姊姊分別差了19歲、16歲,她沒有與手足的童年回憶。相反的,她的童年回憶是跟祖父母綁在一起。


她和爺爺奶奶的關係與情感,自然比其他兄姐更為深厚,甚至比對親生父母親還親密。「我覺得爺爺奶奶還比較像我爸爸媽媽,和他們在一起的記憶都很美好......」

 

但幾年前,玲君的爺爺奶奶都相繼過世了,玲君說兩次自己都在爺爺奶奶病床前守護到最後一刻。


「我希望他們可以平安地離去,沒有牽掛,他們知道我很好就好了!」說到這裡,玲君的眼淚撲撲簌簌地掉下來。


「我還記得小六畢業的那個暑假,爸爸媽媽來接我回去,我實在好不想走,想到爺爺奶奶我就覺得好心酸。他們真的很疼我,不會要求我什麼,我每天回去,都是很有愛的環境。」

 

玲君對爺爺奶奶的思念之情,比對父母親的牽掛更多,即使爺爺奶奶已經過世這麼多年,玲君想起來仍然覺得哀傷

 

直到最近,因為母親摔傷了,意外地發現媽媽有早發性失智的症狀,而父親因為有慢性病,加上年邁行動不變,在自己也需要協助的情形下,更難提供太太身體上或心理上的支持,所以「照顧」這件事,就放到玲君身上了。

 

玲君說:「我年紀最小,哥哥姊姊已經成家,兩個人工作有成就又繁忙。而我,工作也才不久,加上有照顧爺爺奶奶的經驗,他們就覺得我,理所當然是可以照顧爸爸媽媽的人.....」

 

手足之間的身份落差,讓玲君變成需要擔負照顧責任的人,但對玲君來講,內心的衝突是極大的。

 

玲君抿了一下嘴唇,深吸一口氣接著說:「對我來說,直到現在,我都還覺得自己不屬於這個家,不是這個家的一份子......我和爸爸媽媽都不親,國中高中壓力就很大了,每天回來就是功課補習,其實和他們沒話聊。哥哥姊姊也大我很多,他們也沒興趣跟我聊天,也不知道我在做什麼。」

 

「爸爸媽媽從來沒照顧過我,為什麼我要照顧他們?我心裡的爸爸媽媽就只有爺爺奶奶,為什麼哥哥姊姊明明和爸爸媽媽比較好,卻是我要照顧他們?」

 

家庭治療師稱玲君這種現象為「假性孤兒」。

 

「假性孤兒」意指父母都在,並非真的沒有屢行照顧職責,只是孩子的感覺卻是父母以經濟取代了照顧,覺得父母只願意提供經濟上的支持,卻沒有情感上的連結。

 

對玲君來講,與父母在一起的記憶,是很有目標性的,玲君需要達到某些標準才能夠感覺被父母肯定,其他時候自己只有被貶低的份。對玲君而言,父母都是缺席的,並不參與她的日常生活,無論日常的玲君是喜是悲。

 

 

你是否也曾經有這樣的想法呢-為什麼我要照顧父母?


假性孤兒的指標如下,越多勾代表你越有假性孤兒的傾向:

※ 好想從父母口中得到肯定或讚美
※父母總是不了解你,再怎麼努力,都無法溝通
※父母跟我不親,他們總是站得遠遠的
※父母只關心我錢夠不夠用,從沒關心過我內心的感覺
※就算獲得再高的成就,父母都只會潑我冷水
※在關鍵時刻,心底會冒出一個聲音否定自己
※需要支持的時候,我不會找父母談心
※需要假扮成另一個人,父母才會喜歡我

 

有時候,照顧者會這麼憤慨的底下,其實隱藏著非常失落的心情。


這種失落,來自於過往沒有被父母好好的對待。你覺得父母只是生了你,卻沒有花時間養育你,你的成長是孤單的,沒有父母可以讓你依靠、有事可以討論的感覺。


甚至有時候父母的角色是去批判你,打壓你,造成你更多的情緒負擔。

 

可是竟然有一天,事情發展及轉而下,過往沒有照顧過你的人,你卻要花時間、心力甚至金錢來照顧他。

 

「沒辦法,父母老化了,而且老的速度很快。」你一邊要收拾對父母老化的複雜心情,一邊說服自己:


「哎呀,事情都過去了,父母也有他們的不得已......」、「能與父母相處的時間不多了,能把握一點是一點,我應該......」

 

一邊卻也難以放下失落的過往:


「可是他們以前都這樣對我......」、「他們沒有好好的對待我,我為什麼要......」

種種矛盾的自我對話,讓你覺得很掙扎,同時也不知道要怎麼做,才是對的、好的。

 

來,呼氣,吐一口氣,讓自己安靜下來。

 

心裡有這些想法,不需要感覺難堪。

 

但我希望你能跨出來為自己做一點事,至少你能夠找一個專業的人跟你聊聊這些事情,而不用把這些沒有消化整理的情緒丟到父母親身上,丟到你們相處的過程中。

 

也不用因為內心清理不透的道德感,被迫一定要如何。

 

先學會照顧自己,找到怎樣才是覺得讓自己最滋養的方式。也許是每週固定一個時段去學習樂器,也許是每週一定要到大學旁的小公園走走,也許只是每天都給自己一段安靜的時間泡泡澡看看書。

 

找到讓自己覺得最滋養的方法,照顧那個沒有被父母好好善待的自己,好嗎?

 

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(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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「哎呀,什麼時候又拔下來了?」

電鍋和冰箱的電源,今天也被磨人媽拔掉了。一下午,我連眼皮都沒闔上,神不知鬼不覺地電源都被拔掉。磨人媽只有在這種時刻,動作超快。

奇怪的是,不僅磨人媽,聽周圍的人講,失智症患者都喜歡拔掉家裡的電源,真是叫人費解。冰箱裡蒸半乾的明太魚和涼拌茄子都壞掉了,只好丟掉。

磨人媽的怪異行動中,不僅用清理廁所的工具攪拌排泄物,還用我的牙刷去刷沾在馬桶裡的大便!至今我都忘不掉,看到那場面時驚訝的瞬間。

有好長一段時間,就算換了新牙刷刷牙也還是覺得反胃想吐。最近,我把牙刷放到磨人媽碰不到的地方藏起來了。

 

像永遠也不會停止的反覆記號一樣,磨人媽每天都會從凌晨一點開始新的一天,現在對她來講已經不存在白天與黑夜的概念,因此,我的一天也隨之開始了。晚上無法睡覺,排便事故引起的洗衣服問題,這些習以為常的事情講起來都要磨破嘴皮子。

 

弟妹們連一天都無法忍受的事情,我已經堅持了好幾年,每天都要經歷這些的我,精神快要徹底崩潰,沒有人可以理解和分享這種苦行的孤獨,這讓我覺得更難過了。

 

這次將近一個月的時間裡,我一個人默默地承受著痛苦,沒有人來幫忙的長夜裡,聽著並非小夜曲,而是怪異的唱腔。某天夜裡,我竟然不知不覺地唱起歌回應。

 

「比生命還要珍貴的愛情啊,怎麼像是沒有窗櫺的監獄……」

 

我從凌晨開始,唱起朴載蘭(本名李英淑,韓國早期歌手兼電影演員)的《你》(電影《沒有窗櫺的監獄》主題曲),發覺自己像是被關在了沒有出口的監獄的囚犯。我感到絕望,眼睛望著窗外黎明破曉前的黑暗。

 

這樣度過著一年三百六十五天,到今天為止,我還能保持清醒,堅持到現在,我自認這是通過苦行得道的結果。為了消解凌晨感受到的絕望感,我騎上腳踏車,不想去思考任何的事情,以忘我的狀態騎了四十分鐘,來到了富川陶唐山櫻花花園的入口。

 

從那裡又騎了十幾分鐘,這是年輕人也會感到吃力的坡道。真搞不懂自己,已經不再年輕了,也沒有一定要征服的山,幹嘛還要來這裡逞強呢?能走到這裡,我已經很滿足了。

 

我環視著周圍還沒有盛開的櫻花,心滿意足地坐下來休息,心裡計畫著,明天再去遠美山的金達萊公園。休息片刻後,我站了起來。

 

回家以前,為了購買磨人媽的備用糧食蜜桃罐頭,我騎車來到傳統市場。和磨人媽生活以後,變成小氣鬼的我,即便是買一罐蜜桃罐頭也要挑最便宜的地方,哪怕是距離有些遠,我也會特意跑一趟,一次買十罐,或是一背包。

 

在家附近的價格是一罐二千三百至二千六百元,但傳統市場只要一千三百元,所以就算路程有些遠,為了省錢也只好跑來了。

 

一氣呵成騎回家,一進門立刻用半顆蘋果、半罐蜜桃和牛奶榨成果汁端給了磨人媽。在外面度過像蜂蜜一樣甜美的休息時間,一進家門連喘口氣的功夫都沒有,因為要做的事情都在等著我。

 

昨天一整夜忍耐的痛症,讓今天的狀態更糟糕了;但我還是要滿足磨人媽的要求,新醃了水泡菜,炒了桔梗,還做了醬湯,忙了一整個下午。事實上,磨人媽的口味反反覆覆,只會要東要西,真正能吃的卻很少,食物做好了,也都變成了擺設。

 

「可惡的傢伙,你是不想讓我吃,才炒成這樣嗎!」

 

今天她也一直糾纏,要我做明明吃不了的炒桔梗。沒法子,我只好盡量用平底鍋炒嫩桔梗端上餐桌;但她不能咀嚼,用筷子夾了一口剛放進嘴裡,直接吐出了罵人的話。

 

我心裡沸騰著的熔岩,馬上就要超過警戒線,火山就要爆發了,可這又能怎樣呢,總不能向處在白紙狀態的磨人媽噴放火山灰吧,所以我只好把雞蛋的蛋黃分離出來,放在醬湯裡,哄著她吃飯,自己心中的怒火卻如同燃燒著的篝火,發出批哩啪啦的聲響。

 

可是磨人媽完全不買帳,還是在一旁要吃的。我到底要怎麼做才好呢?過不了多久,她又會喊著肚子餓,為了解決磨人媽的糾纏,加上她平時不吃蔬菜的問題,我決定起身再給她做「偏食老年人吃的綜合營養粥」。

 

牙口不好的老年人,吃蔬菜困難,有嚼不動的食物,因此很容易偏食。磨人媽正是因為營養不均,才得了皮膚病和維生素缺乏症,為了預防這種病症,我才開始做起綜合營養粥。

 

要均勻地攝取蛋白質和其他營養素,選擇食材非常重要。攪碎的豬肉三百公克、豆腐三百公克、馬鈴薯一個、洋蔥一個、少許胡蘿蔔、黃瓜味的辣椒三個、少許蒜泥、雞蛋兩個,最後準備少許的鹽。

 

首先,用食物調理機分別將馬鈴薯、洋蔥、胡蘿蔔和辣椒攪碎,加入蒜泥後,再將攪拌好的食材混合在一起。這樣從某種程度來看,維生素C便能得到補充。豆腐壓碎後,加入攪碎的豬肉和少許的鹽,一起攪拌均勻。

 

在平底鍋中加入混拌好的蔬菜、豬肉、豆腐,再倒入水和食用油,大火翻炒。為了不使鍋底的食材燒焦,要用鍋鏟翻炒十分鐘左右,接著倒入打好的雞蛋,小火煮至五分鐘就算完成了。

 

好了,這樣完成的綜合營養粥也不需要其他的名字。這款營養粥可以滿足一餐所需的卡路里,是藍精靈阿伯推出的健康餐。特別是對於喜歡吃肉的磨人媽,豆腐和豆芽她連碰都不會碰,但卻察覺不出這款營養粥裡的豆腐。每次在飯裡加上營養粥時,她都會吃得津津有味,這麼看來,是不是可以說藍精靈阿伯的炊事兵當得很成功呢?

 

我望著窗外,想起了四年前發生的事情。二○一二年四月,我把磨人媽交給妹妹照顧,自己趕去參加葬禮。那是野百合和金達萊(編按:屬杜鵑科的一種灌木植物,在寒冷的嚴冬過後,是春天田野裡開放的第一朵花,韓國人將其象徵長久的繁榮、喜悅和幸福。)盛放的日子,也是我耳邊響起韋瓦第《四季》中〈春〉的燦爛一天。

 

有位身任高階主管的客戶高管的妻子因患有漸凍人症,臥病在床十五年後去世了。不僅當事人,丈夫的痛苦也可想而知。漸凍人症又稱「肌萎縮性脊髓側索硬化症」,是一種慢性疾病,四肢會逐漸衰弱、萎縮。一旦發病,最終會導致呼吸肌肉萎縮,在幾年內死亡。

 

送走妻子的男人,從三十五歲以後,自己一邊撫養兩個孩子,一邊進出醫院照顧妻子,他的人生也充滿了無可奈何。讓我印象深刻的是,那天他送走妻子以後,說了一句「現在輕鬆了。」

 

從葬禮回來的路上,我想起之前讀過的大衛.托馬斯(David C. Thomasma )與托馬斯.庫什納(Thomasine Kushner)合著的《Birth to Death》中彼得.阿德莫勒爾(Peter Admiral)教授提到的「科學理論安樂死與幫助自殺」。

 

書中提到了在沒有救治手段的情況下,患者覺得痛苦,身為監護人的家人也存在經濟負擔等問題時,是否應該允許患者「安樂死」的內容。我認為,韓國也應該為患有不治之症的患者著想,但過去到現在仍未找到答案。

 

不管怎樣,從降生的那一刻起,我們就都走在了漸漸走向死亡的路上。我覺得沒有人會張開雙臂歡迎死亡,但也沒有必要極度地提防或排斥它的到來。人世間的事情,有相遇就會有離別,都是順其自然的現象,人命在天,並不是說想死就能死得了。

 

到死那一天,謙虛地活著,把自己繫的鈴都解開,這就是努力活著的最好的姿態了。只是,如果可以許一個小願望的話,我希望自己的餘生,不會給家人帶來痛苦與負擔,希望自己可以輕鬆地離開。

 

可能是睡眠不足、精神迷糊的關係,我望著漆黑的窗外,像是幻聽似的,耳邊又聽到了那位送走妻子的男人最後講的話。

 

「現在輕鬆了。」

 

說不定,他的這句話是在真正努力到了最後,再也沒有遺憾與愧疚的情況下才講出來的?這就好比運動選手在四年的時間裡,灑盡汗水與努力,就算沒有獲得奧運金牌,但還是可以理直氣壯地說,我已經盡了最大的努力,沒有什麼好遺憾了一樣。

 

所以,我再次下定決心,要把今天當作最後一天,不要留下一絲的遺憾與悔恨,每瞬間都做出最大的努力去照顧好磨人媽。

 

 

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(本文摘自《只想為你多做一餐:65歲阿伯與92歲磨人媽,笑與淚的照護日誌》,四塊玉文創出版,鄭城基著)

 

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撰文 :鄭城基 日期:2020年09月07日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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「肚子餓,好餓啊!我要吃飯,飯!」剛吃完飯還不到一個小時,磨人媽又開始吵著肚子餓了。整理了餐桌,洗好碗,好不容易得空,剛想喝杯咖啡,這真是叫人嘆氣。

患上失智症的磨人媽,現在成了沒有夢想、沒有期盼的人。幾乎大部分的時間都處在神智不清的狀態下,就連生理現象也無法自理,而且逐漸到了不受控制的境地,起初她的病情還沒有惡化成這樣。

 

十年前去世的父親也是患上失智症,而且還是帶有暴力傾向的,被稱為「帝王級的失智症」,迫不得已只能把他送進療養院。曾是菁英的年輕歲月瓦解後,由於過度傷心,身體也漸漸垮了。

 

胃潰瘍手術切除三分之二的胃,之後父親便再也無法工作。當時,嚴重的抑鬱症轉換成失智症,最終在療養院住了三年離開了。因為原本帶有暴力傾向,不得不與家人隔離,我們也沒有經常去探望他,等到送走父親後,這便成為我們最大的遺憾。母親也總是提起,因為三年裡沒能常去探望父親而耿耿於懷。

 

父親去世後,留下母親一個人。我在妹妹(四男一女中,我是長子,妹妹是老四)居住的富川市買了套公寓安頓母親。原本母親嫌棄我們家太擠,搬到老二家,住不到半個月,又搬到老三家,結果又住不到一個星期。

 

考慮到在女兒身邊方便照顧,所以我才在富川市為母親購買了小型的公寓;但妹妹向我發出S O S,她說一個人沒辦法照顧母親。居住環境的改變,加上自父親去世後,母親總是感到害怕,常常要我週末過去陪她。沒辦法,我只好從首爾普門洞,每個週末趕去富川,陪她吃飯、去醫院。

 

沒過多久,母親便開始出現了細微的異常症狀。經常忘東忘西,還特別愛罵人。原本母親就經常罵人,所以我以為她是上了年紀才會這樣,但沒想到程度卻越來越嚴重。我心想這是因為父親走後,更換環境的不安感所致的現象,結果到醫院診斷出健忘症。起初並沒有想得很嚴重,但從那次母親出了門,卻找不到回家的路後,動亂正式開始。

 

「媽,手機一定要按一號鍵,一定要按一!」

 

出於擔心,我再三囑咐她不要一個人出門,還反覆地教她使用手機上儲存好的一號快捷鍵;但遇到實際狀況發生時,她不但想不起要按一號鍵,也不知道要找誰,所以總是走失。

 

好幾次警察局、派出所打來電話,我才著急慌張地把她接回來。我對她大發雷霆後,到現在她再也不會一個人出門了;但是從那之後,她反覆地上演起每天會按上好幾次一號快捷鍵的戲碼,結果我在外面只能放棄工作趕回富川。

 

還有,最危險的是使用瓦斯爐。好幾次母親煮大麥茶,結果忘記了瓦斯爐上的水壺,把水壺都燒焦了,險些釀成火災。我擔心母親自己煮飯會發生火災,所以很不放心讓她一個人在家。

 

最終,從二○○八年開始,我乾脆搬到富川和母親一起生活。起初,我每天從富川到首爾蠶室擔當顧問的公司上下班。白天妹妹到家裡來照顧母親,早、晚由我來負責。

 

母親漸漸地開始有事沒事都按手機的一號快捷鍵,我常接到電話搭上計程車趕回富川,車資要四到五萬元,一個星期至少會發生三、四次這種情況,因此工作受到影響,公司也覺得很為難。原本打算休息六個月把所有的事情都整理好;但那之後,我乾脆斷絕與外界的聯絡,從二○○九年開始連外出都不方便了。

 

當時,母親在富川市的一家大學醫院住了半個月,醫生說以母親的體力最多只能堅持六個月到一年的時間,還查出胃癌和大腸癌,由於老年人不適宜做內視鏡,所以當時的健康情況已經糟糕到連做檢查都放棄了。

 

母親平時吃東西就重口味,但醫生卻說她出現低鹽現象。因為營養不足,醫生建議要有人在身邊看護才行,所以我挺身而出,為了不留下父親去世時的遺憾,最多不過一年,我做出照顧母親的決定。

 

這樣的生活已經九年了,期間母親退化不少。曾經那麼清醒,事事謹慎的母親,突然間變成了小孩子,口齒不清,自己什麼事都不能做了。不僅如此,剛放下碗筷沒多久,她便馬上又喊著「肚子餓」。

 

嬰兒啼哭的時候是表示肚子餓,或者因為排便排尿感到不舒服,現在母親也像嬰兒一樣表達起最單純的要求。當然,我也會有像搞不清嬰兒啼哭的原因一樣,完全猜不出母親的舉動和怪叫聲的用意。

 

新生兒長成幼兒,惹人喜愛地進入幼稚園、國小,身體和心理也都逐漸開始成長;但磨人媽卻漸漸地退化成小孩子,身體和靈魂一點點地在枯萎,守在她身邊的我也感到很難過。

 

我想起了尼可洛·馬基維利(Niccolò di Bernardo dei Machiavelli )在《君主論》提到的「去往天堂最有效的方法是熟知通往地獄的路」。如果想要陪伴磨人媽直到最後,就要像養育嬰兒一樣,要有耐心和熟知呵護她的方法。

 

像媽媽一眼就可以看出孩子為什麼哭一樣,我也要知道磨人媽為什麼發出怪叫,並採取行動對應。對嬰兒說:「你安靜點!」是行不通的,對磨人媽說:「媽,讓我睡一下吧」也是不管用的。

 

要哭鬧著想喝奶的嬰兒忍耐,或對闖了禍喊著肚子餓的媽媽說:「媽,忍耐一下吧!」都是行不通的,所以只能以修行般的忍耐和迅速滿足磨人媽的要求來獲得寧靜。

 

「兒子啊,不要飯,不是有甜甜的、涼涼的那個嗎?」

 

這次磨人媽又要甜食吃,剛從廚房出來的我只好又走進去。我從冰箱裡找出草莓、牛奶、蜜桃罐頭,放進食物調理機裡。這是近期最常和生命粥一起製作的「鮮果汁」。以蜜桃罐頭和牛奶為基底,加入現有的水果製作完成,因此冰箱裡不可缺少既廉價又新鮮的當季水果。

 

但是,母親唯獨不喜歡西瓜,雖然她喜歡甜甜的味道,但奇怪的是果汁中若是加了西瓜,她會說難喝。當然她也不吃西瓜,所以夏天的時候,我們家是找不到西瓜的。

 

果汁和牛奶的搭配比例若是略有不同,會出現稠或稀的情況,磨人媽喝上兩口不滿意的話,會丟在桌子上說吃飽了。我心想,這麼挑剔難搞的磨人媽有哪個媳婦可以迎合她?所以還不如我一個人來照顧她,只要手腳勤快點就可以了。

 

「哈哈哈,真甜、真甜。」

 

 

看來今天很符合她的口味,果汁很快就喝光了,接著又馬上吃起牛奶糖。這麼愛吃甜食,牙口當然不會好;但現在只能滿足她吃個夠。我呆呆地看著她,希望在她離開時,只帶走甜美的回憶。

 

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(本文摘自《只想為你多做一餐:65歲阿伯與92歲磨人媽,笑與淚的照護日誌》,四塊玉文創出版,鄭城基著)

 

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退化的腳力,尿失禁的量增加,三番兩次在廁所排便失敗—由於衰老和阿茲海默症一起惡化,二○一六年秋季母親變得衰弱,照護起來更勞心勞力了。進入十月以後,除了這些問題以外,暴食狀況也再次發生。

我總是在晚上六點左右準備好晚餐,但現在只要稍微遲了一點,母親就會亂翻廚房,把冷凍食品丟得到處都是。「我好餓好餓,餓得快死了,誰叫你不做飯給我吃!」—食慾應該是最原始而且最根本的欲望。不管我再怎麼說、怎麼求、怎麼生氣,母親就是不肯停止這種行為。

 

自我崩壞時,一定都有前兆。

 

這次的前兆,是呈現為「要是可以把在眼前搗亂的母親痛揍一頓,一定會很爽」的念頭。我的理性清楚這是絕對不可以做的事。對彎腰駝背、連站都站不穩,只是跌倒就會骨折的母親,如果我真的動手打下去,絕對不只是普通受傷的程度而已。

 

如果因為我動手,害母親死掉,那就是殺人,也就是葬送我自己的前途。然而儘管理性這麼想,腦中的幻想卻無法遏止地擴大。

 

很簡單啊。

 

只要握緊拳頭,舉起手臂,揮下去就行了。

 

只是這點動作,就可以讓你痛快無比。

 

有什麼好猶豫的?這個生物讓你吃了這麼多苦,你只是給她一點教訓罷了啊。握拳,舉起來,揮下去—只是這樣,就可以甩掉你現在感受到的痛苦沉重壓力,暢快大笑。

 

 

世上有所謂「惡魔的呢喃」,在我這樣的精神狀態中,所謂的惡魔肯定就是我自己,這呢喃就是精神即將因為壓力而崩潰的聲音。

 

終於動手了

 

十月二十三日星期六,我比平常晚進廚房。結果母親把冷凍食品丟得到處都是,看到我便直喊:「我餓死了!我餓死了!」第二天是星期天,我也得自己做晚飯。我心想:「明天絕對要守時」,然而腦中還有另一個清楚的聲音在作響:「揍她,明天她敢再這樣,就揍死她!」

 

隔天二十四日傍晚,我就像平常那樣出門買東西,結果比預定時間晚了一些。我急忙趕回家時,已經超過晚上六點了,但我記得應該連五分鐘都沒有超過。

 

我鬆了一口氣,心想趕上了,然而迎接我的,又是丟得整個廚房都是的冷凍食品,以及母親的怨懟:「我餓死了!我餓死了!」

 

回過神時,我已經打了母親一巴掌。

 

母親沒有退縮。

 

「居然打你媽,你這個不肖子!」她握住雙拳,朝我撲打上來。衰老的母親的拳頭捶在身上一點都不痛,然而我卻無法控制已經爆發的暴力衝動。我閃開她的拳頭,又甩出一巴掌。「你竟敢、你竟敢⋯⋯!好痛!可惡!」母親嚷嚷著打過來,我又是一巴掌。

 

之所以打巴掌,應該是出於無意識的自制:「萬一用拳頭打下去,就無可挽回了。」回想起當時我的心情,是「快住手」的理性與「幹得好」的解放感彼此衝撞,陷入奇妙的麻木狀態。這毫無現實感,就好像身處在夢境裡一樣,我和母親彼此拉扯,毆打對方。

 

不,互毆這樣的形容對母親並不公平。因為我一點都不痛,但母親一定很痛。我無法阻止我自己,不停地甩母親巴掌。

 

一直到看到鮮血,我才回過神來,母親咬破嘴巴了。

 

我一停手,母親立刻一屁股癱坐在地。她按著臉頰,不停地喃喃說道:「居然打你媽、居然打你媽⋯⋯」我陷在整個人被撕裂般的無動於衷當中,無計可施,只能看著母親。

 

漸漸地,母親喃喃自語的內容出現了變化。

 

「咦?我的嘴巴怎麼破了?我怎麼了?」—無法記住事情,就是這麼一回事嗎!瞬間,感情重回我的心中,一陣戰慄竄過背脊。我留下前往洗手間的母親,關進自己的房間裡。我甚至提不起力氣思考,望向手機,發現德國的妹妹傳訊息過來。

 

「今天如果方便視訊就連絡我。下星期是秋季假期,我不在家。下下星期的十一月六日我會在。」

 

長年以來,每個星期日的晚上六點到七點左右,我們都會和妹妹用 Skype 視訊,讓母親看看外孫們。不方便的時候,會彈性地中止或延期,妹妹就是來連絡這件事的。

 

幸好今天是星期日—

 

「我想立刻跟妳聊聊。我準備好視訊了。」我立刻回覆。

 

向妹妹傾吐,脫離危機

 

我透過 Skype 告訴妹妹自己做了什麼事。一方面是因為如果不找人訴說,我覺得我會瘋掉,而且我認為必須藉由告訴別人,來預防自己再犯。不管我做什麼,母親都不會記得。我害怕在這種狀態下,暴力變成習慣,逐漸升級。妹妹似乎立刻就掌握狀況了,她說:「好,我來連絡照顧管理專員T先生。我想哥已經到極限了,我們來好好想個辦法吧。」

 

隔天T先生立刻連絡我:

 

「我收到令妹的電郵,了解狀況了。我想松浦先生需要休息一陣子。總之先請令堂去短期住宿兩星期吧。透過休息,爭取時間,然後再來思考往後的事。需要的手續,全部交給我處理吧。」

 

 

然後他又說:「坦白說,在我看來,我也覺得這陣子的松浦先生已經到了極限了,我覺得你真的夠努力了。」

 

真的夠努力了—我想對於終於做出暴力行為的家庭照護者,應該已經有了一套固定的範本說詞。但即便如此,這句話還是深深地撫慰了我。

 

就這樣,母親臨時決定前往短期住宿,但是在那之前,有一些非做不可的事。我帶母親去看牙醫,進行定期檢查並洗牙。並請妹妹上網買了母親的冬季內衣褲寄過來,試穿尺寸是否合適。

 

前往短期住宿的前一天,我帶母親去內科診所接種流感疫苗。由於抗體需要幾個星期才會產生,因此必須在冬季流感正式流行起來之前趁早接種。疫苗接種同意書需要本人簽名。

 

我說:「在這邊寫自己的名字喔。」母親一臉困惑地說:「我不會寫自己的名字。」我說:「寫平假名也可以喔。」母親想了一下,總算用漢字寫了自己的名字。簽名非常虛弱,完全無法想像她以前的筆跡是那樣秀麗。

 

母親去短期住宿以後,家裡只剩下老狗和我。兩星期的空白—其實這是我睽違兩年四個月的休息。

 

利用短期住宿等機構隔離家庭照顧者與受照顧者,應該是發生家暴時的基本處理方式。十一月和十二月,照顧管理專員T先生規畫了十一天的短期住宿後回家三天,接著又是十一天的短期住宿後回家三天的循環。

 

雖然有政府長照保險的補助,但短期住宿一天還是要花掉五千日圓左右。對於收入遽減的我而言,是一筆相當沉重的負擔。幸好雙薪家庭的妹妹緊急寄錢來給我,讓我暫時能夠免於收入所面的危機。

 

我和照顧管理專員T先生討論後,認為以自家為中心照護母親的方式,已經到了極限,往後應該把母親交給機構的專門人員。

 

至於我的心情,是悔恨與安心摻半。

 

「就到此為止了嗎?我就只能做到這樣嗎?就不能再想辦法撐下去嗎?」「總算結束了。」這兩種心情在全身四處亂竄,即使母親去短期住宿,我也不太有休息到的感覺。

 

事實上還不到可以安心的狀況。老人照護機構有名額限制,由於近年來老年人口增加,每個地方都一床難求,不是說想要就可以立刻入住的。而且說是老人照護機構,種類也非常多。大致上可以分成兩種,一種是健康的老人居住的,以及專收失智等需要照護的老人的機構,然後再分為公立與私立。

 

光是這樣就有四種了,但每一種又根據規模與目的,細分成更多種類。人數多的機構、人數少的機構、以正常生活為目的的機構、以醫療或復健為目的的機構等等。

 

像母親這種暫時沒有明顯的疾病,因衰老和阿茲海默症而被評估為「需照護三」等級的情況,要選擇的就是「需要照護的老人正常生活的機構」。

 

尋找入住機構必須有長期抗戰的準備

 

我們三兄妹在T先生的建議下,考慮讓母親進入特別養護老人院、團體家屋(Group Home)或民營的老人安養中心。

 

特別養護老人院是被評估為「需照護三」等級以上的老人,可以入住的公立照護機構。由於是讓老人過日常生活的機構,需要持續性醫療行為的老人不在對象內。有跨區型與社區型,跨區型不管任何地方的居民都可以入住,社區型則是收容人數在二十人以下的小規模機構,僅接受當地社區的老人。

 

因為是公立的,入住費用較便宜。依據機構興建的年代,設備的充實程度差異相當大,有些地方是單人房,也有些就像醫院的大病房。低廉的價格很有吸引力,申請的人很多,有些地方甚至必須排隊等一年以上。

 

相對地,團體家屋主要是以社會福利法人或NPO非營利組織等民間為主體經營的社區型照護機構,以該社區的老人為對象。特色是收容人數不多,規模從十人到二十人左右,進行家庭式的照護,基本上是單人房。團體家屋也有政府補助,入住費用也不到極端昂貴。不過團體家屋也很搶手,排隊時間通常都很久。

 

民間的私人安養中心就不用說了,整體來說費用都很昂貴,如果要追求高級,可以說沒有極限。但反過來說,只要有錢,想要什麼樣的服務都有可能。但收費昂貴應該仍是個門檻,要入住並不困難。即使在照護的世界,一樣是「有錢能使鬼推磨」啊。

 

 

但現實問題是,私人安養院對我們三兄妹的收入而言過於昂貴,實在是負擔不起。那麼就只能選擇特別養護老人院或團體家屋,但兩邊都不是那麼容易可以進去的,二○一六年底,我們有了心理準備:「這下要進入長期戰了。」

 

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(本文摘自《媽媽,對不起:獨身中年大叔的照護奮鬥記》,圓神出版,松浦晋也著)

 

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照顧失智母責任不均,手足感情質變 即便苦難是化了妝的祝福,也要當事人體會

撰文 :李春杏 日期:2020年06月23日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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人生哪,沒有遇過的事情千萬別說我也懂, 即便苦難是化了妝的祝福也要當事人體會。

從鼓山這裡出發,要騎五十分鐘才會到的老舊國宅,因每棟房子外觀都長得很像,第二次服務時還差點找不到地方。對於這戶住家的第一印象,是門口擺放著雜亂無章、卻發得綠意盎然的盆栽,跟屋內的陰暗霉味有著強烈對比,一入門就感受到氣味和髒亂帶來的壓迫感。

 

眼見之處全堆滿雜物只留下可步行的通道,牆壁四周長滿一塊塊大小不一的壁癌,斑駁脫落的屋角掛滿蜘蛛多年來的織網作品,因格局的關係,戶外溫暖的陽光無法透進屋內,並不覺得恐怖或噁心,只是心疼住在屋裡的人。

 

長期照顧者的掙扎

 

平日就只有母子兩人相依為命生活在一起,但其實黃奶奶還有三個兒子也住在同縣市,只是平日大家都是各忙各的,來往並不密切,只剩沒有結婚也沒有工作的小兒子同住照顧。

 

奶奶失智前身體狀況和自理功能都還不錯,但自三、四年前兒子發現奶奶老忘東忘西,出門常常忘記帶鑰匙,回家又常常找不到路,家人以為這只是一般的老化症狀而已,直到後來連去買菜都忘了該怎麼回家,小兒子帶奶奶就醫才發現得了失智症。

 

診斷出來後家人更不敢讓奶奶自己出門,待在家裡的時間變長又沒有任何活動安排,奶奶的狀況退化得很快,好像不到半年的時間奶奶就幾乎全臥床,家人討論後決定由失業的小兒子來照顧,至於照顧支出與日常費用由彼此平均分攤。

 

因為黃奶奶發病的時候已經八十多歲。

 

兒子認為這樣的情況應該也撐不了多久,沒想到一年一年地過居然也快要五年了。

 

兒子申請長照居家服務來幫忙身體照顧事宜,因插著鼻胃管、尿管,所以也會有居家護理師來換管,雖偶有幾次因呼吸道或泌尿道感染送醫住院,經過抗生素治療後也平平安安出院回家,只是每次奶奶不舒服時兒子們都很掙扎還要不要送醫,因為不知道這會不會是最後一次。

 

溫柔陪伴無需太多言語

 

這樣的心理壓力需要清楚的衛教來做支撐,讓家屬明白慢慢老衰可能會出現哪些症狀,究竟何時才不需送醫讓長輩在家平安善終。看見小兒子雜亂地在筆記本寫下注意事項,令人不捨地思考他的老後有誰會來照顧?

 

後來因長照專員說還有足部護理可以申請,總算解決老花的小兒子無法幫老人家剪趾甲,只好任由奶奶雙腳蓋滿皮屑趾甲增厚過長。

 

今天完成了長照核定足部護理服務第四次,小兒子靦腆地問我:「可以固定時間來嗎?」

 

政策面的服務就是要照著政府的規定來走,家屬可以提出申請但能不能核定要照規矩來。小兒子說從沒想過自己會成為長期照顧者,這幾年深居簡出的日子身邊漸漸沒了朋友,生活只繞著「照顧好媽媽」這件事情在打轉。

 

一開始四個兒子大家都願意分攤出錢出力,但時間拖太久家家都有各自的辛苦難以周全,或是因為責任分不平導致手足感情的質變。小兒子很多苦說不出口,也不知道能找誰說找誰聽,還好養了一隻老狗在身邊陪伴著不無聊。

 

 

與小兒子聊天時我突然有很深的感觸──人生哪,沒有遇過的事情千萬別說我也懂,即便苦難是化了妝的祝福也要當事人體會。

 

萬萬別覺得我就是好意,才會給人提點建議和想法,沒有經過學習思考的溝通,有時比利刃刺心還要疼痛。

 

若想要給予有溫度的陪伴其實話不用太多,通常一句就很夠力,否則多說也只是自我感覺良好而已。

 

我們可以提醒對方有哪些能幫忙做到的事,一旦需要千萬就別再客氣,讓對方能安心地傾心吐意,等培養足夠的信任感後再深聊也來得及。

 

阿杏小語

 

嘴巴的功能很神奇,一句話說好說壞,結果會完全不同。特別是有信仰的 人,更要好好學習溝通和說話的技巧,否則隨性出口也很容易砸了自己信仰的招牌。最好的陪伴就是要多傾聽、少說話,再寶貴的意見都不急著一下子說出口。

 

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(本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》,四塊玉文創出版,李春杏著)

 

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林靜芸/追求健康快樂,先學會不依賴他人!最該照顧你的,其實是你自己

撰文 :林靜芸醫師 日期:2020年06月15日 分類:最新文章
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陳先生66歲的時候,太太過世,兩個出嫁的女兒很孝順,輪流接他去住。女兒煮他喜歡吃的食物,陪他聊天,替他安排活動。陳先生卻整天悶悶不樂,女兒以為他得了憂鬱症,加倍關心。陳先生沒有食欲,沒有活力,一天比一天衰弱。

女兒帶他去醫院看病,陳先生在候診室遇見同鄉,聊到故鄉的媽祖廟,廟前的扁食、肉丸、鳳梨冰。陳先生突然醒悟自己欠的是鄉下的陽光、空氣以及味道。他搬回故居,自己獨立照顧自己。臉曬黑,人變瘦,卻尋回健康。

張媽媽與林媽媽同一天,由同一位醫師動手術換人工髖關節。張媽媽沒有家屬,麻醉醒來就必須自己想辦法上廁所、吃三餐,很快就用助行器走動。

 

林媽媽由兒子全程陪同,兒子很貼心,礦泉水替媽媽扭開瓶蓋,吃飯用餵的,大小便在床上用便盆。林媽媽不肯動,兒子不敢勉強媽媽。術後三個月,張媽媽已經正常走動了,林媽媽還拿拐扙在作復健。

 

* * *

 

賴先生糖尿病,靠藥物控制。他常跟朋友誇口,他的糖尿病有好醫師,不必忌口,什麼都可以吃。賴先生最愛的是蜂蜜、甜點、水蜜桃等等糖尿病禁忌食物。

 

沒隔幾年賴先生的藥越用越多,甚至口服藥罩不住,需要打胰島素。賴先生有回出國,時差沒算好,發生低血糖暈厥,差點變植物人。他才警覺,努力學習照顧自己。

 

賴先生發現食物分為含糖量高與低,升糖指數快與慢。而且糖尿病不一定欠缺胰島素,肌肉對胰島素阻抗也會造成血糖升高。運動除了消耗血糖還能新生肌肉,降低胰島素阻抗。優質的睡眠可以避免肥胖。體重減輕3%,糖尿病就會改善……。

 

學會照顧自己之後,賴先生不需要注射胰島素,只靠口服藥物就能控制血糖。他的身材變好,精神改善,體力恢復,他很後悔沒有早點照顧自己。

 

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原始人類面對疾病及疼痛,只能自己尋求生活對策來緩解不適,並降低疾病與死亡的威脅,才能延續生命。進入現代社會,生活及醫療進步,很多人忘了好好照顧自己。

 

雖然大家總說,如果你需要任何幫忙,別客氣,我會隨時在你身旁,但是真的做得到的人很少。只有自己不會離開自己,自己照顧自己是最有效率的照護。如今連動物園都訓練動物自己照顧自己。

 

每個人都想追求快樂及幸福,但是做為一個人最基本的日常生活(吃飯、上廁所、穿衣服、洗澡、移動等等)不需要依賴他人是基本要求。所以生活哲學要學會照顧自己,不要被命運左右。

 

往昔的醫療典範有南丁格爾、有史懷哲;醫療人員懷著犧牲、陪伴的精神投入救護工作。今日的社會,病患被當成顧客,習慣以經濟效益和消費角度評價醫療保健。

 

醫護也改以賓客用語與病患溝通,加上醫療糾紛頻傳,賠償動輒天價,醫療體系採取防衛醫療,無法承擔所有的照護。照顧自己唯己有責,身上哪裡癢,自己最清楚;心裡什麼苦,也只有自己了解。

 

學會好好照顧自己,才有能力、餘力去幫助別人。也唯有自己快樂,周邊的人才會快樂。

 

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