你知道父母最想被誰照顧嗎?開口詢問吧!

撰文 :木馬文化 日期:2018年05月25日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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依賴別人是一種壓力。由父母希望的人來照顧,多少能夠減輕他們的壓力。

我在前面提到,全家必須決定一位能夠替父母做判斷的人,假設這個人是長子,當父母行動不便,必須依靠別人照顧時,照顧他們的人卻不一定非得是這位長子不可。

 

接受別人照護,也代表會讓別人看見自己非常私密、難為情的部分。有些人不習慣讓別人觸碰自己的身體,也有父母不希望長子幫自己換尿布、餵自己吃飯,覺得這些事情最好由身為女性的長女來做。

 

某位女性因為癌症而臥床,聽說她無論如何都不讓先生處理自己的排泄物。另一方面先生也說:「我實在無法幫太太處理排泄問題。」由此可知,就算是長年一起生活的夫妻,也會發生這種狀況。

 

老實說,讓心裡有所抗拒的人照護,父母也會覺得有壓力。當父母生病、行動不便的時候,我們都會希望儘量讓他們過得舒適、沒有壓力吧!

 

我父親在住院十天後,就對自己的大小便失去感覺了。

 

「妳可以幫我檢查一下尿布嗎?」

 

父親這麼對我說。於是我看了一下他的尿布,他排出了不少糞便。

 

「很不舒服吧?我幫你換一塊新的!」我提議。

 

但父親拒絕了:「這樣太難為情了,等妳媽來再換吧。」

 

最後他一直等到母親來了才願意換尿布。

 

後來除了母親之外,他也會拜託護理師幫忙,但就是不讓我幫他換。

 

所以請你理解,像這樣必須依靠別人才能活下去的感覺,是一種屈辱的感受。

 

即便是在照護中,維護當事人的自尊心也是一件重要的事情。所以提供幫助時,一定要對當事人說一聲。

 

你的幫助是多管閒事的強制行為,還是親切的行動,取決於當事人。對方是否要「接受你的照護」、「接受你的幫忙」,不是你可以決定的。

 

所以請事先確認父母老了之後「想要接受誰的照顧」、「想要與誰一起生活」、「把誰當成心靈支柱」這三件事情。

 

有些父母會全部選擇同一個人,但也有父母會全部選擇不同的人。如果能夠趁著父母還健康的時候,知道自己必須擔任的角色,也能事先做好心理準備。

 

 

(本文節錄自《在告別中學會更愛父母》,木馬文化,清水晶子著)

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「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書…」請別責怪勇敢的自己

撰文 :愛長照 日期:2018年05月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」 有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書。」

 

聽到友人這短短的一句話,卻深深感受到他內心的自責與不捨—自責,是不是自己的決定讓爸爸離開;不捨得,爸爸就此離開了自己,內心的悲傷情緒無法釋懷。

 

看著爸爸被醫療器材拖延生命,應該要繼續插管,還是簽下爸爸的放棄急救意願書呢?到底怎麼做對爸爸來說才是最好的呢?

 

然而,很多事情本來就沒有一定的對錯,要讓一個人幫自己的親人決定是否從此離開世界,又或是繼續拖著不舒服的身軀繼續對抗病痛,用冰冷的儀器來延長生命,怎麼看都是兩難。

 

如果此時爸爸可以表達自己的意願,那麼友人或許就不會那麼不知所措。

 

友人的經歷令人不捨,在如此為難的情況下,他挺身而出簽下了同意書,這不只表示他為了這個家庭做出了最艱難的決定,同時也意味著,他的心中日後可能出現當初沒想像到的自責與愧疚感。

 

這些情緒通常會被隱藏在心底,不會立即衝擊我們的內心,但當你走在路上,看到父子和樂的畫面時可能會感到羨慕,或許些許的悲傷與惆悵。「我應該對爸爸好一些」、「早知道那一天就去醫院了」、「當初我怎麼這樣和爸爸說話」,類似的想法與罪惡感會不時地從心中浮現,像尖銳地刀子一般,傷害我們的心靈。

 

要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」

 

有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

 

「遺憾」也提醒我們要珍惜身旁的人,活在當下,過去的事已無法改變,但我們可以帶著逝者的祝福,好好與身旁的人創造有意義的生活,相信逝者也不會希望我們一直活在遺憾中。

 

為了不讓自己及家人留下遺憾,我們平時也可以想想要怎麼選擇自己的「終活」。

 

不妨和家人討論對於晚年的規劃,不只是死後的葬儀與遺產分配,晚年如果生病,住院或聘請看護、醫療方式與花費,甚至是如何辦理告別式、打算花多少錢,都是「終活」的一部分,也可以避免子女或其他家人意見分歧而爭吵。

 

在台灣,目前你也可以先幫自己預立醫療自主計畫、選擇安寧緩和醫療等等,由自己來決定要用什麼樣的方式,來走完生命的最後一哩路,不把難題留給我們的家人。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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關懷父母最後的心願 實現最美好的告別

撰文 :木馬文化 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章
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或許有些人會覺得失落,因為會這樣認為:「自己與父母意見不合,他們都當我爸媽多少年了,為什麼連這種事情都不懂呢?」我很了解這樣的心情。

文/清水晶子(日本生活品質協會代表理事)

 

親子之間也未必就能心意相通

 

父母與孩子生活在完全不同的世界,所以價值觀不同或者意見不合是理所當然的事情。親子關係必須在溝通中建立,和他人之間的關係沒什麼兩樣。若只認為血脈相連所以就能互相了解,或是就應該懂得彼此,這些都只是我們自己的想像。

 

當你與父母處不好的時候,請你回想一下自己對父母的態度是否太過強硬?有沒有強迫他們接受自己的說法?

 

接下來也為大家介紹幾個拉近親子距離的具體重點。

 

拉近親子距離的五個重點

 

  • 好好利用節慶

 

見面聊天依然是與父母溝通的重點。

 

住得離老家遠的人、錯過拜訪時機的人,可以好好利用過年、中元節、清明節、自己的孩子的入學典禮、兒童節、為父母祝壽、生日、結婚紀念日……等各種節慶活動,找機會與他們見面。

 

  • 把父母當成客戶

 

如果真的很難與父母相處,我建議把他們當成客戶。

 

工作遇到的客戶窗口就算是非常討厭的人,只要能夠取得大筆訂單,你也會努力跑業務吧?父母就像大客戶,因為你說不定能夠繼承房子。如果事先知道父母背著債務,你或許也能避開。

 

這樣的說法或許很無情,但試著從這個角度展開溝通也是一個方法。有時候稍微畫清界線,戰略性地增進與父母的感情也是必要的。

 

  • 每個月打一通電話

 

高齡者的健康狀態只要一個月就有可能急轉直下。病情可能突然惡化,失智症也可能加重。所以盡可能每個月與父母見一次面。

 

住得遠的人,也至少試著每個月打一通電話。使用 Skype 之類的網路電話或者透過社群網站溝通也是不錯的方法。

 

  • 敏感的話題可以拿別人當例子

 

突然提起照護、財產、墓地之類的話題會嚇到父母。

 

甚至可能招來父母的誤解:「孩子希望我早點死嗎?」、「孩子的目的是財產嗎?」所以討論這些敏感的話題時,請用別人的例子當成開場白。

 

譬如「某某的父親,好像因為墓地問題發生糾紛。」、「某某照護父母似乎很辛苦。」這麼一來父母也會比較願意聽。

 

由理財規畫顧問或律師等專家介入協調也不錯。只要不讓父母覺得「自己被孩子牽著走」,就不會傷害他們的自尊心。

 

  • 不要試圖一次全部解決

 

「必須與爸媽討論才行!」但我們不能因為心急,就試圖把所有事情一次問清楚。請你慢慢來。首先請從一天實現本書的一個項目開始嘗試。

 

但也不是要你煞有其事的宣布:「讓我們討論今天的議題吧!」而是希望你簡短地花五至十分鐘的時間,不經意地問他們:「上個禮拜的健康檢查報告出來了嗎?結果如何呢?」等等。

 

煞有其事會讓父母心生警戒,覺得自己被當成老年人對待,進而與你吵起來。但如果父母太過不當一回事,只當成是一般閒聊,態度稍微慎重一點或許也不錯。

 

也需要與自己的伴侶討論

 

如果你已經結婚、擁有伴侶,與伴侶討論對父母的想法也很重要。因為就算是夫妻,與父母之間的關係、對父母的想法也截然不同。

 

有時候自己想要提供父母協助,伴侶也不一定同意。而伴侶如果說自己父母的壞話、不把他們當一回事,也令人不快。請先與伴侶一起決定彼此能為自己的父母做到什麼程度、不能做到什麼程度,尤其金錢問題最好先講清楚。

 

一般來說,父母會先離去。父母過世後,與自己一起生活的人就是伴侶。所以伴侶的存在非常重要。如果沒有伴侶的諒解,也很難為父母提供協助吧?

 

照護父母非常辛苦。有些人會擔心未知的狀況吧?也會吃不少苦吧?但另一方面應該也能從中得到許多發現。這些都是無可取代的經驗,未來也總有一天將發揮作用。

 

因為自己離開這個世界的日子終究也是會到來的。

 

(本文節錄自《在告別中學會更愛父母》,木馬文化,清水晶子著)

 

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「父親的死教會我的事」看遍生死…安寧醫師的深情告白

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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在安寧療護的現場, 免不了要面對各種臨終的場面。以我來說, 每年就必須與一百二十名以上的患者道別。從事安寧療護經過了約八年, 我開始相信「應該盡可能讓家屬參與患者的臨終」,也以此為目標而努力。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

當患者真正面臨臨終的瞬間, 才會意識到自己希望家人能陪同走完這人生的最後一步。這時候我們會以盡量不對患者造成負擔的方式,推測盡可能接近的時間點,一一詳細告知家屬。

 

一般來說, 當患者臨終將至時, 食量會減少, 白天愈睡愈長。接下來可以走動的距離會漸漸縮短, 最後完全無法下床, 安祥地在睡眠中離世。

 

根據這些經驗, 醫療人員即使不做抽血或影像診斷, 也能從患者白天的睡眠時間、食量及可以自行走動的距離,做出大概的判斷。

 

接下來, 當患者知道自己就要離開人世時, 便會開始惦記著希望家人能陪在身邊。偶爾也會發生患者在家人稍微離開病床時停止了呼吸, 這種時候我們通常不會宣告死亡, 而是等待家屬到齊後才進行。

 

等到家屬到齊, 主治醫生才會確認患者已心臟停止、呼吸停止且瞳孔放大,正式宣告死亡。

 

不過後來, 父親的離世改變了我的想法。我的父親罹患有腎臟病, 已經洗腎長達八年, 但即便他已高齡七十五歲的退休年齡, 仍然會偶爾外出工作。

 

他長年研究火山氣體, 一有閒暇就不停研讀專業期刊, 甚至精力充沛地到日本各地進行火山氣體的採集。這樣的父親竟然會罹患癌症, 別說是他自己了, 就連我們周遭的人也完全沒發現。

 

在我女兒生日時, 父親還從東京來到橫濱和我們一同慶祝,甚至後來還在祖母的十三回忌(譯註:指在亡者過世第十三年舉辦的法事)上擔任主忌。

 

當時還充滿活力的他, 之後便開始食欲下降, 持續不斷輕微發燒, 到了十一月底就緊急被送進了洗腎醫院。之後, 我隨即便接到醫院的電話, 被告知父親罹患惡性腫瘤, 且推測已轉移至肝臟,處於非常緊急的狀態。

 

我將罹患肝癌、無法治癒的事實告訴了父親, 聽完後他安慰我們大家: 「人總有一天都是要離開的。只是, 我原本希望可以等到孫子大一點再走的……」

 

當時我必須出發到倫敦約一週的時間, 為隔年春天預定在英國舉行長達三個月的研討會做準備。不過, 根據身為安寧療護醫生的經驗, 我清楚父親的病情十分不樂觀。

 

因此, 我不知道自己到底該取消預定、留下來陪父親, 還是選擇作為安寧療護醫生、繼續深造。

 

幾番考量之後, 我開始試著思考, 如果是父親會怎樣說。我確信喜歡求知的父親肯定會要我「去進修」, 於是我下定決心出國。

 

後來, 我將這個決定告訴父親, 他也表示支持, 於是我便在十二月二日出發前往英國。

 

就在我離開之後, 父親的病情急轉直下, 我結束幾個行程後便趕緊回到日本, 卻還是沒趕上見到父親最後一面。

 

過去我一直認為, 無法見到父母最後一面肯定會懊惱不已。然而, 實際經歷過才發覺, 自己對此並不會感到後悔。

 

因為我確信, 雖然沒有見到最後一面, 但父親與自己之間卻有著看不見的牽絆緊緊將我們連在一起。

 

即便父親已經成了看不見形體的存在, 但假使父親此刻出現在眼前, 我也能輕易猜出他在想什麼、會對我說什麼。

 

父親就像這樣,至今仍牢牢地活在我心中。

 

體會到這個道理之後, 我不再認為只有見到親人最後一面才代表了一切。最重要的, 其實是知道死去的親人與自己之間緊緊相連的牽絆。

 

這份牽絆愈堅定, 留下來的人就能經常感覺到死去的親人就在身邊。無論面對痛苦或困難, 也能堅強地活下去, 這一點是父親教會我的道理。

 

現在我感覺到, 只要我希望, 自己隨時都能見到父親。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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人生謝幕 用自己喜歡的樣子說再見

撰文 :愛長照 日期:2017年10月31日 分類:美好告別
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生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

文/諮商心理師 艾彼

 

會談結束,目送案主下樓時,聽見樓梯另一端傳來一個稚嫩的聲音:「媽媽,你可以不要死掉嗎?」案主的兒子這樣說。

 

對於這個家庭的故事,從案主身上略知一二。幾個月前,案主的母親因為遺傳疾病過世,她年幼的兒子,恐怕是因為年紀還太小,無法區分會談與就診的差別,還以為媽媽是來看病的,害怕媽媽死掉才這樣說。

 

「廷廷,媽媽沒有像外婆那樣啊,外婆是生病所以到天上。」案主耐心解釋。

「媽媽你不可以突然死掉喔!」童言童語有時更令人鼻酸。

「我要死掉的時候會告訴你好不好?」他們遠去聲音越來越小……

 

這句話,乍聽之下像是個輕描淡寫的玩笑,仔細想想還真有啟發。生死雖然無法預料,但若有機會以生者的身分參與自己的喪禮,你願不願意?

 

我想,我會願意。

 

以喜歡的方式說再見

 

生前告別式,讓當事人得以清醒地參與自己的告別式,喪葬禮俗要多複雜簡單、多豪華精省都由當事人全權決定。免去當事人離世後,留下喪禮如何舉辦的灰色地帶,形成家屬間爭執的導火線。

 

生前告別式,比起制式化的喪禮更能容納更多自己的想法,從流程、場地到服裝都能按照想要的方式進行。例如:是否安排自己的告別演說?親友致詞時你希望他們說些甚麼?會後是否要敘舊?場地要辦在家裡,或是任何有特殊意義的地方?服飾基調有無特殊規定?

 

生前告別式讓我們在面對無可避免的死亡時,能保有最後的尊嚴與空間,自行決定要以甚麼樣的方式跟世界說再見、在摯愛的親友心中保留甚麼樣貌。

 

 

在電影《非誠勿擾2》中,李香山的告別式好友、女兒的致詞,是我們想到生前告別式時的第一印象,這也是生前告別式與傳統喪禮最大的不同。過去,當事人臨終前不見得有機會聽見親友表達讚美與感謝。

 

反而,常聽見親友在當事人過世後,才發現有許多來不及表達的懊悔與不捨,而此時當事人卻已經無法聽到了。親友能做的,只有在諮商會談內時,對諮商心理師表達這些情緒。

 

我常覺得,這樣好可惜,對當事人表達與對諮商心理師表達的心理意義完全不同,許多親友只是覺得找不到時機,不知道如何開口,轉眼當事人就已辭世。

 

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

 

親友給予的回饋構成了當事人這輩子最後的注解,協助當事人面對死亡時,能重新看待自己一生的貢獻與影響,得以用統合過的自我面對生命的最後一刻。

 

想超越死亡,就更該積極的活

 

踏入心理學領域以來,對存在主義十分著迷,有人會問我:「心理師你還這麼年輕,為什麼會關注死亡的議題?」我說,死亡的議題,其實就是生命的議題。真切的體認到生命有限後,我們才能把握現下,認真生活。

 

存在主義大師Irvin Yalom在《Staring at the Sun: Overcome the Fear of Death》這本書裡這樣說:「若一個人沒有認真的活過,面對死亡時候的焦慮就越大。若一個人無法好好地去體會生活,就越害怕死亡。」1

 

生前告別式的精神,就在這裡,不論是當事人或是我們,都在告別式上交換了一些生命經歷,回頭繼續面對屬於自己的挑戰。將對死亡的恐懼轉化為認真生活的動力,將必死的遺憾無奈轉為溫暖力量,繼續前行。

 

這篇不對生病的人說,不對年長者說,而是寫給所有將殞的我們──記住生命的有限,以你認真生活的態度為生命慶賀。

 

1、《Staring at Sun: Overcome the Fear of Death》(凝視太陽:面對死亡恐懼),書中原文為”...the more unlived your life, the greater your death anxiety. The more you fail to experience your life fully, the more you will fear death.”

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日 分類:醫療照護
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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