不想被插管卻沒簽「預立意願書」安寧醫師點出問題

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2018年05月24日 分類:熱門文章
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前陣子想到:按照「安寧緩和醫療條例」規範的「預立意願書」,其實只是一張「善終報名表」,報名之後會不會被錄取,能夠稱心如意的進入「善終」行列,如你所願的不要被插管折磨,恐怕還得看你的福報夠不夠?至於沒寫報名表的,要得善終是更加渺茫啊!

我去年(106年)11月17日週五下午,曾到台北市殯葬管理處第二殯儀館演講「安寧療護生存美學」。

 

今年3月16日週五下午兩點到四點,受邀到高雄市殯葬管理處行政中心三樓大禮堂,對一群殯葬業者演講「悲傷關懷與心理陪伴」。

 

我開玩笑說:「希望可以到全台灣的殯儀館演講,請各縣市的殯葬管理處趕快跟我約時間。」

 

現場總共45位殯葬業員工與老闆,全部都希望將來萬一重病末期不要被插管,可是已經簽好「預立意願書」的竟然只有一位。

 

我說:「柯文哲醫師說:人只有兩種死法,一種是有插管,一種是沒插管。我的說法是:人只有兩種死法,一種是有準備,一種是沒準備。」

 

我接著說:「你們從事殯葬業,每天看那麼多的死人,你自己不想被插管,可是竟然都沒準備!你說不要被插管、不想死得很痛苦,卻不知道可以事先簽好一張預立意願書,才能夠保障你將來不會被插管、被折磨。」

 

我近年來發現這個問題非常嚴重。

 

我從去年到今年,去高師大對教授講師們演講、到中山大學社會系研究所對教授和碩士研究生演講、去屏東縣醫師公會對資深醫師護理師演講、去各大醫院對醫護人員演講,都發生一樣的問題:絕大多數的人都不想被插管,卻只有極少數人簽好「預立意願書」。

 

學術界教授們鑽進象牙塔,不知道與自身切身相關的法律,社會系研究所碩士生不懂社會趨勢和自身權益。醫療體系的醫護人員應該知道預立意願書,甚至每天追著末期病人簽署,卻不覺得自己更需要簽署,畢竟「天有不測風雲,人有旦夕禍福」,很多末期病人都是家屬跟我們說:「他從來不生病,一檢查就癌症末期」。

 

殯葬業者的心態上可能是「死道友,沒死貧道(台語)」,從來不知道可以簽署「預立意願書」,連「善終報名表」都沒填寫,就很難有可能得到「善終」。

 

可是,這根本不歸我管也不關我的事,應該對社會大眾宣導觀念的,是衛生福利部和健保署的責任啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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「父親的死教會我的事」看遍生死…安寧醫師的深情告白

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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在安寧療護的現場, 免不了要面對各種臨終的場面。以我來說, 每年就必須與一百二十名以上的患者道別。從事安寧療護經過了約八年, 我開始相信「應該盡可能讓家屬參與患者的臨終」,也以此為目標而努力。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

當患者真正面臨臨終的瞬間, 才會意識到自己希望家人能陪同走完這人生的最後一步。這時候我們會以盡量不對患者造成負擔的方式,推測盡可能接近的時間點,一一詳細告知家屬。

 

一般來說, 當患者臨終將至時, 食量會減少, 白天愈睡愈長。接下來可以走動的距離會漸漸縮短, 最後完全無法下床, 安祥地在睡眠中離世。

 

根據這些經驗, 醫療人員即使不做抽血或影像診斷, 也能從患者白天的睡眠時間、食量及可以自行走動的距離,做出大概的判斷。

 

接下來, 當患者知道自己就要離開人世時, 便會開始惦記著希望家人能陪在身邊。偶爾也會發生患者在家人稍微離開病床時停止了呼吸, 這種時候我們通常不會宣告死亡, 而是等待家屬到齊後才進行。

 

等到家屬到齊, 主治醫生才會確認患者已心臟停止、呼吸停止且瞳孔放大,正式宣告死亡。

 

不過後來, 父親的離世改變了我的想法。我的父親罹患有腎臟病, 已經洗腎長達八年, 但即便他已高齡七十五歲的退休年齡, 仍然會偶爾外出工作。

 

他長年研究火山氣體, 一有閒暇就不停研讀專業期刊, 甚至精力充沛地到日本各地進行火山氣體的採集。這樣的父親竟然會罹患癌症, 別說是他自己了, 就連我們周遭的人也完全沒發現。

 

在我女兒生日時, 父親還從東京來到橫濱和我們一同慶祝,甚至後來還在祖母的十三回忌(譯註:指在亡者過世第十三年舉辦的法事)上擔任主忌。

 

當時還充滿活力的他, 之後便開始食欲下降, 持續不斷輕微發燒, 到了十一月底就緊急被送進了洗腎醫院。之後, 我隨即便接到醫院的電話, 被告知父親罹患惡性腫瘤, 且推測已轉移至肝臟,處於非常緊急的狀態。

 

我將罹患肝癌、無法治癒的事實告訴了父親, 聽完後他安慰我們大家: 「人總有一天都是要離開的。只是, 我原本希望可以等到孫子大一點再走的……」

 

當時我必須出發到倫敦約一週的時間, 為隔年春天預定在英國舉行長達三個月的研討會做準備。不過, 根據身為安寧療護醫生的經驗, 我清楚父親的病情十分不樂觀。

 

因此, 我不知道自己到底該取消預定、留下來陪父親, 還是選擇作為安寧療護醫生、繼續深造。

 

幾番考量之後, 我開始試著思考, 如果是父親會怎樣說。我確信喜歡求知的父親肯定會要我「去進修」, 於是我下定決心出國。

 

後來, 我將這個決定告訴父親, 他也表示支持, 於是我便在十二月二日出發前往英國。

 

就在我離開之後, 父親的病情急轉直下, 我結束幾個行程後便趕緊回到日本, 卻還是沒趕上見到父親最後一面。

 

過去我一直認為, 無法見到父母最後一面肯定會懊惱不已。然而, 實際經歷過才發覺, 自己對此並不會感到後悔。

 

因為我確信, 雖然沒有見到最後一面, 但父親與自己之間卻有著看不見的牽絆緊緊將我們連在一起。

 

即便父親已經成了看不見形體的存在, 但假使父親此刻出現在眼前, 我也能輕易猜出他在想什麼、會對我說什麼。

 

父親就像這樣,至今仍牢牢地活在我心中。

 

體會到這個道理之後, 我不再認為只有見到親人最後一面才代表了一切。最重要的, 其實是知道死去的親人與自己之間緊緊相連的牽絆。

 

這份牽絆愈堅定, 留下來的人就能經常感覺到死去的親人就在身邊。無論面對痛苦或困難, 也能堅強地活下去, 這一點是父親教會我的道理。

 

現在我感覺到, 只要我希望, 自己隨時都能見到父親。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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穹頂之下的隱憂》安寧病房只會有愈來愈多的肺腺癌病人

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年12月07日 分類:醫療照護
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醫界已經證實,目前國人深受威脅的「肺腺癌」,主要原因不是吸菸,而是空氣污染。若現在不趕緊處理PM2.5和污染防制,未來則會有治療不完的肺腺癌病人,然後很快的就會需要接受安寧療護。

我在全台灣演講安寧療護,經常提醒大眾:「安寧療護的前端是預防保健,而預防保健的前端則是污染防制。醫界如今已經證實:肺腺癌的主要原因不是吸菸,而是空氣污染。現在不去處理PM2.5和污染防制,將來我們就有治療不完的肺腺癌病人,然後很快的通通到末期需要接受安寧療護。」

 

我如果只要做「安寧療護」,就可以不用管前端的「預防保健」和「污染防制」,可是我剛好是同時家庭醫學科和安寧緩和醫療專科醫師,家醫科強調「預防保健」,因為「預防重於治療」。

 

因此,為了不要讓社會大眾太早罹患肺腺癌,並且到末期而需要安寧療護服務,我一定要努力的談「預防保健」與「污染防治」!

 

我今年演講時開始預言:「污染繼續嚴重下去,台灣的癌症病人會呈現拋物線增加,醫院將來很快有一半的病房會改成安寧病房。

 

假如每一家醫院都有一半是安寧病房,我們從事安寧療護的醫師就可以比較快當上副院長,但是做人不能那麼壞心,所以我一定要大聲疾呼污染防制和預防保健的重要性!」

 

今天我要開始預言:「台灣醫界將來最龐大的醫療科,除了血液腫瘤科之外,一定是胸腔內科,不久的將來胸腔內科必然爆紅!」

 

兒童因為器官還在發展中,對毒物的敏感性高、防護力低,台灣兒童氣喘的比例已經急速增加,由此可想而知。因為癌症是累積效應,吸菸加上空氣污染,可見的未來肺癌一定爆增。

 

而且,一整個年輕世代從出生就籠罩在「台灣毒氣室」長大,將來這個世代罹患肺癌的平均年齡一定會降低,人數必然會增加,加上「少子化效應」,相對之下就變成主要致死疾病。

 

未來台灣醫界的胸腔內科光是氣喘和肺癌可能就看不完了,何況本來就有一大堆感冒、流感、肺炎、肺結核的病人,因此胸腔內科必然爆紅!

 

各位聰明的讀者,如果政府繼續不去處理PM2.5和空氣污染,只會修改警示燈號、把標準提高、好讓人民無感,反正台灣人民一向健忘,那麼我會真心的建議你:讓孩子讀醫學系,將來選胸腔內科,保證前途無量和「錢」途光明啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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安寧醫師的觀察:從沒想過,三歲孩子能與失智老人成為好友

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年11月14日 分類:醫療照護
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我在四十歲得到兒子,因為好奇自己是如何長大的,於是認真觀察他的成長過程,後來研讀失智症,發現老人老化的過程就是「返老還童」的變化。

老人是:從小怎麼進入社會,將來就是反向的脫離社會;從小怎麼學習進入世界,將來就是回頭遠離世界,後天學習與獲得的能力最後都要逐漸失去。

 

我從事十八年的安寧療護工作,陪伴過兩、三千位末期病人過世,經驗告訴我:我們包著尿布讓人把屎把尿的長大,將來所有人都要包著尿布死掉

 

我在民國84年籌備85年成立花蓮慈濟醫院心蓮病房,86年升任負責心蓮病房的主治醫師,我在88到94年跟著余德慧教授讀了六年的碩士在職專班,93年轉任衛生署花蓮醫院家醫科主任,95年成立署花的安寧病房,余老師就把研究團隊從慈濟醫院轉到花蓮醫院,每週帶領研究生與志工聚會。

 

我兒子95年8月出生,我都說他是余老師教過年紀最小的學生,我是有交學費的研究生,老婆是旁聽生,兒子則從胎教就薰習生死學,老婆懷孕還當安寧志工,常受到末期病人與家屬的呵護照顧,兒子等於還在娘胎就培訓安寧志工。

 

民國97年我因病離開住了十五年的花蓮回到故鄉高雄,98年開始到衛生署屏東醫院兼任家醫科主治醫師,每週一下午和週四下午看門診及內外科病房的安寧共同照護會診,老婆開車載我來回高雄屏東,兒子滿三足歲進幼稚園之前,我老婆帶著兒子去失智日間照護中心當志工。

 

我們發現:兒子變成失智老人的小志工,小孩是老人最好的玩具,失智的阿公阿嬤看到小孩都當作自己的小孫子一樣興奮,我兒子玩得很開心,失智的阿公阿嬤也很開心。

 

生死教育 應從小就建立起

 

自從看到美國研究報告指出:「現代小孩從出生到滿十八歲至少要看過一萬八千次的死亡事件」之後,就深深覺得我們一整個世代的「生死教育」都弄錯了。

 

從小就不對孩子談死亡,以為反正長大自然就會懂,就像以前不教「性教育」,以為只要結了婚自然就會做愛。

 

可是,現在算起來小孩平均每年要看到一千次的死亡事件,等於每天看到三件,除非你把家裡的電視和電腦(還有智慧上網手機)都賣掉(不過這樣小孩讀書會畢不了業,因為現在寫功課都要上網查資料),不然,我們應該給小孩生死教育當作打心理上的預防針。

 

我最近演講時會提到:「台灣的電視新聞都演成了連續劇,先是淡水媽媽嘴咖啡兩具屍體命案演了兩個月,接著洪仲丘命案演了一個多月,終於有平衡報導就是:英國皇家生了一個小王子,然後是台北動物園的貓熊生了個圓仔。

 

電視新聞裡面每天都上演著生死學,可是我們多半視而不見!為什麼不能進行機會教育?為什麼不敢從小孩開始教導生死陪伴?」

 

我在花蓮開過兩個安寧病房,在裡面擔任主治醫師的經驗有九年,看過太多的家屬在長輩住院之後嚴禁孩子來探病。

 

我覺得:我們大人都對孩子太殘忍,因為沒有漸進式的告知,卻到最後是直接帶孩子去參加葬禮,孩子都不知道中間發生了什麼事情,容易因此產生可怕的想像。

 

大人因為自己的害怕而不敢直接跟小孩談論死亡,大人怕到避而不談,小孩憑直覺就感受到死亡真是可怕。

 

大人習慣騙小孩說:「阿公只是睡著了,不會再醒來。」小孩可能今晚就不敢睡覺。

 

大人騙小孩說:「阿嬤到很遠的地方去旅行了!」

 

小孩會問:「那阿嬤什麼時後會回來?」

 

而且萬一將來某天你跟小孩說:「我們要一起去很遠的地方旅行。」小孩恐怕會做惡夢吧!

 

大人騙小孩說:「死亡會經過一個長長的隧道,看到光明。」萬一改天開車載小孩經過雪山隧道呢?

 

大人必須檢討自己為何對生老病死不能一視同仁,唯獨對死亡必須欺騙和隱瞞而不敢實話直說!

 

以我姨丈為例:他罹患癌症,我帶還在讀幼稚園的兒子去他家看他,跟兒子說:「丈公得到癌症,一種嚴重的病。」

 

姨丈住進安寧病房,我帶兒子去探病,跟他說:「丈公病得很嚴重,可能會死掉。」

 

姨丈過世,我再告訴兒子:「丈公死了,改天要帶你去參加丈公的葬禮。」

 

我給大人的建議是:帶小孩去看老人家,同時漸進式告知病情,這樣的作法才是順理成章而且合情合理。

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日 分類:醫療照護
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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