新生兒奇蹟!從來不願開口的失智阿嬤說話了

撰文 :愛長照 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章
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「延緩長者退化的速度,『向兒童借力量』有用嗎?非常有用!」茶米老師觀察,小兒子因為有長期接觸長者的經驗,每次看到不同的爺爺奶奶們,總是會露出微笑,愉快地打招呼,對於兒子而言,是很好的生命啟發,他未來也會變老,但不見得會「怕老」。

文/小虎文

 

失智症目前並無藥物可以根治,而一般人面對失智症長者時,也常因為不理解而加深隔閡:「阿嬤整天發呆、和她說話她又容易發脾氣,不知道該拿她怎麼辦。」、「阿公開始會收集衛生紙,變得怪怪的…」

 

同樣的不理解和困惑,影響著台灣許許多多的家庭。面對失智症,我們要先丟掉「生病就是要吃藥」的想法,善用溫暖、懷舊、創造性等思維,讓長者可以跨越腦部的退化,記得美好、活在當下。

 

愛長照先前介紹過《另一種寵物療法-龜蜜》、《喚起長輩的「職人魂」》等篇章,都是希望提醒大家,可以透過不同的創意方式,讓長者不停下腳步,繼續追尋生命的光亮。

 

「日本和世界其他國家的長照規劃中,有一部分是『和兒童借力量』,像是老人院和幼兒園結合、舉辦活動,讓老人幼童這兩個不同的世代,能有更多的交流;一起畫畫、一起唱歌、一起比賽!彼此見面打招呼,離開說再見。

 

「看到單純可愛的小孩們,老人們也變得有朝氣起來。」有十多年長照第一線經驗的茶米老師,十分推薦這些「兒童老師」、「寶寶老師」,小朋友們天真的愛,對老人們,甚至是我們來說,都是千金買不來的祖傳良藥、最好的療癒課。

 

因為茶米老師自己,就有這樣的實際經驗。

 

「當時我在安養院工作,小兒子還沒滿一歲,因為家中臨時有事,情急之下,我只能帶小兒子到安養院來,忙亂之中,我還在思考要去哪找臨時保母?沒想到……我身邊就都是經驗老道的保母了!」

 

小兒子像小旋風一樣,在安養院內引起騷動,不只是阿嬤,就連阿公們也是眉開眼笑!大家都爭相想看看可愛的小寶寶,突然間小兒子「啊!!!」嚎啕大哭起來,該不會是要換尿布了?

 

一位阿嬤瞬間卡位到小寶寶旁邊,鏗鏹有力地說:「我來!」

 

阿嬤和茶米老師拿了寶寶專用尿布後,非常熟捻地幫他換好了尿布,在一旁的醫護都目瞪口呆,不是因為阿嬤換尿布的速度驚破世界速度,而是在之前,阿嬤從未開口說過話。

 

她總是靜靜地一個人在旁邊看著大家,像是失去靈魂的軀體,在安養院中無聲地度過自己最後的時光。

 

(圖/茶米老師提供)

 

爺爺奶奶 也是小孩生命中重要的角色

 

「延緩長者退化的速度,你問我『向兒童借力量』有用嗎?不但有用,而且還是非常有用。」茶米老師觀察,小兒子因為有長期接觸長者的經驗,每次看到不同的爺爺奶奶們,總是會露出微笑,愉快地打招呼,對於兒子而言,是很好的生命啟發,他未來也會變老,但不見得會「怕老」;至於爺爺奶奶們,更是從與兒童的互動中,滿足了對情感、對希望的渴望,小朋友的童言童語,總是逗得爺爺奶奶們樂不可支。 

 

即便繁花落盡了,別忘了,它化作春泥更護花;生命更迭總有時,與長者的生命記憶,是我們生命中無法遺落的拼圖,我們也會變老,生命都有盡期,但愛與希望卻會在這世上流傳不朽。

 

小孩與爺爺奶奶之間,不僅是「祖孫情」,還有世代傳承的理解和包容,想盡辦法卻不知該怎麼陪伴失智長者嗎?也許祕訣就在「單純」之中。 

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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熟記9大重點 失智長者出遊不再困難重重

撰文 :健康傳媒 - e 起 i 健康 日期:2018年05月16日 分類:熱門文章
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台灣進入老年化社會,失智浪潮來襲,如何營造友好失智環境,成為政府與國人努力的目標。台灣失智症協會賴德仁理事長表示,鼓勵老年人多參與活動,可讓失智長者延緩退化,但在公共場所的無障礙空間上仍需加強。

 

「失智友善旅遊可減緩長者退化,並紓解照顧者壓力,降低憂鬱情緒」賴德仁呼籲政府,應積極獎勵失智友善旅遊,改善遊覽車無障礙設施,推廣失智友善旅館,並於觀光景點設置獨立於男女廁外的無障礙廁所。

 

資深失智症患者家屬方美珠表示,這 7 年來,家屬們已經舉辦 8 次旅遊活動,失智家庭共同出遊,可以相互照應,每一次的出遊都是一次照顧者的喘息,去年甚至成功完成 2 天行程,在外過夜。

 

方美珠提醒,失智友善旅遊在行程安排上,應有彈性,不可催促長輩,否則容易引發衝突。

 

此外,失智者容易走失,建議團員穿著同一色系或相同制服,或是色彩鮮豔的衣服,方便辨識,並幫失智長者戴上愛心手鍊、愛心布標,甚至是衛星定位器,最好在出發前幫長者拍照。

 

越來越多失智家屬樂意帶著失智長者出遊,但台灣無障礙空間卻是不及格。

 

旅行業代表陳美圓女士表示,為了符合身心障礙團體旅遊需求,2006 年在遊覽車裝設升降機,卻被監理部門強制拆除,因違反法規,認為「相關法規有必要鬆綁」。

 

賴德仁建議,政府祭出獎勵措施,鼓勵觀光業與遊覽車業者提供更完善的失智友善旅遊服務,不僅滿足高齡者及失智者家庭社會的需求,同時促進平日旅遊的觀光經濟產能。

 

賴德仁提出 9 大陪伴失智者旅遊須知:

 

1. 請可靠且友善的旅行社安排行程,滿足需求。 

 

2. 行程安排要有彈性,選擇具無障礙環境設施的地點。若過夜,最好天黑前抵達飯店,以減少黃昏症候群的困擾。

 

3. 出遊時,照顧者必須相互協助、提醒。

 

4. 上車或集合時,組長務必點名確認是否全員到齊。遊覽車應有清楚標示,以避免上錯車。 

 

5. 所有成員穿著制服或統一顏色,或穿著鮮豔衣服,以減少脫隊機會。

 

6. 出遊當天,如失智者身心狀況不佳,絕不勉強出席、安全至上。

 

7. 安排住在有電梯、有無障礙設施的飯店,可避免行動不便者上下樓梯的困難;夜晚應留廁所燈作為照明,防止長者在不熟悉的環境中跌倒。

 

8. 讓長者先睡,並告知旅館服務台,請櫃檯人員協助留意。

 

9. 搭乘台鐵時,車廂盡可能安排同車廂或鄰近車廂,方便照應及站務人員協助。 

 

(本文獲「健康傳媒」授權轉載,原文刊載於此

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病發前已經在腦內進行20年!失智症的十大警訊

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月11日 分類:熱門文章
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如果有一個70歲的人被診斷得了某個病,醫生告訴她說,這個病已經在她腦內進行20年了,病人一定會嚇一跳!

 

文/白明奇(成大醫學院神經學及老人學教授)

 

沒有錯,這就是阿茲海默症。

 

為甚麼知道是20年呢?一方面是根據已知的臨床數據外插法來推論,最有利的證據來自一個很有名的研究,稱為顯性遺傳的阿茲海默網絡研究(the Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN)。

 

20年前的腦部變化

 

也許你知道,阿茲海默症者中有很少的比例是顯性遺傳,已知的問題基因最有名的有三個:PS-1、PS-2、APP,知名電影「我想念我自己(Still Alice)」片中哥倫比亞大學(Columbia University)語言學教授艾莉絲(Alice)就是這種顯性遺傳的病人,艾莉絲把基因傳給了當律師的女兒。

 

假如妳是那名律師女兒,年紀只有30出頭,想到再過十幾年來到母親發病的50歲,心裡大概很不舒服。

 

DIAN研究計畫的主持人於是邀請這類的尚未發病、但確定帶有基因的子女參加長期研究,每年固定時間執行各種檢驗。

 

累積了足夠的數據之後,研究者發現,假定他們的上一代發病年齡也是他們未來的發病年齡,基於這種假定來反推可以劃出一個演變圖,所有演變的線條變化都集中到一個起始點,這一點大約就是20年。

 

從這一點開始,主管記憶的海馬迴開始萎縮(其實先膨脹、之後才萎縮),神經細胞使用葡萄糖的代謝率開始下降,記憶測驗開始變壞,腦中的乙型類澱粉蛋白(β-amyloid)開始堆積,腦脊髓液中的滔蛋白(τ-protein)開始上升,臨床嚴重度開始變壞。

 

一般等到阿茲海默症病人來到門診,所有病變都已經到位,治療很難挽回了。

 

雖然可以改善某些症狀,或能延緩疾病進展的速度,但是卻無法根治。

 

也就是這個原因,到目前為止所有針對阿茲海默症的臨床試驗都沒有辦法突破,最主要的原因是介入的時機實在太晚了。

 

科學家不斷地在找尋能夠在更早偵測出與阿茲海默症有關的異常標(biomarker),找對真正的「未來」病人、找對時機,臨床試驗藥物才有成功的希望。

 

早期失智

 

所有神經系統退化性疾病,都有一個共通的特徵,那就是不知不覺地開始,緩緩慢慢地進展(insidious onset, slowly progressive)。

 

失智症更是如此。十幾年前,失智病人來到門診多半已經是很嚴重了,如今,經常有報章雜誌、市民演講宣導失智症,情況好很多。

 

雖然如此,失智症十大警訊仍然有其價值。

 

所謂十大警訊,很多與認知功能有關,通常專門針對阿茲海默症。近來,也有人提出行為像面的警訊,稱為輕度行為量表。

 

分別羅列如下。

 

 

我想念我自己

 

這是由茱莉安.摩爾(Julianne Moore)所主演的劇情片。Alice是哥倫比亞大學語言學教授,事業有成,家庭美滿,3個孩子各自在自己的領域中成長。

 

某天她在熟悉的校園中突然找不到回家的路,身為語言學教授的她更發現自己認不得字,說話能力也出現障礙,原本美好的世界瞬間崩壞……。

 

早發性阿茲海默症約佔一般阿茲海默症患者的5%,發病年齡為30~60歲,而且這是一種家族性遺傳疾病。

 

根據研究,顯性遺傳的早發性阿茲海默症有高達50%機率遺傳給下一代,劇中Alice的3名孩子也因此接受了基因檢測,證實30歲的大女兒遺傳了此症,此生或許都要帶著惴惴不安的心情生活。

 

這也讓Alice在擔憂未來之餘,又懷抱著對女兒的愧疚,但這些複雜心情在病情逐漸惡化後,也將一點一滴地消失。

 

本劇以罹病者的視角看待患者及家人生活的轉變,從茱莉安.摩爾精湛的演出中看到身為一位全球知名教授罹患阿茲海默症後的掙扎,努力透過高科技產物來延緩病症的惡化,

 

最後也透過Alice在阿茲海默症協會的演講說出患者的心聲:「我要求自己活在當下,因為我現在也只能『活在當下』了。」

 

(此部分文字由編輯室提供)

 

 

(本文節錄自《松鼠之家:失智症大地》,遠流出版,白明奇著)

 

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照服員:照顧失智的她,有種淡淡的幸福

撰文 :優照護 日期:2018年04月27日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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輕度失智的媽媽,和精神障礙的女兒,還有一隻老狗趴在屋中一隅,從第一天來到這裡,沒有太多疲累,卻感到像家般的溫馨。

林媽媽失去丈夫將近兩年,跟么女同住,長女會不時來探望她們,還好失智沒有造成生活的明顯不便,平常日子倒也無憂無慮。只是以前丈夫在世時,因病臥床有請外籍看護,林媽媽家務有人幫忙,但丈夫一走,外籍看護也必須離開,所以現在只能自己一肩扛。

 

么女年近40了,行為舉止仍跟幼稚園的小孩一樣,個性很拗,每天都要洗三次澡,怎麼講都不肯改,只有跟那隻老狗玩的時候特別安靜。

 

上個月林媽媽騎機車時不慎摔倒,有輕微骨折行動不便,長女怕母親在家生活有困難,在「優照護」找到我來幫忙。她說,我只需要白天來幫忙煮個飯,飯後提醒她母親吃藥,天氣好時,扶她出去走走就可以。

 

對一個照顧服務員來說,陪伴失智長者有時輕鬆愉快,有時卻是個折磨,前者像是多個朋友,後者就當作是工作訓練,林媽媽對我來說,既像是朋友,有時又給不少「功課」。

 

「備餐」就是一道難題。她長女找我來的時候,特別吩咐我煮菜要清淡一點,因為林媽媽腎臟不好,不能吃太鹹。哪知道,第一天我煮的比較淡,林媽媽就直嚷著:「沒味道」,說完還自己去冰箱翻醬菜出來配飯。照顧過這麼多對象,其他我不敢說,但「洗腦」的功力我可是很有自信,於是就說:

 

「林媽媽,你的膚色有點暗沈,可能是平常吃的比較鹹喔。」

 

「是嗎?我也覺得以前年輕時比現在白多了。」

 

「我自己以前皮膚也不好,人家跟我說吃淡一點,不但對身體好,皮膚也會又細又白,前幾年開始就漸漸越吃越淡,果然真的有效,你也可以試試看。」

 

「好啦,那我就吃你煮的試試看。」

 

就這樣,第一題過關了。

 

上星期她長女怕母親行走不便,一直待在家裡會悶壞,特別去買了一輛電動三輪車給母親代步。但林媽媽看到就說,騎這種車很怪,到外面去一定會被人笑,女兒怎麼講她都不肯騎出去。我又開始跟她「洗腦」了:

 

「林媽媽,你看這種車子有蓬子喔,出門都不怕淋雨,比你騎機車方便多了。」

 

「正常人才不會騎這種車子,而且看起來很老氣,我才不要。」

 

「哪會啊,這種車人家在路上看到都會讓他,你騎出去很威風啦。」

 

她嘴上還是直說「不要」,不過幾天後卻騎出門一趟,她說:「算給女兒一點面子啦!」我心中竊笑:「是你自己愛面子吧?」

 

林媽媽輕微失智,常常和我講過的話會一說再說,她自己有時也會不好意思:「是嗎?我真的說過嗎?拍謝啦!」我並不以為意,但為了減緩這種情形,我開始主動給她一些記憶的「刺激」,例如:吃過飯一段時間後,就問她:「林媽媽,中午吃過什麼菜,你還記得嗎?」或是空閒時,就跟她玩玩簡單的算數遊戲,這樣會比她沒事一直看電視要好多了。

 

其實帶林媽媽出門散步時,看到鄰居她大都認得出來。母女倆加上那隻愛犬,一路走到附近土地公廟,享受悠閒的下午,邊走邊聊之際,林媽媽總是會問我一些家庭瑣事。她說:「年輕時我也是幫人做事的,你們照顧別人的辛苦我很明白。」我問:「你自己年紀也大了,照顧一個跟小孩一樣的女兒,會不會很辛苦?」

 

「她很乖啦,常常會主動幫我做這做那,只是有時拖個地板,搞到家裡濕答答的,要多講幾次才會改。我只擔心自己身體不好,能看著她多久也不知道,以後誰能照顧她?」

 

陪林媽媽這段時間下來,彼此都像家人般親近,最近她可能要開刀,她問:「我去醫院時,你願意陪著我嗎?」我點了點頭,這是對家人一樣的承諾。

 

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讓失智者有尊嚴 日本「桃李咖啡」這樣實現社區營造

撰文 :新高齡社會 日期:2018年04月19日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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日本長照經營者形山昌樹之前來台演講,介紹他們經營的「桃李咖啡」。演講內容聚焦在如何改善一般老人與失智老人的生活品質,並透過小規模實驗,摸索永續經營之路。他們目前不能說有偉大的成就,但已累積許多心得,可供其他有心改善長者生活的人參考。

文/周傳久

 

根據形山昌樹分享的資料來看,「桃李咖啡」(http://www.c-care.co.jp/)並非起於政府政策,更非政治人物速求亮點的產物,而是起於他有一次聽到建築界的朋友說,希望打造一個自己以後也願意使用的服務。

 

形山昌樹反思二十幾年前,日本照顧失能、失智的病友仍不夠人性,於是他根據學理研究結果和熱情,營造一間由失智者擔任服務生的小型輕食店,又讓失智者參與內場工作,並同時開發提供給非失智高齡者的就業機會。

 

再來,形山昌樹覺察到,雖有理想,也得連結更多其他資源,才能繼續讓服務存在,所以後來發展成為一種社區總體營造類型。

 

觀察這個發展歷程,再考量日本服務文化發展源流,有以下幾點或可供台灣有意改善失智老人生活者參考:

 

一、同理設計

 

前面提到,形山昌樹的朋友說,要打造以後自己願意住的地方。其實,設計一個自己都願意使用的服務,是種友善同理,在高齡社會尤其重要。

 

試想,台灣法律規定,老人安養機構的住房人數上限是六人一間(我在屏東採訪過二十二人一間的),有哪位設計這種法律的官員,以後願意去住?住在一個平均一天因他人干擾和彼此陌生,而只能睡五點五小時的場所到死?

 

所以,友善同理是好服務的開始。不過,形山昌樹為什麼願意採取行動?他用什麼方法,從無到有設計服務雛形?或許以後可更詳細交流。

 

另外,其實自己願意住的地方和使用的服務,也會隨時空轉變,戰後嬰兒潮就與前一代不同。有了這麼人性的出發點,還可以搭配科學方法,就能有更完整、周延的落實。最終,不只讓自己也願意使用,而是更多以前裹足不前的客戶都能看到新的經驗和希望。

 

二、價值基礎

 

服務設計是近年歐洲與日本長照研發的基礎知識。歐洲有基督教文化傳統,對於與自己非親非故的人,該怎樣看待他們的價值,以及為什麼要顧念他們,在聖經有清楚的論述。

 

日本則有武士道,以及近代的敬業精神、服務精神與積極學習的文化,這些已讓某些新的服務要怎樣開始,形同內化成為生命和生活風格一樣自然。而且,日本也有由下而上、幾近全民運動的學習態度,可以不斷改善做法。

 

台灣還需要強化這方面的基礎,但強化的根基來自何種倫理思想與方法論?這點仍需探討。

 

三、支持發展

 

先前台灣媒體引述報導日本有一家「送錯餐餐廳」,也是由失智者擔任服務生,鼓勵大家包容他們在工作上的錯誤。不過,這麼做,有可能讓失智者被看笑話。

 

「桃李咖啡」也提供機會給失智者當服務生,可貴的是,他們不是只靠顧客包容,還想到要設計失智者能使用的菜單介面。在餐廳後場,也讓失智者繼續投入他們有能力做的工作,這樣比被限制活動而由他人代勞更有尊嚴。

 

這背後的意義和丹麥的長照教科書上,討論失智那一章的第一頁說得很像,「照顧者要了解並接受一個事實,就是失智者和一般人一樣,有追求自我實現的期待。照顧的責任,就是支持弱勢的自我實現者繼續追求生活期待。」

 

「桃李咖啡」至少映照出在工具、互動、流程等層次上支持失智者的作為。換言之,這是對失智者的服務,讓他們服務別人。芬蘭的身心障礙社區人才派遣中心,更把這種理想更發揚光大,引申到全人照顧。

 

(參考資料:https://www.nokiankaupunki.fi/sosiaali-ja-terveyspalvelut/vammaispalvelut/kehitysvammapalvelut/tyo-ja-paivatoiminta/kahvila-vohveli/)

 

四、由下而上

 

「桃李咖啡」後來走向社區總體營造,意涵是由大家參與和資源配合。若引用近來服務設計界經常使用的商業模式藍圖來分析,其實就是「外部協同組織」那個欄位。

 

首先,這牽涉到我們怎麼界定社區或社群,是以村落嗎?或共同生活特性的人?不同思維,輔以科學方法釐清資源間距離和可行性關係,將讓我們看不見或看見更多可能。

 

「桃李咖啡」已有社區行銷活動,定期讓更多人理解其理念,吸引不同背景民眾參與。或許下一步能更制度化,讓年輕一代投入會更好。

 

例如在芬蘭,許多大學相關科系同學被導入短期工讀來支援特殊照顧,這樣也是雙贏。而且學生還沒畢業,社會就儲備了更多打破成見又有經驗的人才。

 

台灣早已推社區總體營造,但有多少是出於基層?政府常以補助支持某些新生活理念,一補助就很怕沒有做出讓長官歡欣的成果,或者沒有形成明星社區。

 

但「桃李咖啡」始終是自己摸索,透過自願參與的中年者的人脈、經驗與見識,在實踐中逐步成長,這似乎是比較實在的方式。

 

五、落實尊嚴

 

關於形山昌樹提到,他們追求「失智者是主體」的概念,這其實不是很新鮮的觀念,可是怎樣落實真是挑戰。要注意的是,失智者認知功能退化,但也不是全部失能。

 

另外,失智者因認知退化,情感部分的敏感度可能放大,而且情感本來就不是隨認知對應幅度退化。想要創造失智者更多的主體感,進而增強安全感與尊嚴,必須善用情感部分,配合還存有的認知能力,加上照顧者的態度,才能做到。

 

「桃李咖啡」有掌握這種精神,但隨著失智者退化和諸多科技進步與社區改變,必然還有更多方式可以維繫、發展失智者的主體尊嚴。例如,荷蘭甚至有音樂系的樂團,讓失智者按著他們喜好的方式來指揮,配合失智者演出,也是一個例子。(參考資料:https://www.youtube.com/watch?v=YdkBo17v8-A)

 

那「桃李咖啡」的下一步呢?

 

歐洲近年累積的經驗指出,失智者異常的行為、言語必有原因,我們必須了解原因來幫助他們度過困境。其中,有六成的困境可能不是來自失智者本身的器質性病變,而是照顧者所營造的環境與溝通方式。是我們對「認知症」認知不足,造成他們難以發揮長處,以確保自主尊嚴。

 

當在地老化和失智友善社區越來越受到重視,也被認為是比集中住在機構和脫離熟悉住處更人性的終老方式,台灣和日本以及歐洲老化國家,勢必在老人佔社區總人口的三成、四成甚至五成時,得摸索出更合宜、多贏的生活模式。

 

這挑戰了生命根本價值,和群己倫理關係。「桃李咖啡」的發展歷程有許多小環節,可找到價值思維激盪的縮影。台灣急推長照時,實不能忽略釐清價值共識,也要給一點時間,讓更多好的服務長出根,再開花結果。

 

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