「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書…」請別責怪勇敢的自己

撰文 :愛長照 日期:2018年05月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
  • A
  • A
  • A

要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」 有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

「當初,是我簽下爸爸的放棄急救意願書。」

 

聽到友人這短短的一句話,卻深深感受到他內心的自責與不捨—自責,是不是自己的決定讓爸爸離開;不捨得,爸爸就此離開了自己,內心的悲傷情緒無法釋懷。

 

看著爸爸被醫療器材拖延生命,應該要繼續插管,還是簽下爸爸的放棄急救意願書呢?到底怎麼做對爸爸來說才是最好的呢?

 

然而,很多事情本來就沒有一定的對錯,要讓一個人幫自己的親人決定是否從此離開世界,又或是繼續拖著不舒服的身軀繼續對抗病痛,用冰冷的儀器來延長生命,怎麼看都是兩難。

 

如果此時爸爸可以表達自己的意願,那麼友人或許就不會那麼不知所措。

 

友人的經歷令人不捨,在如此為難的情況下,他挺身而出簽下了同意書,這不只表示他為了這個家庭做出了最艱難的決定,同時也意味著,他的心中日後可能出現當初沒想像到的自責與愧疚感。

 

這些情緒通常會被隱藏在心底,不會立即衝擊我們的內心,但當你走在路上,看到父子和樂的畫面時可能會感到羨慕,或許些許的悲傷與惆悵。「我應該對爸爸好一些」、「早知道那一天就去醫院了」、「當初我怎麼這樣和爸爸說話」,類似的想法與罪惡感會不時地從心中浮現,像尖銳地刀子一般,傷害我們的心靈。

 

要減少內心深藏的罪惡感,首先要放下對自己的批判與評價。當初會選擇簽署意願書,通常是在家人有共識後所下的決定,而這已經是「那時候覺得最好的決定了!」

 

有時候,最大的批判者可能是自己,請試著原諒自己,當初那個為了大家,站出來簽下放棄急救意願書的人,是勇敢又有力量的,請不要責怪自己,讓心自由。

 

「遺憾」也提醒我們要珍惜身旁的人,活在當下,過去的事已無法改變,但我們可以帶著逝者的祝福,好好與身旁的人創造有意義的生活,相信逝者也不會希望我們一直活在遺憾中。

 

為了不讓自己及家人留下遺憾,我們平時也可以想想要怎麼選擇自己的「終活」。

 

不妨和家人討論對於晚年的規劃,不只是死後的葬儀與遺產分配,晚年如果生病,住院或聘請看護、醫療方式與花費,甚至是如何辦理告別式、打算花多少錢,都是「終活」的一部分,也可以避免子女或其他家人意見分歧而爭吵。

 

在台灣,目前你也可以先幫自己預立醫療自主計畫、選擇安寧緩和醫療等等,由自己來決定要用什麼樣的方式,來走完生命的最後一哩路,不把難題留給我們的家人。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

延伸閱讀

熱門文章

別讓自己也倒下了!給照顧者的7個安心語

撰文 :愛長照 日期:2018年05月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
  • A
  • A
  • A

這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

根據世界衛生組織推估,長期照護潛在需求為7~9年,而國內研究中,根據平均壽命與疾病型態變數推估,國人一生中需要長期照護的時間約為7.3年,而且是24小時的照顧工作,這對照顧者身心來說,想必都是不小的負荷。

 

每天日復一日的照顧工作,如果沒有其他家人的協助,也許哪一天就換自己倒下來,這是許多照顧者日夜擔心的問題。

 

(別忘了讀這篇:哪一天自己也生病了,誰來照顧我呢?)

 

在此,我要給所有的照顧者大大的肯定與鼓勵,上天真的給了你一份好大的禮物,雖然這份禮物看起來不怎麼賞心悅目。

 

但這份禮物就這麼地來到了你的面前,打開後,將會豐富你的人生閱歷與淬鍊;過程中,一定有很多的艱辛,所以一定要不斷地肯定自己,為自己打氣鼓勵。

 

以下是我給偉大照顧者的七個安心語,希望能讓照顧者在路途上,減少自我懷疑與不安,安了心,才能夠繼續踏上這條不容易的照顧路途:

 

1. 退化是正常的現象-其實你已經照顧得很好了

 

大家都知道,沒有在活動的器官退化得特別快,所以照顧者需要幫被照顧者復健,或者做些被動關節運動,來預防身體機能衰退,降低失能程度。

 

但其實,退化本來就是一種身體現象,我們不要給自己太大的壓力,適時地肯定自己-「其實你已經照顧得很好了」。

 

2. 你正在做一件很有意義,而且珍貴的陪伴

 

你是家人的天使,因為你,分擔、減輕了家庭的重擔;因為你,讓被照顧的家人有了依靠,且更有尊嚴地活著,也讓其他家人能安心地處理其他事情,你正在做一件,對被照顧者來說,很有意義並珍貴的陪伴。

 

3. 邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光

 

即使如此,照顧工作本來就不是任何一個人應該獨自承擔的,可以適時地邀請其他家人一起來,共渡與被照顧者相處的時光。

 

儘管有時候這個邀請對其他家人來說,可能不是那麼備受歡迎,但也給他們一個機會,共渡與被照顧者相處的時光,畢竟這難得的時光,可能不像我們想的那麼多,珍惜當下,減少遺憾。

 

4. 累了!就好好疼惜自己的身心,哭一哭,又是一個新的開始

 

有時候難免會感到身心俱疲,聽聽自己內在的聲音,試著與自己(內心、身體、腳部、背部)對話:

 

「今天,辛苦你了!對不起都沒有好好照顧你,請原諒我有時會忘了你,謝謝你為我的付出,我愛你。」

 

如果想哭,就讓情緒自然地釋放吧!哭一哭,又是一個新的開始。

 

5. 休息,是為了能夠提供更好的照顧

 

許多人只要沒有在工作、沒有在付出,就很容易感到不自在、有罪惡感,不太敢讓自己休息與享樂,更不敢讓自己多睡一點。

 

但是身體不是機器,累了就是需要休息,漫長的照顧之路,休息不只是為了自己,更是為了能夠提供有品質的照顧。

 

6. 試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或獨自享受和自己在一起的靜謐時刻

 

在照顧的路上,會不知不覺地忘了自己的需要,漸漸地減少和朋友的聚會、從事自己喜愛的活動。

 

久而久之,內在的小孩會抗議,內在小孩(需求)會說:「怎麼都沒有關心我」。

 

所以,聆聽自己內在的聲音(內在小孩)是很重要的,試著讓自己偶爾可以和以前一樣,和朋友聚聚,或者讓一個人好好地靜一靜,一個人看本書,獨自享受這靜謐時刻。

 

7. 盡量認識其他資源,接著就會認識更多資源可運用,讓其他資源一起分擔照顧的負荷

 

盡可能走出去多認識相關單位與資源,只要先認識一個,就更容易接觸其他資源網絡,讓其他資源一起分擔照顧的負荷。

 

例如:中華民國家庭照顧者關懷總會專門提供家庭照顧者資源轉介、喘息服務、心理協談等服務……並設立了全國照顧者免付費關懷專線 0800-507272 (台語:有你真好真好) ,希望可以提升照顧者與家人的生活品質。

 

親愛的照顧者,愛長照與你們站在一起,提醒你,別忘了回到你的內在力量。

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

延伸閱讀

熱門文章

他照顧癌末父 走不出傷痛竟罹患PTSD

撰文 :健康傳媒 - e 起 i 健康 日期:2018年05月14日 分類:熱門文章
  • A
  • A
  • A

一位 44 歲男性,在照顧癌末父親的過程中,多次見到隔壁床病患的急救過程,並在父親過世前後極度悲傷,心情上受到嚴重衝擊,一直腹瀉,並出現失眠、半夜驚醒、焦慮、恐懼、憂鬱,並不自主回想是否是自己決定不急救而害死了父親,遲遲無法原諒自己。

 

除此之外,他出現生活上注意力不集中、上班常出錯,每次開車途經醫院均要繞道而行等狀況,父親喪事辦完 3 個月後,因相關症狀未改善且愈來愈嚴重而就醫。

 

他先至腸胃科治療腹瀉,在醫師建議下轉診至精神科門診,診斷為創傷後壓力症候群,經由藥物及心理治療後,情況大幅改善。

 

書田診所精神科主任醫師施佳佐表示,創傷後壓力症候群(Posttraumatic Stress disorder,PTSD)是指當親身經歷、目睹到威脅生命或極重大的傷害時,出現極度害怕、恐懼或無助感,並符合創傷後反應診斷準則之症狀,且時間持續超過 1 個月以上。

 

施佳佐說,創傷後反應診斷準則之症狀主要分為 4 大類:(一)再次經歷創傷事件的感覺、(二)逃避與創傷事件有關的一切、(三)情緒麻木,以及(四)警覺性增加。

 

施佳佐解釋,上述症狀是因下視丘、腦下垂體到腎上腺的內分泌系統功能異常,所引起各種生理及心理不適症狀。

 

施佳佐提到,治療創傷後壓力症候群可從生理、心理、社會 3 層面下手。

 

生理層面可用藥物治療,如抗憂鬱、抗焦慮藥物;心理層面則會協助病患認知重建,配合行為治療,讓患者能夠去面對與壓力事件有關的人、事、物、情境或情緒;

 

社會層面則是讓患者和家人了解關於創傷後壓力症候群的症狀,以及可得到的幫助和治療,讓他們知道這樣的情況在重大災難之後是正常的,經過一定的治療程序和時間後可以克服。

 

最後,施佳佐提醒,當人親身經歷或目睹創傷,特別是威脅到生命或極重大的傷害時,往往會有極度害怕、恐懼或無助感,倘若相關狀持續未改善,應當留意可能罹患創傷後壓力症候群,民眾可經由自我檢測表初步評估。

 

 

(本文獲「健康傳媒」授權轉載,原文刊載於此

 

延伸閱讀

熱門文章

失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
  • A
  • A
  • A

失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

延伸閱讀

熱門文章

失智父要不要急救?那一夜我好煎熬...侯昌明告白:你要過得比他更好!

撰文 :愛長照 日期:2018年02月22日 分類:醫療照護 圖檔來源:侯昌明臉書
  • A
  • A
  • A

編按:侯昌明父親罹患失智症22年,於2019年2月14日過世。媒體報導,侯昌明表示父親當天下午開始嘔吐、腹瀉,情況緊急,救護車抵達家中約5分鐘後,父親就已沒了呼吸。救護人員詢問是否需要急救,侯昌明因擔心父親肋骨斷裂,決定放棄急救。

14日當晚,侯昌明在臉書發文表達哀痛心情,提到「當我得到金鐘獎,你卻已失智多年/當我有能力改善生活,你卻已不認得我/當我還想再多看著你說說話,你卻決定到天上當天使」文末,侯昌明對父親說「爸 你放心的去/放心的去找媽 找兄弟姐妹/這裡 有我」,令人鼻酸。

事實上,侯昌明在去年一場長照講座分享照顧者心聲時,就曾提到對於是否急救父親的糾結心情:「到底要不要急救?那夜我好煎熬。但急救,是為了滿足我自己,還是真的對爸爸好?」

文/小虎文

 

「照顧者要比被照顧者過得更好,只有你有能力時,你才能幫助到他。」照顧逾二十年,漫長的日子以來,辛苦難過誰沒有?可是,照顧者絕不能因此忽略自己的身心狀況。現在侯家的照顧網,不只是家庭照顧者,他們會善用資源,請看護、請居服,也請住在樓下的哥哥協助幫忙看顧,絕不一個人獨自承擔。

 

在人前總是帶給觀眾歡笑的藝人侯昌明,活力四射和靈活的臨場反應,是他帶給人的長期印象,可是在人後,他有一位六十多歲就發現失智症的老父親,照顧已逾二十年,照顧家庭遇到的困惑、難題、抉擇,他每一步都經歷過。



在龍巖舉辦的「堅持陪伴的力量.長照」講座中,侯昌明分享給照顧者的經驗,除了「心臟要強」、「肩膀要厚」,別忘了照顧者要比被照顧者過得更好!因為,你的人生比他還長。

 

二十餘年的照顧過程,他是如何走過來的呢?

 

笑稱父親「金魚腦」,用「練肖話」轉移注意力



確診為失智症的老父親,不僅一天會重複地問同一個問題,在漫長的照顧生涯裡,也出現了更多的失智症狀和精神病行為。

 

例如,他忘了自己的老婆已經過世了,問侯昌明:「老婆去哪了呢?」一開始侯昌明還會如實回應父親:「媽已經不在了,已經過世了。」,他一聽到後,眼淚便掉了下來;但過了幾分鐘,他又問侯昌明:「老婆去哪了呢?」



哭著哭著,又忘了,罹患失智症的父親,反覆沈溺在悲傷裡。這時侯昌明知道不能再這樣回答了,侯昌明便回答:「媽媽去美國玩了,玩得好開心,美國好多帥哥,媽媽開心到都不想回來了。」、「這樣呀,好好。」父親似乎安心許多。

 

接著,他也忘記侯昌明是他的兒子,把他當成了弟弟。侯昌明也機警地回應:「哥,好久不見了,你怎麼越變越年輕。」在侯昌明「練肖話」的引導下,自己與父親不再被困在回憶的迷宮裡。



你發現了嗎?侯昌明把握了一個與失智症長者相處的重要原則:順應問題不反駁,並且轉移注意力。

 

當父親開始有「妄想」的症狀後,經常引起許多的誤會,因此侯昌明說照顧者的心臟要強,除了要即時處理父親的緊急狀態,也要回應其他不了解、不諒解的家人。



侯昌明憶及,父親有次說:「我保險箱裡面的東西不見了!」大家風塵僕僕地陪著父親去銀行確認,打開保險箱後,沒有一樣不見的;父親淡淡地說:「歹徒又放回來了。」而當大家一出銀行門口,父親又開始嚷嚷:「我保險箱裡面的東西不見了!」遠嫁日本的姊姊也在旁邊,親身經歷,才知道原來照顧失智症有那麼困難。

 

照顧者最困難的決定:到底要不要急救?


父親確診時,正值侯昌明事業剛起飛,而父親中風急診時,侯昌明的事業已經在另一高峰。當醫師問他:「是否要急救?」侯昌明也與所有照顧者一樣,很難很難下決定。



「到底要不要急救?那夜我好煎熬。但急救,是為了滿足我自己,還是真的對爸爸好?」侯昌明說,隔兩天自己就要在廣播金鐘獎上陣擔任主持人,他只能讓自己面對,親情的羈絆讓他好難受,照顧者的每一個決定下的煎熬,他深深刻刻都感同身受;無論是照顧前期、中期,或是後期,所有的快樂苦澀,他都一一品嘗,於是他在最後和大家分享一個重要原則:



「照顧者要比被照顧者過得更好,只有你有能力時,你才能幫助到他。」照顧逾二十年,漫長的日子以來,辛苦難過誰沒有?可是,照顧者絕不能因此忽略自己的身心狀況。



現在侯家的照顧網,不只是家庭照顧者,他們會善用資源,請看護、請居服,也請住在樓下的哥哥協助幫忙看顧,絕不一個人獨自承擔。



「別忘了,你的人生比他還長。」侯昌明最後如此說。

 

掌握樂活資訊,點我加入幸福熟齡LINE好友

 

(本文經「愛長照」授權轉載,原文連結

 

延伸閱讀

熱門文章