照顧失智症長者壓力大?試試參加失智照顧多元課程

撰文 :盧郁安 日期:2018年05月14日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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臺北市107年的失智老人人口推估達3萬5425人,而失智症照護所帶來對家庭的影響不容小覷。有研究指出,失智症照顧者相較於其他慢性病照顧者,在身體健康、憂鬱程度、生活品質都比較不佳。

 

另根據統計照顧者多以女性為主,當失智症長者病程越長、病情越惡化時,照顧者的負荷也會日益增加,尤其對照顧者的人際關係與社交生活影響最大。

 

因此,北市衛生局委託天主教失智老人社會福利基金會,在各區舉辦失智症居家照顧講座;還有失智長者樂齡課程即將於臺北市十二區起跑,皆免費報名參加(課程細項附於文末)。

 

此外,面對長期照顧長者、壓力過大卻無所適從的照顧者,可免費參加由臺北市立聯合醫院所舉辦的慢性病照顧者自我管理課程,增進壓力調適技巧與溝通能力,希望能減輕照護者負擔。

 

臺北市政府衛生局  107年度失智症居家照護課程

 

  • 參訓對象

 

一、【失智症照顧不可不學的8堂課】及【失智症居家陪伴有妙招】失智症家屬/照顧者優先報名。如該場次仍有名額,課前二週開放失智照顧工作人員及一般民眾候補。

二、【失智者活動促進工作坊】限失智症家屬/照顧者參與。

三、課程每場次預估30人,共辦理40場,至少服務1,200人次。

 

  • 培訓內容

 

一、課程時間

(1)13:30-16:00 (2.5hr)失智症家屬照顧技巧訓練課程

(2)16:00-16:30 (0.5hr)照顧問題交流時間

 

二、地點規劃

(1)北投老人服務中心日間照顧中心(北投區中央北路一段12號3樓)

(2)中山老人住宅暨服務中心附設日間照顧(中山區新生北路二段101巷2號)

(3)西湖老人日間照顧中心(內湖區內湖路一段285號6樓)

(4)臺北市立聯合醫院仁愛院區(大安區仁愛路四段10號醫療大樓5樓簡報室)

(5)文山婦女暨家庭服務中心(文山區景後街151號3樓)

(6)臺北市立圖書館舊莊分館(南港區舊莊街一段91巷11號2-5樓)

 

三、報名方式

歡迎至天主教失智老人基金會官網報名 https://goo.gl/Tk8fLa

如有任何疑問,歡迎來電洽詢 02-23320992 ext.156 陳社工  ext.158 劉社工

 

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病發前已經在腦內進行20年!失智症的十大警訊

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月11日 分類:醫療照護
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如果有一個70歲的人被診斷得了某個病,醫生告訴她說,這個病已經在她腦內進行20年了,病人一定會嚇一跳!

 

文/白明奇(成大醫學院神經學及老人學教授)

 

沒有錯,這就是阿茲海默症。

 

為甚麼知道是20年呢?一方面是根據已知的臨床數據外插法來推論,最有利的證據來自一個很有名的研究,稱為顯性遺傳的阿茲海默網絡研究(the Dominantly Inherited Alzheimer Network, DIAN)。

 

20年前的腦部變化

 

也許你知道,阿茲海默症者中有很少的比例是顯性遺傳,已知的問題基因最有名的有三個:PS-1、PS-2、APP,知名電影「我想念我自己(Still Alice)」片中哥倫比亞大學(Columbia University)語言學教授艾莉絲(Alice)就是這種顯性遺傳的病人,艾莉絲把基因傳給了當律師的女兒。

 

假如妳是那名律師女兒,年紀只有30出頭,想到再過十幾年來到母親發病的50歲,心裡大概很不舒服。

 

DIAN研究計畫的主持人於是邀請這類的尚未發病、但確定帶有基因的子女參加長期研究,每年固定時間執行各種檢驗。

 

累積了足夠的數據之後,研究者發現,假定他們的上一代發病年齡也是他們未來的發病年齡,基於這種假定來反推可以劃出一個演變圖,所有演變的線條變化都集中到一個起始點,這一點大約就是20年。

 

從這一點開始,主管記憶的海馬迴開始萎縮(其實先膨脹、之後才萎縮),神經細胞使用葡萄糖的代謝率開始下降,記憶測驗開始變壞,腦中的乙型類澱粉蛋白(β-amyloid)開始堆積,腦脊髓液中的滔蛋白(τ-protein)開始上升,臨床嚴重度開始變壞。

 

一般等到阿茲海默症病人來到門診,所有病變都已經到位,治療很難挽回了。

 

雖然可以改善某些症狀,或能延緩疾病進展的速度,但是卻無法根治。

 

也就是這個原因,到目前為止所有針對阿茲海默症的臨床試驗都沒有辦法突破,最主要的原因是介入的時機實在太晚了。

 

科學家不斷地在找尋能夠在更早偵測出與阿茲海默症有關的異常標(biomarker),找對真正的「未來」病人、找對時機,臨床試驗藥物才有成功的希望。

 

早期失智

 

所有神經系統退化性疾病,都有一個共通的特徵,那就是不知不覺地開始,緩緩慢慢地進展(insidious onset, slowly progressive)。

 

失智症更是如此。十幾年前,失智病人來到門診多半已經是很嚴重了,如今,經常有報章雜誌、市民演講宣導失智症,情況好很多。

 

雖然如此,失智症十大警訊仍然有其價值。

 

所謂十大警訊,很多與認知功能有關,通常專門針對阿茲海默症。近來,也有人提出行為像面的警訊,稱為輕度行為量表。

 

分別羅列如下。

 

 

我想念我自己

 

這是由茱莉安.摩爾(Julianne Moore)所主演的劇情片。Alice是哥倫比亞大學語言學教授,事業有成,家庭美滿,3個孩子各自在自己的領域中成長。

 

某天她在熟悉的校園中突然找不到回家的路,身為語言學教授的她更發現自己認不得字,說話能力也出現障礙,原本美好的世界瞬間崩壞……。

 

早發性阿茲海默症約佔一般阿茲海默症患者的5%,發病年齡為30~60歲,而且這是一種家族性遺傳疾病。

 

根據研究,顯性遺傳的早發性阿茲海默症有高達50%機率遺傳給下一代,劇中Alice的3名孩子也因此接受了基因檢測,證實30歲的大女兒遺傳了此症,此生或許都要帶著惴惴不安的心情生活。

 

這也讓Alice在擔憂未來之餘,又懷抱著對女兒的愧疚,但這些複雜心情在病情逐漸惡化後,也將一點一滴地消失。

 

本劇以罹病者的視角看待患者及家人生活的轉變,從茱莉安.摩爾精湛的演出中看到身為一位全球知名教授罹患阿茲海默症後的掙扎,努力透過高科技產物來延緩病症的惡化,

 

最後也透過Alice在阿茲海默症協會的演講說出患者的心聲:「我要求自己活在當下,因為我現在也只能『活在當下』了。」

 

(此部分文字由編輯室提供)

 

 

(本文節錄自《松鼠之家:失智症大地》,遠流出版,白明奇著)

 

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失智症末期要不要急救?安寧療護給病友善終

撰文 :林芷揚 日期:2018年05月03日 分類:醫療照護 圖檔來源:達志
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失智症晚期和癌症末期一樣,都是威脅生命的重大疾病,但台灣社會普遍對此認知不足,因此對失智症晚期仍積極救治,使得許多病友在生命末期仍承受諸多痛苦。

高雄醫學大學醫師陳炳仁分析健保資料庫發現,台灣失智患者生命最後一年,有高達七成接受過管灌餵食、六成曾接受氣管內管插管及呼吸器治療,三成曾執行心肺復甦術急救,近兩成仍在洗腎,比率遠高於歐美先進國家,在亞洲國家中也偏高。

 

失智患者末期受苦

建議改採安寧照護

 

而且,失智病人接受氣管內管插管、呼吸器治療及心肺復甦術急救的風險是癌症病人的四倍以上,這些治療幾乎集中在過世前一個月,失智患者並沒有因此順利存活,反而是在生命終點受盡折磨。

 

英國布里斯托大學醫學院教授朱利安(Julian Hughes)表示,失智症晚期與癌末患者有許多相同之處,例如使用許多維生醫療與急救處置,但對患者已沒有幫助,失智症安寧照護應採取以人為本的照護模式。

 

事實上,台灣健保從2009年開始,已將失智者納入安寧療護服務對象,但至2013年底為止,接受安寧療護的失智者僅佔總人數的1.64%,其中很多人還是因為同時罹患癌症,才會接受安寧療護。

 

而且,沒有罹患癌症的失智症病人,即使接受安寧療護後,仍有高比率接受維持生命治療。

 

▲民眾可上網下載電子版《失智症安寧緩和醫療照護指引》,文末附有網址連結。(圖/台灣失智症協會提供)

 

多認識晚期失智症

修改安寧收案條件

 

事實上,失智症和癌症一樣都是會威脅生命、導致死亡的重大疾病,但民眾與醫療人員普遍對此沒有充分認知,因此傾向積極救治,而不是選擇及時採取安寧緩和療護來照顧失智患者。

 

陳炳仁醫師建議,台灣應提升社會對失智症晚期的了解,進而做出適當的醫療照護選擇,呼籲應推廣失智症的安寧緩和療護。不過,目前健保失智安寧療護的收案條件並不適合失智患者,專家指出健保署應修改健保的失智安寧收案條件。

 

失智者家屬尋共識

病友預立醫療決定

 

▲台灣失智症協會理事周貞利提醒,失智症患者的家屬每隔一段時間就要討論對疾病的因應措施,並達成共識。(圖/台灣失智症協會提供)

 

台灣失智症協會理事周貞利陪伴失智症的父親及婆婆超過十年,她表示若家中有失智症患者,全家人都要努力認識這個疾病的樣貌,並了解在病程中家屬能做的因應措施,每隔一段時間都應討論並達成共識,當疾病到了晚期病程,才不致於不知所措,也較容易接受安寧療護,讓失智家人獲得善終與平靜。

 

 

明年將上路的《病人自主權利法》強調,失智患者應盡早進行預立醫療照護諮商與預立醫療決定,建議失智者可以及早與家人、醫療團隊共同討論,從而尊重其自主意願使其安詳善終。

 

失智症安寧緩和醫療照護指引

 

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雙重照護者》深陷棘手難題的「三明治世代」

撰文 :商周出版 日期:2017年12月13日 分類:醫療照護
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二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。

公公四處遊蕩,孩子發高燒

 

「奇怪?門沒關。」

 

二○一四年十月,橫濱市神奈川區的女性(44)返家時嚇了一跳。她和丈夫及兒子們住在二世代住宅的三樓,二樓住著公婆。當天進出二樓時,發現樓梯的門是開著的。需照護等級三的失智症公公(90)不見人影。雖然婆婆在家,卻沒發現公公出門了。這是公公第二次在外遊蕩。

 

「得趕緊去找人才行。」想歸想,但眼看已經到要去幼兒園接小孩的時間了

 

該女首先報了警,隨即騎腳踏車把次男(5)載回家托給婆婆照顧,接著又前往另一間幼兒園接三男(3)。正當她手推嬰兒車思索著該去哪裡找時,警察通知說找到疑似公公的老人了。最後警方開著巡邏車把公公送回家。

 

兩個月前的深夜,女性突然發現公公不在家。她把熟睡的孩子們留在家中,到外頭四處尋找。凌晨兩點,她在派報社找到了公公。由於是第一次發生這種狀況,她十分驚慌,便決定在樓梯的門上加裝鏈條式門鎖。

 

公公第二次外出遊蕩時,雖然有婆婆在,但想到被留置家中的孩子,該女不禁感到心痛。「事情發生當下真希望有人能幫忙。」她如此心想。育兒和照護工作都是在「當下」突然發生的。因為公公的健忘症越來越嚴重,女性於八年前開始與公婆同住。四年前婆婆動了膝蓋人工關節手術,大腿也曾經骨折過,因此不能過於勉強。她要煮全家七個人的飯菜、做家事、照顧小孩、幫丈夫的裝潢公司處理事務,此外自己又兼差打工。最後還逐漸扛起照護公公的責任。

 

公公如廁不順時需要洗澡,要是他忘記在日間照護機構洗過,要求再洗一遍,她就必須幫忙。當隔天要去日間照護機構時,如果婆婆很介意,她就要幫公公刮鬍子,公公在家中迷路時也要帶他回二樓。公公講話越來越沒條理,還會把她當成來家中拜訪的客人。

 

每天一到傍晚,就沒有時間歇息了。下午三點左右結束販賣家用飲水機的工作後,女性便回家煮晚餐。基本上都是燉煮得軟爛的和食,方便公公食用。等到四點半公公自日間照護機構返家,女性再前往幼兒園接次男及三男。

 

若機構人員提醒公公血壓偏高,女性便帶著小孩陪公公去醫院。相反地,若小孩發燒時就要隔離開來,免得把病傳染給公公。放假時,女性一定得在晚餐前回家;而所謂的旅遊,也只是暑假期間回老家一趟而已。

 

還來不及喊苦,每天就這樣過去了。「算了,沒關係啦。」她覺得,正是因為自己個性不拘小節才撐得下去。

 

家人接連染上流感

 

「高齡者即使稍微感冒,也很容易陷入危險狀態。」公公就不用說了,三個孩子也都打過流感預防針,感冒時還刻意隔離在其他房間。不過二○一四年十二月,女性的擔憂成真了。

 

由於長男(9)及三男吐了,學校及幼兒園請女性過來接他們回家。兩人確診得了流感後四天,婆婆跑來說「爸爸沒辦法起床。」公公發燒超過三十九度,被救護車送進醫院,女性也帶著三男陪同前往。原來公公也得了流感。

 

此外還併發了肺炎及肺氣腫,陷入無法獨力翻身排泄的狀態。住院期間失智症進一步惡化,需照護等級提升至等級四。不管問什麼問題,公公只會含糊地回答「嗯」、「知道了」。儘管年底曾一度出院,但二○一五年三月次男與三男連續發燒一個禮拜後,公公又染上了肺炎。「可能已經不行了吧......」經過討論後,大家決定六月起讓公公住進老人保健設施。

 

救護車送公公去醫院時,三男向救護隊員坦承自己得了流感。多虧救護隊員表示「這不是弟弟的責任」,才緩解了他的心理壓力。不過在代替婆婆填寫設施入住申請書時,該女忍不住淚流滿面:「難道不是孩子們生病害的嗎?即便如此,現在我卻是準備把公公趕出家裡......」

 

公公住進老人保健設施後四個月,除了每月探視一、兩次外,女性不僅能專心工作照顧小孩,也可以煮些孩子們愛吃的菜,不用再顧慮公公方不方便吃。不過當全家外出用餐時,聽到次男及三男問起「大家都去嗎?爺爺也是?」女性總會深切感受到這裡才是公公的家。

 

想讓孩子進同一間幼兒園

 

二○一五年十月,女性對著孩子的幼兒園申請書祈禱。「希望明年兄弟倆可以進同一間幼兒園。」自二○一二年起,女性已經申請六次了。

 

一開始女性找不到地方帶小孩,整個四月都得請假自行照顧。雖然五月後次男及三男進了同一間幼兒園,但那間幼兒園年齡上限是兩歲,次男很快就畢業了。隔年次男進了另一間幼兒園,女性又得到兩個地方分別接送小孩。二○一四年三男畢業,四月時她再度親自照顧小孩,最後好不容易才遞補進離家一站外的幼兒園。由於還要幫忙獨立創業的丈夫,她不得不把小孩送進幼兒園。

 

女性面臨的阻礙是橫濱市的入園遴選基準,即所謂入園分級制度。基本上就是把「勞動」、「照護」、「上下學」等無法親自育兒的要件,依所需時間多寡分成等級A至H,從等級A開始依序入園,但不同要件的時間不得合計。

 

以兼顧工作及照護公公的女性來說,花在每件事情上的時間必然不長,所以一直以來總是被評比為等級C或D,無法如願以償讓孩子進幼兒園。

 

每天女性都要推著嬰兒車搭電車,喝斥追趕著跑跑跳跳的兩個兒子,這段接送時間估計約兩小時。儘管對照顧小孩的幼兒園心存感激,女性卻也無奈表示:「工作跟照護的時間加起來明明就跟全職工作者一樣。如果孩子能進同一間幼兒園,我就有更多時間工作了。」女性前往區公所窗口的次數多得數不清,不是因為找不到地方照顧小孩,就是填寫照護所需時間的「行程表」出了問題。可是市府的保育負責人似乎無法體會「雙重照護」的難處。

 

體諒公公的同時,孩子也學會成長

 

隨著公公失智症惡化,三個兒子的變化也讓女性感到擔憂。「爺爺什麼都不懂。」「好笨喔。」過了三歲後,長男和次男開始嘲笑公公。

 

「爺爺生病了,不可以這麼說。」就算一再提醒,孩子們還是不懂。

 

不曉得是不是對負面情緒敏感,公公曾一怒之下打了孩子們的頭。

 

剛開始跟公婆同住時,長男才一歲一個月大。好比拿咖啡餵小孩喝,或是錯咬餅乾形狀的成長牙咬器等等,過去曾發生這種跟嬰兒同住才可能出現的「意外」。由於隨時都可能有事情發生,女性必須時時留心。

 

不過隨著年紀漸長,孩子們也越來越少嘲笑公公了。當弟弟嘲笑失禁的公公時,長男會制止他說:「會臭也沒辦法啊。」或是貼心的提醒公公吃過藥了沒。看到公公在廚房轉來轉去時,三男也會引導公公入座。

 

在照護及家事的壓力下,女性常忍不住大聲斥責兒子。不過孩子們卻在學校和幼兒園裡做了送給母親的禮物,讓她深受鼓舞。

 

公公開始使用成人尿布後,孩子們曾拿起尿布試穿,還正經八百地說:「大人的尿布好大喔。」惹得女性捧腹大笑。

 

「原本我很沮喪,因為照顧公公換尿布是件很辛苦的事情,可是他們卻能用一片尿布逗我笑。」女性認為多虧有孩子們,在照護及育兒的沉重負擔下,她才不致於失去積極樂觀的態度。

 

想把親身體驗過的苦惱與喜悅分享給別人

 

二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。為了今後著想,女性也開始參加活動分享自己的體驗。

 

「救護車來載公公時,我將熟睡中的長男和次男留在家中,背著三男就跳上了救護車。」二○一五年九月三日,橫濱市神奈川區片倉三枚社區護理廣場的職員舉辦了雙重照護學習會,會中女性首度對大約六十位社區照顧管理專員與民生委員講述了自身體驗及想法。

 

雖然許多內容令人嘖嘖稱奇,但不同專業領域者也會討論何時該聯絡什麼機構,在支援照護上應會有實際幫助。

 

進入二○一五年,當事者們也會自行舉辦午餐會。聚會性質比座談會輕鬆許多,有時根本沒提到照護的話題就結束了。當事者之中曾有人哭訴:「我跟同為媽媽的朋友聊到正在照顧家人的事情,結果對方跟她小孩說『人家很忙,不可以打擾人家』,從此再也不找我家孩子玩了。」女性也分享了決定讓公公住進照護設施時的罪惡感,並獲得有過相同經驗者的安慰。

 

不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。「雖然孩子上不同間幼兒園,但反過來想,這樣就能弄清楚兩間幼兒園的差別。哪怕爺爺住院了,也要慶幸能在出院後找到願意收容他的老人保健設施。遇到問題時,偶爾也會帶來逐一化解的喜悅。希望外界不要把我們當成『可憐的人』,而是『經驗豐富的人』。」女性這麼說道。

 

本文選自《2025長照危機:理解在宅醫療實況,起造一個老有所終的長照美麗島》,商周出版

 

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日本治療師以親身經歷 分享「5個不需努力的照護技巧」

撰文 :龔雋幃 日期:2017年09月29日 分類:醫療照護
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當家人失智失能,需要你幫忙照護時,你知道可以怎麼辦嗎?過去21年來,曾任物理治療師的橋中今日子,必須一肩挑起照護三人的責任,協助罹患失智症的祖母、重度失能的母親與智能障礙的弟弟繼續生活。在日復一日的照護中,最後橋中明白,被照護者的笑容才是最寶貴的。在今(28)日今周刊舉辦的「臺日交流幸福熟齡論壇」上,橋中也特別和台灣的朋友分享五點「不需努力的照護技巧」。

工作與照護責任的拉扯,是每一個人都可能遇到的問題。然而當你面對各種棘手的照護問題,又陷入職場與家庭倫理的心理角力時,你就像是走在鋼索之上,一不小心就會掉入自責自怨的深淵,質疑自己,為何就連照顧家人這麼簡單的事情都做不到。這些都是橋中真實遇到過的掙扎。

 

照護者應勇於開口尋求協助

就連醫院這樣的專業照護職場,也都很難同理請假回家照護家人的橋中,反倒會回頭質疑她為什麼要製造人力調度的困難。一直要到橋中表示快活不下去了,同事才比較能理解她快被壓垮的感受。橋中提醒,如果你也遇到相同的處境,你應該要勇敢地跟同事開口,表明「我需要一點時間回復」。但她坦言,她也花了六年的時間才讓同事理解。

而在協助其他照護家庭的路上,橋中也發現很多照護者往往會陷入不願主動尋求協助的迷思。他們可能會抱持著「不自己做不行」的觀念,認為「家人必須由我來守護」。又或是陷入各種自我譴責的纏繞中,「對於忍不住對家人大小聲的自己感到生氣」,久久難以釋懷。當心力無法繼續扛起照護的重擔,而情緒找不到宣洩的出口,照護者自己很容易也就垮掉了。

 

五個不需努力的照護技巧

陪伴過無數處在崩潰、絕望、無助邊緣的家庭,也憑藉自己跟失智失能家人的相處點滴與照護經驗,橋中整理出五個「不需努力的照護技巧」

一、分散照護負擔:
減少家事的負擔(申請居家照服員)
善用長照保險
活用其他可能的服務
請其他家族成員一同加入協助

二、發現自己觀念上的盲點:
由家人自己照顧是應該的
應該要以家人的需求為優先
尋求協助是偷懶、不負責任的行為
讓父母住進安養機構就是不孝
在家照顧才是對照護者最好的

三、獲得職場的協助:
詳細說明情況及自己的心情
具體說出需要什麼樣的幫助
不去在意遭受的批評
說清楚自己能做什麼做不到什麼
主動表達感謝

四、確保休息、喘息的時間:
不被吵醒的睡眠時間
好好吃飯的時間
哭泣發洩的時間
發牢騷抱怨的時間
什麼都不做的放空時間

五、適度依賴被照護者:
給他們表演的舞台
表達感謝
請他們幫忙

 

漫漫長照路,記得要適度喘息

照護難免會有情緒爆發時,橋中提醒,當你發現無法溫柔對待家人的時候,就是該休息的時候。橋中也鼓勵每一個人,就算遇到暫時無法解決的問題,也不要放棄。要懂得分散照顧負擔,找出可以利用的服務、資源和可以幫助你的人。適時為被照護者建立被需求的感受,讓被照護者也能夠「幫上忙」。

不要都只想著靠自己解決一切問題、一個人照顧所有人,只有當你發出訊號的時候,照護才會變得完整。演講末了,橋中幾近哽咽地反覆提醒,「如果沒有告訴周圍的人,沒有人會知道你是有需要的。」

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