安寧醫師的照護課題:面對無法回答的提問,該怎麼辦?

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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我曾在電視連續劇中, 看過類似這種無法回答的心靈上的提問。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

面對無法回答的提問,保持沉默也無妨

 

問題就拋出在連續劇的最後一集, 因為病情惡化而住進醫院的女主角,對著一旁陪伴的男朋友喃喃說道:

 

「不知道……我還有多少機會可以像這樣叫著你的名字?」

 

我至今還記得自己看到這一幕的瞬間, 不禁倒吸了一口氣。當時我只覺得「這真是個無法回答的問題啊」、「她所承受的,其實是心靈上的痛苦」。

 

這種問題沒有人可以回答。雖然是以問題的方式拋出, 實際上卻是女主角心中悲切的吶喊, 因為她清楚自己就快死去, 卻對男朋友還依依不捨。

 

這時候她所感受到的痛苦, 正是心靈上的痛苦,是無法獲得解答而產生的痛苦。

 

然而, 許多醫療人員都自覺回答患者的問題是醫生的義務,回答不出來是件丟臉的事。因此即便是患者發自心靈上的痛苦而提出的「無法回答的提問」,也會努力試著回答。

 

以上述例子來說, 或許有些醫生會根據女主角詳細的病情報告回答: 「妳還有兩個星期的時間可以活, 以一天喊十次名字來說, 還可以再喊一百四十次。」這樣的回答就能讓女主角放心了嗎?

 

面對「無法回答的提問」, 醫療人員愈是努力想做出回應,對深陷痛苦的患者而言, 恐怕只會感到: 「他根本不理解我的痛苦……」

 

在這裡希望各位了解的是, 不只在安寧病房, 在你我日常生活當中, 也充斥著許多心靈上的痛苦。

 

對自我存在價值感到迷失、心中浮出無法回答的問題的情況, 事實上就經常發生在你我周遭。

 

不過, 也不能因為問題無法回答, 就什麼事都不做。尤其身為醫療人員, 為了讓自己具備解決各種問題的能力, 必須針對非答不可的問題確實精進自己的專業。

 

除此之外, 了解「無法回答的問題」就實際存在於日常生活中, 這對面對痛苦來說也十分重要。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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跟父母開口提善終 先做好三個準備

撰文 :陳玉華 日期:2016年06月02日
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二○一八年台灣將進入超高齡社會,迫使大家在壯年時期就思考死亡議題,
本刊調查,有七成六民眾想預立醫囑,但其中,僅五七%長者有意願。
「老人照顧老人」的時代將屆,專家教你如何向父母開口談死亡,縮短世代生死觀。


「七十歲以上的老人家,最避諱談身後事交代,這項民調和我們在臨床上看到的現象,很吻合。」台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「這跟我們的倫常觀念有關,好像在長輩面前談死亡,就是一種不孝。」

就算主持過很多溝通病情的家庭會議,出過數本安寧書籍的黃勝堅,回到兒子角色和父親談DNR(Do-Not-Resuscitate,臨終不急救意願書),也同樣忐忑。

「父親八十八歲時,因心肌梗塞裝支架,我就想找他談,但遭兄長回拒。」二○一○年歲末,父親又因為膽囊發炎住院,除夕返家吃圍爐,排行老么的黃勝堅又想開口,「但,二哥又是一腳拖鞋踢過來。」

隔天,大年初一,黃勝堅逮到父子單獨共處,找來已經預立醫囑的媽媽壯膽,他問爸爸:「這次生病,足艱苦吧?人老病痛總有,若有萬一,你有什麼打算嗎?」

一旁母親幫腔:「你要疼小孩,不要讓小孩到時候歹做人。」父親怒:「你們在說什麼?」

「堅仔寫的書,你也有看過啊。」母親繼續遊說。

黃勝堅接著說:「阿爸,你若簽意願書,是穩贏的,若發生事情,我一定會拚下去;但若無法度,我們就拔掉那些不舒服的管子,我也會全心照護你,簽DNR進可攻,退可守,簽了,就好像放一張王牌在手上。」

預先準備 子女才不會爭執

事後,兄長對黃勝堅驚呼:「你真敢,大年初一吔!竟然叫老爸簽DNR。」

父親隔天在餐桌上,吃到一半,放下筷子對大家說:「我簽這張,不代表我放棄生命,我要告訴大家,不准為我插鼻胃管、壓斷肋骨、電擊。我對我的人生是很滿意的,你們不要到最後一刻,讓我卡在痛苦的關卡。」

「父親是成功的企業家,尊嚴、舒適是他最在乎的,因為他的預先準備,享年九十四歲後,六個兄弟姊妹沒有爭執過。」黃勝堅建議:「要跟父母談DNR,最重要的不是講文字內容,而是挑時機,才能成功。」

台北市立聯合醫院社工師主任田麗梅也提醒,要跟父母談DNR可把握三重點。
 

一、挑時機,談別人案例:陪同父母探望臥病親戚,可問:「你覺得像她這樣如何?全身插管很痛苦吧?」「你若覺得不好,我們來一起想想辦法,聽說現在醫院在推動,要不要來試試?」

親友實例、新聞 都是切入點

二、倒著講,從自己出發:播電視新聞時,常見許多意外事件或藝人猝逝,可藉機「人生無常」的觀念來吐露自己的醫囑主張:「如果我碰到意外,搶救無效,我希望能怎樣,不要自己累,也拖累家人。」技巧性地引導父母談論死亡議題。

三、先傾聽,尋求協助:不要開宗明義,就跟父母遊說簽醫囑。田麗梅建議,為人子女的,要先了解「父母是怕痛苦?怕拖累?怕爭執?或是怕被放棄?」應該先旁敲側擊後,才決定是否要開口。若不知道如何開口,或是達不成共識,也可以到醫院的社工單位,由醫院的社工師來召集家庭會議,從旁協助。

「因為台灣的老年人在家本來就很少表示意見,怕一講和子孫之間的感情就破裂了。」陽明大學醫務管理研究所副教授楊秀儀說:「研究發現,老人為了家庭的和諧,會越來越沉默,聒噪的老人不受子孫喜愛,老人不知道自己什麼能說、什麼不能說。其實他們都想過死亡,大部分傾向順其自然,不要高科技的介入,可是他們不會表達出來。」

「思考『自己的死』,並不是思考自己的『死法』,而是思考到死為止的『活法』。」現年七十六歲的中村仁一是日本著名的安寧照護醫師,他僅在人口約三千人的名田庄村擔任診療醫師二十幾年,後以自身體驗寫出的《大往生》一書,被視為「顛覆醫學與生死」之作。

他成立的「思考自己之死」聚會邁向二十年,舉辦壽衣走秀與試躺棺材,蔚為風潮。當躺進「方寸之間」棺木,在幽暗的空間中,發現自己「能帶走的東西,實在極少」。

相較於日本社會透過「躺棺材」的局限性來學習死亡課題,台灣的預立醫囑,也是另一項「人生清單」,透過死亡的練習,調整自己的活法,朝著更舒適、尊嚴的人生邁進。

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語言學家帶你聽懂臨終絮語》當家人問起:我快要死了嗎?

撰文 :時報出版 日期:2017年10月19日
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我父親病危的那一星期,有回他在床上坐起身來,用銳利的眼神緊盯著我,問道:「究竟發生了什麼事?我快死了嗎?」我被這個問題嚇得魂不守舍,完全無法回答他。

身為女兒,該如何告訴自己的父親他就快要死了?當我必須面對自己的恐懼和悲傷,更是難以啟齒。因此,我對於他的詢問毫無準備,以致無法全然進入他當下的現實。當時的我不知道該怎麼安慰他,也不知道如何坦然而徹底地走進他的世界。

我向朋友芭芭拉徵求意見,她是一名治療師。我請教她,萬一我父親再一次問起,我該怎麼說。她告訴我:「大多數人都知道自己在世的日子不多了,與其害怕坦誠相告,不如老實說出來。臨終者往往非常孤單,因為大家都不說實話。放心吧,坦白告訴臨終的人來日無多,不會害死他的,他不會感到震驚。誠實面對臨終的事實,雙方才能了解各自真正的感受。」

有些家庭會比其他人容易面對現實。我採訪過傑瑞,他是一名經商的中年人,他和我分享了法蘭芯姑媽的故事。法蘭芯能大剌剌直接談論自己的死亡,一點困擾都沒有。她後來離開安寧照護機構,決定在家安度餘日。回到家之後,她就在臥室休養。整個家族的人都從全國各地回來陪伴姑媽,他們聚集在餐廳裡吃東西,並逐漸高談闊論起來,就像以往吃飯時那樣。人在臥室的姑媽不得不大聲喊道:「拜託你們小聲一點好嗎?老娘正在這裡等死啊!」

有一位父親在將要嚥下最後一口氣時告訴女兒:「我怕死。」她聽得出來這話一點都不假,但是並非所有人都能這麼勇敢,能毫無保留地表達或正視死亡。我訪談過眾多家庭,發現他們各有不同的方式。有些人能夠直白地談論,因為許多個案的早期診斷已為他們打開了溝通之門;至於其他家庭,臨終者和摯愛之人只有極少或根本沒有直言不諱的對話可能。

我和安寧護士凱西透過電子郵件討論問題,她回覆說:「當所愛的人問起:『我快要死了嗎?』我們該說什麼?這是很棘手的問題。事實上應對方式因人而異,而且要看他們會如何看待你給的資訊。我照顧我的媽媽,她也問了這個問題。如果她心情很好,我會說:『不是今天。』我也會說:『我不知道。』但是我想她心裡有數。面對自己的父親或母親,這是蠻吃力的狀況。我才照顧過我的好朋友,她因為卵巢癌去世了。我們都開誠布公地談論她的病情,因為她知道我會實話實說。」

至於我自己,我從來沒有坦白且直接地回答過父親的問題。當然,就像芭芭拉說的,我覺得他心知肚明。儘管我和他從未因這個問題而有緊密的連結,然而後來的幾星期裡,我們之間確實營造了融洽的氣氛。要在摯愛的人臨終前與他們建立親密的關係,方法和機會俯拾即是。而且,不盡然都必須透過直白的對話。摯愛的人離我們而去之前,在每一個階段都有許多契機。直到我終於有了答案,那個答案能讓父親和我直接而坦誠地談論他不久於人世的事實;但是一切為時已晚,我再也沒有機會和他談到這個話題。他已經更往前走去,進入另一個世界。在那個世界,他的話語變得難懂,而且開始使用象徵、神祕的語言說話。他是不是快要死了?這個問題已不復存在。現在的他正處於新的存在狀態,已經開始要完整地面對現實,而新的存在狀態使他能夠心平氣和接受那個現實。

〈本文選自全書《 聽懂臨終絮語:語言學家帶你了解親人最後的話 》,時報出版 〉  

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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不讓「在家善終」變奢望 居家醫療如何提供解方?

撰文 :楊明方 日期:2018年04月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:楊明方
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「一個人想在喜歡的環境善終,比登天還難!」很多人不知道,想圓滿在家善終的心願,只簽「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,是不夠的。取經自日本、在台灣萌芽的居家醫療,正努力扭轉現狀。

「我們有遇過病患和家屬都同意在家安寧,我們的護理師在他臨終前,去他家幫他打點滴打一個下午了,結果是房東不讓他在家裡死...。」台灣在宅醫療學會理事長余尚儒無奈地說。

 

病患被房東趕走,怎麼辦?「後來我打電話給台東聖母醫院的安寧病房主任,請他們幫忙。但如果我不認識主任、如果安寧病房正好沒空位、或是不願意收留,這個病人一定會被送到急診。」

 

對一個邁向臨終的老人而言,如果進急診,孱弱的身體就可能得接受壓胸、插管、加氧等試圖加工延命的處置。不僅病人多受苦,也花費了更多無謂的醫療資源。這樣的情節,也有可能發生在你我和家人身上。

 

當一個人想要在家善終,他可能會遇到多重阻礙:自己失去意識無法表達意願、家屬沒共識、鄰居阻撓、獨居缺乏照顧支援、甚至因生活無法自理,在髒亂不堪的環境生活。一個併發症,就可能讓一個老人在醫院度過餘生。

 

換言之,沒有「好生」,談何「好死」?

 

日本成功案例:

在家安老善終 居家醫療提供解方

 

日本為了因應2030年「多死社會」的到來,自2012年開始發展社區整體照護體系,目標是讓被照護者能在自家附近,就能獲得照護、醫療、復健、疾病預防等資源。

 

為了達成這個目標,需要跨領域的溝通、整合病家的意願和社區的照護資源,以及「在宅醫療」(居家醫療)的介入。余尚儒的書《在宅醫療:從CURE到CARE》指出,日本有診所甚至繳出了「99%在家善終」的佳績。

 

從日本取經在宅醫療(台灣多稱為「居家醫療」)的經驗後,余尚儒醫師一家四口搬到台東,在台東東河鄉成立「都蘭診所」,組成居家醫療團隊。東河鄉的老年人口比例高達20%,坐公車去最近的大醫院看醫生要一個小時。老人獨居或老人照顧老人、慢性病控制不佳的是常見狀況。

 

余尚儒說:「我們要營造的是,從出生到死亡,都可以在自己的社區獲得支持。」

 

為了達到這個目標,居家醫療把預防醫學、社區營造帶入病人的家中,就是為了達成人人「老有所終、末有所安」的理想。

陽光 海風 小廟

一堂榕樹下的善終課

 

結束了上午的門診,醫師余尚儒與護理師林蘭芳、秘書郭依婷等人來到東河鄉郡界探視95歲的阿添伯。

 

小廟旁的老榕樹,是阿添伯的「日照中心」,他常常在榕樹下一坐就是一整天。護理師林蘭芳一邊熱情地和阿添伯聊天,一邊幫阿添伯量血糖、血壓,確認他的高血壓得到控制,並解決阿添伯抱怨的皮膚癢問題。

 

阿添伯在日據時代當過兵,只站崗個一天,日本就投降了。這個往事也是居家醫療團隊和阿添伯聊天的話題。

 

阿添伯雖然高齡,但記憶力很好、生活還算可以自理。雖然曾經骨折所以行走不便,但有時還能照顧一下榕樹旁的菜園。

 

余尚儒說:「大家的觀念要改。不是那種躺床的才需要居家醫療。」實際上,以預防醫學的角度來看,如果這個人獲得居家醫療介入,能大幅降低潛在的健康風險和醫療成本,他就應該是居家醫療的照顧對象

 

余尚儒以阿添伯的狀況為例,「如果居家醫療沒有介入,結果他的慢性病沒控制好,發生意外的機率就會大增。如果他跌倒骨折了,又要送醫院,一住院說不定又併發肺炎進加護病房...。」而90歲以上老人,住院的平均存活率不到一半。

 

當老人發生併發症,不僅和死神拔河,家屬更是天人交戰。如果醫生沒有事先和家屬達成信任關係,「在危急時刻,醫生若和家屬不認識,根本不敢和家屬建議讓病人自然死,而家屬一定會把他推去裝呼吸器插管,不然會受到鄰居壓力。」家屬痛苦、病人也痛苦,缺乏互信的醫病關係下,善終共識難以成立

 

除了定期訪視檢查、預防併發症,居家醫療團隊另一個重要功能,是預防病患走的痛苦、讓他可以善終。而為了善終這「人生大事」,居家醫療團隊也作足準備。

 

余尚儒說:「善終這件事情,在醫院談、在家裡談、在榕樹下談,感覺完全不一樣。」居家醫療團隊每次出診除了量血糖、血壓、開藥,過程中與病家建立的信賴關係,能夠讓病人在邁向臨終的路上,多一份信賴和安心。

 

余尚儒醫師(圖右)與護理師一起探視榕樹下的阿添伯

 

場景轉到宜蘭三星鄉,89歲的阿妹阿嬤笑瞇瞇地迎接王維昌醫師和居家醫療團隊。她走路微喘、已經開始有心臟衰竭的跡象。

 

王維昌醫師和居家護理師們,與阿妹阿嬤、兩個退休的兒子,以及阿嬤的堂嫂坐在客廳聊天。這個「聊天」,其實就是安寧緩和家庭會議,讓大家瞭解阿妹阿嬤未來如果有急救需求、是否需要急救、以及想要如何邁向臨終。

 

過程中大家和樂融融,沒有悲傷和遺憾,就像一家人討論家族旅遊。

 

王維昌醫師說:「居家醫療要做的,就是以病人為中心的全人醫療、在地安養。」從預防醫學、建立醫病信賴關係,在地安老善終的理想,自然水到渠成。


 

在家安老善終

社區裡 沒有人是局外人

 

在偏鄉,不可能每個村莊都有醫護人員,但從日本的經驗可以看到,良好的社區互助精神,能讓在地安老事半功倍。

 

余尚儒與居家醫療團隊舉辦「都蘭塾×社區保健室」,邀集社區住民討論,尋找社區老人照護的解決方案,大家七嘴八舌分享對村裡老人家的觀察。參與討論的過程中,居民發現,守護社區的老人不只和醫療專業有關,社區裡的每一個人都可以盡一份心力

 

余尚儒說:「我們先在社區創造議題、創造社區共同參與的氛圍。未來,大家才有可能走到互助的階段。」希望鄰居不讓老人在家善終的悲劇,能夠不再上演。

 

都蘭塾的另一個任務,是培育社區熱心人士成為「保健員」。保健員可能是病患家屬,也有可能是村里長。保健員不涉及醫療行為,光是探望獨居老人、看看他有沒有按時吃藥,就能大大改善老人的病情控制。

 

除了守望相助,保健員還能協助病患有效率地就醫,讓「聰明就醫」不只存在醫院場域中,而是能深入每個人的家,降低醫療資源浪費並減輕家屬的負擔。

 

都蘭診所秘書郭依婷說:「接下來,我們還要舉辦『社區客廳』,舉辦活動,讓獨居老人有機會融入社區。」

 

一行人與村幹事蔡淑芬走進都蘭的巷弄,探望獨居的阿民伯。阿民伯一周去醫院洗腎三次,自從太太癌症往生後就一人獨居,在北部生活的兒女無法常常探望。

 

「歡迎來診所泡茶聊天喔!」聽到都蘭診所的邀約,阿民伯一掃寂寞,開心地笑了。

 

只靠少數醫護、照服人員的熱血是不夠的。守護越來越老的台灣,沒有人是局外人。

 

余尚儒醫師(圖中)、護理師林蘭芳(圖右)探視獨居的阿民伯(圖左)

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