「父親的死教會我的事」看遍生死…安寧醫師的深情告白

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月10日 分類:熱門文章
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在安寧療護的現場, 免不了要面對各種臨終的場面。以我來說, 每年就必須與一百二十名以上的患者道別。從事安寧療護經過了約八年, 我開始相信「應該盡可能讓家屬參與患者的臨終」,也以此為目標而努力。

 

文/小澤竹俊(日本最知名安寧療護醫師)

 

當患者真正面臨臨終的瞬間, 才會意識到自己希望家人能陪同走完這人生的最後一步。這時候我們會以盡量不對患者造成負擔的方式,推測盡可能接近的時間點,一一詳細告知家屬。

 

一般來說, 當患者臨終將至時, 食量會減少, 白天愈睡愈長。接下來可以走動的距離會漸漸縮短, 最後完全無法下床, 安祥地在睡眠中離世。

 

根據這些經驗, 醫療人員即使不做抽血或影像診斷, 也能從患者白天的睡眠時間、食量及可以自行走動的距離,做出大概的判斷。

 

接下來, 當患者知道自己就要離開人世時, 便會開始惦記著希望家人能陪在身邊。偶爾也會發生患者在家人稍微離開病床時停止了呼吸, 這種時候我們通常不會宣告死亡, 而是等待家屬到齊後才進行。

 

等到家屬到齊, 主治醫生才會確認患者已心臟停止、呼吸停止且瞳孔放大,正式宣告死亡。

 

不過後來, 父親的離世改變了我的想法。我的父親罹患有腎臟病, 已經洗腎長達八年, 但即便他已高齡七十五歲的退休年齡, 仍然會偶爾外出工作。

 

他長年研究火山氣體, 一有閒暇就不停研讀專業期刊, 甚至精力充沛地到日本各地進行火山氣體的採集。這樣的父親竟然會罹患癌症, 別說是他自己了, 就連我們周遭的人也完全沒發現。

 

在我女兒生日時, 父親還從東京來到橫濱和我們一同慶祝,甚至後來還在祖母的十三回忌(譯註:指在亡者過世第十三年舉辦的法事)上擔任主忌。

 

當時還充滿活力的他, 之後便開始食欲下降, 持續不斷輕微發燒, 到了十一月底就緊急被送進了洗腎醫院。之後, 我隨即便接到醫院的電話, 被告知父親罹患惡性腫瘤, 且推測已轉移至肝臟,處於非常緊急的狀態。

 

我將罹患肝癌、無法治癒的事實告訴了父親, 聽完後他安慰我們大家: 「人總有一天都是要離開的。只是, 我原本希望可以等到孫子大一點再走的……」

 

當時我必須出發到倫敦約一週的時間, 為隔年春天預定在英國舉行長達三個月的研討會做準備。不過, 根據身為安寧療護醫生的經驗, 我清楚父親的病情十分不樂觀。

 

因此, 我不知道自己到底該取消預定、留下來陪父親, 還是選擇作為安寧療護醫生、繼續深造。

 

幾番考量之後, 我開始試著思考, 如果是父親會怎樣說。我確信喜歡求知的父親肯定會要我「去進修」, 於是我下定決心出國。

 

後來, 我將這個決定告訴父親, 他也表示支持, 於是我便在十二月二日出發前往英國。

 

就在我離開之後, 父親的病情急轉直下, 我結束幾個行程後便趕緊回到日本, 卻還是沒趕上見到父親最後一面。

 

過去我一直認為, 無法見到父母最後一面肯定會懊惱不已。然而, 實際經歷過才發覺, 自己對此並不會感到後悔。

 

因為我確信, 雖然沒有見到最後一面, 但父親與自己之間卻有著看不見的牽絆緊緊將我們連在一起。

 

即便父親已經成了看不見形體的存在, 但假使父親此刻出現在眼前, 我也能輕易猜出他在想什麼、會對我說什麼。

 

父親就像這樣,至今仍牢牢地活在我心中。

 

體會到這個道理之後, 我不再認為只有見到親人最後一面才代表了一切。最重要的, 其實是知道死去的親人與自己之間緊緊相連的牽絆。

 

這份牽絆愈堅定, 留下來的人就能經常感覺到死去的親人就在身邊。無論面對痛苦或困難, 也能堅強地活下去, 這一點是父親教會我的道理。

 

現在我感覺到, 只要我希望, 自己隨時都能見到父親。

 

 

(本文節錄自《解憂說話術》,遠流出版,小澤竹俊著)

 

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人生謝幕 用自己喜歡的樣子說再見

撰文 :愛長照 日期:2017年10月31日
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生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

文/諮商心理師 艾彼

 

會談結束,目送案主下樓時,聽見樓梯另一端傳來一個稚嫩的聲音:「媽媽,你可以不要死掉嗎?」案主的兒子這樣說。

 

對於這個家庭的故事,從案主身上略知一二。幾個月前,案主的母親因為遺傳疾病過世,她年幼的兒子,恐怕是因為年紀還太小,無法區分會談與就診的差別,還以為媽媽是來看病的,害怕媽媽死掉才這樣說。

 

「廷廷,媽媽沒有像外婆那樣啊,外婆是生病所以到天上。」案主耐心解釋。

「媽媽你不可以突然死掉喔!」童言童語有時更令人鼻酸。

「我要死掉的時候會告訴你好不好?」他們遠去聲音越來越小……

 

這句話,乍聽之下像是個輕描淡寫的玩笑,仔細想想還真有啟發。生死雖然無法預料,但若有機會以生者的身分參與自己的喪禮,你願不願意?

 

我想,我會願意。

 

以喜歡的方式說再見

 

生前告別式,讓當事人得以清醒地參與自己的告別式,喪葬禮俗要多複雜簡單、多豪華精省都由當事人全權決定。免去當事人離世後,留下喪禮如何舉辦的灰色地帶,形成家屬間爭執的導火線。

 

生前告別式,比起制式化的喪禮更能容納更多自己的想法,從流程、場地到服裝都能按照想要的方式進行。例如:是否安排自己的告別演說?親友致詞時你希望他們說些甚麼?會後是否要敘舊?場地要辦在家裡,或是任何有特殊意義的地方?服飾基調有無特殊規定?

 

生前告別式讓我們在面對無可避免的死亡時,能保有最後的尊嚴與空間,自行決定要以甚麼樣的方式跟世界說再見、在摯愛的親友心中保留甚麼樣貌。

 

 

在電影《非誠勿擾2》中,李香山的告別式好友、女兒的致詞,是我們想到生前告別式時的第一印象,這也是生前告別式與傳統喪禮最大的不同。過去,當事人臨終前不見得有機會聽見親友表達讚美與感謝。

 

反而,常聽見親友在當事人過世後,才發現有許多來不及表達的懊悔與不捨,而此時當事人卻已經無法聽到了。親友能做的,只有在諮商會談內時,對諮商心理師表達這些情緒。

 

我常覺得,這樣好可惜,對當事人表達與對諮商心理師表達的心理意義完全不同,許多親友只是覺得找不到時機,不知道如何開口,轉眼當事人就已辭世。

 

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

 

親友給予的回饋構成了當事人這輩子最後的注解,協助當事人面對死亡時,能重新看待自己一生的貢獻與影響,得以用統合過的自我面對生命的最後一刻。

 

想超越死亡,就更該積極的活

 

踏入心理學領域以來,對存在主義十分著迷,有人會問我:「心理師你還這麼年輕,為什麼會關注死亡的議題?」我說,死亡的議題,其實就是生命的議題。真切的體認到生命有限後,我們才能把握現下,認真生活。

 

存在主義大師Irvin Yalom在《Staring at the Sun: Overcome the Fear of Death》這本書裡這樣說:「若一個人沒有認真的活過,面對死亡時候的焦慮就越大。若一個人無法好好地去體會生活,就越害怕死亡。」1

 

生前告別式的精神,就在這裡,不論是當事人或是我們,都在告別式上交換了一些生命經歷,回頭繼續面對屬於自己的挑戰。將對死亡的恐懼轉化為認真生活的動力,將必死的遺憾無奈轉為溫暖力量,繼續前行。

 

這篇不對生病的人說,不對年長者說,而是寫給所有將殞的我們──記住生命的有限,以你認真生活的態度為生命慶賀。

 

1、《Staring at Sun: Overcome the Fear of Death》(凝視太陽:面對死亡恐懼),書中原文為”...the more unlived your life, the greater your death anxiety. The more you fail to experience your life fully, the more you will fear death.”

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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預約我的美好告別

撰文 :撰文/陳玉華、研究員/楊明方 日期:2016年06月02日 圖檔來源:攝影/陳俊銘
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人生,終有一死,但我們一輩子在逃避這個結局。在科技發達下,越來越多人在醫療現場被延命加工,一息尚存,卻毫無尊嚴。年初,亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過,開啟「自己善終,自己來」的新紀元。死亡,不再是禁忌與懼怕,而是生命的凝視與整理。清楚交代,告別摯愛。人生最後一哩,預約自己的美好告別。

「七十六歲的老人獨自在森林散步,被響尾蛇毒蛇咬了。


臥倒的身旁,留著一塊磚與一條蛇。

女婿發現後,機警地將老人與蛇送往醫院。

『是劇毒的響尾蛇,得注射血清。』醫師告訴家屬,若沒有注射,老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後,『決定不注射了。』

因為老人是罹患阿茲海默症患者,生前曾表達,他痛恨這個病,希望未來能有自然死亡的機會。

家人認為,這條蛇,是上帝派來給老人家的禮物……」

陽明大學醫管所副教授楊秀儀,在台北市仁愛醫院演講時,分享了這個美國例子。


「如果你是這位醫師?會不會幫病患注射?」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患?會不會希望醫師幫你注射?」現場一片靜默。

「壽終正寢,是每個人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到『壽』的階段,問題是我們的『終』呢?」楊秀儀說,醫療科技介入老人的臨終,使得台灣面臨三種困境:「生命雖然延長了,健康卻惡化了;病痛延長了,死亡緩慢了;壽命延長了,癡呆嚴重了。」

那條響尾蛇,猶如上帝派來的使者,提醒著即將邁入高齡化社會的台灣,病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是,活著的時候,考慮怎麼面對死亡,邁向善終。

在醫療發達的前提下,越來越多人擔心,自己將陷入一個「不得好死」的年代。本身是醫師的前立委沈富雄,日前在臉書上發表「準遺言」,第一條就是:「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明:「如果我沒醒來,不要串通醫生來凌遲我。」同樣是拒絕無效醫療的執行。


為什麼這些最清楚醫療行為的專家,卻擔心自己在醫療現場被「凌遲」,無法善終?

 

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還要一直救下去嗎?見死不救迷思  醫糾死結難解


「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定,『醫師對病人採取必要措施,不得無故拖延。』」前立委楊玉欣說,醫師在醫療現場若不作為,事後遭家屬控告,恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆,卻一直救、一直救,「壓斷肋骨、電擊插管……。」不敢放棄治療。

「我們必須透過立法,先幫醫師解開這個法律死結,破除見死不救的迷思。」楊玉欣說,去年底立法院三讀通過《病人自主權利法》,即將在三年後(二○一九年一月六日)實施,首度將「拒絕醫療權」還給病人本身,這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。

未來民眾可以「預立醫療決定」,發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者,經醫療評估確認病情無法恢復,醫師可依病人預立意願,終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。


《病人自主權利法》誕生!亞洲第一部  保障每個人的「善終權」


衛福部表示,這是亞洲第一部病人自主權利專法,也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後,再度強化民眾的安寧觀念。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版,也就是說,只要你曾預立醫囑,當遇到突發狀況或疾病導致昏迷,無法表達清楚意願時,所有維生器材等重裝備,都不准掛上你的身體,進行加工延命。」

「有一位九十歲的阿公,雖已經表態不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時,醫師評估後仍決定插管,家屬後來將阿公遠送來宜蘭,要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說,在醫師的倫理教育中,存活率仍是重要指標,在醫療現場,「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話,醫療介入造成死亡延後,「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。

「在集體社會氣氛中,我們同意讓一個人死去,好像是殺了他!」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說,自己也是預見死亡的人,她認為《病人自主權利法》中,倡議「拒絕醫療」的精神,絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然,排除過度維生治療的介入,保障每個人與生俱來的人格尊嚴。

 

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這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布,《今周刊》與台灣指標民調公司,在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中,卻僅有四五%民眾知道法案,仍有五五%民眾不知道,顯示宣導與教育資訊嚴重不足。

雖然「知名度不高」,但經提醒後,有高達八三.五%的民眾認同,此法案是保障民眾的醫療自主權,維護善終權益和生命尊嚴。

「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識,跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說,他自己對人生最後一程的主張,已經很多年了,包括交代助理與友人成立四人「善後小組」,他不斷囑咐:「我走後,你們不可以這樣,不可以那樣……。」

但四月中旬,他突然覺得:「這些人可能聽聽就算了,萬一我兩腳一伸……,善後小組會當真嗎?」沈富雄花了幾分鐘,在臉書寫下包括「斷氣後,即移冷藏庫,不淨身、不換衣、不化妝,擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式;大哭而來,靜靜地走」等八項準遺言,引來十幾萬人按讚,近二千人分享。

「也有許多人問我,你寫遺書,是不是身體不行了?」「還是精神受到什麼刺激?」沈富雄說:「就是要身體好,精神爽的時候來立遺囑,才能清楚表達,」他認為,預立醫囑是對生命負責的態度,「如果整個社會對死亡少點禁忌,多點討論,台灣必能成為一個體質健康的國家。」

 

 

白紙黑字寫清楚  預立醫療決定交代人生最後一哩


雖然《病人自主權利法》三年後才能實施,目前台北市聯合醫院已經開始實驗「預立醫療決定」的諮商會議,共有十餘位民眾,透過醫療人員的諮商照護會議,將自己「想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排」一一列出,在醫師、社工師、護理師的見證下,白紙黑字完成了「預立醫療決定」。導演柯一正在四月下旬,參與這項「預立醫囑」計畫,他的感覺是:「清楚交代人生最後一哩路的心情,只有舒坦兩字。」

「父親糖尿病多年,七十三歲中風,失明、插上鼻胃管……,有一天深夜,他憤怒地拔掉鼻胃管,大家趕緊找救護車送醫,在急診處,我用力按住父親的手,讓醫師把鼻胃管接回去……。」雖然父親過世多年,前台大農經系教授陸雲講到這段折騰,仍眼眶泛紅。「父親是注重榮耀的軍人,當下看到他憤怒的眼神,我就後悔了……。」「我們家住九樓,父母感情極好,有一天父親痛苦極至地對母親說:『要不,我們牽手一起跳下去……。』」

陸雲退休後,擔任消基會董事長,致力推動《病人自主權利法》,他認為台灣社會最大的盲點,就是「臨終教育」不足,許多人的病榻時間超過十年,家屬要病人「積極治療」卻忽略了治療過程中,病人有多痛苦,送到醫院去「加工治療」,很多根本是「無效醫療」。

新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示,根據健保署資料,臨終病人過世前一個月,在加護病房有五二.九%屬於無效治療,而無效治療的費用占加護病房總費用八○%。


中產階級的兩難  給父母住頂級安養院還是給小孩念音樂學院?


「台灣的加護病房密度全球第一。」陳秀丹說,曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師,開刀前寫信給先生:「若我沒醒來,請不要救我,我不想變植物人。」結果手術失敗,先生卻不願意醫師拔管,選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金,可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算,「再撐幾年,就屆滿領退休金。」

陳秀丹說,「你想死,家屬不肯,醫師不准,說穿了,自己活得辛苦,難道只為了讓別人活得爽嗎?」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題,不但是病人、家屬、家庭受苦,整個社會也會跟著被拖累。」

健保署資料顯示,接受安寧照護與不接受安寧照護的病人,每人醫療費用相差十三.一萬元,一年國家可省下健保費用逾六十一億元。

在《今周刊》民調中,也有七五.七%的民眾,認為《病人自主權利法》過關後,可以讓醫療資源更有效地利用。

「死亡的議題,在高齡社會中,有公領域也有私領域,你不得不面對,沒有人可以逃脫。」楊秀儀說,有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時,對方提及自己的父母九十四歲,他和擔任鋼琴家的妹妹,供養父母住高級的老人中心,這對兄妹都是中產階級,但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心?還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院?因為兩者都很貴,所以兄妹兩人都不敢退休,因為所有的健康照護也會跟著結束。

「這件事震撼到我,中產階級得面對兩代扶養的愧疚,因為你越有錢,你父母活得越老。」楊秀儀說,台灣社會需要凝聚新的死亡觀,生命的初期,死亡和生命可能是對立的;到了生命晚期,好死就意味著好生,和平死亡就是好死。楊秀儀說,高齡社會的國民,一定要集體思考死亡問題,把問題交給子女或醫師等個體做決定,太難也太殘酷,所以法律一定要走在前面,幫忙做出決定。

 

醫病關係重組的時代  醫師主動告知病情病人不會錯估形勢


「老實說,立法過程中,反彈聲浪最大的是來自醫界。」楊玉欣說,傳統醫師的養成教育就是「一路救到底」,要把醫療權交還給病人自行決定,對醫師是很大的衝擊。「除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外,許多科別的醫師對這個法案心生質疑。」這也是該法案通過後,有長達三年的磨合、摸索期。

「這是一個醫病關係重組的時代。」黃勝堅說,台灣過去四十多年,一直都是「父權式的醫療」,一切的醫療行為,醫師說了算,相較美國在一九九○年通過《病人自決法》,確認了預立醫囑的法律地位,這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀,病人的醫療主張與臨終交代,濃縮在白紙黑字的「預立醫囑」中,他人無法更改。

但台灣民情終究是重家庭的共融觀念,一下子走入要個人自主的時代,病人也許會徬徨地問:「我什麼都不知道,要怎麼自決?要怎麼問醫師?才能獲得應有的訊息?」

「如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人,醫師要做的,不再是積極的醫療,而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。」在台大醫院金山分院期間,執行社區安寧照顧的黃勝堅說:「這時候,醫師的溝通訓練,就非常重要。」

「醫師,請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽,我怕老人家會受不了……。」馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源說,台灣連續劇常常出現這種對白,在醫療現場也常發生。

在《安寧緩和醫療條例》中,醫師對末期病人的病情告知,是病人「或」家屬即可。在黃銘源的臨床經驗中,有七成左右的家屬得知後,會希望醫師不要讓病患知情。「但隱瞞只會造成更大的遺憾。」黃銘源說,家屬承載壓力過大,病患也會錯估形勢,來不及執行臨終遺願。

但在《病人自主權利法》實施後,規定醫師「應」主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認:「這對醫師的溝通能力,是一大挑戰,台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間,通常只有一到三分鐘,和歐美國家的一個小時,相差太遠。」

「短短的六十秒到一八○秒鐘,怎麼跟病患講得清楚,尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……。」方俊凱說,重視安寧照護的日本,也是到○七年才開始發展出一套妥當的病情告知系統,台灣是在一一年才引進,目前仍在邊修邊學的階段。



方俊凱指出,因為宣布的是壞消息,所以在病情告知前,醫師得先具備四大要素。


一、「支持性的環境」。若是門診期間,就選在單獨診間;若已住院,在隱私的考量下,不宜在病房內做病情告知(除非是單人房),否則應改到諮商室單獨告知。

二、「告知技巧、字眼明確、態度委婉」。方俊凱說,用詞一定要誠實,明確地說是「惡性腫瘤」,不可模糊地以「腫瘤」帶過,因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。若病人當下沉默時,醫師也必須給予五到十秒時間,待病人整理情緒後,再繼續說明。

三、「足夠的附加資訊」。這個病會對你的人生、家裡與工作的影響?要用什麼樣的治療方式?有沒有副作用等等。

四、「情緒支持」。方俊凱說,這一點是最重要的,要讓病人知道,「醫師保證會好好陪在身邊治療你,而不是保證醫治好你。」

黃勝堅說,未來三年的宣導期,就是很重要的關鍵,整個社會,從病人、家屬、到醫師,都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會(醫改會)也推出「怎麼問對問題,可以確保自己的善終權」的冊子,教導民眾與醫師對話。



安寧照護的挑戰  民眾的安寧觀念先進政府配套卻牛步


雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚,但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查,台灣的安寧療護品質整體排名亞洲第一、世界第六,包括《安寧緩和醫療條例》實施後,簽署「臨終不急救意願書」(DNR)的人數,每年也都以倍數增加。

然而,「面對高齡化社會的善終權,民眾的心理已經做好準備,但公部門卻顯得落後許多。」醫改會研究員辜智芬說,很多縣市的安寧病床不足,是否能照顧到,越來越多民眾選擇安寧照護,這是法律啟動後,政府必須一起跟上的配套措施。


《最後十四堂星期二的課》書中,罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起:「你怎麼可能隨時做好死亡的準備?」莫瑞說:「每個人都知道自己會死,但沒人當真……,所以,每天渾渾噩噩過日子。」「但是,有個比較好的辦法。當你知道自己會死,並隨時做好準備,就可以真正地比較投入生活。」

英國文豪莎士比亞曾說:「懦夫在未死以前,就已經死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中,花開花謝,枯萎凋零,被視為自然,唯在人類社會中,死亡被視為恐懼與禁忌,不願被提及。如今,台灣在高齡化的社會中,大家得學習,凝視生命的終點往前看……,猶如莫瑞最後的授課內容:「唯有學會死亡,才能學會活著。」

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吳若權/重視不代表珍惜,成熟大人更懂得什麼時候該「捨棄」

撰文 :遠流出版 日期:2018年05月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:遠流出版提供
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我們都以為自己很看重某些人或事物,但其實並沒有認真投入心力,嘴巴上說很重要,實際上卻根本沒做什麼,最後就是流於形式,等到失去的時候徒增遺憾。

文/吳若權

 

如果只是看重,而不珍惜;

失去一切,只是剛剛好而已。

 

我在網路直播節目「殘酷邏輯」裡,以「活到現在,你最害怕失去什麼?」和網友互動討論,歸納數千名網友的意見,大家最害怕失去的,依序是:家人、錢財、健康、工作,以及自己……

 

既然如此,我繼續追問:「既然你們都如此重視家人、錢財、健康、工作、自己……,為了這些你害怕失去的對象,特別做過什麼努力嗎?」正當大家七嘴八舌地討論時,我適時給出以下的提醒,眾人恍然大悟地回應:「對喔,我怎麼都沒想到!」

 

在節目現場,我給網友們的提醒是:「看重」不等於「珍惜」。那些我們一直以為很看重的人或東西,未必是有好好珍惜的。

 

看重,是一回事;珍惜,是另一回事。

 

若你看重家人,就應該多花時間陪伴與傾聽,而不是各忙各的,好不容易一起吃頓飯,卻各自在滑手機。

 

相同的道理,如果你很重視健康,就應該均衡飲食、正常作息、樂觀積極,而不是大吃大喝、長期熬夜、悲觀抑鬱。

 

尤其,你要是重視金錢,就要努力工作賺錢,領到酬勞後,先規劃存錢與理財,再決定要花費多少。假使你把錢看得很重,卻不好好珍惜,很可能變成窮光蛋或守財奴。

 

和網友討論期間,不時有人冒出:「我最害怕失去純真的自己!」這樣的論點,看似既文青、又心靈;但話說回來,為了保留這個莫忘初衷的自己,你又做過什麼樣的努力呢?

 

如果只是看重,而不珍惜;失去一切,只是剛剛好而已。我們都以為自己很看重某些人與事物,但其實並沒有認真投入心力,嘴巴上說很重要,實際上卻根本沒做什麼,最後就是流於形式,等到失去的時候徒增遺憾。

 

此外,還有更不合乎邏輯的觀念與做法,就是花太多時間在處理「既不看重、也不珍惜」的人與事。套句網路流行用語,就是:「整個人生,完全畫錯重點。」或許你讀到這裡,心裡有疑惑:哪有可能把心力投入於「既不看重、也不珍惜」的人與事上面?

 

但其實這樣浪費生命的事情,還真的是不勝枚舉。

 

例如:聽到一句閒言閒語,就為此耿耿於懷,甚至費盡苦心去打聽,是誰說的?為什麼這樣說?

 

又如:有些投資股票的股民,花很多時間儲存堆積來自股東會的贈品,那些東西往往既不實用、品質也差,屬於「既不該看重、也不必珍惜」的等級,卻連送給別人都捨不得,一直催眠自己說:「或許將來有一天我會用到!」簡直就是把垃圾堆滿櫥櫃,完全沒想到自己生命的價值,遠遠超過那些紀念品的價格。

 

還有,每天花時間看八點檔、追網路劇,也差不多是一樣的意思。除非那些戲劇對你的生命有其特殊的必要性,或給你帶來某些幸福的養分。否則,都只是殺時間而已。

 

當你不再是少年十五二十時,歲月中的每一分每一秒,都開始倒數計時。唯有把時間和心力,花在「必須看重,並且值得珍惜」的對象與事物,才不會虛度此生。

 

不要再跟自己打迷糊仗了!看重值得看重的,並且珍惜你所看重的,才能讓自己把生命聚焦於真正的重點,在取捨之間自得其樂。

 


 

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(本文節錄自《人生,幾分熟?:成為理想中的自己,吳若權的大人學》,遠流出版,吳若權著)

 

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