龍應台:生命這堂課,我太晚開始學習了

撰文 :陳亭均 日期:2018年04月24日 分類:學習成長 圖檔來源:唐紹航攝影
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台灣的人口結構正急劇轉變,當年歷經戰亂的一代逐漸凋零,而「戰後嬰兒潮」的世代,年華也逐漸老去,2026年,台灣就將邁入「超高齡社會」。在這樣的隘口,衰老與死亡的課題,離每個人的生命都越來越近,作家龍應台正目送著母親,陪伴她走完最後的這段路。

龍應台看著出版社為自己新書《天長地久-給美君的信》拍攝的影音短片,忍不住低下頭擤了擤鼻子,瀏海和眼淚都快掉了下來。原本龍應台可能想在那兒坐更久的,不過因為這天是新書發表會,她還是得站到台上講講話。

 

影片裡播放的是她與失智症母親應美君相處的片段,「看著她的眼睛,妳知道,她其實已經走了!」龍應台後來在台上如是說,由於失智症的關係,年老的美君已經沒什麼行為能力了,在書中,龍應台也曾用「廢墟」形容美君的身骸。

 

然而即使母親的肉身成了一座廢墟,美君終究還是她的母親。龍應台在影音片段裡頭,向美君大喊:「妳今天會笑耶!」沒露臉的美君背脊微微顫動,隨著螢幕裡傳出的笑聲,邊看,她忍不住就又動了情。

 

 

去年下半年,龍應台決定搬離台北到屏東潮州定居,她搬進哥哥家從倉庫整修而來的6樓,和她的貓和母親住一起。其實在過去,龍應台每隔兩周,也一定抽時間去看媽媽,畢竟美君開始患有失智症至今,已經經過了十八個年頭,就一般定義而言,她已經是個勤勞孝順的女兒。

 

但龍應台知道即便如此,「生命這堂課,我太晚開始學習了」她笑說,「我絕對不是典範,到了現在,我除了陪伴,已經沒有東西可以給她了。」在屏東,對著美君和窗外青灰色的大武山,龍應台真正開始凝視著美君,開始學習生命的習題。

 

《天長地久-給美君的信》雖然是龍應台花一年半內寫出的書,但她發現自己其實足足準備了三十年之久。龍應台從自己初爲人母的時候回憶起,她還記得,當年她寫出《孩子你慢慢來》那種歡天喜地的、對生命初始的驚詫。她也記得,兒子十八歲,她必須面對的那個「相處困難」、「背對父母」,在《親愛的安德烈》書中那個孩子。

 

在面對下一代的歷程中,龍應台逐漸發現,自己也曾經是那個「下一代」,還有條平行的、重要的生命,越來越接近那沒有光的地方:那是龍應台的父親和母親。

 

她終於寫出了《大江大海》,「當我父親去世後,棺木被推進火爐,我才發現自己根本不認識他。」她在《大江大海》,試著面對整個流離失所的那個世代。時間有時候走得很緩、很慢,有時候又猝不及防,龍應台在這樣旅途中,試著探索「生命的課程」。

 

現在她看著潮州的窗外,外頭有幾根電線竿,有些鳥兒停在電線上,「他們(父母)並不只是電線上的小鳥,而是來自背後大山、大海的鳥。」在《天長地久-給美君的信》裡,她除了寫下了給母親的信,還找出許多舊照片,用35篇的歷史圖片與故事,寫出了她們那個世代的過往與堅毅。

 

「我無法告訴年輕人該如何如何,但我想,該說的是從小開始,就要去學習生命是什麼,學習如何帶著覺悟過日子。」龍應台說,「我們的社會對於『生』有很多期待和作為,但對於老、病、死卻學習太少」,她說:「所以在這本書出之後,我要多說一點話,讓我同輩的中年兒女知道說,『Let’s talk about it,來談吧』;然後對於20歲這一代人想要告訴他說,『嘿,你現在開始不遲,或者說,你再不開始就遲了。』」

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照顧心聲》照顧者也需要喘息!張曼娟:越有責任感,其實越不容易

撰文 :林芷揚 日期:2018年10月23日 圖檔來源:吳東岳攝影
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「我現在有一個很重要的工作─我是年老父母親的照顧者。」57歲的張曼娟,對外是小朋友崇拜的老師,是眾人欽羨的暢銷作家,但回到家裡,她是一名平凡如你我,偶爾也需要遠離長照現場的家庭照顧者。

張曼娟

▲這幾年,張曼娟多了「照顧者」的身分。

 

曾經,張曼娟很喜歡旅行,喜歡流連在不同語言、不同氣味、不同色彩的異國城市間,豐富的感官刺激,總讓她輕而易舉地充飽電。

 

「可是,50歲以後,可能因為家庭的狀況吧!我變成沒有辦法這樣子,到處走來走去。」

 

92歲的父親兩年前罹患思覺失調症,不久後,83歲的母親失智。

 

張曼娟與父母同住了數十年,但直到她對父親無力招架,直到她心力交瘁、徹夜難眠,她才突然從年老的父母身上,開始理解什麼是人生。

 

張曼娟

▲照顧年老的父母之後,張曼娟才開始理解人生。

 

理解後,學著積極面對。

 

現在,照顧父母是每天的固定行程,她不再遠渡重洋去旅行,在花花世界中翩翩起舞,但是她也沒有將「照顧者」的身分作為自己生命裡的唯一標記。

 

「一旦你如此做了,你會發現有很多負面情緒,還有無止盡的疲憊接踵而來,那可能是你沒辦法承擔的。」

 

張曼娟強調,照顧者應該在照顧任務之外,「保持一點點享受生活的快樂」,否則,「這樣漫長的人生真的是很難熬的。」

 

不再四處旅行,但她會在適當的時候放自己幾天假,飛往鄰近的香港或是日本,過幾天自己的小日子,品嚐照護以外的生命滋味。

 

張曼娟

▲擁有自己的喘息時光,照顧者的身分才能長久維持。

 

「這就是一種喘息。」「我覺得離開現場是一個最好的喘息方式,只要能夠離開現場,你就會發覺自己一直非常緊繃的那個狀態就會放鬆。」張曼娟說。

 

不過,她也聽聞不少照顧者,人已經離開現場,心卻無時無刻懸在那裡,每隔一個小時就打電話回家詢問:「現在狀況還好嗎?」「有沒有什麼事?」

 

放下,其實需要練習,從來都不容易。

 

「越有責任感的人,其實是越不容易的,但你越是這樣,你自己內在就耗損得越厲害。」張曼娟一再叮嚀。

 

照顧他人之前,永遠都要先照顧自己,否則「你可以持續照顧的時間就會變短,因為你沒有那麼強大的耐力可以撐那麼久,所以我覺得學會喘息是很重要的。」

 

暫時離開現場之外,張曼娟在家的時候,也透過閱讀經典作品、逗弄寵物貓咪等方式,把自己從緊張的現實中解放出來。

 

張曼娟

▲張曼娟從愛貓身上獲得滿滿慰藉。(圖/張曼娟提供)

 

「養貓是幸福的來源。」張曼娟笑著說,本來沒有飼養寵物的想法,但父母生病後,發現他們「除了『老』跟『病』以外,還有一個很大的問題就是空虛。」

 

「我認為一個人不管到什麼年齡,都應該要有很多情感的交流和互動。」帶著這樣的念頭,張曼娟領養了兩隻親人但不黏人的貓,時不時溜到家人身邊蹭一蹭,喵嗚喵嗚,療癒異常。

 

張曼娟

▲貓咪有神奇的療癒效果,也能為老人家帶來快樂。(圖/張曼娟提供)

 

「我爸爸、媽媽因為貓咪來了以後,就真的是笑口常開。」滿足的不只是老人家,張曼娟自己也說:「我只要幫貓咪梳毛呀,或是貓咪蹭蹭我的時候,我去抓抓牠的頭,牠的頭就一直仰起來,讓你一直摸,你就會覺得牠好愛我,然後就覺得很開心。」

 

日復一日守護老去的父母,張曼娟從貓咪身上獲得慰藉,沉澱之後,也開始思索「老」的生命練習題。

 

看著父母,她很清楚,老了以後走不遠、睡不著、咬不動,擁有一台輪椅、一顆安眠藥或是一副堅固耐用的假牙,就是老人家最需要的「大確幸」。年輕時追逐的名利、糾結的慾望都不再重要。

 

既然如此,張曼娟提醒和自己年齡相仿的中年人,「因為已經看到未來了,你就知道那些東西對未來是一點意義都沒有的。」

 

照顧者

▲張曼娟認為,放下過去的執念,才能擁有美好的老後。

 

過去放不下的,都該放下了。

 

當務之急,是發掘自己生命的可貴之處,從容迎接老年,不再徬徨。

 

即使經歷了照護父母的辛苦,張曼娟對自己的老年時光仍有美好嚮往。

 

「理想中的老年生活呢,就是在一個有很多帥哥跟辣妹的海邊,可以看著年輕人跑來跑去,然後身邊有自己很喜歡的寵物,也可以跟比較好的朋友住得比較近,一起在沙灘上面野餐。」張曼娟笑著想像,看得出來她對生命仍充滿熱情。

 

照顧者

▲張曼娟提醒,「愛自己」是重要的人生課題。

 

喜歡小朋友的她,也想繼續為孩子們講故事,「因為這個是我的天命嘛!」當然,「還有繼續寫作,這也是我的期望。」

 

呵護衰老的父母,同時準備自己的老後,「照顧者」的意義其實超乎想像。

 

張曼娟更深信,成為父母的照顧者,是她今生最榮耀的身分。

 

照顧者

▲「父母的照顧者」對張曼娟而言是榮耀的身分。

 

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懷念父親,不只悲傷一種方式! 侯昌明:爸,從今天開始,我會好好過日子

撰文 :郭依瑄 日期:2019年04月19日 圖檔來源:蕭芃凱
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當父母走了,照護重擔卸下了,我們該如何整理情緒,重新開始自己的人生?

世上最無可奈何的事,莫過於自己一天天茁壯,父母卻一天天老去。

 

侯昌明已照顧失智父親22年,在2月13日當晚,87歲的侯爸爸因血壓驟降,離開人世。侯昌明坦言,為了這天他做了許多心理建設,就怕自己崩潰。但當這天終於到來,他就像是完全沒有準備,像個孩子一樣,崩潰大哭。

 

「雖然家人都有了不急救的共識,但最後向護理師說出『放棄急救』的那個人,是我。」一向有著開朗笑容的他,談起父親被送往急診當晚,自己所做的那個最沉痛的決定,難免眼眶濕潤。

 

放手吧!

就像父母放手讓孩子飛一樣

 

「我爸87歲,癱瘓兩年半了,強制CPR(心肺復甦術)會肋骨碎裂,甚至可能七孔流血,這樣做到底該還不該?我要滿足自己的私心,還是真正站在爸爸的立場?」沉默了半晌他接著說:「我想,我們做子女的也需要放手,讓他走。」

 

回首照顧父親的22年,看著父親眉毛由黑轉白;從行動自如到癱瘓;意識清醒到不省人事,侯爸爸一路走來十分辛苦,遑論身為主要照顧者的侯昌明。

 

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在失智症還不算嚴重時,侯爸爸總抓著他問:「今天禮拜幾?你媽媽呢?」「媽媽早就過世啦!爸,你忘記了嗎?」「什麼?死了?」侯爸爸又失去了一次老婆,侯昌明知道,他的回答傷透了爸爸的心。

 

為了不要讓父親哀傷過日,他決定,父親腦海中的回憶不管剩下多少,快樂的他要守護,悲傷的他便用力驅趕。

 

守護失智症的特效藥:耐心與「想像力」

 

「媽媽去美國玩啦!你出錢讓她去的,她好想你,還說回來要親你一下欸!」如此一說,侯爸爸展露孩子般笑顏。面對可怕的回憶,侯昌明也有本事安撫父親。「昌明,我跟你講!不要去中正紀念堂,那裡有憲兵在抓人,昨天我就被抓去。」父親害怕地耳提面命,抓著他的手說道。

 

「誰?你跟我講憲兵的名字,我跟總統很好,我叫總統去修理他!爸你不要怕!跟我講他的名字。」「不要啦,危險啦,不要為難他啦,算了啦!」他一邊演著父親當時畏縮的樣子,一邊笑著說自己哪可能認識總統。

 

 

「我有一次還跟我爸說,爸,你真的好帥,我來幫你介紹幾個漂亮的女朋友,我爸笑得超開心的!」無論在現實生活中,或是侯爸爸的幻想世界裡,侯昌明總扮演著守護者,護著父親度過那些可怕的關卡。

 

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從今往後,思念該跟誰訴說?

 

在父親過世之後,他坦言,以前回家一進房就能看到爸爸,那種感覺令他十分安心,因為爸爸永遠在那裡等他回來,雖然無法回應,但他無論是換房子、換車子、去哪裡玩,都會跟父親報備。

 

「欸爸,你看,我買了一棟新房子喔!我做到了這輩子你沒有做到的事情,你兒子真的不是蓋的,你看你教得多好!」即使父親以沉默回應,他依舊自顧自地誇獎父親,他深信,父親一定聽的到。

 

父親過世後,房子內再也見不到父親身影,只留下那張防褥瘡電動床。有一天他獨自進去收拾,坐在房間裡,從小到大的回憶一湧而上,更想到從今以後,想跟父親說的話再也無處安放,他再度崩潰。

 

但,侯昌明並沒有太多時間可以悲傷,他立刻著手準備父親的告別式,告別式上的影片也是他親自策畫的。只因在告別式之前,他即對父親說:「爸,這輩子,謝謝你。從今天開始,我該幹嘛就幹嘛,該說笑就說笑,我會好好過日子。」

 

於是,民間習俗中,喪父需要蓄鬍,以表自己失親的哀痛,侯昌明與家人討論過後,決定每天刮鬍子,把自己打點得整齊俐落。「我爸一定希望他的兒子跟以前一樣積極陽光,不用刻意把自己弄得邋遢就叫想念,就是孝順。」

 

 

想對你說的話

你還聽的到嗎?

 

現在,侯昌明唯一還無法克服的事情,就是獨自進去爸爸的房間,唯獨面對這棟老房子,他沒辦法故作堅強,沒辦法以他一貫的招牌笑容來面對。

 

告別式結束的某天晚上,侯昌明在家中飯廳呆坐,讀國一的兒子經過便問:「還好嗎?要不要聊天?」兩人便像大人般聊起來,侯昌明跟兒子訴說以前與父親的點滴,兒子認真地聽著。

 

家人的傾聽與支持,讓情緒有了出口,侯昌明轉化憂傷的腳步更加積極。他帶著家人走出戶外,也開始投入工作,光是這個月,基隆廟口夜市他就去了3次,也帶著全家人到北投遊玩,但卻也因此被人質疑:你爸爸告別式才剛結束,就這麼開心出去玩?

 

對此,侯昌明無奈地表示:「我用力地吃,用力地工作,珍惜每個還在我身邊的人。真的要讓爸爸沒有罣礙,不是要讓自己過得更好嗎?誰規定懷念親人就只能用悲傷呈現?」

 

懷念父親,並非只有悲傷一種方式。採訪結束後,隨意問起侯昌明,那些想對父親說的話,該怎麼辦?

 

他淺淺一笑,說:「就抬起頭,對著天空說吧!」

 

相信,在天堂的侯爸爸,定能聽到兒子深深地思念。

 

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送走父親後,家裡有個位子永遠空了...吳若權:後來我才明白,他其實一直都在

撰文 :郭依瑄 日期:2019年05月29日 圖檔來源:吳東岳
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吳若權在40歲送完父親最後一程後,一路陪伴中風、罹癌的母親直到現在。他在這當中發現了一項真理:「其實,我們不管怎麼努力,終將面臨生命消逝的遺憾,而這些遺憾,其實都是因為愛。」

遺憾終將來臨,但吳若權選擇用另外一種方式,更深刻地愛著父親。於是每周帶著媽媽拜訪父親生前好友,在過程中發現,經過與他們的共同聊天的這個「儀式」,不只沖淡了哀傷和家人間死氣沉沉的靜默,父親也在記憶中慢慢活了過來。

 

例如,吳若權從不知道,母親的廚藝都來自父親。本來以為是母親很擅長做菜,父親離世後,跟舅舅聊天,才知道真正的大廚是父親。回憶起父親,吳若權笑開了,他接著說:「以前都聽我媽說,你爸就是怎樣怎樣,後來靠我們一點一滴去拼湊,不只對爸爸的記憶完整,連對他的愛也完整了。」

 

「我才深刻知道,原來肉身的離開並不是真正的離開,雖然人不在了,但感情卻能更親密。」

 

改變想法,從理解開始

 

對比父親突然離世,吳若權母親生命力旺盛,歷經兩度中風、癌末都堅強地活下來。面對這20多年的照護時光,身為主要照顧者的吳若權,極其艱辛。

 

當時,他從早上5點半忙到晚上11點,張羅中風母親三餐、算準中藥、西藥之間的間隔、回診、復健、打掃家裡…還得忙自己的工作,把自己當兩個人用。而當他好聲好氣捧著藥到母親面前,身體疼痛的母親常鬧脾氣嚷嚷:「什麼?又要吃藥!我剛才不是才吃過嗎?」

 

而吳若權已出嫁的姊姊回家探望,難免因為關心對他叨唸幾句。有次,姊姊看著他怕母親半夜起床跌倒,拿著棉被在母親房門外打地舖,姊姊勸他回房睡,吳若權不肯,明明是手足之間的好意與關心,來來往往次數多了還是難免摩擦。

 

如同所有留在家裡,長期擔任照護者角色的人,透支體力、精神磨損,都會產生許多必須面對處理的負面情緒。

 

吳若權意識到自己的憤怒,不斷地想:「我想要做一個被害者、還是掌控者?」例如,面對母親的孩子氣、固執,他想,凡事都是一體兩面,母親就是這麼堅韌的個性,才有辦法度過人生最艱難的時光。中風這20幾年來,母親努力復健、吃藥,就算罹癌也有辦法跟病魔纏鬥,且每次都驚險地活了下來。他選擇理解,往好的那面想。

 

「我們不欠父母,不該愧疚,或是以『報恩』的心態來照顧他們,應該要甘願,以愛做出發點。」

 

 

比對錯更重要的事

 

面對手足,吳若權覺得「不能改變別人,所以只能改變自己」這說法多少有點消極,於是他轉了個彎,選擇相信「不能改變別人沒錯,但你能選擇盡力、無愧於心,就能使他人受影響,產生改變。」

 

改變了想法,再來就是落實到日常選擇上了。吳若權身為心理諮詢師,當然知道每個人都是不一樣的,「但我們能不能不再看我們的『差異性』,把眼光放在我們的『共同目標』上?」

 

例如,吳若權因全心全意照顧,時常恍惚覺得,那惡性腫瘤原本是長在自己身上,只是母親代為受苦。而母親總會說:「沒關係啦,我都呷到80幾歲了,沒關係的。」

 

「不行啊!我要盡力救她,所以我們有共同目標,就是『她要平安,漸少病苦』。」於是日常生活中的摩擦,母子間的想法不同,因著眼於遠大的、一致的目標而顯得微不足道,長照所產生的苦難,最終印證了親情的美好。

 

手足缺席照護現場怎麼辦?

 

「活到中年,你要有『人生本來就是不公平』的認知。」他眼神篤定的說。

 

成長歷程不同,與家人的親疏遠近也不同,親情間有許多曲折、幽暗的角落,是無法言說的。他發現身旁的中年朋友,常面臨手足缺席照護現場的窘境,對此,吳若權提出看法「那些缺席的人其實不是不愛父母,只是他們沒辦法處理心中巨大的悲傷,所以會選擇逃避。只要逃避,心中的百般糾結就不用掏出來面對。」

 

吳若權在手足間的角色,恰好是留下來的主要照顧者,他心甘情願照顧母親,以愛為出發點。因為他知道,無論逃不逃避,生命就是會有來去,就算做得再好,都必須面對父母終將離世的遺憾。

 

「父親的突然離開,讓我學到死亡只是肉身的消逝,愛還在;而母親讓我學到,如何從日常生活中毫無保留的愛她。只要盡力、無私的去愛父母,就能讓自己的遺憾小一點。」

 

「沒有絕對的誰對誰錯,彼此相愛才是事實。」吳若權的中年體悟如此透徹,他明白,當無常成為日常,只要盡力去愛,就能在生命必然的遺憾裡,得到永恆的溫暖。

 

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用安寧療護送走父親、陪伴罹癌母親 吳若權:為生命做最好的安排

撰文 :安寧照顧基金會 日期:2019年03月15日 圖檔來源:吳若權、達志影像
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即使結識安寧療護多年,也認同其理念,在面對至親家人的逝去以及陪伴抗癌的旅程中,吳若權仍得不斷地學習、做功課,嘗試與心中的罣礙進行和解。

文/凃心怡

 

早在20年前,台灣知名作家吳若權就已經因為代言的關係,接受過一連串安寧療護的訓練,一路走來,他幾乎與台灣安寧療護的脈絡並肩同行。

 

談起早年台灣社會對安寧療護的接受度,他坦言並不高,「社會一聽到安寧療護,普遍會覺得那是放棄治療的想法,當時醫學院學生所受的教育,也是以救人為天職,希望替病人多爭取一些生存的時間。」

 

 

無常為日常 及早做好抉擇

 

就在吳若權接觸安寧議題的第5年,一向健康、甚少出入醫院的父親突然倒下。

 

「他的病程進行地非常快,有一天他突然跟我說他不舒服、呼吸困難,進了醫院第2天就無法吞嚥,第3天便心臟衰竭,之後陸續引發肺積水、肺衰竭、腎衰竭、肝衰竭等,不到幾個禮拜就進入昏迷狀況,4個月後就過世了。」

 

吳若權永遠都記得,在父親離開前一個月,具備完整安寧療護觀念與訓練的他為父親簽下不急救、不插管的決定,但在他口頭表達這個想法之後,每一位醫生與護士只要見到他,就會再次向他確認:「你真的要放棄嗎?」

 

自認一路走來,無論是職場或家庭中做決策從不在意外人眼光的吳若權,卻在每一次的詢問中,開始有所動搖。

 

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他心裡很明白自己是在做一件對的事情,為父親逐漸離去的靈魂減少一些不必要的身體折磨,但他也開始捫心自問:「我這樣的決定在別人看來是不是很無情?我是不是真的很不孝?」

 

當初為父親做出決定時心裡的不捨與掙扎,至今想來,吳若權仍然心有戚戚,他常常與身邊朋友分享:「趁著我們身體還好好的,頭腦也很清楚的時候,趕緊替自己做好抉擇吧!不要把這麼困難的問題交給你的家人做決定。」

 

2017年吳若權的母親被確診罹患癌症,確診的當時,口腔頭頸癌已經轉移到肺部,醫生認為已經到了末期。

 

在不適合開刀的情況之下,他們選擇了免疫療法,很幸運地病情獲得很好的控制,不過吳若權每週仍需花上4個半天的時間陪伴母親就醫與回診。

 

「雖然現在控制良好,甚至已經不見腫瘤,但我還是慢慢有在做一些安排與準備。」他開始在思索居家安寧的布置,也詢問附近醫療院所是否能支援居家安寧。

 

 

許多朋友笑他神經質,過早就開始準備,但他卻認為,安寧療護並非是當人生走到盡頭才能開始進行,「人生就好比搭火車,一趟車從台北到高雄,不是到台南才做準備,而是出發時就要開始周全設想,身心靈皆如此。」

 

身心靈皆是安寧療護面向

 

在身體上,他秉持著安寧療護的思維,盡可能地減少母親身體承受的苦楚。

 

「例如上次做的正子攝影檢查發現1公分左右的腫瘤,可能要做切片或穿刺才能進一步判定良性還是惡性,但是我決定回到安寧療護的方式,我覺得可以等到下一次正子攝影時再去觀察腫瘤的變化,沒有一定要在這個時間點就立刻做切片。」

 

吳若權也十分感謝地說,所幸母親的主治醫師相當支持他的決定,讓母親少受一些苦。

 

在靈性上,他鼓勵母親投入宗教的懷抱,「現在她每天早上起來都會唸心經,唸到都會背了,這是一種靈性的提升,代表她願意精進自己。」

 

 

在心理準備上,吳若權也透過生活相處,有意無意地找尋適切的時間點,與母親討論身後事。

 

他認為這些人生大事絕非是一場會議,大家坐下來就能有所定案,「這些決定其實是來自日常生活,例如走過民權東路看到很多禮儀公司就可以談一下,收到親友的訃聞也可以聊,甚至看到名人過世的訊息也是一個時機。每次都能聊一點點,更能理解媽媽的想法。」

 

有一回他收到親友的訃聞,母親看了上頭的死亡日期與出殯日期後,直言對方的子孫實在不孝,竟然2個禮拜就把遺體火化了。

 

吳若權笑著回母親說:「聽說在上海2天就燒了,2個禮拜算久了,而且殯儀館的冰櫃是一天天在算錢的,」他順口一問:「不然你想冰多久?像古早時代說的『七七四十九天』嗎?」

 

母親並沒有特別回應,但這一段對話卻讓他深放心中,「這讓我知道,我媽媽認為2個禮拜太短了,但是她其實也沒有堅持要到49天這麼長。」

 

 

吳若權也時常以開玩笑的方式跟母親說:「有什麼事情要快點說,不然以後擲杯問都不準喔!」以此緩解長輩對於死亡的忌諱與恐懼。

 

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照顧者也需要安寧療護

 

面臨父親的驟逝,以及陪伴母親漫長的抗癌之路,吳若權一路走來,都將安寧療護謹記在心,而當年對於父親離去時心中的那份掙扎,直到前些時候,他才從1位與他共乘捷運的陌生男子身上,發覺自己的豁然開朗。

 

「那名中年男子接到一通電話,我不知道對方在說什麼,只聽見他很清楚地表示:不需要急救,也不用做任何措施,病人都已經決定如此,也註記在健保卡上了。」

 

掛掉電話後,男子便開始滑手機,看新聞。

 

吳若權笑言,或許不明白的人會認為這位先生很無情,但他卻在對方身上看見了一份溫柔的慈悲,「或許他正趕著要去醫院處理生命最緊張的一刻,無論是否正在壓抑著悲傷,但他的表現都在訴說一件事──他們家準備好了,他也準備好了。」

 

一路走來,他在陪伴親人的過程中,逐步學習與成長,他也認為自己要學的還有很多,尤其是安寧之後的自我安寧。

 

 

「我現在用7成的時間在照顧我母親,不過我也深知,當一切都過去之後,我的失落感會很大。」

 

吳若權認為,照顧者要如何讓自己安寧,是另一種學習。「長期擔任照顧者該如何安頓自己的身心,是安寧療護延續的另外一章,也是我未來要學習與投入的功課。」

 

(本文獲「安寧照顧基金會」授權轉載,原文刊載於此)

 

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龍應台/臨終之事,不能等死了才要談

撰文 :天下雜誌出版 日期:2018年08月01日
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美國做過調查:百分之八十的人希望在家裡臨終,但是百分之八十的人都在醫院裡往生。現代世界最「違反人權」的應該就是這件事吧?朋友悲傷的眼睛流下了止不住的淚水,七十歲的老男人泣不成聲,「她唯一的願望,我都做不到……」

文/龍應台

 

前幾天特別去了一趟銀行。我對打著領帶的禿頭經理單刀直入,「有什麼手續我現在辦理,可以讓兒子們不需要我就能夠直接處置我的帳戶財務?」

 

他露出疑惑的表情。

 

我耐心說明,「就是,如果我明天暴斃了,他們如何可以不囉嗦,直接處理我的銀行帳務。」

 

不方便

 

經理緊張地用手指頭敲他的桌子,連續敲了好幾下。這是美國人的迷信手勢,誰說了不吉利的話,敲一下木頭桌子,「老天保佑」,就可以避開厄運。

 

緊接著他把食指豎直在嘴唇,說,「不要這麼說,不要這麼說。」我這才看到,經理嘴唇上留著一道小鬍子,像一條黑色毛毛蟲趴在那裡睡覺。

 

接下來的將近半小時的討論中,他敲桌子敲了好幾次。這個談話很明顯地讓他渾身不適應。每次我說到「我死後」,他就糾正我,「當你不方便時」。

 

結論就是,兒子已經被加入了我的帳號共同擁有人名單內,所以當我「不方便」時,他們只要知道密碼,就可以直接處置。

 

站起來要說再見時,他露出欲言又止的神情。我覺得蹊蹺,問他,「還有問題?」
 

動作快

 

他猶豫了半天,終於下了決心,說,「我不該說的,但是……是這樣,因為你是名人,我們一看到報紙說你不方便了,就會立刻凍結帳戶。」

 

他停住,只是看著我。

 

我腦子轉了幾轉,說,「你的意思是,我的兒子動作要快?在報紙披露我的死訊之前就?」

 

他尷尬得快暈倒,支支吾吾嘿嘿嘿了幾下。

 

 

回到家裡,興沖沖跟安德烈和飛力普視訊,詳細地把過程說了,然後諄諄告誡:「銀行若是凍結了帳戶,你們可就麻煩了,所以你們動作要快。」

 

飛力普說,「哎呦,談這種事,我不要聽。」

 

安德烈用福爾摩斯的冷靜聲調邊想邊說,「媽,我有沒有聽錯,你的意思是,要我們在你死掉的消息傳出去之前,趕快去把你銀行帳戶裡的存款取走?」

 

我高興地說,「你好聰明。對啊,存款雖然不多,手續麻煩很大。我的意思就是,不要等到報紙都說我死了,你們在之前就去取款,留百分之十繳遺產稅。如果等到銀行凍結了帳戶,你們就還要飛到亞洲來處理,你們中文又爛,到時候沒完沒了。」

 

安德烈繼續抽絲剝繭,「所以,你一斷氣,我們兩兄弟就直奔銀行?」

 

我已經聽出他的意思,驚悚畫面也出來了,嗯,確實有點荒謬,但是,實事求是嘛,我說,「是的。」

 

飛力普已經受不了了,插進來喊,「我才不要。」

 

安德烈慢條斯理地說,「這麼做,你覺得全世界會怎麼看我們兩個?」

 

我沒真的在聽,我繼續想像那個「不方便」的時刻,繼續說出我的思索,「其實,誰說一定要等到斷氣,早幾天未雨綢繆不是更好,看我不行就先去銀行吧……」

 

「媽,」安德烈大聲打斷我,說,「如果我們照你的指示去做,整個華人世界會認為你是『非自然死亡』而且我和飛力普有嫌疑,你想過嗎?」

 

臨終

 

美君,你和我們也曾經那麼多次的「昔日戲言身後事」。問你「要不要和爸爸葬在一起?」你瞪一旁的爸爸,說,「才不要呢,我要和我媽葬一起,葬淳安去。」

 

爸爸就得意地笑說,「去吧去吧,葬到千島湖底去餵烏龜。」

 

整個故鄉淳安城都沉到水底了,這原來已經是美君的大痛,爸爸再抓把鹽灑在傷口上,說,「這就叫死無葬身之地,美君一定還是跟著我的哩。」

 

這麼說著說著,時光自己有腳,倏忽不見。彷彿語音方落,爸爸已經真的葬在了故鄉湖南,墳邊的油桐樹開過了好幾次的花,花開時一片粉白,像滿山蝴蝶翩翩。墓碑上留了一行空位,等候著刻下他的美君的名字。

 

小時候,朋友聽到我們這樣笑談父母身後事,大多駭然。到現在,朋友們自己都垂垂老矣,這卻仍是禁忌。不久前和一個老友說話,他九十五歲的母親在加護病房裡,問他,「媽媽說過身後怎麼辦嗎?」

 

他苦笑著搖搖頭,「沒談過。沒問過。」

 

安靜了好一會兒,他又說,「母親唯一說過的是:不想死在醫院裡,想在家裡。」

 

美國做過調查:百分之八十的人希望在家裡臨終,但是百分之八十的人都在醫院裡往生。現代世界最「違反人權」的應該就是這件事吧?朋友悲傷的眼睛流下了止不住的淚水,七十歲的老男人泣不成聲,「她唯一的願望,我都做不到……」

 

 

醫療照顧,不得不在醫院裡,但是臨終,為什麼不能在家裡呢?

 

隱私,是人的尊嚴的核心,所有最疼痛、最脆弱、最纖細敏感、最貼近內心、最柔軟的事情,我們都是避著眾人的眼光做的:哭泣時,找一個安靜的角落;傷心時,把頭埋在臂彎裡;心碎時,蜷曲在關起來不透光的壁櫥裡;溫柔傾訴時,在自己的枕頭上,讓微風從窗簾悄悄進來。

 

請問,這世界上,還有比「臨終」更疼痛、更脆弱、更纖細、更柔軟、更需要安靜和隱私的事嗎?我們卻讓它發生在一個二十四小時不關燈的白色空間,裡頭有各種穿著制服的人走進來走出去,隨時有人可能掀起你的衣服、拉起你的手臂、用冷冷的手指觸摸你的身體;

 

你聽不見清晨的鳥聲,感覺不到秋天溫柔的陽光,看不見熟悉的親人,也聞不到自己被褥和枕頭的香皂氣息,但是你聽得見日光燈在半夜裡滋滋的電流聲、心電圖的機器聲、隔鄰陌生人痛苦的喘息聲,你更躲不開醫院裡滲透入骨髓的消毒氣味,那氣味在你的枕頭裡,在你的衣服裡,在你的皮膚裡,在你的毛髮、你的呼吸裡。

 

我們讓自己最親愛的人,在一個最沒有隱私、沒有保護、沒有溫柔、沒有含蓄敬意的地方,做他人生中最脆弱、最敏感、最疼痛的一件事——他的臨終。

 

啟程準備

 

(圖/天下雜誌出版提供)

 

老淚縱橫的朋友幾天後就送走了他的母親,在醫院裡。然後全家人陷入準備後事的忙碌。因為從不曾談過,所以還要先召開家庭會議從頭討論一番。

 

我和朋友去登大武山之前,大家光談裝備就談了好久。拿著清單到登山店去買東西,老闆還和我討論每一件裝備的必要性和品牌比較。出發之前三個禮拜,每個人都得鍛鍊肌力。我呢,則是找了一堆關於大武山的林相和植物的書,一本一本閱讀。

 

第一次搭郵輪,邀請的朋友發來一個隨身攜帶物品清單,還包括簽證和保險的說明。搭過郵輪的親朋好友也紛紛貢獻經驗談。

 

第一次去非洲,給意見的也很多,去哪些國家需要帶什麼藥,哪些疫區要注意什麼事情,野生動物公園要怎麼走才看得多,治安惡劣的地區要怎麼避禍。

 

也就是說,遠行,不管是出國遊玩求學,不管是赴戰區疫區,不管是往太空海上探險,我們都會做事前的準備,身邊的人也都會熱切地討論。

 

還有些遠行和探險是抽象意義的,譬如首度結婚——那不是探險嗎?人生第一個工作——那不是遠行嗎?也都充滿了未知,也都有或輕或重的恐懼和不安,但是我們一定會敞開來談,盡量地做足準備。

 

那麼死亡,不就是人生最重大的遠行、最極端的探險?奇怪的是,人們卻噤聲不言了。不跟孩子談,不跟長輩談,不跟朋友談,不跟自己談。我們假裝沒這件事。

 

結果就是,那躺在日光燈照著的病床上面對臨終的人,即將大遠行、大探險,可是,我們沒有給他任何準備:沒有裝備清單,沒有心理指南,沒有教戰手冊,沒有目的地說明,沒有參考意見。沒有,什麼都沒有。

 

我們怕談。

 

他要遠行的地方,確實比較麻煩:非但凡是去過的都沒有人回來過,而且,每一個去過的人都是第一次去。

 

這個大遠行,沒有人可以給他經驗之談,然而這又是一個所有的人都遲早要做的行程,所以其實每一個人都是關切的。目的地無法描述,並不代表「啟程」的準備不能談。登山店裡的店員不見得登過大武山頂,但是店裡頭什麼裝備和資訊都有。

 

因為害怕,因為不談,我們就讓自己最親愛的人無比孤獨地踏上了大遠行蒼茫之路。

 

美君,我要跟安德烈打電話了——還沒交代完……

 

 

(本文節錄自《天長地久:給美君的信》,天下雜誌,龍應台著)

 

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