不讓「在家善終」變奢望 居家醫療如何提供解方?

撰文 :楊明方 日期:2018年04月18日 分類:熱門文章 圖檔來源:楊明方
  • A
  • A
  • A

「一個人想在喜歡的環境善終,比登天還難!」很多人不知道,想圓滿在家善終的心願,只簽「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,是不夠的。取經自日本、在台灣萌芽的居家醫療,正努力扭轉現狀。

「我們有遇過病患和家屬都同意在家安寧,我們的護理師在他臨終前,去他家幫他打點滴打一個下午了,結果是房東不讓他在家裡死...。」台灣在宅醫療學會理事長余尚儒無奈地說。

 

病患被房東趕走,怎麼辦?「後來我打電話給台東聖母醫院的安寧病房主任,請他們幫忙。但如果我不認識主任、如果安寧病房正好沒空位、或是不願意收留,這個病人一定會被送到急診。」

 

對一個邁向臨終的老人而言,如果進急診,孱弱的身體就可能得接受壓胸、插管、加氧等試圖加工延命的處置。不僅病人多受苦,也花費了更多無謂的醫療資源。這樣的情節,也有可能發生在你我和家人身上。

 

當一個人想要在家善終,他可能會遇到多重阻礙:自己失去意識無法表達意願、家屬沒共識、鄰居阻撓、獨居缺乏照顧支援、甚至因生活無法自理,在髒亂不堪的環境生活。一個併發症,就可能讓一個老人在醫院度過餘生。

 

換言之,沒有「好生」,談何「好死」?

 

日本成功案例:

在家安老善終 居家醫療提供解方

 

日本為了因應2030年「多死社會」的到來,自2012年開始發展社區整體照護體系,目標是讓被照護者能在自家附近,就能獲得照護、醫療、復健、疾病預防等資源。

 

為了達成這個目標,需要跨領域的溝通、整合病家的意願和社區的照護資源,以及「在宅醫療」(居家醫療)的介入。余尚儒的書《在宅醫療:從CURE到CARE》指出,日本有診所甚至繳出了「99%在家善終」的佳績。

 

從日本取經在宅醫療(台灣多稱為「居家醫療」)的經驗後,余尚儒醫師一家四口搬到台東,在台東東河鄉成立「都蘭診所」,組成居家醫療團隊。東河鄉的老年人口比例高達20%,坐公車去最近的大醫院看醫生要一個小時。老人獨居或老人照顧老人、慢性病控制不佳的是常見狀況。

 

余尚儒說:「我們要營造的是,從出生到死亡,都可以在自己的社區獲得支持。」

 

為了達到這個目標,居家醫療把預防醫學、社區營造帶入病人的家中,就是為了達成人人「老有所終、末有所安」的理想。

陽光 海風 小廟

一堂榕樹下的善終課

 

結束了上午的門診,醫師余尚儒與護理師林蘭芳、秘書郭依婷等人來到東河鄉郡界探視95歲的阿添伯。

 

小廟旁的老榕樹,是阿添伯的「日照中心」,他常常在榕樹下一坐就是一整天。護理師林蘭芳一邊熱情地和阿添伯聊天,一邊幫阿添伯量血糖、血壓,確認他的高血壓得到控制,並解決阿添伯抱怨的皮膚癢問題。

 

阿添伯在日據時代當過兵,只站崗個一天,日本就投降了。這個往事也是居家醫療團隊和阿添伯聊天的話題。

 

阿添伯雖然高齡,但記憶力很好、生活還算可以自理。雖然曾經骨折所以行走不便,但有時還能照顧一下榕樹旁的菜園。

 

余尚儒說:「大家的觀念要改。不是那種躺床的才需要居家醫療。」實際上,以預防醫學的角度來看,如果這個人獲得居家醫療介入,能大幅降低潛在的健康風險和醫療成本,他就應該是居家醫療的照顧對象

 

余尚儒以阿添伯的狀況為例,「如果居家醫療沒有介入,結果他的慢性病沒控制好,發生意外的機率就會大增。如果他跌倒骨折了,又要送醫院,一住院說不定又併發肺炎進加護病房...。」而90歲以上老人,住院的平均存活率不到一半。

 

當老人發生併發症,不僅和死神拔河,家屬更是天人交戰。如果醫生沒有事先和家屬達成信任關係,「在危急時刻,醫生若和家屬不認識,根本不敢和家屬建議讓病人自然死,而家屬一定會把他推去裝呼吸器插管,不然會受到鄰居壓力。」家屬痛苦、病人也痛苦,缺乏互信的醫病關係下,善終共識難以成立

 

除了定期訪視檢查、預防併發症,居家醫療團隊另一個重要功能,是預防病患走的痛苦、讓他可以善終。而為了善終這「人生大事」,居家醫療團隊也作足準備。

 

余尚儒說:「善終這件事情,在醫院談、在家裡談、在榕樹下談,感覺完全不一樣。」居家醫療團隊每次出診除了量血糖、血壓、開藥,過程中與病家建立的信賴關係,能夠讓病人在邁向臨終的路上,多一份信賴和安心。

 

余尚儒醫師(圖右)與護理師一起探視榕樹下的阿添伯

 

場景轉到宜蘭三星鄉,89歲的阿妹阿嬤笑瞇瞇地迎接王維昌醫師和居家醫療團隊。她走路微喘、已經開始有心臟衰竭的跡象。

 

王維昌醫師和居家護理師們,與阿妹阿嬤、兩個退休的兒子,以及阿嬤的堂嫂坐在客廳聊天。這個「聊天」,其實就是安寧緩和家庭會議,讓大家瞭解阿妹阿嬤未來如果有急救需求、是否需要急救、以及想要如何邁向臨終。

 

過程中大家和樂融融,沒有悲傷和遺憾,就像一家人討論家族旅遊。

 

王維昌醫師說:「居家醫療要做的,就是以病人為中心的全人醫療、在地安養。」從預防醫學、建立醫病信賴關係,在地安老善終的理想,自然水到渠成。


 

在家安老善終

社區裡 沒有人是局外人

 

在偏鄉,不可能每個村莊都有醫護人員,但從日本的經驗可以看到,良好的社區互助精神,能讓在地安老事半功倍。

 

余尚儒與居家醫療團隊舉辦「都蘭塾×社區保健室」,邀集社區住民討論,尋找社區老人照護的解決方案,大家七嘴八舌分享對村裡老人家的觀察。參與討論的過程中,居民發現,守護社區的老人不只和醫療專業有關,社區裡的每一個人都可以盡一份心力

 

余尚儒說:「我們先在社區創造議題、創造社區共同參與的氛圍。未來,大家才有可能走到互助的階段。」希望鄰居不讓老人在家善終的悲劇,能夠不再上演。

 

都蘭塾的另一個任務,是培育社區熱心人士成為「保健員」。保健員可能是病患家屬,也有可能是村里長。保健員不涉及醫療行為,光是探望獨居老人、看看他有沒有按時吃藥,就能大大改善老人的病情控制。

 

除了守望相助,保健員還能協助病患有效率地就醫,讓「聰明就醫」不只存在醫院場域中,而是能深入每個人的家,降低醫療資源浪費並減輕家屬的負擔。

 

都蘭診所秘書郭依婷說:「接下來,我們還要舉辦『社區客廳』,舉辦活動,讓獨居老人有機會融入社區。」

 

一行人與村幹事蔡淑芬走進都蘭的巷弄,探望獨居的阿民伯。阿民伯一周去醫院洗腎三次,自從太太癌症往生後就一人獨居,在北部生活的兒女無法常常探望。

 

「歡迎來診所泡茶聊天喔!」聽到都蘭診所的邀約,阿民伯一掃寂寞,開心地笑了。

 

只靠少數醫護、照服人員的熱血是不夠的。守護越來越老的台灣,沒有人是局外人。

 

余尚儒醫師(圖中)、護理師林蘭芳(圖右)探視獨居的阿民伯(圖左)

延伸閱讀

熱門文章

兩頭燒的醫院人生 讓老父親住長照中心的心痛告白

撰文 :戚海倫 日期:2018年04月17日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
  • A
  • A
  • A

「老爸,我們真的盡力了,實在照顧不來了……。」齊真(化名)在紙上寫下這些字句,拿給重聽的父親看,她的臉上滿是淚水,不知該怎麼直視父親,父親什麼話也沒說。這天,家人做出重要決定:將父親送往安養中心。

齊真的父親是榮民,依照身分證、今年已高齡95歲,實際年齡90歲。年少時他隻身來台,一切從零開始。年過40歲時,在台灣娶了小自己約20歲的妻子,育有一子一女。長子幾年前成家,與妻子育有兩個孩子、今年小一;女兒齊真單身,不打算結婚,與現年超過70歲的母親同住。

 

老父親年輕時是運動健將,多年來也一直保持運動習慣,打太極拳、散步、爬山幾乎不曾間斷;他生活簡樸、飲食簡單。十多年前,不明原因緊急送醫,醫生說後腦兩側都有血塊,手術後出院,術後恢復狀況相當不錯,生活、行動一切如常。

 

但,幾年前一天清晨,父親外出晨運,在路邊突然不耐久站、瞬間跌坐地上,骨頭斷了。路人緊急幫忙打電話叫了救護車、也通知家人。齊真與母親在睡夢中接到電話,緊急趕往現場,醫院人生就此展開……。

 

父親晨起運動摔倒 就此人生轉彎

 

經過漫長等待、轉院,父親動了髖關節置換手術。雖然手術成功,但父親心情大受打擊,他不能接受天天運動的自己,為何會發生這樣的事;他也沒信心再次踏出家門,於是足不出戶,只有需要回診時,在家人陪同下,久久出門一次。

 

父親這一摔,讓齊真與家人的生活產生極大改變。

 

在父親摔倒前,約85歲的他,完全能自理日常生活,買菜、做菜、運動,都不須家人擔心。但摔倒後,父親無法行動自如,三餐需要母親照料,就連上廁所都成了大問題。家人先是為父親買了便椅,但他如廁次數頻繁,雙腿肌力無法負荷。後來改穿紙尿褲,穿了尿褲的父親,起初還是固執、堅持坐便椅,直到後來又有新的狀況發生……。

 

父親開始會突然無預警地全身癱軟無力,而泌尿道感染或呼吸道感染,也讓他經常發燒。子女都工作,主要照顧責任落在母親身上。但母親面對固執的父親,照顧時間久了,也感到身心俱疲,甚至幾次她出門買菜、倒垃圾回家,目睹丈夫再次摔倒在地,都讓母親與家人感到不捨與憂慮。

 

夜間父親頻尿,但堅持不肯如廁在尿褲上,半夜起床要坐便椅。下班後的齊真,當時很長一段時間只能睡在客廳地上,一聽到父親起床、用助行器,就跳起來協助父親如廁。睡眠不足的齊真,歷經工作、家庭兩頭燒,身心也都出現狀況。

 

照護身心俱疲 母親落淚憂心撐不下去

 

頻頻送急診,加上幾乎必須24小時貼身照顧,家人面臨極大煎熬,母親幾次落淚,擔心這樣的日子不知還能撐多久。2016年5月,父親又頻繁因發燒掛急診,原本堅持要自行照顧的齊真驚覺,「要是媽媽也倒下去,我們都完了。」於是,齊真與哥哥在兩天內,看了五、六家離家不算太遠的安養中心,「至少先了解一下安養中心的環境和費用。」

 

齊真坦言,將父親送去安養中心,心中真的很不捨,「爸爸老了,其實他只是『想回家』卻這麼難。但,我們真的沒辦法了。」

 

選擇居家較近安養中心 經常陪伴老父

 

家人討論後,在2016年6月初、父親出院後,直接將他送往離家不遠的長照中心。「比較喜歡這家的環境,因為近,也能天天來看爸爸。」父親住的是6人房,每月的費用約在3萬6千元上下,至今入住已超過1年10個月。

 

剛開始入住時,只要將菜、肉剁碎,父親還能自己吃飯、喝湯,但因容易嗆到,改將飯菜打成泥。直到去年,再次因發燒住院,進食困難、體重驟降、營養不足,醫師建議用鼻胃管,齊真與家人經過掙扎、最後決定同意。

 

起初入住時、還能用助行器短暫行走的父親,如今因為老化、雙腳無力,幾乎只能臥床,每天在照服員的協助下起來坐坐輪椅。雖有時也需抽痰,但最近10個月,不曾再掛急診。

 

在長照中心的多位本國籍或外籍照服員,對齊真父親都相當照顧。齊真與家人在第一年,全年無休、天天中午、晚上都去陪伴父親吃飯,有時幫父親剪指甲、擦乳液、按摩雙腳。小孫子孫女則用假日去看爺爺,畫畫、寫字給爺爺看。

 

父親偶爾露出悲觀神情。重聽、說話不清楚的他,頭腦很清楚,原本他不接受前往長照中心,如今與照服員、護理師,甚至同樓層的其他長輩都有了互動。齊真說,家人一直都在調整心情,逐漸接受父親老化的事實,「年紀這麼大了,只希望他少受點病苦折磨,我們盡可能陪伴爸爸;而照護工作,在經濟狀況許可下,讓專業的人來做;對家人來說,這是不得不、卻也最好的選擇。」

 

延伸閱讀

熱門文章

25歲巷弄長照站副站長 打造阿公阿嬤的社區遊樂園

撰文 :林芷揚 日期:2018年03月27日 圖檔來源:林芷揚攝影
  • A
  • A
  • A

二月底的某天午後,多雲時陰,空氣濕濕涼涼的。

記者走進新北市新莊區的長青街,找到了一棟看似活動中心的建築物,門口佈置得五彩繽紛,像幼稚園一般可愛。上樓推開門之前,聽到室內傳出歡樂的卡拉OK歌聲,與外頭清冷的天氣形成強烈對比。這裡真的是照顧老年人的長照機構嗎?

 

一推開門,映入眼簾的不是虛弱無力的長輩,而是個個活力四射的銀髮族。眼前,兩位手腳靈活的長輩在打桌球,稍遠一點,四位長輩正在搓麻將,氣氛歡樂得就像學生時代的同樂會。

 

(圖/黃芊涵提供)

 

這裡是新莊頭前C級巷弄長照站,副站長笑臉盈盈的出來迎接,是一位年僅25歲的可愛女孩─黃芊涵。在一旁活動的長輩見到記者,笑著問芊涵:「這是妳同學哦?」親切的語氣就像阿公看到孫女放學回家,慈祥的招呼與關心著。隱約感覺得出來,副站長與這裡的銀髮族們,關係特別融洽。

 

就在國內缺乏長照人才,更缺乏年輕人投入的時候,黃芊涵2011年進入中臺科技大學老人照顧系就讀,學成返鄉後,進入頭前公共托老中心服務,並參與昌平公共托老中心的籌備,在新莊一步步實現她的長照夢想。

 

後來,適逢政府推廣長照2.0「社區整體照顧模式」,將長照資源分為A、B、C三種級別,A級提供日間照顧和居家服務,B級提供日間托老,C級則是社區裡的老人服務中心,就像頭前C級巷弄長照站這樣,透過各種文教、健康促進活動預防長輩失能,並且提供短暫的照顧服務。

 

當時,頭前C級巷弄長照站剛成立,已有不少經驗的芊涵就成了年輕的副站長,每周一至周五,在此歡迎附近的長輩前來上課、做活動,細心守護他們的每一天。

 

(圖/林芷揚攝影)

 

同樣提供白天照顧服務,巷弄長照站和公托中心有什麼差別呢?為了讓一般人容易理解,芊涵用了一個可愛的比喻:「公托比較像幼稚園,需要別人照顧,每天都來,一次來八小時。巷弄長照站像是小學一年級,一周來二到三次,一次半天,會有個老師幫他看頭看尾,看有什麼需要注意的,還會給他們安排課程,長輩之間也會互相幫忙、協助。」

 

說起自己參與經營的巷弄長照站,芊涵就像是一位親切又有愛心的老師,用心照顧班上的每個小朋友。不過,當初她進入長照相關科系,其實有一點誤打誤撞。

 

當年的芊涵本來想讀護理系,但報考大學時沒注意到考試科目的差異,考完後才發現無法選填護理,於是先進入同屬護理學院的老人照顧系,打算日後再轉系。

 

沒想到,從小就是由爺爺、奶奶帶大的她,對老人照顧系的課程越讀越有興趣,加上成長背景的影響,並不排斥與長輩相處,最後決定將本科系讀好讀滿,並在實習期間就打定主意,畢業後要進入社區服務,替阿公、阿嬤創造快樂的日間照顧環境!

 

(圖/林芷揚攝影)

 

每天一早八點,長輩們陸陸續續來到巷弄長照站,「我跟你講,我昨天有做泡菜,你們吃吃看味道怎麼樣!」「我今天要做鹹蛋,剛剛去市場買鴨蛋,買完才過來的!」大家你一言我一語,就像老鄰居那樣互相招呼,一起展開熱鬧滾滾的一天。

 

根據每位長輩的需求和興趣,芊涵替他們設計了不同的活動。同一時間,有些長輩在拼拼圖,有些在畫畫,也有人在跟志工下棋,玩得不亦樂乎。還有喜歡算數學的長輩,一邊算術一邊與旁人談天說地,其樂融融。「我們這裡的特色就是,志工、長輩還有我,都是一家人!」

 

拼圖、繪畫、棋藝…這些活動看似普通,背後卻有很大的意義。芊涵說,這是為了「讓他們保有自己的興趣,我覺得興趣很重要。」「我是從旁協助,我會鼓勵他們自己來,因為『生活就是復健』,他們做越多,就賺到越多!」

 

沒有嗜好的長輩,也不用擔心。翻開這裡第一季的課程表,有書法、手繪、團康、手工藝、音樂輔療、球類互動,連時下流行的桌遊都有。有些課程會外聘老師來上課,像是音樂輔療課,「我們有一個專門的老師,他有時候會帶大家敲鐵琴,敲個望春風啊、小蜜蜂啊,或是唱唱歌這樣子。」

 

有些則是芊涵自己帶,更有一兩堂課換長輩當起小老師!「像書法課就是因為,我們有一個長輩他是國畫老師,他喜歡畫畫,他來這裡就變成他是老師。」誰說退休後沒事做?這樣的安排不但能延續專長,更能帶給長輩滿滿的成就感,也是維持社會互動的好方法。

 

(圖/林芷揚攝影)

 

上課之外,「我們還有下午茶。大家來這裡就話最多啊!講久了餓啊、渴啊,就喝茶,我們這裡還有餅乾、小點心。其實我們這裡不太缺點心,因為長輩他們都會帶來分享,就像一個分享會一樣。」芊涵熱情分享她與長輩們一起建立的「家」有多麼溫馨、可愛。

 

長輩們或許都很懷念,以前在鄉下地方,土地公廟旁往往有一棵大榕樹,左鄰右舍都在這裡泡茶、下棋、話家常。現在,即使是擁擠的城市,也能有這麼一塊溫暖的地方。「這裡真的就是個大樹下,可以遮風避雨、喝茶聊天。」芊涵與團隊夥伴們對這棵水泥牆築的大樹,充滿信心。

 

大學畢業就以照服員的身分投入長照,剛滿25歲的芊涵還很年輕,是長照界少見的新星。對五、六十歲的長輩,芊涵親切地叫他們「爸爸、媽媽」,若是七、八十歲的長輩,則是甜甜的喊一聲「爺爺」或是「阿嬤」,深得長輩歡心,樂於把她當作小孫女,甚至是「好媳婦」看待。

 

「長輩會給你一些很正面的鼓勵,比如他們會說,我要把我的兒子、我的孫子介紹給你之類的,哈哈!這是成就感滿大的,至少長輩是肯定的,會想把我變成他自己的家人。」

 

不過,芊涵深得長輩緣,不完全是靠長得討喜、說話甜美,更因為年輕人善用科技,以及她特有的創造力。

 

(圖/林芷揚攝影)

 

「像我們年輕人會比較有一些想要去突破的創新。我們雖然沒辦法『溫故』,但是可以『知新』。」

 

以芊涵的年紀來說,對於老人家小時候玩跳房子、搭人力車的經驗比較沒有共鳴,但她常常在臉書、YouTube收集介紹各國文化、風景的旅遊影片,再用平板電腦播放給長輩觀看,新奇的內容每每讓他們驚奇不已。「長輩就會,啊!原來世界這麼大的感覺!」

 

「最好玩的是連續劇,他們以前就是固定時間在看,像他們以前都看『阿信』,突然有一天我們用DVD放的時候,他們就說:啊?阿信現在有在播喔?」

 

平板電腦不只能看影片,還能玩遊戲,而且是有助於促進長輩健康的小遊戲。「我們有個長輩,他之前是開垃圾車的,可是他中風,四肢比較沒辦法做這麼細小的動作,那他也沒讀過書,我就跟他說:我這邊有賽車的遊戲,我們來開車吧!」芊涵又是甜甜一笑,邀請長輩一起嘗試新事物。

 

(圖/黃芊涵提供)

 

結果,阿公一邊玩,一邊用台語緩緩地說:「這個車子太快了,我垃圾車都是慢慢開的。」第一次玩賽車,感覺好新鮮,透過現代3C產品也能連結過去經驗,誰說老年人就是高科技絕緣體?中風照樣能尬車,阿公的嘴角不自覺露出微笑。

 

「還有之前不是流行水果切切樂的遊戲?我就給他們玩,也是訓練手眼協調,等於我們的手機都變成是一個教具。後來我也發現,其實3C科技可以融入長輩的活動裡面。一開始我是帶自己的小平板,後來我就寫了一個企劃案送給主管,申請買大一點的平板。」芊涵將年輕人的優勢應用在長者照顧上,發揮得淋漓盡致。

 

(圖/黃芊涵提供)

 

為了增加遊戲的豐富度和趣味性,芊涵下班以後,還會撥時間去上課,學習做黏土、做手工藝,甚至玩桌遊,替長輩篩選適合的活動,寓教於樂,幫助延緩大腦與身體的退化。

 

「像我之前都讓他們玩大富翁,算錢的。他們一開始會有一點點排斥,可是其實他們來久了就知道,這個地方就是來上課嘛!來學一些自己沒有玩過的東西。所以你只要讓他們在遊戲的體驗過程中,增加他們的體驗感,那氣氛抓得…不要讓他們覺得說有挫折感,其實他們都還滿喜歡玩這些遊戲的。」

 

除了從旁協助,芊涵也會扮演啦啦隊炒熱氣氛、鼓勵長輩。「他如果有抗拒、排斥的話,我就會說,你很棒!你再這樣、這樣,你看!你贏了對不對?他就覺得,咦!好像是哦!」

 

(圖/林芷揚攝影)

 

來到頭前巷弄長照站的長輩,多數是身體健康狀況尚可,生活可以自理,只是身體功能較衰弱,或是有輕度失智症,大多都願意配合芊涵的安排和指導。不過,在公共托老中心服務時,活潑、熱情的芊涵也曾有過挫折的經驗。

 

雖然是為了老人家好,不過「有時候長輩會拒絕妳的照顧,或是他拒絕參加妳的活動,當場就讓妳難看。他會說『我就不想玩!妳為什麼每次都要叫我玩?』有些伯伯還會說『妳這個黃毛丫頭,妳憑什麼指使我?』」

 

聽到這些話,芊涵很沮喪,有時也有想哭的衝動。不過,積極的她總是會反思「我有什麼方法可以讓他也加入大家?」後來,發現有些長輩不喜歡團體活動,但可以一對一聊天,也有一些老人家只是還沒跟芊涵混熟。

 

「後來熟了以後,他就滿OK的,而且他會跟妳玩。有時候走過去,還會拿拐杖戳妳一下,哈哈!他其實是想跟妳打聲招呼,但是男性的尊嚴嘛!他就敲妳一下,表示說我跟妳打招呼這樣子。」

 

除了和長輩搏感情,身為公托中心的照服員,還要隨時注意老人家的動向與需求,盡量在第一時間協助他們。尤其男性長輩為了顧及自尊,有時午睡起來尿褲子,總是不好意思主動告訴照服員。

 

「像我們之前有個長輩,是一進廁所就馬上鎖門,所以就變成是,妳看到他要進廁所,妳就趕快褲子準備好,從他後面溜進來,他就會板著臉說『妳幹嘛?』我說『爺爺,我幫你弄。』他說『不用!妳出去!』我說『來,我們換這件乾淨的,那你這個髒的我幫你包起來帶回去洗。』」

 

體貼入微的芊涵,已經很懂得照顧老人家的生理和心理,而她也在長照領域持續發揮專長,並期待未來能走管理職,打造一個長輩專屬的歡樂城堡,替他們遮風避雨、陪他們喝茶聊天、教他們遊戲學習,讓社區長輩有個忘卻煩憂的遊樂園。

 

(圖/林芷揚攝影)

 

可惜的是,並不是每個出自長照相關科系的學生,都和芊涵一樣做得開心。「我們班全部畢業之後,到現在還有在做長照這一塊的,只有剩下我一個人。」算一算,芊涵與同學畢業後,班上約有五分之一的人實際投入長照,擔任照服員,但一年多後,其他同學因考量薪水和升遷機會,最終選擇離開。

 

若是待在安養機構工作,工時長、壓力大已經不是新聞,加上目前許多管理職由社工與護理人員擔任,照服員的升遷機會相對較少一些,年輕人的未來顯得模糊而迷茫。

 

如果我們希望長照有充足人力,有更多像芊涵這樣專業而有熱忱的年輕人加入,就必須讓他們看得到未來。當路可以看得更遠,知道目標在前方,走著走著,一路上不只能欣賞鳥語花香,更明白小徑的盡頭,最終會出現一座茂盛豐美的森林,那才是帶著希望向前。

 

有目標的道路,才能走得長久;老後受惠的,也才會是你和我。

 

 

延伸閱讀

熱門文章

預約我的美好告別

撰文 :陳玉華研究員‧楊明方 日期:2016年06月02日
  • A
  • A
  • A

人生,終有一死,但我們一輩子在逃避這個結局。
在科技發達下,越來越多人在醫療現場被延命加工,一息尚存,卻毫無尊嚴。
年初,亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過,開啟「自己善終,自己來」的新紀元。
死亡,不再是禁忌與懼怕,而是生命的凝視與整理。
清楚交代,告別摯愛。人生最後一哩,預約自己的美好告別。



        
 
「七十六歲的老人獨自在森林散步,被響尾蛇毒蛇咬了。

臥倒的身旁,留著一塊磚與一條蛇。

女婿發現後,機警地將老人與蛇送往醫院。

『是劇毒的響尾蛇,得注射血清。』醫師告訴家屬,若沒有注射,老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後,『決定不注射了。』

因為老人是罹患阿茲海默症患者,生前曾表達,他痛恨這個病,希望未來能有自然死亡的機會。

家人認為,這條蛇,是上帝派來給老人家的禮物……」

陽明大學醫管所副教授楊秀儀,在台北市仁愛醫院演講時,分享了這個美國例子。
「如果你是這位醫師?會不會幫病患注射?」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患?會不會希望醫師幫你注射?」現場一片靜默。

「壽終正寢,是每個人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到『壽』的階段,問題是我們的『終』呢?」楊秀儀說,醫療科技介入老人的臨終,使得台灣面臨三種困境:「生命雖然延長了,健康卻惡化了;病痛延長了,死亡緩慢了;壽命延長了,癡呆嚴重了。」

那條響尾蛇,猶如上帝派來的使者,提醒著即將邁入高齡化社會的台灣,病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是,活著的時候,考慮怎麼面對死亡,邁向善終。

在醫療發達的前提下,越來越多人擔心,自己將陷入一個「不得好死」的年代。本身是醫師的前立委沈富雄,日前在臉書上發表「準遺言」,第一條就是:「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明:「如果我沒醒來,不要串通醫生來凌遲我。」同樣是拒絕無效醫療的執行。
為什麼這些最清楚醫療行為的專家,卻擔心自己在醫療現場被「凌遲」,無法善終?
 


還要一直救下去嗎? 
見死不救迷思 醫糾死結難解


「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定,『醫師對病人採取必要措施,不得無故拖延。』」前立委楊玉欣說,醫師在醫療現場若不作為,事後遭家屬控告,恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆,卻一直救、一直救,「壓斷肋骨、電擊插管……。」不敢放棄治療。

「我們必須透過立法,先幫醫師解開這個法律死結,破除見死不救的迷思。」楊玉欣說,去年底立法院三讀通過《病人自主權利法》,即將在三年後(二○一九年一月六日)實施,首度將「拒絕醫療權」還給病人本身,這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。

未來民眾可以「預立醫療決定」,發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者,經醫療評估確認病情無法恢復,醫師可依病人預立意願,終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

《病人自主權利法》誕生!
亞洲第一部 保障每個人的「善終權」


衛福部表示,這是亞洲第一部病人自主權利專法,也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後,再度強化民眾的安寧觀念。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版,也就是說,只要你曾預立醫囑,當遇到突發狀況或疾病導致昏迷,無法表達清楚意願時,所有維生器材等重裝備,都不准掛上你的身體,進行加工延命。」

「有一位九十歲的阿公,雖已經表態不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時,醫師評估後仍決定插管,家屬後來將阿公遠送來宜蘭,要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說,在醫師的倫理教育中,存活率仍是重要指標,在醫療現場,「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話,醫療介入造成死亡延後,「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。

「在集體社會氣氛中,我們同意讓一個人死去,好像是殺了他!」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說,自己也是預見死亡的人,她認為《病人自主權利法》中,倡議「拒絕醫療」的精神,絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然,排除過度維生治療的介入,保障每個人與生俱來的人格尊嚴。
 


這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布,《今周刊》與台灣指標民調公司,在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中,卻僅有四五%民眾知道法案,仍有五五%民眾不知道,顯示宣導與教育資訊嚴重不足。

雖然「知名度不高」,但經提醒後,有高達八三.五%的民眾認同,此法案是保障民眾的醫療自主權,維護善終權益和生命尊嚴。

「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識,跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說,他自己對人生最後一程的主張,已經很多年了,包括交代助理與友人成立四人「善後小組」,他不斷囑咐:「我走後,你們不可以這樣,不可以那樣……。」

但四月中旬,他突然覺得:「這些人可能聽聽就算了,萬一我兩腳一伸……,善後小組會當真嗎?」沈富雄花了幾分鐘,在臉書寫下包括「斷氣後,即移冷藏庫,不淨身、不換衣、不化妝,擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式;大哭而來,靜靜地走」等八項準遺言,引來十幾萬人按讚,近二千人分享。

「也有許多人問我,你寫遺書,是不是身體不行了?」「還是精神受到什麼刺激?」沈富雄說:「就是要身體好,精神爽的時候來立遺囑,才能清楚表達,」他認為,預立醫囑是對生命負責的態度,「如果整個社會對死亡少點禁忌,多點討論,台灣必能成為一個體質健康的國家。」
 


白紙黑字寫清楚
預立醫療決定 交代人生最後一哩


雖然《病人自主權利法》三年後才能實施,目前台北市聯合醫院已經開始實驗「預立醫療決定」的諮商會議,共有十餘位民眾,透過醫療人員的諮商照護會議,將自己「想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排」一一列出,在醫師、社工師、護理師的見證下,白紙黑字完成了「預立醫療決定」。導演柯一正在四月下旬,參與這項「預立醫囑」計畫,他的感覺是:「清楚交代人生最後一哩路的心情,只有舒坦兩字。」

「父親糖尿病多年,七十三歲中風,失明、插上鼻胃管……,有一天深夜,他憤怒地拔掉鼻胃管,大家趕緊找救護車送醫,在急診處,我用力按住父親的手,讓醫師把鼻胃管接回去……。」雖然父親過世多年,前台大農經系教授陸雲講到這段折騰,仍眼眶泛紅。「父親是注重榮耀的軍人,當下看到他憤怒的眼神,我就後悔了……。」「我們家住九樓,父母感情極好,有一天父親痛苦極至地對母親說:『要不,我們牽手一起跳下去……。』」

陸雲退休後,擔任消基會董事長,致力推動《病人自主權利法》,他認為台灣社會最大的盲點,就是「臨終教育」不足,許多人的病榻時間超過十年,家屬要病人「積極治療」卻忽略了治療過程中,病人有多痛苦,送到醫院去「加工治療」,很多根本是「無效醫療」。

新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示,根據健保署資料,臨終病人過世前一個月,在加護病房有五二.九%屬於無效治療,而無效治療的費用占加護病房總費用八○%。

中產階級的兩難
給父母住頂級安養院 還是給小孩念音樂學院?


「台灣的加護病房密度全球第一。」陳秀丹說,曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師,開刀前寫信給先生:「若我沒醒來,請不要救我,我不想變植物人。」結果手術失敗,先生卻不願意醫師拔管,選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金,可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算,「再撐幾年,就屆滿領退休金。」

陳秀丹說,「你想死,家屬不肯,醫師不准,說穿了,自己活得辛苦,難道只為了讓別人活得爽嗎?」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題,不但是病人、家屬、家庭受苦,整個社會也會跟著被拖累。」

健保署資料顯示,接受安寧照護與不接受安寧照護的病人,每人醫療費用相差十三.一萬元,一年國家可省下健保費用逾六十一億元。

在《今周刊》民調中,也有七五.七%的民眾,認為《病人自主權利法》過關後,可以讓醫療資源更有效地利用。

「死亡的議題,在高齡社會中,有公領域也有私領域,你不得不面對,沒有人可以逃脫。」楊秀儀說,有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時,對方提及自己的父母九十四歲,他和擔任鋼琴家的妹妹,供養父母住高級的老人中心,這對兄妹都是中產階級,但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心?還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院?因為兩者都很貴,所以兄妹兩人都不敢退休,因為所有的健康照護也會跟著結束。

「這件事震撼到我,中產階級得面對兩代扶養的愧疚,因為你越有錢,你父母活得越老。」楊秀儀說,台灣社會需要凝聚新的死亡觀,生命的初期,死亡和生命可能是對立的;到了生命晚期,好死就意味著好生,和平死亡就是好死。楊秀儀說,高齡社會的國民,一定要集體思考死亡問題,把問題交給子女或醫師等個體做決定,太難也太殘酷,所以法律一定要走在前面,幫忙做出決定。
 

醫病關係重組的時代 
醫師主動告知病情 病人不會錯估形勢


「老實說,立法過程中,反彈聲浪最大的是來自醫界。」楊玉欣說,傳統醫師的養成教育就是「一路救到底」,要把醫療權交還給病人自行決定,對醫師是很大的衝擊。「除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外,許多科別的醫師對這個法案心生質疑。」這也是該法案通過後,有長達三年的磨合、摸索期。

「這是一個醫病關係重組的時代。」黃勝堅說,台灣過去四十多年,一直都是「父權式的醫療」,一切的醫療行為,醫師說了算,相較美國在一九九○年通過《病人自決法》,確認了預立醫囑的法律地位,這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀,病人的醫療主張與臨終交代,濃縮在白紙黑字的「預立醫囑」中,他人無法更改。

但台灣民情終究是重家庭的共融觀念,一下子走入要個人自主的時代,病人也許會徬徨地問:「我什麼都不知道,要怎麼自決?要怎麼問醫師?才能獲得應有的訊息?」

「如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人,醫師要做的,不再是積極的醫療,而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。」在台大醫院金山分院期間,執行社區安寧照顧的黃勝堅說:「這時候,醫師的溝通訓練,就非常重要。」

「醫師,請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽,我怕老人家會受不了……。」馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源說,台灣連續劇常常出現這種對白,在醫療現場也常發生。

在《安寧緩和醫療條例》中,醫師對末期病人的病情告知,是病人「或」家屬即可。在黃銘源的臨床經驗中,有七成左右的家屬得知後,會希望醫師不要讓病患知情。「但隱瞞只會造成更大的遺憾。」黃銘源說,家屬承載壓力過大,病患也會錯估形勢,來不及執行臨終遺願。

但在《病人自主權利法》實施後,規定醫師「應」主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認:「這對醫師的溝通能力,是一大挑戰,台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間,通常只有一到三分鐘,和歐美國家的一個小時,相差太遠。」

「短短的六十秒到一八○秒鐘,怎麼跟病患講得清楚,尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……。」方俊凱說,重視安寧照護的日本,也是到○七年才開始發展出一套妥當的病情告知系統,台灣是在一一年才引進,目前仍在邊修邊學的階段。



方俊凱指出,因為宣布的是壞消息,所以在病情告知前,醫師得先具備四大要素。
一、「支持性的環境」。若是門診期間,就選在單獨診間;若已住院,在隱私的考量下,不宜在病房內做病情告知(除非是單人房),否則應改到諮商室單獨告知。

二、「告知技巧、字眼明確、態度委婉」。方俊凱說,用詞一定要誠實,明確地說是「惡性腫瘤」,不可模糊地以「腫瘤」帶過,因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。若病人當下沉默時,醫師也必須給予五到十秒時間,待病人整理情緒後,再繼續說明。

三、「足夠的附加資訊」。這個病會對你的人生、家裡與工作的影響?要用什麼樣的治療方式?有沒有副作用等等。

四、「情緒支持」。方俊凱說,這一點是最重要的,要讓病人知道,「醫師保證會好好陪在身邊治療你,而不是保證醫治好你。」

黃勝堅說,未來三年的宣導期,就是很重要的關鍵,整個社會,從病人、家屬、到醫師,都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會(醫改會)也推出「怎麼問對問題,可以確保自己的善終權」的冊子,教導民眾與醫師對話。



安寧照護的挑戰
民眾的安寧觀念先進 政府配套卻牛步


雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚,但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查,台灣的安寧療護品質整體排名亞洲第一、世界第六,包括《安寧緩和醫療條例》實施後,簽署「臨終不急救意願書」(DNR)的人數,每年也都以倍數增加。

然而,「面對高齡化社會的善終權,民眾的心理已經做好準備,但公部門卻顯得落後許多。」醫改會研究員辜智芬說,很多縣市的安寧病床不足,是否能照顧到,越來越多民眾選擇安寧照護,這是法律啟動後,政府必須一起跟上的配套措施。
《最後十四堂星期二的課》書中,罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起:「你怎麼可能隨時做好死亡的準備?」莫瑞說:「每個人都知道自己會死,但沒人當真……,所以,每天渾渾噩噩過日子。」「但是,有個比較好的辦法。當你知道自己會死,並隨時做好準備,就可以真正地比較投入生活。」

英國文豪莎士比亞曾說:「懦夫在未死以前,就已經死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中,花開花謝,枯萎凋零,被視為自然,唯在人類社會中,死亡被視為恐懼與禁忌,不願被提及。如今,台灣在高齡化的社會中,大家得學習,凝視生命的終點往前看……,猶如莫瑞最後的授課內容:「唯有學會死亡,才能學會活著。」

熱門文章

我在金山和你說再見

撰文 :鄭淳予 日期:2013年12月26日
  • A
  • A
  • A

「你的病攏好了,今嘛能行能跑,攏袂痛啊。」醫師向前一鞠躬,脫下身上白袍,記下阿公「作仙」的時間。一旁的護理師們,輕柔地為阿公擦拭身體,一邊對阿公說:「阿公,多謝你乎阮甲你照顧,多謝你用性命乎阮教……」當生命走到尾聲,你想要什麼樣的道別場景?在金山,這個菩薩心的團隊,陪伴生命末期的鄉親走完最後一段路。沒有痛苦、沒有罣礙,這場「道別」,全是「道謝」……。

 
編按: 《今周刊》長期以來關心台灣健保、醫療等問題,日前邀請臺大醫院金山分院院長黃勝堅,來分享他在院內實行健保「論人計酬」制度的情形,以及努力推廣「善終」的理念。若病患能夠自主決定是否「自然死」,他們走得有尊嚴,而不是會呼吸的屍體,這樣的決定也會讓家屬決定放手時而寬心不少。藉此特別舉辦記者會,一同宣導簽署「放棄無效急救」同意書。
 
「台灣是亞太地區第一個已立法(安寧緩和醫療條例)的國家,但是簽署放棄無效急救卻不到18萬人。」《今周刊》社長表示,許多人在長輩重要的時刻,做了錯誤的決定,每個人都應該要更有尊嚴的和家人、朋友告別,更安祥的離開這個世界;發行人謝金河認同地說,應該要把有效的醫療資源,給社會上更多用得到的人來用,也希望透過此記者會,更積極推廣這項計畫,替自己選擇如何離開人世。
 
 
冬日的早晨,海平面上潮溼的霧氣籠罩整個北海岸,坐落在山與田之間的一家醫院,走出一隊人馬,搭上兩輛不起眼的休旅車,這是台大醫院金山分院一天的開始。

車子沿著海岸線破霧而行,今年年初,他們也是沿著這條濱海公路前往跳石山,第一次見到阿泰阿公……。

一月的某一天,金山分院的居家辦公室接到一通電話:「拜託你們快來幫我爸爸,我爸爸住在跳石深山,無法下床,已經便祕十多天,請你們快上來看他!」電話另一端是一名心急如焚的女子,「我請我先生騎機車去給你們帶路!」接電話的護理長劉旭華趕緊召集居家照護團隊出發。

他們,不止是醫護
居家照護兼尋人超級任務,譜出動人的插曲

車行將近二十分鐘,轉入蜿蜒的山路,路程早已超過金山分院平日的家訪範圍,「阿公家,怎麼還沒到?」終於,車子停在一條快被樹叢蓋住的小徑口,男主人領著眾人在林間又走了好一段路,總算看到一間在山腰的小平房。

原來,高齡快九十歲的阿泰阿公鐵了心,要在這間祖厝「等候歸期」,長年關節炎的他,別說是下山,連下床都有困難。專責照顧阿公的二女兒阿月,又焦慮又心疼,經由金山衛生所轉介找到金山分院,請求醫護團隊「到府服務」。

「阿公的生命徵象穩定,但是陸續有些感冒,腳也不舒服,我們第二次就帶醫師上山看他。」劉旭華回憶道。後來,金山醫護團隊陸續來了第二次、第三次,家醫科醫師、物理治療師都來過,除了診視,也幫阿公動一動僵硬的關節。

除了醫療服務,當時金山分院正規畫全院員工擔任志工的「訪視計畫」,將整個金山畫分為六區。阿泰阿公這一區的區長、放射師小胖,三不五時就帶著志工隊陪阿公說話,意外譜出另一段動人的插曲。

時間拉回五十多年前,阿泰阿公每天到三芝買豬肉回金山賣,當時交通不便,有時阿公為了更早到三芝,前一天就搭末班車到三芝過夜。一位常和阿公做生意的豬肉鋪老闆順德仔知道了,總是招待阿公住在自己家裡。幾年後,阿公退休,也和這位老闆失去聯絡。

當阿公娓娓道出這段往事,家住三芝的小胖自告奮勇,要幫阿公找到這位當年的恩人。幾個月過去,小胖果真找到了!但遺憾的是,順德仔已離開人世。

一天,阿公在家接到一通電話。「阿泰伯喔?哇係順德仔伊後生啦!還記得我嗎?」阿公開心地與他敘舊,阿月回想起當時父親的愉悅,臉上堆滿感恩:「我爸爸一直對恩人念念不忘,但年紀大了,走不出門,真的是多虧他們幫忙達成爸爸的心願!」

五月,金山分院院長「堅叔」黃勝堅,第一次來到阿泰阿公家。

「阿公,你可能不會吃百歲,如果你要去作仙了,插管、急救,你要做嗎?」

「不要。」

「阿公,你如果想要順順地走,就要跟子女說,不然他們會感覺自己不孝哦。」

那天,不會寫字的阿公在堅叔的引導下,在「預立選擇安寧緩和醫療意願書」上蓋下手印,確定自己到了生命末期,就不再進行積極醫療行為。但是,細膩的堅叔察覺到阿公似乎有心事。

「我最放心不下的,就是細漢女兒……。」

阿公膝下有十位子女,個個早已成家立業,唯獨最小的女兒阿芬,因為發展遲緩,一直與阿公相依為命。當時,幾個子女對於阿公的照顧方式意見分歧,阿公也擔心自己不在了,阿芬的處境堪慮。

原來,醫療可以這麼細膩
讓臥床病患看海景、趁著換管空檔,幫病人拍下沒有鼻胃管的全家福……

後來,阿泰阿公一度搬到山下,由兒女輪流照顧。但隨著身體一天一天老化,阿公的行動幅度愈來愈小。每回金山醫護團隊登門拜訪,虛弱臥床的阿公總是老淚縱橫:「你們對我那麼好、那麼照顧我,我不知道該怎麼回報啊……。」阿公哽咽說著,總是讓團隊又感動、又不捨。

十月底,阿公因為腹腔出血解黑便被迫送醫。或許是感應到時日無多,他一直央求要回家,還屢次扯掉注射針頭。內科醫師陳抱宇安撫他:「只要停止內出血就可以回家。」說也奇怪,阿公一連兩天真的不再出血。

但是當阿公回到家,隔天又開始出血,阿月緊張地向醫護求救:「你們能不能快來幫我爸爸注射?要不要再送回醫院?」旭華與團隊到訪,再三解釋注射會造成負擔,還是拗不過心急的家屬。

那天,正在主持國際會議的堅叔一聽到阿公的狀況,二話不說馬上趕往跳石山。「阿公,你有聽到眼睛就眨一下。」堅叔靠近床榻,輕輕呼喚,然後對家屬說道:「最後這段時間,不要再給他水分比較好,阿公已經進入關機狀態,現在給水,只會淹到肺裡,阿公會更喘。」這才讓家屬情緒安定下來。

當阿公就在親人的陪伴下,輕輕閉上雙眼。子女們拉著阿公么女阿芬的手到床邊,對著阿公說,「一定會好好照顧阿芬,阿爸放心上路。」

阿月忍不住低訴:「阿爸,你看你多有福氣!沒讀過什麼冊,擱住山內,但是這些醫生和護士小姐攏來給你看!」一道暖流,環繞在房內,醫護團隊離去前,輕輕對著阿公鞠躬:「阿公,多謝你用性命乎阮教!」

阿泰阿公可以說是金山分院的VIP病人,不過,在北海岸一帶,和阿泰阿公一樣,享有一整套從居家照顧到生命末期安寧療養待遇的,已有近四十人。金山分院這樣「足感心」地服務在地居民,也已經持續兩年餘。

「當你走到病患的家裡,就會發現一切都跟你想得不一樣。病人為什麼吃藥吃不好?可能因為他沒吃。有吃為什麼沒有好?可能又有其他條件沒有配合。只要你到他家裡看了就知道!」旭華感觸良多。

金山分院決定走入社區後,院內成立一個掌理全區照護個案的重要平台,就是居家服務辦公室,由護理長劉旭華坐鎮。

「阿婷姊,脊柱骨折,下半身癱瘓,長期臥床,十多年沒出房門……。」旭華看到的這張病歷,若按專業正常程序,安排居家照護,就是兩周登門更換一次人工導尿管,再依照耗材申請健保給付。

「當我們登門拜訪時,發現阿婷姊因下半身沒有知覺,腳上布滿被螞蟻咬的傷口。」她帶著初訪紀錄回醫院討論,決定先用無毒、無氣味的殺蟲劑對付這些惱人的小蟲。

道愛、道歉、道謝、道別
臨終前完成待辦事項,來得及說再見

經過幾次複查後,阿婷姊的傷口還是沒有改善。原來,阿婷姊半身不遂,失智的老母親照顧能力也有限,房間內凌亂不堪,蟑螂、螞蟻都不客氣地欺負不能動的阿婷姊。為此,旭華號召志工,利用一天下午,幫她好好打掃環境,整個房間煥然一新。一個月後,傷口全好了,她也第一次看到阿婷姊展露笑顏。

又過了幾次訪視,阿婷姊向她透露埋藏已久的小小心願,就是希望能踏出房門,再看到客廳外的那片海景。醫院討論會上,有人贊成,有人擔心移動造成休克,最後還是達成決議,大家用床單小心翼翼地將阿婷姊從房間抬到客廳。

「那天,我看到阿婷姊的笑容,我的心也跟著微笑了。」旭華感性地說,本來坐鎮急診病房的她,好像在病人的家裡,找到遺失已久的醫病互信關係。

走出醫院,反而看見醫療的新契機,走入病人的家,才知道醫療還可以這麼細膩,金山醫護團隊開始有更多類似旭華這樣的照顧體悟。多聊兩句,發現一項老人家的興趣,向來愁眉不展的老太太被逗得一邊唱歌一邊做復健;多認識一位家屬,體會臥病者的心願,趁著阿伯換管的空檔,拍下沒有鼻胃管的全家福。

所有的照顧過程,更在院長黃勝堅的要求下,以拍微電影的精神,影音全記錄,因為他們在做的事,從來沒有人做過。「當初我要來,謝博生教授(台大醫院前院長)就告訴我,三年以後,我必須拿出一支紀錄片,告訴人家這到底是成功還是失敗。」

院長室主祕劉嘉仁打趣說:「院長的確是全記錄,我們連開會吵架都拍。有一次有民眾跑來投訴拍桌子,我拿起相機要拍,他一看到鏡頭大罵:『拍三小!』院長不慌不忙回答:『沒要緊,我們拍起來,下次做檢討。』對方聽了還稱好:『好啊!那我繼續!』」

院內每隔不到半年就舉辦一次影片大賽,目前已經進行到第四屆,累積影片達一百多支。這些影片中,不乏往生過程的紀錄,但幾乎看不到呼天搶地的場面。因為只要被認定為生命末期的病患,醫護團隊就開始啟動生命末期照顧模式。「所謂的生命末期,就是患者的生理狀況已經不可逆,且一年之內在預期中死亡,不會讓你感到訝異。」黃勝堅如是說。

長壽、富貴、康寧、好德及善終,號稱「五福臨門」,五福中,黃勝堅對於「善終」更是注重。進而推動「活得快樂、病得健康、死得尊嚴」的理念。曾做過五千多次死亡決策的他發現,當生命走到最後一段路,最重要就是要能心無罣礙。「這叫做四道人生—道愛、道歉、道謝、道別。」

最後的溫柔
不想再拖累老父老母,癌末浪子停止洗腎

五十六歲的阿榮年輕時誤入歧途,染上毒癮,多次進出監獄,最後一次出獄後,拖著殘病的身體回到金山老家,每星期到金山分院洗腎三次。不僅老父老母心疼,阿榮更是悔懺不已。

半年前,阿榮開始抱怨胃痛,發現已是胃癌末期。有一天,阿榮在洗腎時流下眼淚,對護理師說:「我不想再洗了,若不洗多久會死?」腎臟科主治醫師賴俊夫一直苦口婆心地勸阻:「洗得好好的,為什麼想不開?」

「我從小讓家人操心,對阿爸、阿母大小聲,沒做過一件對的事,現在五十六歲了,還要連累八十幾歲的父母,我想在死前做一件對的事,賴醫師求你幫我完成我的心願好嗎?」阿榮說。

第一次聽到病人要求終止醫療的賴俊夫很為難,只好請出堅叔。但阿榮還是不改心意:「以前我很自私,一生匪類,我知道我剩下的日子不多,身後事,還是交給阿弟幫忙,最近弟弟妹妹都從大陸回來,大概有一個月的假,有他們在,可以讓爸媽寬慰一點。」面對阿榮窮盡畢生的懺念,院長與賴俊夫只好與家屬召開家庭會議。

以阿榮的病況來看,如果積極治療,大概還有三個月到半年的生命;若不洗腎,約莫十天就會往生。但阿榮堅定地懇求父母放手讓他走,也向家人一一道歉,自己從沒替別人著想,希望大家能成全他這輩子唯一對的決定。

解開心中結
一生走闖黑社會,卻為白袍醫者上了一課

儘管家人不捨,卻也感受到阿榮的決心,最後還是尊重他的意思。某個星期六,阿榮洗完最後一次腎,弟弟妹妹就帶他回到老家。醫療團隊每隔一、兩天登門探視,並教導他們如何照顧瀕死的阿榮。阿榮回家後的第十一天,賴俊夫接到阿榮弟弟的電話:「賴醫師,哥哥清晨安然走了,謝謝你!」

這是賴俊夫第一次為病人終止洗腎,送走病人。「一開始,我的內心很忐忑,雖然和家屬談過之後,他們的決定讓我內心平靜一些,畢竟還是要以病人及家屬為中心,但就是……。」當時,他心裡始終有個結。

兩個月後,阿榮的媽媽親自到賴俊夫的門診,感謝他與醫療團隊對阿榮的照顧。「阿榮走得很舒適、很有尊嚴,他離開的前一晚,還握著我的手說:『阿母啊,多謝!』他四十多年沒跟我說過謝謝,我足感心ㄟ。」賴俊夫聽了,心裡一道牆登時垮了下來:「阿榮的母親都放下了,我還有什麼好放不下的呢?」

一生走闖黑社會的阿榮,用自己的生命,為白袍醫者上了一堂寶貴的課。

親人悲傷輔導
死亡的另一種存在方式,是為了讓活著的人更好

另一位阿嬤進入了末期照護,但護理師卻發覺阿嬤一直有心事,幾次深談後,才拼湊出這樣的往事:阿嬤的先生入贅,兩人生了幾個孩子,但一直沒有完成結婚儀式和登記手續,後來先生離開她,在外面與別人另組家庭,也生了孩子。先生音訊全無,阿嬤心中一直懷著懸念。

醫護團隊深入了解,原來連阿嬤的孩子們也一直不敢碰觸母親這樁心事。在醫護的鼓勵下,他們打聽到父親的下落,才知道爸爸早已過世。天人兩隔,眼看阿嬤就要抱著遺憾辭世。

堅叔想了個辦法,就是請他們同父異母、另一宗的大兒子做代表,來探望阿嬤,告訴她:「昨天晚上爸爸托夢,要我一定要來看你,爸爸是愛妳的!」結果,阿嬤當天上午八點聽完這個善意的謊言,下午三點就面帶微笑、在家人的陪伴之下離開了。

生死兩茫茫,有時候,心懷懸念的,是走不出離別傷痛的家屬。

失智的阿桃阿嬤長期臥床,四年來,每天都「等」在家中,等著孫女妹仔利用中午休息空檔,回家幫阿嬤灌牛奶、換藥。與阿嬤兩心相繫的妹仔,剛開始還對醫護團隊懷有戒心,深怕他們「沒把阿嬤顧好」。直到看到社工師、營養師不辭勞苦、不斷上門的誠意,她才同意讓醫護團隊一起照顧阿嬤。

五個月後,阿桃阿嬤溘然長逝。在莊嚴的告別式之後,社工師探訪家屬。妹仔的叔叔說,妹仔還是每天中午趕回家,呆坐在阿嬤的空床上。

「我們知道阿桃阿嬤要結案了,但是妹仔的悲傷輔導,才剛要開始……。」沒有悲傷輔導經驗的旭華,原本打算轉介給心理輔導單位另外成案,但堅叔連忙制止:「既然我們要走完『全程』,活著的人也要繼續照顧,如果轉介給其他不認識的人,妹仔會恨妳一輩子的。」於是旭華跟著社工師繼續關心妹仔,有時在中午打電話給她,有時相約拜訪。

兩個月後,妹仔突然帶著蛋糕到醫院,親自感謝院長與團隊,還帶著阿嬤的氣墊床,因為「阿嬤已經不需要了,可以捐給更需要的人……。」旭華當場熱淚盈眶:「看到妹仔釋然的神情讓我知道,堅叔帶我們走的路,是對的。」

醫療的新契機
這條路不能斷,我們還要繼續走下去

跳石山上,阿月的父親阿泰阿公前一天剛出殯。「感謝感謝,感謝你們幾個月來這麼費心!」整隊醫護連同院長十多人的到訪,讓阿月像是見到老朋友一樣,打開話匣子說起父親離去之後的種種:他們手足之間重新團結起來,討論出小妹阿芬之後的照顧模式。

社工師小燕拿出準備好的養護所清單給阿月,厚厚一疊。阿月回想起幾個月來,自己常常方寸一亂,晨昏不分就是一古腦兒拚命打電話給旭華求救。又想起阿公每回一見到醫護來訪就掉眼淚、一說起堅叔也要掉眼淚,又是慚愧又是感念。
放射師小胖特地把「尋人超級任務」的影音,剪輯燒錄成光碟片送給阿月,一行人一起看著影片,聊起阿公年輕的時候、聊起阿公最愛的這間祖厝。早晨的霧靄已然散去,厝前廣場可以一覽山下寧靜的海。「難怪阿公要在這裡離開。」每個人好像都在這片景色中,又想起阿泰阿公。

阿泰阿公生命末期的這段歷程,彷彿阿月與金山醫護團隊間一段說不完的故事。旁觀的我,數不清阿月說了多少個謝、謝了多少件事,只知道這份屬於他們的情誼,一定會繼續譜寫下去。

深山裡的救命隊—台大醫院金山分院
成立:1993年,由台電和當地鄉公所共同興建,並委由台大醫院協助規畫,2005年落成。後續因經營不善,2010年改制為台大醫院金山分院。
沿革:2011年8月黃勝堅接任院長,隔年1月參與「論人計酬試辦計畫」,醫療團隊深入社區,進行居家訪視與社區安寧照護。目前員工有137人。

小辭典
不施行心肺復甦術(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)
指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,不施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為。


 
不施行維生醫療(life-sustaining treatments,簡稱LST)
指末期病人不施行用以維持生命徵象及延長其瀕死過程的醫療措施。
 
 
 
 
簽署放棄急救同意書,對許多人來說仍有疑慮,《今周刊》特別列出常見的問題與解答,為讀者解惑。
並在下頁附上意願書,填妥資料後可剪下郵寄至台灣安寧照顧協會,或至網站(www.tho.org.tw)下載。
 
 
簽署意願書,不代表被放棄
—— 《安寧緩和醫療條例》Q&A
 
 
Q1.簽署什麼樣的文件,才能讓「不實施心肺復甦術(DNR)」生效?
一是本人親自簽署的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,二是由家屬簽立的「DNR同意書」,兩種簽署文件都有效。在順序上,當病人意識清楚時,必須由病人決定;若病人意識不清楚或陷入昏迷時,才得由家屬決定。
 
Q2.當我簽了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,若發生意外被送到醫院,醫師是不是就不救我了?
不是。即使簽了意願書,只要未生病,或是病程尚未達到生命末期階段,是不能生效的。
 
Q3.當意願書簽署、並加註於健保IC卡,是否無法撤除及取消註記?
當簽署人意願改變時,可填妥「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」,經簽署人親筆簽名,將該書面資料寄回「衛生服利部」或「台灣安寧照顧協會」,承辦單位會依程序撤除註記手續。
 
Q4.此法適用對象為何?植物人適用嗎?
此法的先决條件是病程進入末期階段,沒有病別的限制。所謂「末期」病人,是指經過兩位專科醫師判定「疾病無法治癒,且近期內病程進展至死亡已屬不可避免者」。因此以植物人為例,其生命未達「末期」階段則不適用。
 
Q5.簽妥意願書之後,對我未來的「善終」就有一定的保障了嗎?
不是。簽妥後只代表法律上是有效文件,但屆時若意識不清,許多醫療決策需透過家屬決定,若家屬表達不知病人簽署DNR之意願,會造成醫療人員在執行決策時的困難。因此簽妥同意書後,務必與家屬溝通清楚,避免未來陷入兩難及醫療糾紛。
 
名醫看安寧緩和醫療
台大醫院心臟內科主治醫師黃瑞仁:
自從我接觸安寧緩和醫療以後,才算真正學會在急救措施之前如何和家屬溝通,並且共同為病人做出最好的決定,這也才讓我常會去思考生命和醫療的價值在哪。……摘自《大往生》推薦序
 
台大醫院創傷醫學部主任柯文哲:
一個生命全部都要靠著機器管子插著的時候,這個生命還有沒有意義?……最理想是在親友的圍繞之下,很自然的告別人生。
 
陽明大學附設醫院檢驗科主任兼內科加護病房主任陳秀丹:
合理的分配醫療資源,讓急需醫療的患者得到最妥善的救治,末期病人得以善終。……摘自《大往生》推薦序
 
 
這些名人,都簽了意願書
中華民國第一夫人 周美青
衛生署前署長 楊志良
國民黨立委 楊玉欣
民進黨前立委、現任水牛出版社負責人 羅文嘉
導演 吳念真
毒物醫師林杰樑的遺孀 譚敦慈
義大犀牛隊前總教練徐生明與其妻 謝榮瑤
藝人 孫越
作家 小野
資料來源:安寧照顧協會、安寧照顧基金會 
整理:辛曉昀

熱門文章