老人和兒童都收!日本這家日照中心主打「混合」照顧

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2018年02月27日 分類:醫療照護 圖檔來源:台灣在宅醫療學會
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傍晚,在富山市郊區社區民宅間,有幢戶外觀漆成粉紅色的平房,對面看起來也是普通人家。這兩處看似平凡的住家,是讓台灣社福界這兩年驚嘆連連的「富山型日照」的起點:「このゆびとーまれ*」。

口譯/五十嵐祐紀子     文/李宜芸      攝影/余尚儒

 

一進屋內,長輩、身心障礙者多半坐在圓桌旁,另一邊是小孩在小圓桌遊戲、寫功課;屋內中另一個簡單用窗簾半隔開的空間,有位長輩躺床休息。

 

聽到我們進門後的「こんにちわ (你好)」,許多年輕或不那麼衰老的被照顧者都點點頭、與我們打招呼,有些孩子甚至馬上湊到你眼前跟你嘰哩呱啦,即使語言不通,卻一點也不怕生。

 

富山型日照以混合照顧聞名。23年前,負責人惣(音「總」)万佳代子看到社區的照顧需求,毅然決然創辦了混合高齡、身心障礙者、幼兒的日照中心。她表示,政府在思考社福政策時,是從制度與法律開始,所以關心老人的學者就針對老人研究、關心身障就從身障出發,不會想到「混合」照顧,「我是護理師出身,護理師關心0-100歲的人跟社區,這個社區需要什麼我就做什麼,」惣万佳代子並不認為自己做的事有多不平凡,在她眼中,這樣的照顧模式是遠在社會福利制度未建立前,社區與家庭的照顧方法。

 

▲このゆびとーまれ是日本著名的富山型日照中心的起源。在這個有如家的空間,長輩、身心障礙者、幼童在其中自在的接受照顧。沒有課程、沒有活動,每個人都在當下做自己想做的事情。

 

▲創辦人惣万佳代子(左四)強調,這裡是生活的空間、是家,在家中沒有老師、也沒有醫生,大家像家人一樣照顧彼此。

 

照顧者與被照顧者都是在這裡生活的家人

 

而在このゆびとーまれ,也不會有明顯照顧者與被照顧者之分。不同於台灣或者其他的照顧機構,在這裡,第一眼很難分辨到底哪位是照顧者、哪位是服務需求者。就連負責人惣万佳代子生活感的穿著,一開始余尚儒醫師還誤以為她是被照顧者。

 

惣万女士一聽到余醫師的誤認,馬上點頭說:「是的,就是這樣,這裡是生活的空間,就像是余醫師一樣,不介紹不曉得他是醫生,這樣才是理想的狀態。」

 

甚至,このゆびとーまれ近年也雇用身心障礙者,在我們剛進門端麥茶給我們的工作人員就是身心障礙者,訪問期間,他一直靜靜地坐在我們旁邊,聆聽惣万女士的分享,如果不是惣万女士的介紹,我們也以為他是被照顧者。身心障礙的工作人員,在督導的指導下能從事些簡單的工作,如澆水、陪老人散散步,他們在這個空間中,照顧他人,自己也受到照顧。

 

兩家このゆびとーまれ一共有32位工作人員,其中七成是正職,一半是社會福祉士 (照顧服務員),5人是護理師,也有管理師、幼教老師等,大家共同照顧40位長輩與各年齡層的身心障礙者、幼兒。但放眼望去,哪位是老師、哪位是照顧者,一時之間也分不清。

 

這麼隨性、分辨不出照顧者與被照顧者,是因為惣万女士想將このゆびとーまれ經營成「家」,「在生活的空間中,沒有老師、也沒有醫生。」也如同家一般,在家不需刻意安排課程、活動,このゆびとーまれ尊重每一位家人在當下想做的事情。「我一直認為,我們不要把長輩看作是幼兒,要尊重長輩的尊嚴,不應用幼兒方式對待,」所以在このゆびとーまれ除了大型節日或慶典活動外鮮少有團體活動,也不刻意引導長輩與孩子的互動,一切順其自然。「長輩多半喜歡孩子,因為來到このゆびとーまれ與孩子互動,長輩開始有了表情,需要照顧的程度也減輕。」

 

還沒聊完,下午四點沒過幾分鐘,耳邊就傳來咚咚咚的奔跑聲。孩子們從附近的小學放學了,他們有些是特教學校的孩子、有些在小學特教班上課,他們有活力地在屋內奔跑,瞬間整個屋子充滿歡笑聲。

 

這裡的孩子很熱情,看到我們圍著小桌子坐下,就一起湊熱鬧;看到新奇的筆電,就湊上來要我開音樂軟體,發現沒有音樂還哀號了一下;還有小男孩拖著書包擠進來說,「這裡是我寫功課的地方。」我們瞬間讓出位置讓他坐,看著他的算數題目,沒兩三下,他咻咻咻寫完功課,一溜煙地跑掉;也有男孩要我們幫他拿櫥櫃上方的玩具、還有孩子搬了超巨型樂高來到我們的旁邊,想跟我們一起遊戲。

 

▲孩子一點也不怕生,剛下課,就拖著書包就跑到我們討論的小桌說:「我要寫功課。」

 

來自台灣的我們不免擔心,失智症的長輩、橫衝直撞的孩子和現下滿地的玩具,難道不會受傷嗎?「從開始經營到現在,只有一個長輩骨折受傷。」惣万佳代子說。孩子確實難以掌握,訪問過程中,其中一個孩子不小心打了我一下,而一旁的工作人員一看到馬上蹲下握著孩子的手,溫柔地詢問:「◯◯君,你為什麼剛剛要這樣做呢?要說對不起。」孩子雖然時常出其不意、玩具時常散落一地,但就像在每個有孩子的家裡一樣,大人好好引導、玩具請孩子收一收就好了,一切就如在家一般自然。

 

このゆびとーまれ也讓孩子熟悉死亡,像家般的空間也能讓長輩隨時有狀況就住下,由護理師陪伴照顧。從2005年開始,このゆびとーまれ一共協助25位長輩在這迎接死亡。若發現長輩狀況不好,護理師會主動詢問家屬是否需要臨終陪伴。在我們坐著的和式空間中,他們在榻榻米正中央安置長輩,家屬晚上就在長輩身旁肩並肩一起睡覺,「家屬和長輩在同一個平面,不只不用擔心翻身摔下床,晚上睡覺可以手牽著手。」長輩往生後,護理師還會協助家屬一同幫長輩洗澡 (並非常見的擦澡)。惣万女士分享,她曾有一位長輩過世後去參加她的葬禮,兒子萬分感謝:「我已經幾十年沒有跟媽媽牽手了……」このゆびとーまれ讓家屬找回日本的家族文化。

 

讓日照中心像便利超商一樣

 

不過,像このゆびとーまれ這樣的照顧機構,起初設立時並不被承認,更無法拿到政府資源,然而因為看到社區的需求,惣万佳代子與夥伴決定將畢生積蓄與退休金開設這家日照中心。一直到2006年,日本政府正式將富山型日照合法化,目前全日本各地共有1400多家富山型日照,而富山這個區域,就有120家,混合型的照顧機構在日本遍地開花。

 

不過未必家家都是混合型的照顧模式。惣万女士認為,不是所有機構都需要變成混合型的照顧,應該依照每個長輩的需求提供服務,雖然多數的長輩很喜歡孩子,但也有長輩希望能安靜靜養;喜歡有各式活動的長輩,也可以選擇去有很多課程的日照中心。

 

目前日本的日照中心與便利超商數量一樣,有五、六萬家。政府期待日照中心能成為照顧的便利超商。「就像是我們缺了什麼,會到便利超商購買一樣,我缺什麼服務,就去日照中心諮詢一下。」惣万佳代子說,深入社區、貼近民眾,才能夠讓每個需要照顧的人,都能被安全網溫柔地接住。

 

傍晚,是孩子的放風時間,在このゆびとーまれ旁的空地,有鞦韆、滑梯,剛剛在屋內玩的孩子們都跑到這。年輕的工作人員腳踩著足球,跟著兩個小男孩在馬路上踢著球;另一名工作人員則拿著一旁的公園椅擋在路中間,保護著在巷子、空地內的孩子,邊看著也邊寫著屬於每個人的照顧筆記。このゆびとーまれ用家的溫暖守護社區的被照顧者。

 

▲孩子一點也不怕生,剛下課,就拖著書包就跑到我們討論的小桌說:「我要寫功課。」

 

*このゆびとーまれ是日本孩子的遊戲文化,在團體遊戲開始前,發起的孩子會高舉手指大聲喊このゆびとーまれ,想加入的孩子就會來聚集一同握住這隻手指,代表遊戲開始。

 

(本文經台灣在宅醫療學會授權轉載,原文連結

 

 

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這家咖啡店不一樣 百圓咖啡拉近獨居長輩的心

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2018年01月04日 分類:醫療照護
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在日本神戶市的巷弄間,一戶看起來像是民宅的外頭,寫著「暮らしの保健室(生活保健室)」,走進客廳,陽光從一旁的落地窗灑落,兩旁放滿書,另一端是開放式廚房,中間擺著兩張大桌子、十張椅子,這是黒田しづえ女士的家,也是「なごみカフェ」,意思是「和諧咖啡店」,一個很難用台灣既有的制度來定義的「咖啡店」。

口譯/五十嵐祐紀子、文/李宜芸、攝影/和樂、和理、李宜芸

 

提到咖啡店,你心中出現的輪廓是什麼?是留著鬍子、神情酷酷的老闆拉著花?或者是擺設簡約文青又時尚的咖啡店裡頭聚集聊著天、拿著筆電工作的年輕人?

 

在日本神戶市的巷弄間,一戶看起來像是民宅的外頭,寫著「暮らしの保健室(生活保健室)」,走進客廳,陽光從一旁的落地窗灑落,兩旁放滿書,另一端是開放式廚房,中間擺著兩張大桌子、十張椅子,這是黒田しづえ女士的家,也是「なごみカフェ」,意思是「和諧咖啡店」,一個很難用台灣既有的制度來定義的「咖啡店」。

 


▲なごみカフェ外頭架著暮らしの保健室,意指「生活保健室」。

 

「なごみカフェ (nagomikafe)」是由居家護理師松本京子女士成立的NPO組織「なごみ ホムホスピス (編註:ホムホスピス即home hospice,余尚儒醫師譯作:共生之家,共同生活到最後的家)」與屋主黒田しづえ女士一同經營。

 

黒田過去是護理師、有照顧專員的證照,也曾在附近大學教授社會福利相關課程。兩年前,黒田將自己的家提供出來,與好朋友松本開始了這個完全由社區自發、超越所有體制的小革命——在社區提供一個共同空間,讓鄰居互助共老。

 

黑田回想,這棟房子是她結婚時與先生購買的房子,當時就將廚房設計在客廳醒目處,「因為廚房是『家』提供溫度的地方,是家的中心。」不過因為先生是長子,與婆婆同住,時常有親戚往來,所以她一直覺得這不只是她的家,是「大家」的家,而她是負責管理的人。而黑田也從美國留學回來的學姊那吸收到美國開放、公共的觀念,思考著房子的使用方式也可以更開放多元,索性在婆婆與丈夫去世多年後,開了這家なごみカフェ,讓社區長輩隨時進來聚會聊天。

 

經歷過1995年阪神大地震,接著投入社區推動home hospice20多年的松本也因為體認到,「解決老化問題不能只在臨終階段做,而是在更前面就要開始介入協助。」

 

所以兩人選擇咖啡廳,是因為認為照顧是生活日常的事情,家裡只要有空間、有廚房就可以做;而咖啡廳在體制外,能在發現居民需求時馬上補足,不用受限於制度的規範。「如果是保健室好像就要有護理師,讓人覺得不是誰想進來就能進來,但是咖啡廳是什麼人都可以進來的。」松本說。

 

なごみカフェ一週固定開放三天,開放時間是10:00~16:00,這段時間歡迎社區長輩來喝咖啡、吃個小點心,不管你續了多少杯咖啡、吃了多少小點心,均一價只收100日圓。

 

咖啡店開幕後,吸引了住在附近高齡長輩、獨居老人、癌症患者等,有時在附近工作的居家護理師(今天還帶著實習護理師)、居家護理所工作的事務員也會特地來一起用餐、閒聊。目前咖啡店最常來的客人有8~18人,一個月約莫服務80~100多個人次,每個月大約增加10個新面孔,「新面孔多半是常客在路上走一走碰到朋友,就會拉著他進來,」松本笑說。甚至,なごみカフェ還提供「臨托服務」,如果附近的居民因為臨時有事,無法照顧家中的長輩,松本與黑田就會去接長輩來「喝咖啡」。

 


▲台灣在宅醫療學會拜訪位於日本神戶、由黑田女士(右二)與松本京子女士(後中)開設的「和諧咖啡店なごみカフェ」。

 

一、用媽媽味道的咖哩圈起社區

 

中午剛到,社區的長輩們陸陸續續進來。「午安,哎呀今天人真多!」每個剛進來的長輩都眨眨眼看著這群從台灣來的陌生面孔。今天是なごみカフェ一個月兩次的「咖哩飯日」,咖啡店只有這兩天有供餐,一份500日圓,想吃的居民需要事先預約。做咖哩不為別的,因為「長輩都喜歡吃,但是每次做咖哩都需要煮一大鍋,獨居長輩吃不完,再怎麼喜歡也無法煮,所以我們就做咖哩。」黑田說。

 

用咖哩吸引長輩,只有媽媽想得出來。黒田しづえ,就像是你我的母親一樣,打扮穿著素淨,穿著圍裙在廚房裡忙進忙出,臉上永遠掛著溫暖的笑容。不一會兒就端上了一道道家庭風味的咖哩跟馬鈴薯沙拉,吃完後趁你不注意收好了桌子,然後眼前又嘩啦變出咖啡跟手作的藍莓優格。還沒結束,當你還在享受優格在嘴裡酸甜餘韻、覺得這真是好的結尾時,黑田媽媽又瞬間泡好了日本綠茶。

 


▲今天是咖哩日,聚集許多社區的居民,來來去去約有15人來吃咖哩,飯後大家閒聊喝咖啡。

 

不只有家常的咖哩或咖啡、茶點,なごみカフェ每個月會找一天舉辦「電影鑑賞」活動,另一天會邀請醫師來做「癌沙龍」,在房內提供社區居民一對一諮詢,客廳則有物理治療師帶體操。是的,只要100日圓的咖啡錢。說到這,松本突然邀約今天一同用餐的長輩,「沒有癌症也可以來癌沙龍喔,跟醫師聊聊天,尤其妳腰痛,可以來問問治療師要做哪些復健。」

 

用餐時,有長輩談起她三十年前曾到台灣太魯閣一遊,一會目光又轉到剛進來、滿頭大汗的長輩身上,她說:「我的腰閃到,脫衣服不方便」不久後,另一位長輩吃飽了要起身離開,「我的大腿剛骨折復原,等等要去醫院復健。」咖啡店客人來來去去,大家有元氣地打招呼:「午安!誒好久不見,很久沒來呦!」然後熟練地找空位坐下,分享近況、享用咖哩。

 

長輩分享,在咖啡店開幕前,雖然彼此住在附近,卻從來都不認識,「有這個空間後超級棒,女性獨居後,很需要這樣的空間能夠聊聊天、交換資訊。」居民來到這裡會分享生活大大小小的事情,也因為松本、黑田護理師的背景,能適時提供好的建議,讓居民覺得,有護理師真好!

 

二、生活比醫療更重要

 

但松本也強調,經營者若非醫療人員也很好,可以從更生活的角度來看事情,「老化不只是醫療問題,醫療可以協助一些,但更重要的是,支援他們的生活,讓他們有活力的活下去。」黑田也補充她的觀察,「經營空間後,很多問題不是醫療問題,是社會福祉的問題。」甚至,咖啡廳也為社區居民啟蒙,原來死亡不只是只有在醫院的選項,還能在家、在熟悉的社區好好走完最後一程。

 

今年四月,なごみカフェ邁入第三年,松本與黑田女士接下來的目標是,讓社區居民互相認識、建立關係,發展出互助模式,不再只依賴なごみカフェ,開始彼此聯絡。「 因為日本人年輕人愈來越少,也不能只依賴專業者,老人之間要能互助,才能繼續生活在社區嘛。」松本說。

 

這個一個禮拜只開放三天的咖啡廳,讓整個社區恢復了活力。今天來用餐的長輩們一看就知道是悉心打扮,畫著淡妝、擦著口紅。松本女士偷偷透露,她們都是獨居老人,也都80歲了,「真的是看不出來!」大家驚嘆著。

 

是呀,女人到了80歲還是愛美。松本說,如果獨居老人只待在家的話,只會被動地看電視,一整天講不到幾句話,但有了這個空間,來之前她要換衣服、要化妝,到咖啡廳要互動、要動腦、還要會笑,更練到臉部肌肉,「這是重要的生活,是醫療做不到的。 」

 


▲椅子上細緻的編織,是咖啡店常客、一位已經96歲的奶奶一針針打出來的。不過,不是在咖啡店做手工藝,黒田しづえ說:「她都在家裡打,因為她說『若在這裡打,就無法好好跟其他人聊天了。』」

 


▲咖啡店外頭的無障礙坡道、頂棚、屋內的無障礙廁所皆是日本財團捐贈改建的。

 


▲客廳一角有募款箱,如果不想讓咖啡店倒店的話,可以自由樂捐。

 

(本文經台灣在宅醫療學會授權轉載,原文請見連結

 

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高齡職人精神!相守咖啡店41年的日本夫婦

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2017年12月01日
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什麼是友善高齡者持續勞動的場域?什麼是高齡者持續勞動的動機?富山市這家開了41年的咖啡廳,為我們展現了因應高齡社會所常見的幾個概念:尊嚴(Dignity)、自我滿足(Self-fulfilment)、獨立(Independence)、參與(Participation)、照顧(Care)。

文/中正大學社會福利學系教授鄭清霞、攝影/李宜芸

 

一、客隨主便的氛圍

 

先生負責內場、太太負責外場,內場外場一目了然。太太得空時就跟客人閒話家常,偶爾也共同評論一下電視正在上演的節目。輕鬆自然的氣氛顯見這就是社區的咖啡館,進出來往的客人多是熟客,79歲的老闆、76歲的老闆娘,還有七、八十歲的客人們,無論是店主人或客人,這都是最自然的活力老年。

 


上島先生煮咖啡的同時,還為我們製作蛋沙拉三明治,動作俐落,每一個手勢都有節奏感。老咖啡店充滿上島夫婦的生活感,就連廚具也透露出歲月。(圖/台灣在宅醫療學會提供)

 

主客之間也不是那麼截然二分,客人自自然然地順手幫忙倒水拿餐點,主人備餐、送餐的節奏緩慢卻不馬虎,主客之間界線模糊,餐飲原本是講求服務品質精準到位與效率的場域,但此時卻呈現「客隨主便」氛圍。也許揚棄消費者至上的邏輯對待勞動者,是友善高齡勞動的第一個元素。

 

二、「職人精神」,只為做好一件事

 

先生做好餐點,輕輕喚一聲媽媽,太太就過來將餐點送給客人。隔著吧檯,我不時觀察先生的工作。打著領帶的他,水煮蛋、火烤土司、製作三明治、虹吸式沖調咖啡…..現場手作過程就像是一場展現職人精神的即時秀。

 

雖是千篇一律的動作,但他表情專注而愉悅,動作雖不快,但一點都不馬虎。不經意抬頭與我眼神相觸時,報以我略為靦腆實為燦爛的微笑,我想也許「緩慢」的勞動才會有這樣的篤定與悠閒吧。

 


在外場的上島太太,雖然動作緩慢,但還是熟練地張羅著杯盤餐具。看我們人多餐點多,老客人自然而然地上前幫忙端咖啡。(圖/台灣在宅醫療學會提供)

 

太太說,這菜單41年前設計出來後,內容、做法沒有改變過,她細心介紹餐點所用的食材與作法,新鮮、安全與現作是他們的堅持與特色,店名取為「Cafe Mercado」,意思是咖啡市集,用咖啡聚集了人氣與人情,「職人精神」應該是友善高齡勞動的元素之二。

 

三、平衡的工作與生活

 

我想這在41年前的富山應該也是相當時髦前端的咖啡早餐店吧,現在眼前所見頭髮灰白的主人與客人們,在咖啡店裡展現了青春洋溢的歲月,什麼工作可以讓人持續41年呢?

 

能夠願意持續勞動參與,那麼這份工作的意義就不只是養家活口的薪資而已吧!應該是一份能夠與生活平衡並存的工作,這份工作是不血汗的,不能吞噬人的生活,否則顯少有人可以持續勞動至生命盡頭,血汗的勞動只會讓人殷切盼望倒數退休之日。

 

換言之,除了對於這份工作的熱情之外,「能夠與生活平衡的工作」應該是友善高齡勞動的元素之三。

 

四、以「獨立」為核心的長照支援

 

太太有些明顯的駝背,移動有些緩慢,他說他的脊椎開過刀,也是介護保險的使用者,被評定為需支援第二級。進一步問她使用哪些服務,她指著最後方的椅子,並操作給我們看,這個電動的復健椅子,是照顧經理媒合她租用的,工作空閒的時候,她就可以利用這個椅子做做復健。

 

換言之,勞動者與需支援者這兩個角色是不衝突的。長期照顧的各式各樣服務,最主要的目的就是支持需求者能夠「如常地生活」,補足他「不能」的部分,讓他可以繼續執行他「能」的部分;所謂的「如常」,當然也包括他的「勞動」:有酬的勞動以及無酬的勞動。要能夠有「執子之手與子偕老的咖啡情」,以獨立為核心概念的長照支援應該是友善高齡勞動的元素之四。

 

(本文經台灣在宅醫療學會授權轉載,原文請見連結

 

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從Cure到Care 最美的醫病關係

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2017年11月08日 分類:醫療照護
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過去在安寧病房,賴曉虹醫師看到受盡折磨的病患,疑惑如何給病人最需要的照顧,而她在「在宅醫療」找到解答。

文/李宜芸、攝影/若竹愛

今天下午是台北市內湖區育睿診所家醫科賴曉虹醫師出診的時段。這天,天空下著毛毛細雨。賴曉虹醫師一下診,脫下白袍、換上便裝,她從內湖坐著捷運橫越台北市,來到了蘆洲。她和旺福居家護理所的護理師怡斐會合後,攔了台計程車,穿越在蘆洲的小巷,探訪一個個隱形在家中、無法前往醫院就診的病患。

 

在車上搖搖晃晃,我想起一些醫師出診的報導,團隊多半是自行開著車,因而隨口問問她們的習慣,賴醫師說,「有時護理師會自己開車,但在車上,要注意車況,同時討論著個案,不是很安全,目前為止還沒出車禍真的是天使保佑,所以多數情況還是以計程車代步。」

 

隱形的病患

 

在一棟老舊公寓前,我們下車。老舊公寓多半沒有電梯,一行人爬到五樓,氣喘吁吁。開門的是外籍看護,阿公在門後迎接著我們,怡斐簡單的與阿公、看護招呼著,熟悉地到後方廚房洗手,再鑽進客廳旁的房間中。這個房間中,躺著一位插著鼻胃管,脖子已歪了一側、手指也已僵硬、蜷曲的阿嬤。

 

阿嬤瞪著大眼,看著這一行人,似乎認出了些什麼。怡斐上前溫柔地跟阿嬤打招呼,「阿嬤,(是)我啦!今天要來幫你換管耶。這位是醫生喔,今天要來看你。」

 

這是賴曉虹醫師第一次訪視阿嬤。她上前彎著身子,幾乎貼著阿嬤的臉,雙手撫著她的臉頰跟阿嬤打招呼,眼睛笑地瞇成一條線。賴曉虹醫師檢查著阿嬤的五官,這才發現口內牙床早已往舌側崩落。她先拍下照片,跟怡斐細聲討論牙齒狀況、阿嬤是否符合申請在宅牙醫師到府診查的資格等。離開房間前,賴醫師又跟看護要了阿嬤的藥包,有抑制胃酸、消脹氣等藥物。

 

像阿嬤這樣已無行動能力的患者,只能靠著家屬每三個月拿病人的健保卡到醫院向醫生陳述阿嬤的症狀,讓醫生開藥。「他們送醫非常辛苦,通常要叫救護車」,也因此,醫生無從得知患者是否改善,或有其他家屬觀察不出的症狀,只能一直這麼開藥下去。

 

到了病患家中,有時會發現家屬沒有遵照用藥,藥都留下來;或者同樣藥物一直開,但有可能病患早已沒症狀;也有可能一直吃但沒有效。」賴曉虹醫師指著袋上的藥物跟我解釋,「像這個抑制胃酸的藥物不能這麼長期吃,即使她用鼻胃管,但還是會管灌營養品,沒有胃酸是無法消化蛋白質的。」賴醫師語多無奈,她問一旁的看護阿嬤脹氣藥吃了多久,看護搖搖頭回答一直都是這樣吃。她跟怡斐要了聽診器,敲敲阿嬤的肚子,「咚咚咚」,還鼓鼓的。

 

從Cure到Care


▲全心投入在宅醫療的賴曉虹醫師。(圖/在宅醫療學會提供)

 

談到為何願意投入在宅醫療,當醫生近二十年的賴醫師說,她早就想退休了,還打定主意退休後要投入生命教育。

在此之際,她在臉書上看到台灣在宅醫療先鋒、現任台東聖母醫院居家醫療主治醫師余尚儒分享許多日本在宅醫療的故事與制度,引發了她的好奇。「只是有點興趣啦」,雖然她靦腆地說,但日本的在宅醫療確實打動了她。

 

賴曉虹醫師談到年輕時,從沒想過當醫生,因為成績好填了醫學院。後來在馬偕醫院實習,接觸到安寧療護,在訓練階段,她看到很多受癌症折磨的病患,「我很能感受到病人的痛苦。我們做醫生最想要cure(治癒)病人,但不能cure時,要怎麼care(照顧)?我很想知道我可以怎麼幫助她們。」

 

她後來又跑到榮總照顧末期病患的大德病房進修,在那照顧了一位卵巢癌末期的病患,她的腫瘤已大到壓迫腸子,影響排便,相當折磨,但每次看到醫護人員總都能露出兩排牙齒。「她的可愛,讓我很想幫助她減輕痛苦」賴醫師說。

 

另一位大腸癌末期骨頭轉移的病患,那時為了讓他舒服些,打了一整瓶嗎啡,但他醒來後,痛到從床上滾下來跪在地上,求賴曉虹醫師幫他安樂死,她很震撼。即使行醫多年,看過無數病患,賴曉虹醫師還是會時常想起他。「醫學的學習是有限的,我很想幫助他,到底除了吃藥外,還有什麼方法?」這個疑問開始了她一路學習生命教育,探討生死與善終。

 

當家醫科的訓練完畢時,她選擇離開醫院,到基層診所服務病患。看診多年,許多老病人行動力愈來愈差,可能某一天無法再下樓,有不少家屬會拿著病人的健保卡詢問賴曉虹能否到家中看看,而她坦言這樣的病患「很普遍」。當時居家醫療相關計畫尚未出現,法規並不允許醫師出診,但她想都不想就利用下診的時間去探望病人、照顧他們。有些家屬在家人過世後,還特地到診間感謝賴曉虹當時的幫忙。

 

我忍不住好奇:「為什麼想去?很多醫生是不願意的。」賴曉虹笑了笑反問我,「那你會願意嗎?對我來說是很簡單的事啊,病人有需要就去。」她輕描淡寫,但其實對這些隱形的病患,她很心疼。

 

看到余尚儒醫師諸多在宅醫療的分享,或許這是多年前埋下的疑問「無法cure,我到底還能做什麼?」的解答,原先退休後想投身生命教育的念頭轉變,決定加入在宅醫療的行列。

 

正巧2016年二月衛生福利部健保署頒佈「居家醫療整合照護計畫」,賴曉虹醫師與旺福居家護理所的黃雅萍所長在三月的說明會議上一拍即合,形成居家照護團隊。賴醫師也在內湖接下一間診所,就這樣開始在北台灣做起在宅醫療。

 

目前賴曉虹醫師手上有100個病人,遍布台北市與新北市。她每周二、四下午安排出診,一個下午看最多3個患者就差不多了,6個月過去,目前已訪視了80多人次。

 

由醫生親自到家中訪視,不只醫生能對病患用藥、疾病現況、生活情形等掌握得更清楚,同時也能突破治療的瓶頸,病患才能獲得更好的照顧。「我是糖尿病衛教師,我們上課時會提到,醫護向病患衛教,病患能吸收並運用的只有兩成知識,這個落差就是個問題,為什麼衛教無法百分百進到病人家裡?為什麼病人控制不好?這需要從病人的生活了解,是不是沒吃好、是不是經濟有困難?」

 

居家醫療整合照護計畫剛實施時,不少家屬聽到醫生要訪視,剛開始會疑惑說,「還要付錢喔,免啦(台語)!」但一旦醫生去了第一次訪視之後,家屬時常拿出全家大小的藥袋給醫生看,「他們對你產生了信任,而這是醫病關係中最美的關係。」賴曉虹醫師笑道。

 

話一轉,賴曉虹醫師謙虛地說,「其實來到現場,我也是重新跟護理師、患者家屬學習。」多年前的她是單打獨鬥,現在有了團隊,護理師幫助很大。「現在護理師都要全方位,營養處理、傷口照護,什麼都要會。」看賴曉虹的臉書,她最近開始認真學習口腔照護。

 

正式投入在宅醫療近半年,她現在最期許的是希望未來能夠連結營養師、物理治療師、職能治療師等不同職種的專業,當患者有需求就能迅速連結到對的人提供服務。

 

家是最好的病房


▲小小的招牌,蘊藏著深深的期待。(圖/在宅醫療學會提供)

 

在內湖的育睿診所門口外,3月7日才掛上一個充滿童趣的圓形燈箱,上面由黃雅萍題字「在宅醫療─照顧、生活支援」。余尚儒醫師也曾稱讚育睿診所是「北台灣最美的在宅療養所。」

 

在第二次訪談後,我與賴曉虹醫師撐著傘並肩走往捷運。或許是剛剛訪談,讓她回想起訓練時在醫院的生活,她突然眼睛一亮:「其實病人的家就是病房,是最好的病房,我就去他們家巡病房,這樣也很好,我當運動。」她笑得眼睛瞇起來,就像是那天出診時,她對阿嬤的笑容一樣。「真像天使。」我心裡想。

 

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「使用呼吸器不代表人生結束」 肌肉萎縮的他出國15次

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2017年10月17日 分類:醫療照護
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六月七日,台灣在宅醫療學會與中華民國呼吸治療師公會全聯會一起拜訪台北市立新活力自立生活協會,與協會創辦人暨現任總幹事林君潔、日本自立生活中心藤原勝也與高橋雅之,和兩人數名個人助理員,針對「障礙者在社區中的自立生活」這個主題進行交流,並討論在台放映紀錄片「風は生きよという(暫無譯文)」之事宜,該記錄片描述多位障礙者「乘著呼吸器吹來的風彼此相連」、人與人間的故事。

文/楊千慧

藤原勝也與高橋雅之都是使用居家呼吸器的肌萎縮患者,本次兩人接受台北市立新活力自立生活協會的邀請,來台參加4日舉辦的「台灣自立生活國際研討會」,跟台灣、尼泊爾、韓國等各國障礙者分享自立生活。

藤原勝也是裘馨氏肌肉萎縮症患者,從不需要呼吸器、到需要夜間使用呼吸器、再到二十四小時使用呼吸器,看著自己逐漸退化,他一度對人生感到絕望。但在個人助理制度的協助下開始自立生活後,感覺人生又充滿希望,積極對外推廣自立生活。他形容自己是行動派,此次來台,是他第十五次戴著呼吸器出國。

藤原勝也表示,障礙者在社區的自立生活,個人助理員制度是不可或缺的。交流會開始前,各代表與藤原勝也、高橋雅之交換名片時,兩人各自的個人助理員即在一旁協助互換名片的動作。他分享,「除了一天二十四小時個人助理員以外,在宅醫療的支持也不可少,」負責照顧他的在宅醫療團隊會定期家訪、醫院端他亦有固定的主治醫師,在宅醫師與醫院的醫師,彼此間有很好的聯繫。

另一位自立生活者高橋雅之是貝克型肌肉萎縮症患者,過去在日本一間肌肉萎縮症專門醫院療養多年,當時整天幾乎都在床上度過,直到三年前才開始在社區中自立生活。此次來台,是他人生第一次出國。

藤原勝也問:「你們覺得他的臉色如何?還不錯吧?」他提到,當高橋還住在醫院時,總是臉色蒼白毫無生氣,「周圍的人都覺得他快要掛了。」一旁的高橋雅之接著說:「在社區自立,真的比住在醫院時,精神多了好幾倍。」他坦言,離開醫院,才感覺到愉悅、自由,獲得力量。

「日本的相關制度也不是一開始就有的,大約二十七年前,有一位北海道的障礙者搬出機構開始嘗試自立生活,幾經波折一點一滴的爭取,制度才慢慢長出來。」藤原勝也與台北市立新活力自立生活學會林君潔共勉。林君潔本身是先天性成骨不全症的患者,在2007年成立「台北市立新活力自立生活協會」,致力倡導障礙者的人權、友善制度、與推廣社區自立生活。

藤原勝也亦捎來日本自立生活中心理事長海老原宏美的問候,表示記錄片「風は生きよという」已在日本各地舉辦多場播放與座談會,未來希望能讓全世界更多人看見:「使用呼吸器不代表人生就此結束,生命還有很多可能。


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不只是診療 日本在宅醫療從協助病人自我實現做起

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2017年09月15日 分類:醫療照護
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由台灣在在宅醫療學會與高雄長庚紀念醫院合辦的「在宅醫療研究最前線工作坊」,邀請來自日本東京大學醫學部在宅醫療學據點山中崇副教授與會,談在宅醫療在日本的研究現況、最新方向,以及如何建立在宅醫療的「臨床指引」。

文/余尚儒、張凱評、李宜芸

 

這場工作坊同時邀請高雄市衛生局黃志中局長、國家衛生研究院群體健康科學研究所熊昭所長,以及高雄長庚紀念醫院李建德副院長、高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科陳炳仁醫師一同與談,從日本在宅醫療的經驗,來看台灣在宅醫療的相關研究如何開展。

 
日本從1981年開始發展在宅醫療,至今已經30餘年。因為看到高齡少子化社會,民眾的需求,因此國家推出在宅醫療來支援長者照顧,然而在宅醫療相關的研究證據不夠充分,甚至第一線從事在宅醫療的工作人員也會反思在宅醫療的好處,因此近年日本開始想用科學方法驗證在宅醫療,所以在宅醫療政策和研究的關係,其實是「政策先行,研究後發」。
 
首先,日本政府為了評估在宅醫療為醫療、社會帶來的改變,以千葉縣柏市作為實驗場地,來逐步建立起在宅醫療的資料庫,也推估出未來照顧人數、提供居家診療的醫療機構都將大幅上升。另外,日本厚生勞動省每年舉辦全國在宅醫療會議,主導在宅醫療研究方向,同時也鼓勵第一線工作者投入相關在宅醫療的研究、舉辦工作坊,希望能夠增加在宅醫療的研究數量,作為未來臨床的重要依據。
 
而從去年開始,日本在宅醫學會著手建置在宅醫療指引,由日本老年醫學會、日本在宅醫學會、國立長壽醫療研究中心三單位共同製作,目前釐清出在宅醫療中時常發生的33個問題,分別交由不同的研究單位來建置,而山中崇副教授則是負責神經退化性疾病患者的在宅醫療、在宅人工呼吸器療法、急性期的在宅醫療、器官衰竭在宅醫療等四個主題。
 
論文證據未必能直接複製應用,更應考慮病人人生價值觀
然而在爬梳文獻時,山中崇副教授也發現,在許多情況下,論文呈現的「證據(evidence)」,在臨床未必能推薦給病人使用。比如病患是否使用人工呼吸器的議題,論文證據顯示人工呼吸器能提升病患生活與睡眠品質,但在臨床,是否氣切則需考量不同國家社會文化的差異,甚至個人價值觀的選擇。而國外普遍認為的模式,是否能夠直接複製應用至日本,也都有待商榷。
 
山中教授認為,在宅醫療研究和一般醫學不同,不能追求「證據(evidence)」,而是必須考慮病人的「人生」和「生活支援」。換言之,做研究目的,是為了更好的品質,並非因為有研究結果(可以節省支出)而推出的政策。「尤其,除了疾病以外,也要兼顧病人人生、生活與他的價值觀。」
 
在一個人能自理生活時,每個人的人生觀、生活型態不盡相同,但當病人需要生活支援時,更需要針對每個人的需求來提供支援。「也因此在宅醫療的指引絕對不是要很單純的診療指引,也不只是生命上的支援,更要支援病人的日常生活、嗜好,關懷他們的人生,來協助病人自我實現。」
 
山中崇更說,「我們覺得我們沒有辦法使用過去透過證據建立指引的方式來製作出在宅醫療的指引。我相信未來我們一樣支持生命,但會針對病患人生去做更多關懷。因此制訂指引的優先順序上,會是評估多於依據,也要尊重當事人的選擇。」
 
而回到給台灣現階段在宅醫療研究上的建議,山中崇副教授認為,面對超高齡社會,國家應該積極投入在宅醫療的研究,利用台灣寶貴的健保資料庫,促使第一線人員、學術單位及專業團體(例如台灣在宅醫療學會)合作。在宅醫療的研究,更重視「紀錄」,從觀察性的研究(observational study),到田野調查、扎根研究,建立搜集研究資料的據點。甚至進一步導入生活品質(QOL study)和死亡品質(QOD )相關研究,與世界對話。
 
與會的李建德副院長提到,高雄長庚將發展居家醫療,預計長庚有數千名個案有居家醫療的需求。熊昭所長,也認為在宅醫療是目前台灣迫切需要的研究領域,不過也需要更具體知道哪些病人要接受在宅醫療。家醫科出身的黃局長也認同應該以家庭為基礎,支援病人在家生活。陳炳仁醫師則提及服務在宅醫療的醫師,需要整合老年醫學科和安寧緩和的能力。
 
近年日本對在宅醫療的關注,已經從過去研究服務體制逐漸轉變為如何讓品質提升。山中崇副教授勉勵,在宅醫療是全球性的共通議題,卻也有地區的特性。在共通處,可以在醫學觀點上找到證據,然而每個區域風俗民情、制度不盡相同,因此非常期待台灣能發展出不同於日本的在宅醫療。
 
台灣在宅醫療學會同意轉載,全文請見 

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