失智患者告白:寧可慈悲死去,也不要悲慘度日如年

撰文 :木馬文化 日期:2018年01月10日 分類:熱門文章
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關於我這病的日後狀況,雖然討論起來頗為敏感,而且完全是針對我,不過,對於這問題相關的概念其實我們並不陌生,因為之前看到雪洛的祖父九十高齡卻插著鼻胃管,痛苦地捱了三年,我們就有過類似的討論。而這次,我們再次問道:生活的品質為何?或者,我們對於失能狀態,能接受到什麼程度?我們想怎樣度過在世的最後一年或最後一個月?

作者:荷妲.桑德斯  
譯者:郭寶蓮

 

如果我們當中有誰已經無法理性做決定,日子過得很悲慘,但身體狀況仍良好,那該怎麼辦?以我和彼得的財力,靠著政府的醫療照護保障和私人基金,我這個失智症患者能擁有什麼樣品質的長期照護?對於那種只是延長生命的最後一絲努力,我們有何感受?硬讓病人活著,對我們三個家庭又會產生什麼樣的財務和心理後果?在這種情況下,我們願意自殺?或者請人協助自殺嗎?如果我們當中有人在身體頹壞之前就想結束生命,其他人有何感想?或者會有何反應?

 

彼得和我多年來就說過,寧可慈悲地死去,也不要悲慘度日如年,當時只是理論上這麼想,但現在,我們面對的是實際狀況。我們的孩子理論上也這麼認為,現在也實際支持我擬定安樂死計畫。所以,我們一起研究安樂死和協助安樂死的可行性和合法性。當然,彼得和我絕不會要求孩子參與一些可能害他們遭司法調查或起訴的行動。

 

心智疾病患者的安樂死

 

接下來幾個月──到現在已經幾年了──我開始研究各州的死亡權概況,而家人也會把他們看到或聽到的各種資訊,包括網路連結、文章和故事跟我分享。我的研究發現,一、在美國這個國家,即使公民有機會以合法或者起碼不會被起訴的方式來安樂死,這種機會也不適用於末期的心智疾病患者,因為目前五個州通過死亡權利法案──奧瑞岡州、華盛頓州、佛蒙特州、蒙大拿州和新墨西哥州——都要求有兩個醫師宣判尋死的病人只剩六個月的壽命,而且心智健全。偏偏失智症患者在被疾病搞瘋之前,心智就已經不健全,所以目前美國的善終法案對我們家根本派不上用場。二、法律制度快速改變,就算法令沒變,社會大眾對於訴諸協助式自殺的家庭也多半抱以同情,這樣一來,因協助自殺而被起訴的機率變得微乎其微。自從一九九八年之後,就沒有人因為協助自殺而被判有罪或者坐牢,就連幫助病人自殺,有「死亡醫師」之稱的凱沃基安醫生(Dr. Kevorkian)在一九九八年之後就沒被判刑。他有三次因協助自殺而被起訴,但審理後宣判無罪。

 

多數協助家人自殺的家庭成員──他們通常是把毒藥磨成粉,或者摻混各種毒藥後,餵食想尋死的家人──之所以很少被成功起訴,或者根本沒被起訴,主要的原因是沒有公開使用「技術性」或「醫藥」的方式。我所能找到被起訴的最新例子是費城的護士芭芭拉.瑪西尼(Barbara mancini)。她只不過拿了將近一整瓶的嗎啡給她那神智清醒,但已經病到末期的九十三歲老父親。但後來,安養院的護士發現,打電話報案,把「他從自己手中救回來」,只是四天之後,他還是死在醫院。

 

即使瑪西尼最後無罪開釋,但長達一年的調查審判還是逼得原本當護士的她「請了無薪假」,而且支付「超過十萬美元的訴訟費」。她擔任救護員的丈夫喬伊.瑪西尼「得額外輪班,多賺點錢來增加收入」。可以想見的是,那些要求家人協助自己自殺的人,絕不想見到世上最愛的人面臨這麼可怕的後果。

 

二○一四年十月,罹患末期腦癌的二十九歲布莉特妮.梅納德(Brittany Maynard)決定透過醫助式死亡(physician-assistd death,簡稱PAD)的方式來提早結束性命,此舉喚起了社會大眾對安樂死的了解,並接受垂死者有權利選擇自己死亡的時間和方式。「成熟睿智遠超出其年紀」的梅納德聯絡了推動安樂死的全國性組織「憐憫和選擇」(Compassion and Choices),該組織呼籲善終權合法,並提供她的故事來尋求社會大眾的支持。那時她已經和一位紀錄片導演合作,在鏡頭前描述她的疾病,並說明她的家人決定搬到「醫助式死亡」合法的奧勒岡州,因為她家鄉所在加州讓她無法進行自決式的死亡。

 

「憐憫和選擇」團體公布了瑪納德的影片後,她的故事引發國際關注。年輕美麗、口才便給,有摯愛的家人支持,她成功地讓許多人看見「醫助式死亡」並不是某些心狠手辣的家庭才會做出的變態之舉,而是病人自己的選擇結果。她所展現的優雅和尊嚴,以及母親和丈夫的勇敢表現——即使心碎,也支持她的決定——掀起了前所未有的支持和同情,甚至持續到二○一四年十一月一日她過世,並促使加州在不到一年的時間通過了死亡權利法案。根據權威的健康政策思維和研究期刊《健康事務》(Health Affairs)的報導,她的案例也引發其他州開始思考死亡權的立法:「到了年底,若有二十六個州慎重考慮『醫助式死亡』的立法,也不足為奇。」

 

尋求合法的醫助式死亡

 

以失智症來說,透過「憐憫和選擇」及「國際尊嚴死亡中心」(Death with Dignity National Center)這類團體進行自助式的死亡,是不太可行的。因為,即便在醫助式死亡合法的州,要安樂死仍得當事人執行許多相關的動作,偏偏失智症患者到了嚴重階段,根本不可能遵守別人的指示,除非有家人協助。如果,連每週分配好且依照日期裝在小藥盒的藥,我自己都無法正確服用,我怎麼有辦法在沒有家人的協助下,未來十年或十五年自己取得毒藥,加以研磨混和,配上最後一杯飲料吞下去呢?現在出門前,我甚至得叫彼得確認我是否梳了頭髮,我怎麼有辦法弄一桶氦氣,把管子套入塑膠袋中,然後把塑膠袋套住自己的頭,而且確保套得夠緊,沒有縫隙?雖然我真的不想像活死人般地存在著,但我也絕不想因為我個人希望自主生死,而讓家人受到法律制裁,即使他們自己現在很願意幫助我安樂死,不管是從道德或實際的考量來看。我個人想要採取醫助式死亡,所以我研究過另一種方案:到歐洲進行合法死亡。

 

在歐洲某些國家,確實可以讓外國人執行有尊嚴的安樂死。雖然嚴重失智症患者最不需要的就是出國旅行,但若能讓我不再處於喪屍狀態,讓我的家人不再照顧蒼白失魂的我,我願意出國。要是可以在離家近的地方進行協助式死亡,我們全家當然都願意選在自家附近,可是在美國,得以合法進行協助式死亡的州,都不准「外人」去該州執行,雖然網路上有人說,還是有變通管道。我們對於猶他州不抱期望,不相信在我們有生之年,甚至到孫子的有生之年猶他州會讓協助式死亡合法化。除非時代思潮改變,讓我們這個「美麗偉大的州」有機會合法化協助式死亡,否則彼得和我們的孩子都說願意陪同我到歐洲進行「死亡之旅」。

 

分離,我的家人如此定義。

 

本文經木馬文化同意轉載,選自《愛我的人也呼吸著我:我正在失智,我面對生病的孤寂,我要留住記憶的最後一息》

 

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踏上最後的旅途 一探瑞士知名安樂死組織

撰文 :廖元鈴 日期:2017年11月10日
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前資深運動主播傅達仁,這幾日頻頻在臉書上抒發感想,表示前往瑞士是「最後的旅途」,今(11/10)天更直言已成為國際人士安樂善終組織—「尊嚴」(DIGNITAS)的合法會員,讓不少人臆測傅達仁這趟是「安樂死」之旅。

84歲的傅達仁,因胰臟癌的折磨,讓他曾上書總統,一求安樂死能合法化,日前更是宣布他已加入瑞士安樂死組織「尊嚴」。讓不少人開始好奇這個組織,到底是怎麼運作的?又為何會吸引如此多國際人士加入會員?

 

瑞士的安樂死 其實是協助自殺

 

安樂死可分為主動安樂死(Active Euthanasia),與被動安樂死(Passive Euthanasia),前者即為主動為病人結束生命,例如透過注射方式;而後者即為停止療程,例如除去病人的維生系統、或是讓病人停止服藥,讓病人自然死亡。

 

而一般針對安樂死立法的討論,多聚焦於主動安樂死,以及醫師協助自殺(Assisted Suicide),即為由病人「自主」服下致命藥物。

 

然而在瑞士,由他人透過注射而死亡的「主動安樂死」仍為非法,主張方法是醫師協助自殺(Assisted Suicide),由病人自主決定是否喝下、或是按下含有致命藥物的點滴開關。

 

想要安樂死 需先上繳會員費

 

尊嚴(DIGNITAS)於1998年為一位瑞士律師成立,是瑞士境內唯二協助安樂死的組織,因不同於另一組織出口(EXIT)僅收瑞士國民,因此世界各地有求死意願的人士,都會前往尊嚴(DIGNITAS)。

 

DIGNITAS採取會員制,欲入會的成員可在線上註冊、填寫資料,隨後DIGNITAS審核過後會寄發「入會註冊說明書」與「會員費帳單」。入會費加上年費約300美金,同時也須檢附上自己的醫療紀錄,並在另外繳交約4000美金,讓瑞士當地醫師檢閱是否符合資格。

 

為把關安樂死程序,成為DIGNITAS會員之後,仍須會診組織的診所護士,與另一位中立醫生。這位醫生要分別在面談之前和之後與病患各見面一次,負責評估病患所提供的資料。同時也會要求病患填寫求死證明書,並由兩位中立的見證人簽名。

 

若是該客戶因病無法親自簽名,會改採錄影的方式。影片中會確認客戶的身份,詢問他們是否求死,且是否出自自由意志而不受任何型式的強迫。

 

等一切溝通完成,醫師會再開出藥物,為病人安排人生最後一段的旅途,而上述的服務內容,需另外繳交約4000美元,同時事後火葬、死亡證明發放費用則是額外計算。

 

對於有想要前往瑞士安樂死的病患來說,前前後後所需費用,最少需得準備30萬台幣。(而前往瑞士旅途的機票則需另外再計)

 

實際接受安樂死 僅有5成不到

 

根據尊嚴(DIGNITAS)官網最新資訊顯示,自成立以來,截至2017年中,會員數目前已達8400人,其中只有不到5成的會員,最終確實執行了醫師協助自殺的請求。

 

除了醫師協助自殺之外,自殺防治與相關心理諮詢,其實才是尊嚴日常工作的核心業務。在進到「最終階段」以前,與申請人或是尋求諮詢者進行會談諮商,是尊嚴很重要的流程之一,可能以書面、電話或各種適合的方式進行。

 

目前每天將近有三分之一的電話諮詢,都是來自非會員的詢問。自2012年起,尊嚴執行的安樂死,平均一年200人,截至2017上半年為止,已有102人施行。

 

 

真實安樂死過程 在英國引起空前討論

 

2011年,有位英國富豪Peter Smedley,因罹患神經元疾病(也就是漸凍人),讓他在思考過後,決定前往尊嚴(DIGNITAS),在妻子的身邊平和結束生命。為使閱聽眾可了解瑞士DIGNITAS協助自殺的過程,英國知名作家Terry Pratchett執導此紀錄片《Choosing to Die》。

 

 

但紀錄片在BBC上映後,引起相當大的討論,部分人認為這樣的死去讓人感到勇敢、敬佩的,但也有不少民眾認為,這部紀錄片是在鼓勵人「自殺」。

 

而執導此紀錄片的Terry Pratchett,他罹有阿茲海默症,最終他選擇自然死。但他認為這部紀錄片是提供給更多英國民眾了解,更是有利於英國推動安樂死。

 

目標是關門大吉 不是鼓勵更多人自殺

 

而日前DIGNITAS組織曾有接受台灣媒體《報導者》的遠端採訪,董事路雷(Silvan Luley)在受訪中則表示,他們組織的目的其實是「關門大吉」,並非是為了營利而成立。

 

他們認為應該要提供多一個選項,給更多即將走到終點的病患,讓他們在臨終之前,可以更加有尊嚴、並且坦然的面對死亡。

 

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安寧醫師的觀察:從沒想過,三歲孩子能與失智老人成為好友

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年11月14日
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我在四十歲得到兒子,因為好奇自己是如何長大的,於是認真觀察他的成長過程,後來研讀失智症,發現老人老化的過程就是「返老還童」的變化。

老人是:從小怎麼進入社會,將來就是反向的脫離社會;從小怎麼學習進入世界,將來就是回頭遠離世界,後天學習與獲得的能力最後都要逐漸失去。

 

我從事十八年的安寧療護工作,陪伴過兩、三千位末期病人過世,經驗告訴我:我們包著尿布讓人把屎把尿的長大,將來所有人都要包著尿布死掉

 

我在民國84年籌備85年成立花蓮慈濟醫院心蓮病房,86年升任負責心蓮病房的主治醫師,我在88到94年跟著余德慧教授讀了六年的碩士在職專班,93年轉任衛生署花蓮醫院家醫科主任,95年成立署花的安寧病房,余老師就把研究團隊從慈濟醫院轉到花蓮醫院,每週帶領研究生與志工聚會。

 

我兒子95年8月出生,我都說他是余老師教過年紀最小的學生,我是有交學費的研究生,老婆是旁聽生,兒子則從胎教就薰習生死學,老婆懷孕還當安寧志工,常受到末期病人與家屬的呵護照顧,兒子等於還在娘胎就培訓安寧志工。

 

民國97年我因病離開住了十五年的花蓮回到故鄉高雄,98年開始到衛生署屏東醫院兼任家醫科主治醫師,每週一下午和週四下午看門診及內外科病房的安寧共同照護會診,老婆開車載我來回高雄屏東,兒子滿三足歲進幼稚園之前,我老婆帶著兒子去失智日間照護中心當志工。

 

我們發現:兒子變成失智老人的小志工,小孩是老人最好的玩具,失智的阿公阿嬤看到小孩都當作自己的小孫子一樣興奮,我兒子玩得很開心,失智的阿公阿嬤也很開心。

 

生死教育 應從小就建立起

 

自從看到美國研究報告指出:「現代小孩從出生到滿十八歲至少要看過一萬八千次的死亡事件」之後,就深深覺得我們一整個世代的「生死教育」都弄錯了。

 

從小就不對孩子談死亡,以為反正長大自然就會懂,就像以前不教「性教育」,以為只要結了婚自然就會做愛。

 

可是,現在算起來小孩平均每年要看到一千次的死亡事件,等於每天看到三件,除非你把家裡的電視和電腦(還有智慧上網手機)都賣掉(不過這樣小孩讀書會畢不了業,因為現在寫功課都要上網查資料),不然,我們應該給小孩生死教育當作打心理上的預防針。

 

我最近演講時會提到:「台灣的電視新聞都演成了連續劇,先是淡水媽媽嘴咖啡兩具屍體命案演了兩個月,接著洪仲丘命案演了一個多月,終於有平衡報導就是:英國皇家生了一個小王子,然後是台北動物園的貓熊生了個圓仔。

 

電視新聞裡面每天都上演著生死學,可是我們多半視而不見!為什麼不能進行機會教育?為什麼不敢從小孩開始教導生死陪伴?」

 

我在花蓮開過兩個安寧病房,在裡面擔任主治醫師的經驗有九年,看過太多的家屬在長輩住院之後嚴禁孩子來探病。

 

我覺得:我們大人都對孩子太殘忍,因為沒有漸進式的告知,卻到最後是直接帶孩子去參加葬禮,孩子都不知道中間發生了什麼事情,容易因此產生可怕的想像。

 

大人因為自己的害怕而不敢直接跟小孩談論死亡,大人怕到避而不談,小孩憑直覺就感受到死亡真是可怕。

 

大人習慣騙小孩說:「阿公只是睡著了,不會再醒來。」小孩可能今晚就不敢睡覺。

 

大人騙小孩說:「阿嬤到很遠的地方去旅行了!」

 

小孩會問:「那阿嬤什麼時後會回來?」

 

而且萬一將來某天你跟小孩說:「我們要一起去很遠的地方旅行。」小孩恐怕會做惡夢吧!

 

大人騙小孩說:「死亡會經過一個長長的隧道,看到光明。」萬一改天開車載小孩經過雪山隧道呢?

 

大人必須檢討自己為何對生老病死不能一視同仁,唯獨對死亡必須欺騙和隱瞞而不敢實話直說!

 

以我姨丈為例:他罹患癌症,我帶還在讀幼稚園的兒子去他家看他,跟兒子說:「丈公得到癌症,一種嚴重的病。」

 

姨丈住進安寧病房,我帶兒子去探病,跟他說:「丈公病得很嚴重,可能會死掉。」

 

姨丈過世,我再告訴兒子:「丈公死了,改天要帶你去參加丈公的葬禮。」

 

我給大人的建議是:帶小孩去看老人家,同時漸進式告知病情,這樣的作法才是順理成章而且合情合理。

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

 

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你說的是哪一種安樂死?

撰文 :龔雋幃 日期:2017年11月14日
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飽受病痛之苦,並傳出罹患胰臟癌的前主播傅達仁,因自知不久人世,不願拖著一身病體苟活,樂意成為台灣安樂死首例。但先前上書總統府未果後,日前選擇遠赴瑞士的安樂死機構「尊嚴」(Dignitas)尋求臨終諮詢,並於臉書表示,目前已加入尊嚴會員,後續將依循該機構的程序,準備相關文件與醫生會商。

更新:德國2015重新修訂刑法,營利、執業性質的協助自殺行為重新入刑,只允許像是家人、親友協助當事人自殺。因此像是Dignitas目前在德國境內屬於非法的協助自殺組織。

 


▲傅達仁說明瑞士「尊嚴」機構的諮詢程序。

 

事實上,目前一般大眾所認知的「安樂死」,其實多半是指積極安樂死(Active euthanasia),經病人清楚表達意願後,由他人直接施行最終作為。但依據施行方式的不同,廣義的「安樂死」其實也包括協助自殺(Assisted suicide/Physician assisted suicide),由他人準備最終階段的必要器材、藥劑等等,再由病人自主施行最終作為。像是瑞士「尊嚴」機構即是採行此種作法,而積極安樂死在瑞士目前則仍屬非法。

 

另外,消極安樂死/放棄無效醫療(Passive euthanasia)則與前述兩種安樂死形式不同。並非由他人或病人採取任何積極最終作為,而是在病人清楚認知到,當前醫療處置除了延後死亡之外,皆屬「無效作為」,因此選擇放棄無效醫療,期望能以自然死亡的方式,善終離開人世。

 

因應宗教、文化與政策不同,各國推行的安樂死方向也不一。目前台灣將於2019年上路的《病人自主權利法》,即是賦予重症患者(包括末期病人、不可逆轉之昏迷、永久植物人、極重度失智、其他痛苦難耐無法治癒的疾病狀況)消極安樂死的選擇。不同於此,傅達仁希望政府能夠推行的則是,「一分多鐘,用手一按即可含笑九泉」的積極安樂死或協助自殺。

 


▲針對安樂死,傅達仁先前發表多篇扼要看法。

 

但世界各國推動安樂死的立法過程中,醫界其實也出現許多不同的雜音。在以救人為天職的倫理價值之下,若是要求必須由醫師施行安樂死,不免會讓醫師產生「一手救人、一手殺人」的錯亂之感。2016年加拿大在審理安樂死法案時,代表全國逾8萬名醫生的加拿大醫學協會(Canadian Medical Association,CMA),便主動提出醫師應有拒絕安樂死的權利。

 

歐美普遍都已支持病人善終的權利。而像是鄰近的日本,雖未針對病人自主權利立法,但一般社會多半也都認同病人尋求善終的權利;南韓也將於明年施行《延命治療決定法》,相近於台灣的《病人自主權利法》。不過就全球而言,允許積極安樂死與協助自殺的國家仍屬少數。而各國為了避免「自殺觀光」盛行,像是荷蘭、比利時、加拿大等國都不允許外國人申請積極安樂死或協助自殺。全球各國人士若欲尋求協助自殺相關的諮詢與施行,目前僅能向瑞士的「尊嚴」提出申請。

 

根據「尊嚴」網站提供的資訊,自成立以來,目前已有8400位會員加入「尊嚴」,而自2012年起,平均每年都有200人施行最終作為。截至今年上半年為止,今年也已有102人使用「尊嚴」提供的服務。

 

目前荷蘭、比利時、盧森堡與加拿大魁北克省,積極安樂死與協助自殺皆屬合法。荷蘭甚至允許12歲以上的孩童,在父母雙方同意,以及種種嚴格的條件限制下,得以提出安樂死的申請。比利時先前更進一步允許任何年齡層的國民,都可以提出安樂死申請。

 

相對於前述四個地區,位處南美的哥倫比亞僅允許積極安樂死,但協助自殺仍屬非法。至於瑞士、芬蘭、德國、加拿大以及美國華盛頓州、華盛頓特區、科羅拉多州、奧勒岡州、加州、佛蒙特州、新墨西哥州、蒙大拿州等12個地區,允許施行協助自殺,但積極安樂死則為非法行為。

 

 

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壯年失智的他 凸顯弱勢偏鄉家庭的困境日常

撰文 :愛長照 日期:2017年11月16日
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失智症不是老年人的專利!青壯年罹患失智症對家庭影響更巨大。特別在醫療資源相對不足的偏鄉地區,主要照顧者,除了面臨經濟與照顧的雙重壓力,失智症個管師陳令軒表示,少子化衝擊,加上支持系統的缺乏。無疑讓整體狀況雪上加霜。

 

文/資深醫藥記者丁彥伶

 

原本以為能夠終生倚靠的先生,竟然在壯年就失智了……偏偏家又住在山區,醫療資源不足,往來也十分的不方便。

 

家庭人手不足,累垮主要照顧者

 

阿桃(以下皆為假名)因為本身的學歷低,對自己沒什麼自信,在先生罹患失智症之後,全家的生計,只能靠她在自助餐店打工的微薄薪水支撐。

 

雖然夫婦倆與婆婆同住,但是婆婆年老也有病痛,身體的狀況也不好,根本無法幫她分擔任何的工作;即使是分擔照顧先生的暫時替手,也有沒辦法。

 

更令人感到不忍的是,阿桃還有一個小兒麻痺的女兒需要照顧,她每個月只有兩天休假,一個人要工作又要照顧全家,壓力大到她已經到需要心理治療的程度。

 

少子化的衝擊與支持系統的缺乏

 

阿桃的故事,只是眾多失智家庭的其中之一,他們的難題,不僅牽涉病情的複雜度,還衍生出更多的社會問題。

 

在都市裡,失智症家庭依靠許多外籍看護幫忙照顧家中老人,但在偏鄉地區,彰化秀傳醫院失智症個案管理師陳令軒說:「許多家庭不只沒有餘裕能夠聘雇外籍看護,甚至家庭本身的人口數也很少,幾乎毫無支持系統。」

 

在少子化的現代,很多人可能連子女也沒有,就算有子女,也住在遙遠的縣市。所以即使有些資源,在沒有支持系統下,也很難幫上忙。

 

失智症個管師協助整合照顧資源

 

阿桃的先生罹患失智症又沒有病識感(患者知道自己生病,也願意就醫)容易忘東忘西的他,經常發脾氣,幸好他還是只是輕度失智。

 

陳令軒說,看了阿桃的狀況覺得很感慨,很想幫助她,所以私下加她的「line」來追蹤她們家的情形,並告訴阿桃,如果需要返診,或是先生有情緒上的問題,可以用什麼溝通技巧。

 

因為家裡沒有可以幫忙照顧先生的家人,在輕度失智的先生還可以「照表操課」的狀態下,陳令軒建議阿桃幫先生規畫穩定的作息生活表,讓他按照時間表做該做的事情,甚至也能讓他幫忙照顧家裡的一些事情。

 

同時也幫她先生申請了衛星定位手環,也拜託住在附近的鄰居,如果看到她先生跑出去,可以先幫忙留住他,或是趕快打電話通知阿桃。

 

照顧者與失智者的爭執,情緒來了先轉移,同理心取代批判

 

許多長期照顧者會和失智症患者形成不友善的對峙狀態。陳令軒說,因為大部份的家屬難忘過去和患者相處的模式,會覺得「你是大人又不是小孩」,對於患者愈來愈難以控制的行為,會以為是病患故意作對,相處模式會變得處處都在爭執。

 

以前先生只要發脾氣,阿桃都會直接跟他爭辯,搞得更水火不容,因此陳令軒就請阿桃觀察一下,在什麼情況下先生容易生氣?在先生發脾氣的時候,先不要指責他或是和他爭辯,而是同理他的想法不要批判,用他喜歡的活動去轉移他的注意力;例如他如果喜歡吃東西,便在他生氣的時候安撫他:「那我們先去吃什麼好嗎?」轉移他憤怒的情緒,或是帶他去散散步。

 

陳令軒說,因為她先生的病情還在控制之中,現在最難的是情緒的部份,當阿桃在先生發脾氣時不跟他爭辯,轉換心態後發現這樣相處下來關係變得比較好了。而阿桃沒有支持系統的狀況下還要照顧家人,這部分可能需要申請外傭分攤長期照顧的辛勞。

 

適時申請補助、親友支援讓照顧路上不孤單

 

財務問題上,除申請身心障礙重大傷病卡有補助外,再加上申請中低收入戶有生活津貼,生活上的經濟問題可以解決一半,目前阿姚先生還是輕度失智,生活可以自理,但是隨著病程愈來愈惡化,狀況可能會愈來愈多。

 

後來陳令軒再仔細探詢阿桃的家庭狀況,發現阿桃的娘家,平常有人在家,也願意幫忙,所以未來如果她先生的狀況變差,上班的時候阿桃還可以利用娘家的資源,請娘家的家人幫忙照顧。

 

陳令軒說,目前很多失智老人仍有家人可以照顧,但現代社會,即將邁入少子化甚至無子化年代,以後病患沒有親人照顧的狀況會愈來愈常見,要如何替病患和病患家屬尋找照顧的支持系統?未來長照能夠提供怎樣的幫助?將是考驗社會和政府的難題。

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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少了這兩個字 別談照顧失智者

撰文 :優照護 日期:2017年12月28日
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麗玲昨天才接到王伯伯的案子,今天一早就趕到護理之家,但她一進房間就聞到一股臭味,滿床的屎尿讓她直搖頭,但更不忍的是,看到他被約束帶綁在床上,王伯伯的憤怒與無奈全寫在臉上,讓人不禁懷疑這是「照顧」嗎?

失智的王伯伯住的是護理之家的單人套房,一個月費用近四萬元,但這裡的照護比約1比10,不可能有人全天候看著他,在無人看顧的情況下,很難保證失智患者不出事或亂跑,機構中最常見的方式,就是用約束帶將人固定在床上。「不綁可以,麻煩簽同意書,若有意外這裡不負責任」院方這麼跟家屬說。

 

失智者約束在床 後遺症多

 

麗玲說,她剛來時就注意到了,王伯伯的四肢已經開始有萎縮退化的跡象,明顯是長期被約束帶固定,很少活動有關。所以,從第一天照顧王伯伯開始,她就把約束帶解開來,除了帶他到戶外活動,也按摩他的四肢來減緩僵硬的狀況。

 

「被固定在床上還有一個後遺症,痰很容易積在肺部,所以常常需要拍痰。」麗玲說,王伯伯對拍痰有強烈的抗拒感,第一次為他拍痰時,他竟目露凶光像是要打人一樣,嚇得麗玲趕緊停手。後來,才聽這裡的照護員說,王伯伯有攻擊性,曾發生打人的紀錄。

 

從他女兒王小姐那得知,為了幫父親找安身之處,她已經不知被幾家養護機構拒絕過了,就是因為王伯伯有暴力傾向。但照顧王伯伯兩個月以來,麗玲從未被碰過一下,「照顧王伯伯最大的關鍵,就兩個字:信任。」她這麼說,因為失智者的許多異常行為,常常是疑心病導致的。

 

照顧者建立信任 多管齊下

 

建立信任,麗玲一開始從「吃」下手,因為她看王伯伯沒其他毛病,卻吃得很少,所以精神也顯得很差。現在一般機構都傾向由老人自行進食,以免剝奪其生活自主能力,但麗玲說,這個原則必須視個案而訂,王伯伯因為四肢能力衰退,在進食過程中往往不太順利,所以吃個幾口就放棄了,可是經由從旁協助,他竟然把餐飯都吃光了,甚至家人帶來補充營養的食物,也吃得津津有味。來探望他的王媽媽非常驚訝,這些東西擺了快半年都沒吃完,沒想到現在一個星期就快見底了,當然,他精神也好多了。

 

光是用「吃」來改變王伯伯還不夠,麗玲知道「攻心為上」。她問王小姐:王伯伯在家裡時,最令他開心的是什麼事情?王小姐想了一下說:「孫女吧,以前在家他最愛逗小孫女玩,一天到晚喊著孫女小名就笑聲不斷。」陪著王伯伯到戶外活動時,麗玲三不五時就跟他聊小孫女的事情,也鼓勵小孫女常來探視他,「快樂的回憶,往往是失智者最好的情緒安撫劑。

 

疑心與不安全感 耐心排解

 

即便是家人,要取得失智者的信任也未必容易,王媽媽有時來照顧先生時,就常發生一個窘境:蓮蓬頭的連接管被王伯伯扯斷了。原來每次扶他去上廁所時,王伯伯總是緊緊地拉著那條管線,等要離開時還是不放開,一不小心就扯斷了。王小姐無奈地說,賠錢給院方已經不知道幾次了,這時麗玲表示:「讓我來吧」

 

「其實,王伯伯上廁所時會很緊張,拉著那條管子才有安全感,要他放手不難,只要耐心地不斷告訴他:『沒關係,我們慢慢來』,多講幾次他就會放手。」麗玲認為,照顧失智者最需要留心的,就是他的心理狀態,尤其是多疑之下容易出狀況,只要建立起雙方的信任感,很多問題都可迎刃而解。

 

專業訓練與經驗 照顧必備

 

不管是讓失智老人到機構中安養,或是請外籍看護來照顧,許多家屬通常忽略了一個問題:「不是『有人』照顧就好,更不是讓他吃、喝、拉、撒、睡而已。」如果沒有包含心理與情緒的需求,對失智者就不是完整的照顧,這些都需要靠專業訓練與經驗來解決,家人未必能勝任。

 

麗玲語重心長地說,現在很多失智長者由外籍看護照顧,但常常因為語言障礙,造成信賴感上的不足,更別說是進一步的情緒安撫,或是涉及文化背景所能提供心理支持。她建議,如果受限於經濟因素只能雇用外籍看護,不妨定期找專業照服員來協助,並讓家人參與照顧訓練,這樣就可以有效提升失智長者的照顧品質。

 

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