鄰床又換人了…陪母親在醫院流浪的日子

撰文 :愛長照 日期:2017年12月21日 分類:各式病症
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病床空了一個,下午很快就移進另一位新的病友。而母親的鄰居們,就不知換過多少次,有時候轉院再次轉回時,還會遇到相同的病人。這時候他們就好像認識很久似的打著招呼,關心對方病情,為彼此打氣。

文/鍾文音、圖/鍾文音臉書

 

要遇到相同的「病體流浪者」,就和我過去旅行的流浪版圖一樣,要能在流浪的任意旅途中,遇到同一個人,其實是微乎其微的。

 

我有一個朋友,在印度孟買那樣擠如蟻窩之地,竟重逢了老情人。沒有因為任何惡質原因分手的前情人,彼此依然保有良好的感覺。在異地剎那重逢的瞬間,使他們之間的化學作用質變,他們不僅再次戀愛,且在異地結婚了……。

 

 

而母親的鄰居們,就不知換過多少次,有時候轉院再次轉回時,還會遇到相同的病人。這時候他們就好像認識很久似的打著招呼,關心對方病情,為彼此打氣。母親失語,因此她都是拍拍對方的輪椅,鼓勵著對方。

 

病床空了一個,下午很快就移進另一位新的病友。痊癒者離去,此去江湖,再也不相見。看著他們能夠出院的背影,總是令我和母親深深地艷羨著。我們跟著這個旅程,細數過換過多少位病人了,來來去去,多是要吵著回家的。唯獨一個阿嬤不願意回家,因為她怕回家就會死去,覺得留在醫院才安全,隨時有護士來量血壓與體溫。

 

流浪到淡水,隔壁放的歌曲,外勞聽得一愣一愣的。聽著隔壁也在討論外勞與養老院的選擇。母親過去很少來到北邊,後來卻一直流浪在北邊,關渡、陽明、竹圍馬偕。馬偕醫院,竹圍變成一座繁華小城,往昔的工廠林立,是母親作業員時代的故事,一個女工的故事,但現在女工老了,上演的是另一種故事。

 

 

熱鬧與孤寂 也是流轉著……

 

可能因為母親的靜默,總顯得四周十分吵鬧。但這回隔壁的阿嬤是真正的吵鬧,每天大喊大叫著,即使每天都有很多家屬輪流來探訪她,因而病房像菜市場。但相對於我們這一邊的孤寂,母親卻很愛看隔壁人家的熱鬧。

 

母親不肯拉上隔簾,她一直望著人來人往,甚至我來了也沒多看,眼睛一直看著隔壁床的阿嬤和家人。尤其是孫子輩們,看得母親眼神不移。一看就是這個阿嬤一定是初生病,因此每個人都來探訪,久了就會愈來愈少了。

 

連家屬都來向我詢問巴氏量表與外籍看護申請。我儼然從新手變成老手了。家屬的徬徨、無知……再次照映我們最初的模樣。

 

下午一點半到醫院看媽媽,她見到我又敲打我又捏我的,原來她生氣我這麼晚才來看她。但我已經擱下所有的事情趕來了,媽媽。我說。

 

 

短期遭逢者 流浪病痛的邊境

 

轉盤式的人生,他們流浪在病痛的邊境,搭乘這輛列車的人是愁容滿面的旅者。和我過去流浪旅途時所閱讀的各色臉譜,是苦樂的兩端。好奇轉成靜默,熱絡轉成死寂。

 

我總是想,床旁的機器蜂鳴聲轉,是否可以轉想成旅館午夜偶爾傳來的麻將聲?是否能把病患的哀號聲,轉想成玩心臟病的尖叫聲?是否可以把午夜的呻吟轉想成情侶的呢喃?是否可以把集體病患陷入的熱燒,轉想成旅人的夢囈……。

 

然而,轉想是難的,轉念是難的,即使轉得了一瞬,也轉不了一時。

 

因為通往每一個房間的臉孔因疼痛而扭曲變形,因疾病而削骨皮枯,因無望而空洞無神,病體的尿騷氣味混著藥與酒精,家屬各自熬煮或攜來的雜食便當充斥廊道。我行經時,腦中不禁浮現著,那些我在旅途裡,無數青年旅館裡,那些還蘋果肌、嬰兒肥,殘存著白晝的疲憊與夜寢的酒精,殘留著邂逅的歡愉與別離的徹夜交談。

 

陪母親的醫院流浪,使我倒帶著自己曾如此任性的旅程,我的心常被時間嗤咬,回不去的種種懊悔。

 

我彷彿是天父最疼愛的孩子,但卻流徙他方。在聖者留名的醫院,我總想雲遊僧與聖者,他們啟程為的是宣道,而我的啟程為了什麼?我常常一個人像夢遊者般地走過廊道,像一架攝影機似地望著靠近床的病人。

 

但這些病容只顯現了數字,還有機器儀表板跳動的血壓脈搏。無從看出他們健康時的人生故事,在制式的病服下,只剩男或女。一切的物質都被退去,換上醫院的物品,在此平臺只有一個名字,就是「病人」。

 

 

但病人的家屬會記得他們健康時的人生故事,如果陪病者有一雙穿透病魔的能力,能把他們的故事寫下來。問題是每個人背後所拖帶的那個世界,是否值得被打撈上岸?母親如果沒有我這樣的提筆者,也將悄悄地來到這個世上,悄悄地離開。然而寫下來又如何?在此人世,文字也如浮萍。

 

正在如此想時,一個黝黑皮膚的女性一直看著我,我也覺得她有點面熟,但卻又想不起來。等她看見母親時,她叫著一聲阿嬤,張開嘴笑時,我想起她是在關渡醫院時,母親隔壁床的看護。

 

這名印尼看護非常好,阿嬤被她照顧得很好,我看她來醫院竟無家屬陪同,這有兩種情況,一種是家屬完全信任,一種是家屬沒時間或沒那麼細心。印象裡,家屬很苛扣這名印傭的生活用度,據說一周才給她一千元,這一千元要養活她自己的三餐和阿嬤的三餐以及所有的生活用品採買,交通……。

 

但我每回見她總是笑咪咪的,她和阿蒂開始聊起天,來醫院往往是阿蒂遇見老鄉的機會,她們不約而同選擇同樣的島國工作,但落腳的地方卻差異很大。

 

 

媽媽因肺炎和胃造口手術再次來到馬偕醫院時,因停留時間久,光是遇到過去別家醫院的病患、家屬與看護就有幾回,彷彿大家又旅行同一塊了,或者驚訝於有些病人竟還沒「離境」,滯留成熟客,連打掃歐巴桑都認得了。

 

彼此都會詢問近況,近況就是病況,問的是好點沒?怎麼又來了?看哪一科?進行胃造口手術的這回因必須全身麻醉,因是微創手術,手術時間並不長,但從等待手術到麻醉,從麻醉再到恢復室,卻整整讓我從早上七點半陪母親等到手術結束時已然下午五點(急診插進來的病患是最優先手術的,因此只能等通知)。

 

早晨我從關渡大橋開往竹圍馬偕時,橋上就連遇三場車禍(這真是一條危險的橋樑,機車和汽車爭道,不知當初的設計者是怎麼設計的?)當時見救護車在橋上閃著燈時,心裡就想,母親排刀的時間會往後,只是沒料到往後到下午了。

 

在「過境室」等待推出來的母親

 

家屬休息室讓我想起機場過境室,在椅子上有人或酣睡或看手機或看電視螢幕,或者看著跑馬燈。只是休息室跑馬燈的是病人醫師名字,以及開刀科別,時間寫著等待中、手術中、恢復室中。而過境室跑馬燈閃爍的是飛機航班、航道以及準時或延遲。

 

家屬休息室廣播聲響的是家屬名字,過境室也常喊著尚未登機者的名字。家屬休息室的每一張臉都像是上方罩著烏雲,等待結果。牆上有三個螢幕,病患名字其中一個字因個人隱私被圈起來,我一直盯著螢幕鍾蘇OO。

 

住院中手術中恢復中,代表三種狀況。漫長的等待,就像登機前等待時的昏眩,極度旅行後的疲憊,一聽到登機廣播即醒轉衝至入口。休息室氣氛凝結,沉重。因此有的手持念珠,有的唸經,有的看著跑馬燈想心事,有的看著電視節目卻無神盯著,有的在低語,有的則手撫胸前十字架。

 

在家屬休息室,我看著螢幕跑馬燈秀出母親已經抵達恢復室時,我就像領航員準備她的降落。

 

 

接著就是要接機了,只等廣播喊著母親的家屬就可直奔去接她了。我開始豎起耳朵,當廣播母親名字時,我奔至恢復室。母親推出時看起來頗嚴重,由於罩著氧氣,又見著不少血跡,看起來蠻怵目驚心的,果然推到病房,母親疼痛的表情超過我的想像,感覺她要痛昏過去了。於是我和護士說著是否可以打止痛針,她說好,但也不能打太多,因為會昏睡。

 

晚上陪母親,直到醫院病房閉門。好在隔日她已醒轉,麻醉剛退,她像是轉機過多而在旅館昏睡多日的旅者,一時不知身在何處。

 

我有多回在旅館醒來時望著天花板幾秒時,心有著大片的空洞感,我望著母親那縮小成縫的眼睛,我急忙伸出我的手,同時出聲喊她,我的聲音如引謦,逐漸引領她的靈識回返人間。

 

我鬆了一口氣,和母親流浪在手術房之境,就像是旅行到缺氧的高山,讓我呼吸縮緊,十分擔憂,一心只想快快結束這旅程。

 

所有的流浪之苦,莫過於此了。

 

本文經愛長照授權轉載,原文連結
當一個作家變成看護:《捨不得不見妳:女兒與母親,世上最長的分手距離

 

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雙重照護者》深陷棘手難題的「三明治世代」

撰文 :商周出版 日期:2017年12月13日 分類:各式病症
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二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。

公公四處遊蕩,孩子發高燒

 

「奇怪?門沒關。」

 

二○一四年十月,橫濱市神奈川區的女性(44)返家時嚇了一跳。她和丈夫及兒子們住在二世代住宅的三樓,二樓住著公婆。當天進出二樓時,發現樓梯的門是開著的。需照護等級三的失智症公公(90)不見人影。雖然婆婆在家,卻沒發現公公出門了。這是公公第二次在外遊蕩。

 

「得趕緊去找人才行。」想歸想,但眼看已經到要去幼兒園接小孩的時間了

 

該女首先報了警,隨即騎腳踏車把次男(5)載回家托給婆婆照顧,接著又前往另一間幼兒園接三男(3)。正當她手推嬰兒車思索著該去哪裡找時,警察通知說找到疑似公公的老人了。最後警方開著巡邏車把公公送回家。

 

兩個月前的深夜,女性突然發現公公不在家。她把熟睡的孩子們留在家中,到外頭四處尋找。凌晨兩點,她在派報社找到了公公。由於是第一次發生這種狀況,她十分驚慌,便決定在樓梯的門上加裝鏈條式門鎖。

 

公公第二次外出遊蕩時,雖然有婆婆在,但想到被留置家中的孩子,該女不禁感到心痛。「事情發生當下真希望有人能幫忙。」她如此心想。育兒和照護工作都是在「當下」突然發生的。因為公公的健忘症越來越嚴重,女性於八年前開始與公婆同住。四年前婆婆動了膝蓋人工關節手術,大腿也曾經骨折過,因此不能過於勉強。她要煮全家七個人的飯菜、做家事、照顧小孩、幫丈夫的裝潢公司處理事務,此外自己又兼差打工。最後還逐漸扛起照護公公的責任。

 

公公如廁不順時需要洗澡,要是他忘記在日間照護機構洗過,要求再洗一遍,她就必須幫忙。當隔天要去日間照護機構時,如果婆婆很介意,她就要幫公公刮鬍子,公公在家中迷路時也要帶他回二樓。公公講話越來越沒條理,還會把她當成來家中拜訪的客人。

 

每天一到傍晚,就沒有時間歇息了。下午三點左右結束販賣家用飲水機的工作後,女性便回家煮晚餐。基本上都是燉煮得軟爛的和食,方便公公食用。等到四點半公公自日間照護機構返家,女性再前往幼兒園接次男及三男。

 

若機構人員提醒公公血壓偏高,女性便帶著小孩陪公公去醫院。相反地,若小孩發燒時就要隔離開來,免得把病傳染給公公。放假時,女性一定得在晚餐前回家;而所謂的旅遊,也只是暑假期間回老家一趟而已。

 

還來不及喊苦,每天就這樣過去了。「算了,沒關係啦。」她覺得,正是因為自己個性不拘小節才撐得下去。

 

家人接連染上流感

 

「高齡者即使稍微感冒,也很容易陷入危險狀態。」公公就不用說了,三個孩子也都打過流感預防針,感冒時還刻意隔離在其他房間。不過二○一四年十二月,女性的擔憂成真了。

 

由於長男(9)及三男吐了,學校及幼兒園請女性過來接他們回家。兩人確診得了流感後四天,婆婆跑來說「爸爸沒辦法起床。」公公發燒超過三十九度,被救護車送進醫院,女性也帶著三男陪同前往。原來公公也得了流感。

 

此外還併發了肺炎及肺氣腫,陷入無法獨力翻身排泄的狀態。住院期間失智症進一步惡化,需照護等級提升至等級四。不管問什麼問題,公公只會含糊地回答「嗯」、「知道了」。儘管年底曾一度出院,但二○一五年三月次男與三男連續發燒一個禮拜後,公公又染上了肺炎。「可能已經不行了吧......」經過討論後,大家決定六月起讓公公住進老人保健設施。

 

救護車送公公去醫院時,三男向救護隊員坦承自己得了流感。多虧救護隊員表示「這不是弟弟的責任」,才緩解了他的心理壓力。不過在代替婆婆填寫設施入住申請書時,該女忍不住淚流滿面:「難道不是孩子們生病害的嗎?即便如此,現在我卻是準備把公公趕出家裡......」

 

公公住進老人保健設施後四個月,除了每月探視一、兩次外,女性不僅能專心工作照顧小孩,也可以煮些孩子們愛吃的菜,不用再顧慮公公方不方便吃。不過當全家外出用餐時,聽到次男及三男問起「大家都去嗎?爺爺也是?」女性總會深切感受到這裡才是公公的家。

 

想讓孩子進同一間幼兒園

 

二○一五年十月,女性對著孩子的幼兒園申請書祈禱。「希望明年兄弟倆可以進同一間幼兒園。」自二○一二年起,女性已經申請六次了。

 

一開始女性找不到地方帶小孩,整個四月都得請假自行照顧。雖然五月後次男及三男進了同一間幼兒園,但那間幼兒園年齡上限是兩歲,次男很快就畢業了。隔年次男進了另一間幼兒園,女性又得到兩個地方分別接送小孩。二○一四年三男畢業,四月時她再度親自照顧小孩,最後好不容易才遞補進離家一站外的幼兒園。由於還要幫忙獨立創業的丈夫,她不得不把小孩送進幼兒園。

 

女性面臨的阻礙是橫濱市的入園遴選基準,即所謂入園分級制度。基本上就是把「勞動」、「照護」、「上下學」等無法親自育兒的要件,依所需時間多寡分成等級A至H,從等級A開始依序入園,但不同要件的時間不得合計。

 

以兼顧工作及照護公公的女性來說,花在每件事情上的時間必然不長,所以一直以來總是被評比為等級C或D,無法如願以償讓孩子進幼兒園。

 

每天女性都要推著嬰兒車搭電車,喝斥追趕著跑跑跳跳的兩個兒子,這段接送時間估計約兩小時。儘管對照顧小孩的幼兒園心存感激,女性卻也無奈表示:「工作跟照護的時間加起來明明就跟全職工作者一樣。如果孩子能進同一間幼兒園,我就有更多時間工作了。」女性前往區公所窗口的次數多得數不清,不是因為找不到地方照顧小孩,就是填寫照護所需時間的「行程表」出了問題。可是市府的保育負責人似乎無法體會「雙重照護」的難處。

 

體諒公公的同時,孩子也學會成長

 

隨著公公失智症惡化,三個兒子的變化也讓女性感到擔憂。「爺爺什麼都不懂。」「好笨喔。」過了三歲後,長男和次男開始嘲笑公公。

 

「爺爺生病了,不可以這麼說。」就算一再提醒,孩子們還是不懂。

 

不曉得是不是對負面情緒敏感,公公曾一怒之下打了孩子們的頭。

 

剛開始跟公婆同住時,長男才一歲一個月大。好比拿咖啡餵小孩喝,或是錯咬餅乾形狀的成長牙咬器等等,過去曾發生這種跟嬰兒同住才可能出現的「意外」。由於隨時都可能有事情發生,女性必須時時留心。

 

不過隨著年紀漸長,孩子們也越來越少嘲笑公公了。當弟弟嘲笑失禁的公公時,長男會制止他說:「會臭也沒辦法啊。」或是貼心的提醒公公吃過藥了沒。看到公公在廚房轉來轉去時,三男也會引導公公入座。

 

在照護及家事的壓力下,女性常忍不住大聲斥責兒子。不過孩子們卻在學校和幼兒園裡做了送給母親的禮物,讓她深受鼓舞。

 

公公開始使用成人尿布後,孩子們曾拿起尿布試穿,還正經八百地說:「大人的尿布好大喔。」惹得女性捧腹大笑。

 

「原本我很沮喪,因為照顧公公換尿布是件很辛苦的事情,可是他們卻能用一片尿布逗我笑。」女性認為多虧有孩子們,在照護及育兒的沉重負擔下,她才不致於失去積極樂觀的態度。

 

想把親身體驗過的苦惱與喜悅分享給別人

 

二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。為了今後著想,女性也開始參加活動分享自己的體驗。

 

「救護車來載公公時,我將熟睡中的長男和次男留在家中,背著三男就跳上了救護車。」二○一五年九月三日,橫濱市神奈川區片倉三枚社區護理廣場的職員舉辦了雙重照護學習會,會中女性首度對大約六十位社區照顧管理專員與民生委員講述了自身體驗及想法。

 

雖然許多內容令人嘖嘖稱奇,但不同專業領域者也會討論何時該聯絡什麼機構,在支援照護上應會有實際幫助。

 

進入二○一五年,當事者們也會自行舉辦午餐會。聚會性質比座談會輕鬆許多,有時根本沒提到照護的話題就結束了。當事者之中曾有人哭訴:「我跟同為媽媽的朋友聊到正在照顧家人的事情,結果對方跟她小孩說『人家很忙,不可以打擾人家』,從此再也不找我家孩子玩了。」女性也分享了決定讓公公住進照護設施時的罪惡感,並獲得有過相同經驗者的安慰。

 

不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。「雖然孩子上不同間幼兒園,但反過來想,這樣就能弄清楚兩間幼兒園的差別。哪怕爺爺住院了,也要慶幸能在出院後找到願意收容他的老人保健設施。遇到問題時,偶爾也會帶來逐一化解的喜悅。希望外界不要把我們當成『可憐的人』,而是『經驗豐富的人』。」女性這麼說道。

 

本文選自《2025長照危機:理解在宅醫療實況,起造一個老有所終的長照美麗島》,商周出版

 

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穹頂之下的隱憂》安寧病房只會有愈來愈多的肺腺癌病人

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年12月07日
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醫界已經證實,目前國人深受威脅的「肺腺癌」,主要原因不是吸菸,而是空氣污染。若現在不趕緊處理PM2.5和污染防制,未來則會有治療不完的肺腺癌病人,然後很快的就會需要接受安寧療護。

我在全台灣演講安寧療護,經常提醒大眾:「安寧療護的前端是預防保健,而預防保健的前端則是污染防制。醫界如今已經證實:肺腺癌的主要原因不是吸菸,而是空氣污染。現在不去處理PM2.5和污染防制,將來我們就有治療不完的肺腺癌病人,然後很快的通通到末期需要接受安寧療護。」

 

我如果只要做「安寧療護」,就可以不用管前端的「預防保健」和「污染防制」,可是我剛好是同時家庭醫學科和安寧緩和醫療專科醫師,家醫科強調「預防保健」,因為「預防重於治療」。

 

因此,為了不要讓社會大眾太早罹患肺腺癌,並且到末期而需要安寧療護服務,我一定要努力的談「預防保健」與「污染防治」!

 

我今年演講時開始預言:「污染繼續嚴重下去,台灣的癌症病人會呈現拋物線增加,醫院將來很快有一半的病房會改成安寧病房。

 

假如每一家醫院都有一半是安寧病房,我們從事安寧療護的醫師就可以比較快當上副院長,但是做人不能那麼壞心,所以我一定要大聲疾呼污染防制和預防保健的重要性!」

 

今天我要開始預言:「台灣醫界將來最龐大的醫療科,除了血液腫瘤科之外,一定是胸腔內科,不久的將來胸腔內科必然爆紅!」

 

兒童因為器官還在發展中,對毒物的敏感性高、防護力低,台灣兒童氣喘的比例已經急速增加,由此可想而知。因為癌症是累積效應,吸菸加上空氣污染,可見的未來肺癌一定爆增。

 

而且,一整個年輕世代從出生就籠罩在「台灣毒氣室」長大,將來這個世代罹患肺癌的平均年齡一定會降低,人數必然會增加,加上「少子化效應」,相對之下就變成主要致死疾病。

 

未來台灣醫界的胸腔內科光是氣喘和肺癌可能就看不完了,何況本來就有一大堆感冒、流感、肺炎、肺結核的病人,因此胸腔內科必然爆紅!

 

各位聰明的讀者,如果政府繼續不去處理PM2.5和空氣污染,只會修改警示燈號、把標準提高、好讓人民無感,反正台灣人民一向健忘,那麼我會真心的建議你:讓孩子讀醫學系,將來選胸腔內科,保證前途無量和「錢」途光明啊!

 

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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流浪了9家醫院…老媽被診斷為失智的那一天

撰文 :時報出版 日期:2017年11月06日 分類:各式病症
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如今回想,或許當時我心裡隱隱約約有數的,可這還不夠,至少我該覺悟到有這種可能性才對,但是好丟臉,對我來說,這則宣告不折不扣是個「晴天霹靂」。「老年痴呆」。

文/松本秀夫

 

第四局上半場
被診斷為失智的那一天

聽眾朋友,我的照護實況已經進入打者換過一輪的第四局了。雖然還在序盤階段,但我母親看過的醫院又增加了,已經八家。各位可能會說,拜託,你們換醫師也換得太快了吧。其實,我又何嘗不願找一位可信賴的醫師來幫我母親看病?只是,理想與現實終究分離,考量到母親的狀況,我們陷入不得不更換醫師的窘境。

 

對一名職棒投手而言,肯定超不想聽到總教練的換投宣告。說到令人痛苦的宣告,季後的戰力外通告也是其中之一,那等於宣告棒球人生玩完了,相信每位選手都痛恨到爆。

 

其實不僅棒球,人生有太多被迫面對宣告的場面了。

 

「很抱歉,松本,希望我們還是朋友……」被這樣甩掉的次數,數都數不盡。「下次再丟了的話!」我的駕照不見而去申請補發時,就被罵了這麼一句。大家可能有所不知,駕照號碼的尾數表示補發次數。如果數字太大,會被認定你是個忘東忘西、吊兒郎當的人,有時甚至會被懷疑是不是私下幹什麼不法勾當。我那張丟掉的駕照,尾數是二。承辦人員火大罵我:「竟然丟掉兩次!」其實,當時那個承辦人員如果知道不是「二次」,是「十二次」,大概會沒收掉我的駕照吧。

 

提到健忘,莫甚於此,但是,我每天忙我母親忙得精疲力盡,根本沒法分心去管其他事,希望大家諒解啊。順帶一提,我最近沒喝到爛醉了,放駕照的錢包也都綁上帶子,正嚴密自我管理中,在駕駛執照中心上班的各位,敬請放心。好啦,話題都扯遠了。說到無情的宣告,很多是在診察室聽到的吧。那天,我和母親一起聽到的宣告,也是晴天霹靂地刺穿我胸膛。

 

如今回想,或許當時我心裡隱隱約約有數的,可這還不夠,至少我該覺悟到有這種可能性才對,但是好丟臉,對我來說,這則宣告不折不扣是個「晴天霹靂」。「老年痴呆」。

 

現在改稱為「失智症」。我聽到這四個字的瞬間,彷彿被宣告罹患不治之症般,完全茫然自失,在診察室只能目瞪口呆。

 

最壞的宣告

 

我老媽的醫院流浪記,這時候已經流浪過八家了。就算愛發酒瘋的我也不致離譜到這種程度。然後第九家是G醫院系列介紹過、位於江東區的Ⅰ醫院,從我外婆家所在的井之頭搭巴士到吉祥寺,再搭直通東西線的中央線各站皆停的電車即可,單程一小時。住院之前門診時,為了讓老媽運動,我大膽用了這種方式帶她來過三次。「不是要開車載我去嗎?」我被老媽這種碎唸給唸慘了。

 

老媽還是一樣,在意她的口水在意得不得了。不論在電車或巴士上,都不斷從皮包拿出面紙來擦拭嘴角,總是擦得太過而上唇紅通通的,從旁看來,比起口水,那脹紅的嘴唇更讓人難受。去醫院時,必須先查好巴士的時刻表,預留充裕時間再出門。由於老媽會用「小碎步」的方式走路,還會好幾次停下來擦口水,因此通常兩分鐘可到巴士站的路程,總是走了五分鐘。

 

走出離醫院最近的地下鐵車站,眼前有便當店、便利超商、處方箋藥局,但完全感受不到商店街那種朝氣,讓我小小吃了一驚。有個可搭巴士和計程車的圓環,繞了半圈到後面就是院區了。偌大的土地上就這一家醫院屹立著。車站周邊雖無人氣,醫院裡倒是人滿為患。這是一家專為老人開設的醫院,因此見不到年輕病患身影。

 

反正這是一家大醫院。辦完看診手續後,走進當成候診室的走廊,靠牆的地方放著幾張長椅。光門診就有四扇門,我左看右看,真不知會從哪扇門出來叫我們。「可不可以吃麵包啊?」等待的時候,老媽那執拗的攻擊(?)依然不肯停止。等了半個鐘頭,總算進入診察室。年約五十多歲、頭髮旁分、帶眼鏡、中等身材的醫師,以沉穩且平淡的語氣開始問診。

 

什麼時候開始出現什麼症狀、現在是什麼情況等,都是些固定的老問題。我和老媽各回答一半後,醫師開始以問答形式對老媽進行簡單的測驗。

 

「妳叫什麼名字?」

「妳知道妳的生、辰、年、月、日嗎?」

「妳住在什、麼、地、方?」

「現在是什麼季節,妳知道嗎?」

 

我立刻知道這是老年痴呆症(失智症)的測驗。醫師對著老媽,把臉往前伸,一字一字清楚地,用超大的聲音問。我在旁邊看到這一幕,心裡好糾結。這些問題,老媽都能流利且正確回答。於是我在心裡暗爽:「怎樣,一百分、滿分了吧!」「幹嘛看診要做這種測驗,明明老媽只是憂鬱症。」我心想。

 

當天,醫師就這樣結束診察,並根據症狀開了處方箋。

 

然後,他說:「我希望再做一些檢查,這次先安排做腦部的磁振造影掃描,可以跟你們約一下時間嗎?」「磁振造影掃描」,看了這麼多家醫院,提都沒提過。檢查的日子到了。其實我也做過磁振造影掃描,就是聽著難以言喻的、氣壯山河似的雜音,在狹窄的膠囊艙中躺三十分鐘。老媽受得了那玩意兒嗎?不料她沒事般地走出來,反而讓我有點掃興。等了一會兒,我被單獨叫進診察室。

 

「媽媽請在這邊等。」護士說。

「怎麼啦?怎麼啦!」我滿腦子都是不好的預感。

 

蒼白的燈光照著一個直立的台子,一目瞭然,是腦部的斷面圖,用夾子固定著。這位淡定眼鏡哥看也不看照片,以沉穩的語氣開始說:「松本太太罹患額顳葉型痴呆症的可能性很高。」

 

「額葉……痴呆?」第一次聽到,但光「痴呆」二字,就尖銳得如箭般刺進我耳裡。

 

咦?老媽不是憂鬱症啊?

 

「初期的額顳葉型痴呆症和憂鬱症非常難區別,有時根本無法區別。不過,松本太太的情況是,她什麼都不想做,對事物不太感興趣,這是額顳葉型痴呆症常有的症狀。」我知道我心跳加速。

 

「那這個……照片也看得出來嗎?」

「看不出來,目前大腦還沒有萎縮,血液循環也沒變差,但是不久就會出現這些症狀了。」

 

什麼嘛,沒異常卻這樣診斷,那做磁振造影有啥意義?我把一股腦兒湧上來的疑問全問了。

 

「症狀這麼持續下去會怎樣?」

「症狀會蔓延到整個腦部。」

「那,最後呢?」

「慢慢失去理解力、行動能力,到最後什麼都不知道,完全痴呆了。」

 

老媽得了老年痴呆症?眼前發黑。太扯了!

 

「照片上不是看不出異常嗎?你怎麼能夠這麼絕對、這麼確定就說是老年痴呆症?」

「我沒說絕對,我的意思是,從症狀來看,得這種病的機率很高。」

 

被一步步逼到角柱邊上的我,猛地閃開身體。

 

「那麼,那個……額葉……痴呆(額顳葉型痴呆症)註1可以治好嗎?」

「很遺憾,目前的醫學治不好,但服用『愛憶欣』(Aricept)這種藥的話,有可能延緩惡化。」

 

治不好?又一記重量級直拳迎面K過來,害我晃了一下。但此刻不能倒下,我必須設法調整姿勢才行……。

 

「了解。反正又不確定是老年痴呆症,我們家人寧願相信是憂鬱症,並且治好它。」

「這樣也可以啦。」

 

醫師從頭到尾一派鎮靜。雖然勝負尚待最後判定,但,我完敗了。淡定眼鏡哥連一根頭髮都沒亂。

 

「喂,我剛剛這樣聽下來,實在搞不懂,你怎麼有辦法用那樣冷靜的表情做出那樣無情的宣告?不想傷害我的話,你可以委婉一點什麼的,講話方式有很多種啊!」我把這些想發飆的話吞下去了。實在打擊太大,明知道搞錯對象,還是對醫師充滿了敵意。

 

「啊,哥哥,醫生怎麼說?」在候診室等得不耐煩的老媽問我。

「沒問題的啦!就是難搞的憂鬱症,醫生說別急,會慢慢治好。」

 

真不可思議,我居然完全沒慌張失措,能夠明快且堅定地扯出這樣的謊。

 

連接幾間診察室的走廊通到一條大走道,可以在走道中央的櫃台結帳。等待號碼的人們把座位填滿了。這些人當中,有幾個是和老媽一樣被診斷為「老年痴呆」呢?我不由得看著周遭人的臉。

 

結完帳,再往前走,盡頭有個可俯視一樓大廳的迴廊,那裡有廁所。老媽每次都是在那裡上完廁所,然後坐在樓下的長椅上,和結帳時一樣,等待看板上出現自己的領藥號碼。

 

正面圍牆是一大片玻璃,外頭是醫院栽植的行道樹,盎然的綠意頗有護眼效果。再過去,是一條寬敞的大馬路,或許距離灣岸線很近的關係吧,長途大卡車不停地來來往往。

 

「哥哥,我想吃紅豆麵包。」

 

老媽接下來的人生會被帶往哪裡去呢?這一天,我想了好多好多。

 

本文選自《與失智老媽住一起:一場長期照護實況轉播》,時報出版

 

註1、「額顳葉型痴呆症」目前稱為「額顳葉失智症」,為大腦疾病的一種,主要是大腦額葉及顳葉明顯萎縮。畢克氏病(Pick's disease)、運動神經元疾病(Motor Neuron Disease)、額顳葉變性症(FTLD)等皆包含在內。額葉為思考中樞,可控制情緒、讓人從事理性的行動、掌握狀況等,也會讓人湧現生存的欲望。主要的症狀有「變得邋裡邋遢」、「每天都吃同樣的食物」、「無視或蔑視周遭的人」、「反覆說些無意義的話或做些無意義的行為」、「主動發言的次數減少」、「容易興奮,有時會使用暴力」等。比起阿茲海默症或腦血管型失智症,患者人數明顯偏少,被誤診為其他精神疾病(憂鬱症或感覺統合失調症等)而未進行適當治療的案例亦不少。此外,不少人會出現脫序行為,甚至犯下犯罪行為而丟了工作。可以透過腦部的電腦斷層攝影(CT)及核磁共振攝影(MRI)來看出差別,但在腦部變化(萎縮)還不明顯的初期階段,有時無法判斷。再者,目前對阿茲海默型有效的「愛憶欣膜衣錠」(Aricept)被認為有可能對額葉造成壓力,因此一般不會開立這種藥劑。

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張淳淳:人生賺那麼多錢,只是讓你住到頭等病房!

撰文 :燕珍宜 日期:2012年03月22日 分類:各式病症 圖檔來源:攝影/劉咸昌
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一場大病,讓女強人張淳淳遇上無藥可醫的怪病,兩度輕生,從鬼門關走一遭,目前仍與病魔對抗的她,對生命與財富有了深刻的體悟,本刊取得她的獨家告白,看她如何勇敢面對病魔與人性最大的挑戰。

「你可以買陀飛輪,但買不到時間。


你可以買下帝寶豪宅,但買不到家庭的溫暖。


你可以買下一家醫院,但妳買不到健康。」


寫下這段話的,就是因病而沉寂一年多的舞蹈老師兼房地產達人──張淳淳。
 

生病前,多才多藝的張淳淳,一刻都停不下來,完全奉獻於工作。各項事業都經營得有聲有色,不但是李玟、S.H.E等大明星的專任舞蹈教師,也為鄭秀文、許茹芸等歌手的唱片填詞。熱愛舞蹈與創作的她,還成為運動商品公司、出版社的老闆,因為比別人更認真打拚,當她跨足房地產,也立刻成為房地產達人,成績耀眼。

 

張淳淳

事業版圖多元的張淳淳,每投入一項新工作都全力以赴,過去每天工作十分繁忙。

 

棘手 對抗史上最頑強病菌


相信認真就會有收穫,相信只要努力打拚就會成功的張淳淳,萬萬都想不到,奮發向上、開朗樂觀的她,會有想要輕生的一天。

台大醫院古色古香的長廊裡,一位女孩,坐在輪椅上,她在二十歲豆蔻年華時,因為受到一種罕見病毒感染,而住進台大醫院,從此就再也沒有踏出台大醫院,現在她已經二十八歲了。
 

不幸的,張淳淳所感染的正是這種目前全世界都無藥可醫的怪病。張淳淳在二○一○年七月去做了腿部微調手術,其後發病,「張小姐,這是一個很棘手的疾病,這種病毒非常頑強,是病毒裡面的陳進興,你可能一輩子都要跟它抗戰!」醫師對張淳淳說道。
 

「我會這麼幸運嗎?」當下張淳淳如晴天霹靂、不可置信,她所感染的正是NTM非結核分枝桿菌(non-tuberculous mycobacteria),全台灣只有前述女孩一個病例,張淳淳是第二例。


一直被外界定義為女強人的張淳淳,沒想到自己除了打拚事業外,還得對抗史上最頑強的病菌!
 

每天下午兩點半,是喝下午茶的時間,但對張淳淳而言,卻是打嗎啡的時間。「每天下午兩點半,是我最害怕的時候。」


張淳淳所感染的怪病,會在她的腿上,長滿大大小小的膿瘡傷口,「最多的時候,高達九十九個」。因此,每天她都必須一一清創、消毒。清創時必須擠出受感染的血水,清創的劇痛,必須依靠打嗎啡才有辦法進行。她每天光是清創傷口,要兩個小時,而打嗎啡就要六個鐘頭。「這是合法的打嗎啡,」張淳淳自我消遣地說道,「但是我一點都high不起來,而是感到莫大的恐懼與痛苦。」

 

非結核分枝桿菌(non-tuberculous mycobacteria, NTM)NTM

 

主要存在於水裡面,但也存在土壤、灰塵、食物,以及某些動物身上。非結核分枝桿菌雖然普遍存在我們生活的周遭環境中,由於其致病力較一般細菌來得低,一般人不會輕易遭受感染。

 

因此,被感染的對象,應是免疫功能不全的病患為主。然而,某些無明顯免疫功能異常的「健康人」也可能被感染,這個現象代表非結核分枝桿菌的致病機轉還有部分不清楚的地方,仍待進一步研究。

 

咬牙 靠意志力撐過清創劇痛


有一次,張淳淳聽到護士的藥車正在一步一步靠近她的病房,她竟然害怕到連滾帶爬地衝下床,下意識地收起行李,就想要逃跑。「我嚇到躲到廁所,護士們喊道:『張淳淳呢?』我竟回說:『她不在』。」

 

打嗎啡的夢魘,張淳淳連回想都害怕。「我打嗎啡打到手都硬了,血管根本打不進去,一直換部位,最後,全身的血管也都僵硬無比,無法再注射了。不得已,只好在脖子的大動脈部位插管,然後等到脖子也硬化之後,就改插鼠蹊部,鼠蹊部硬化之後,再改插腳底。」
 

打嗎啡原是為了止清創的痛苦,但是,卻又帶來另一個災難,它的副作用就是「每天上吐下瀉至少二十次」。


扣掉清創與打嗎啡的時間,剩下的時間,張淳淳得拚命吃東西。「一天要吃八個小時,一直吃東西的原因是,你才有東西可以吐與瀉,每天就是不停的吃、吐與瀉。」因為上吐下瀉身體會虛脫,所以張淳淳須一直補充食物與能量。

雖然張淳淳每天不停地吃,但是體重卻還是直直落,「每周都至少瘦一點五公斤,一個月就瘦了快要五公斤。」張淳淳的心情更加沉重,「瘦,原本應該是每個女孩子求之不得的事情,但當時我卻害怕得不得了,因為我覺得我的生命和我的健康,一點一滴的在遠離我。」

因為打嗎啡對健康傷害很大,堅強的她,最後咬牙告訴醫師:「我不要嗎啡。」後來每次清創時,不再有嗎啡止痛的張淳淳,就會拿著《聖經》、一邊唱詩歌,靠著自己的力量撐過清創的煎熬與痛苦。「《聖經》外面厚厚的書皮,都被我的指甲抓破了。」於是,在打了八個月的嗎啡後,張淳淳靠著自己的意志力,撐過清創的劇痛。

 

「每次上洗手間,竟然就要花兩小時!」因為傷口處處,讓張淳淳的雙腿無力,打嗎啡則讓她的體力越來越虛弱,原本又唱又跳的她,生病之後,五公尺不到的距離,竟然要走上半個小時。
 

生病之後,對一般人而言,再簡單不過的事情,如走路、甚至洗澡,對張淳淳而言,都是莫大的奢侈,因為怕傷口感染之故,她甚至長達九十天無法淋浴,只能擦澡。頭髮也因不斷嘗試各種治療藥物而掉光了,現在慢慢長出來當中,許久未對外公開露面的她,看起來臉部明顯消瘦許多。
 

黑暗 版權爭議與詐騙接踵而至


身體上的折磨,張淳淳都能夠咬牙撐過,但是最讓她感到灰心的是── 人性的黑暗面。在她正在鬼門關與死神掙扎搏鬥時,竟然還有人對她落井下石與惡意攻訐。


「一般人最不想去的就是醫院與法院,我生病的時候,還得去想法院的事情。」因為與旗下一位作者的版權爭議,張淳淳幾乎心力交瘁。「我命都快沒了,怎麼還可能去和作者計較版稅的事情?」張淳淳生病的消息見諸媒體之後,就常常有各路人馬上門,提供各式各樣的偏方、設備,能量床、健康襪等等,相信人性本善的她,就在生病最脆弱的時候,被詐騙高達一千萬元以上。

 

加上莫名的流言蜚語,以及永無止境的劇痛清創,讓張淳淳數度想要一死了之。她曾經想過跳樓自殺,但醫院的頂樓都有管制,她上不去。後來「我就每天偷藏一顆安眠藥,有一天,算一算共藏了二十顆,我就想應該夠了吧,當晚把所有遺言都用錄音錄好了之後,就把藥吃下去,沒想到因為那藥的效力太低,我只是多睡了六、七小時而已。」

 

冷靜下來的張淳淳,開始面對現實,「那一天是聖誕節,我找律師來,想寫生前遺囑,我不想要什麼都沒安排好,就突然的走了。」沒想到,這個動作,卻讓一旁張淳淳的母親悲從中來,一度消失。

 

擔心媽媽想不開,已住院一年多還未痊癒的她,辦了出院手續,她到叔叔在基隆的一塊山坡地找到媽媽,她告訴媽媽:「我一定會勇敢,一定會好起來!」好言相勸媽媽和她一起回家。「我才發現,棄械投降的消極態度,對我的母親和孩子,傷害很大。」從此,張淳淳改變態度,決定與病毒和平相處。

 

「我現在每天唱聖歌給傷口聽、和傷口講話,我會說:『你要乖喔,你要穿迷你裙喔』。」她現在也會告訴小孩:「媽媽一定要做一個奇蹟。人家說不會好,我就一定要好。」「這個病教會我,要懂得抗壓。」張淳淳發現,每次她只要情緒不好,壓力大時,傷口就會發作得更嚴重。「如果前一天法院要出庭,隔天就一定會長出來。」

 

現在的張淳淳抱著無與倫比的樂觀,「再大的挫折也影響不到我,踩到狗屎,都會說我太幸運了,連狗屎都會愛上我的鞋。」這場大病,也改變張淳淳對金錢的態度。過去的她,以為認真工作賺錢,是成功的象徵。但是,生病之後,常常有人衝進來,向她兜售各式各樣的產品。一直到被詐財一千萬元,還遭到對方恐嚇,「那一刻,我突然覺得,『錢財是萬惡的淵藪』。我開始痛恨,我這麼努力,結果擁有的卻是會吸引別人作惡、讓人嫉妒的東西。」

 

張淳淳

從鬼門關走一遭的經歷,讓張淳淳變得無比樂觀,再大的挫折都不能打倒她 。

 

改變  學會抗壓、不用生命換財富

 

「人生賺那麼多錢,結果只是讓妳住頭等病房。」白手起家的張淳淳感觸良多地表示,生病期間,她最羨慕的人,竟然是她的看護。「看到她輕輕鬆鬆就可以出去幫我買便當,我當下淚流滿面,好羨慕她。」她發現,原來做一個平常人,可以走路、睡覺、吃飯、洗澡,是多麼幸福的一件事。

 

「四十歲以前你折磨你的身體,四十歲以後,身體就會折磨你。」張淳淳從台大醫院窗戶往下看,捷運來來往往的人,讓她深深體悟,「若有機會好起來,不要再瘋狂的工作,不要再用生命換財富。」出院後,她改變工作的方式,以前一天工作十五小時,現在一天只花二小時,把所有事情集中起來,一次開會解決,工作更有效率。

 

雖然金錢讓張淳淳差點失去健康、面對人性醜陋,但是她還是保持樂觀。「我希望將我賺來的財富變成好的東西,我想用它去幫助人。」因此,第一個她想幫助的對象,就是第一位得到NTM的女孩,她想送她助聽器,讓她可以重新聽到天籟之音。此外,張淳淳還著手成立病童圓夢協會,要幫助生病的小孩圓夢。

 

其中有個小孩的願望,讓張淳淳很心疼。「他的願望不是玩具,而是希望爸爸打媽媽可以輕一點。」為此,單親的張淳淳還特地去拜訪這對父母,告訴他們:「你們還可以吵架,其實很幸福,不像我,連吵架的另一半都沒有。」張淳淳還送這位爸爸一副拳擊手套,「你要是生氣時,就打沙包。」

 

得知這對夫妻常因為經濟問題吵架,張淳淳也教他們工作的方法,幫助他們找尋工作機會。這場大病,除了讓張淳淳學會寬容,也學會珍惜簡單的幸福。

 

好友兼生意夥伴徐文斌表示:「她以前是工作狂,別人下班,她卻還繼續工作。」現在的張淳淳,希望把時間留給小孩、家人與朋友。「現在只要可以幫孩子準備早餐,我就覺得很幸福。」出院後,靠著練自發氣功與心情調適,張淳淳的膿瘡傷口已經從九十九個降到五個,她每天自己清創。採訪當天,她帶著iPad播放清創的影片給我們看,當膿包與血水從傷口流出來的剎那,令人不忍卒睹,從她的有色絲襪中,隱約可以看到大腿上傷口的疤痕,但她卻泰然自若,顯然,她已學會與疾病和平共處。

 

「我很幸運,上帝讓我體會死亡,更幸運的是,它讓我沒死,還可以有機會看林書豪打籃球。」採訪末了,我們對她說「要加油哦!」她微笑說:「我一定會的!」病魔雖未遠離,但她已有一顆勇敢奮戰的心!

 

張淳淳

透過自發氣功,加上不再自艾自憐,張淳淳的健康逐漸好轉。

 

張淳淳

除了投資房地產,張淳淳(左)也開始藝術投資,畫家周學(右)的畫作就是她頗欣賞的。

(攝影/吳東岳)

 

張淳淳

現職:「張淳淳國際股份有限公司」創辦人、房地產投資專家

經歷:開創「KIKI FIT」品牌、專任舞蹈教師、暢銷書作家

學歷:樹人女子專科學校舞蹈系

 

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