憑著一股不服氣 牽起三個女人的「照護情」

撰文 :優照護 日期:2017年12月14日 分類:醫療照護
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俗話說:「知女莫若母」。但在生命的關口前,最親的人反而亂了方寸,誤解蔓延。

芊惠第一天到徐姊家時,面對的第一個問題就是:「你行嗎?」徐姊是企業人士的英語教師,什麼人沒見過?一眼就看出芊惠並非經驗老到的照護人員。

 

芊惠心裡嘟囔著:「我也照顧過癌末病人呀,就算次數不多,但你就不能讓我做完一天,再來評斷我?」不服氣之情油然而生。

 

默默地,芊惠從清掃房間開始,細心打理徐姊周遭的一切,該移位就移位,該餵餐就餵餐,她把受訓所學的幾乎都用上了,心想:「盡力就好,過不了關也無憾了。」

 

到了傍晚,徐姊跟家人說:「她跟我很能溝通欸,就她吧!」一段照顧情緣就這樣展開了。

 

夾在母女、夫妻情感之間的照護者

 

芊惠原本擔心,照顧乳癌末期的徐姊並非易事,但日子一久,覺得她就像個小孩子,脾氣雖然有點拗,但只要搞懂她的心情,反而很好相處。真正讓芊惠感到棘手的,卻是徐姊與徐奶奶兩人之間的母女關係。

 

徐奶奶八十多歲了,因為徐姊的病搬過來同住,三餐都親自煮給女兒吃,為的就是希望她能好轉。但母女親情卻也隨著病況上上下下,兩人常常有了爭執,小至進食,吃的人勉強,煮的人痛心;大至氣切與否,一個無法忍受痛苦,另一個擔心病況惡化,母女想法南轅北轍。

 

夾在中間的,還有徐姊的老公,他時時聽這兩母女各自跟他抱怨,但木訥的他,也只能說些無濟於事的話來調解。相對地,芊惠與徐姊朝夕相處,反而很能理解她的情緒,也盡力居間化解。

 

半年來,每天十小時在三坪大的房間裡共處,徐姊對芊惠幾乎無話不說,生平大小事在這個「外人」前,一點顧慮都沒有,只因為她是個好的傾聽者,不會像老媽因為關心而叨唸個不停。但也因為芊惠的照顧,符合了徐姊的需要,卻違逆了徐奶奶的意思,導致徐奶奶對芊惠頗有微詞,徐姊甚至為此敲床板向媽媽抗議。

 

對徐奶奶來說,芊惠只是個照護人員,把徐姊的生活起居打理好就夠了。但芊惠深知,病人更需要照料的是心理及情緒狀況,尤其是癌末病人,情緒的崩潰往往表現於無形,更怕造成親人的困擾而極度壓抑,照護人員必須細心去體察,甚至主動幫患者排解。

 

徐姊的老公曾對芊惠說:「病前的她,我了解,但病後的她,就像關了窗一樣,遙不可及。」芊惠知道,因為他要照顧徐姊,又要忙於事業,徐姊深怕自己的病況造成老公的壓力,很多話只能藏在心中。

 

徐姊夫妻之間的情感,芊惠大可置身事外,但病患的心情就是常繫於這些家人間的喜怒哀樂,她告訴徐姊:「這世上誰最愛你,你難道不知道嗎?你希望讓他永遠遺憾嗎?」夫妻終於敞開心房,在最後這段路上重新回到兩人世界。

 

親自照護生病的家人,不一定是最好的方式

 

許多人根深蒂固的想法,都以為:「親自照顧生病的家人,才是最理想的」。殊不知,親情的牽絆往往造成雙方的負面情緒,不但無助於病情,更將一人的困境擴大到家庭的不幸,這幾年有不少社會案例都顯示,「一肩扛起」照顧生病家人的責任,往往是造成人倫悲劇的起因。

 

事實上,把家人託付給專業的照護人員或機構,不僅能藉由照護知識與技巧,讓病患得到較好的生活品質,他們往往還能以旁觀者的立場,找到病患的心理或情緒問題,並對病患與家人提出良好的建議與處置。在照護日漸專業化的現今社會,了解、找尋照護資源,並選擇合適的方式或人員來協助,不僅無損於孝道的表現,而且能讓親人獲得更好的照料,家人間,也擺脫了情緒的惡性循環。

 

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不必努力 才是對家人最好的照護

撰文 :王炘珏 日期:2017年09月28日 分類:醫療照護
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弟弟有智能障礙、母親中風昏迷、祖母罹患失智症,老天爺像是和她開了殘忍的玩笑。然而,一肩扛起重擔後,她體悟出正確的照顧觀念。日本照護專家親授一路走來的心法。

「照顧者需要思考的,應該是如何減少自己的負擔。」日本照護者Mental Care協會會長橋中今日子輕聲地說。

橋中今年四十六歲,原本是一位物理治療師,二○一五年成立照護者Mental Care協會,拯救了超過五百個因長照面臨崩潰的家庭,累積演講經歷超過三百場。今年三月,她出版《照顧,不需要努力》(がんばらない介護)一書,發行一周,立刻登上日本亞馬遜網站新書排行第一名。

對橋中來說,一切都是從四年前《朝日新聞》一篇《被長輩照護束縛的女兒們》報導開始的。

 


 


陷迴圈:照顧與工作拉扯
壓力大到憂鬱,情緒失控


沒錯,橋中就是那位被束縛的女兒,而且她的遭遇,更是如同戲劇般坎坷。父親癌症病逝時,她才二十四歲,家中有智能障礙的弟弟、年邁的祖母,母親更在父親離開後,長期酗酒憂鬱。不料,九年前,母親中風昏迷不醒,不久,祖母又被檢查出失智症,同時間,她必須肩負照顧三位失能家人的重擔。

「五年前的我,每天都是以淚洗面,放聲大哭。」橋中回憶當時,一切歷歷如繪。

「從睜開眼睛的瞬間開始,就是照顧家人。出門上班,連照鏡子的時間都沒有。」橋中說,當時的她,都以家人為優先,把自己的需求排在最後,約會也因為必須返家照顧而中途離開;更別提工作遲到早退,主管甚至一度勸她離職,以免影響到其他同事。

「那時我真的認為,沒辦法兼顧照護和工作,是自己的不對。」橋中搖搖頭。不忍心看家人進入長照療養機構,她決定自己照顧,卻又因壓力過大導致情緒失控,對家人怒言相向。

就這樣,她掉入了自我譴責的迴圈之中。該辭掉工作嗎?不行,這樣就失去經濟來源,可是橋中知道,自己無法繼續努力下去了。

「死,或許比較輕鬆吧⋯⋯」她坦言,這樣的念頭,不知出現過多少次。橋中皺眉,停頓了一會兒,接著說:「直到我發現,原來有那麼多人跟我一樣。」她的表情瞬間緩和不少。


 

找出口:網路上交流經驗
求助的照顧者越來越多


為了找到情緒的出口,橋中開始在部落格張貼自身經驗及照護技巧,作為抒發。沒想到開設第三天,就成為部落格排行榜第一,一周後就引來《朝日新聞》的採訪。

看到網友的回覆,橋中才知道,原來為照顧家人所苦的人,真的非常多,透過網路上交流,她也察覺到照顧者的共通問題。


 

 

「照顧者其實是打從心底抗拒向人求助的。」橋中進一步解釋,受到孝道觀念的影響,當家人面臨長照時,一般都認為「應該」由自家人來照顧,不能麻煩別人。

「包括我自己也是,認為求助就是偷懶,不負責任。」橋中表示,這個念頭往往讓照顧者陷入痛苦。此外,大多數人認為,長照是家庭的私事,無法與外人商量,也讓照顧者受到極大的精神壓力。

起初,橋中只是受邀參加活動,講述自身經驗。沒想到回響熱烈,尋求協助的人越來越多,因而成立協會,希望照顧者能注意自身的心理狀況,並積極地利用長照服務。「我想告訴大家,其實不需要這麼努力!」橋中說。

日本雖然有長照保險及照護管理師等制度,但橋中坦言,在找到最適合的照護方案前,還是花了五年的時間。「要適時利用喘息服務!」她強調,照顧者一定要充分的休息,不然也會變得情緒化,若是忍不住對家人大小聲,造成的挫折感更大。

橋中建議,在這種時候,深呼吸或是暫時從照護現場離開,都是很好的方法。她笑說,讓家人留宿照護機構的日子,她總會睡上一整天,再看部電影,好好地為自己充電。


 

 

 

 

學放手:想偷懶無須自責
家人最想看到你的笑容


「不要忘了,家人最想看到的,是你的笑容。」橋中提醒,做不好沒關係,想偷懶也無所謂,要懂得原諒自己,也可以適度地依靠被照顧者。

就算生病或是行動不便,被照顧者也希望能減輕家人的負擔。橋中建議,可請教他如何煮飯,或是時常詢問他的感受,積極與被照顧者討論,才是良好的互動。

她舉自身的經歷為例,在祖母剛被確診為阿茲海默症時,因為害怕發生危險,她禁止祖母做任何的家事,沒想到卻帶來反效果。祖母的精神狀態變得很差,時常口出惡言,甚至有暴力傾向。

後來,橋中開始學習「放手」,還會在祖母狀況好的時候,向她撒嬌、央求她做便當,不只減緩了失智症惡化的速度,祖孫兩人的關係,也因此緩和了許多。

「其實,祖母不希望我跟在她後面幫她擦屁股,她希望看到我活躍在舞台上,她希望我得到幸福。」橋中面帶微笑表示,自己能這樣感受,是因為她已經能用更寬闊的心態去看待照護。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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日本治療師以親身經歷 分享「5個不需努力的照護技巧」

撰文 :龔雋幃 日期:2017年09月29日 分類:醫療照護
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當家人失智失能,需要你幫忙照護時,你知道可以怎麼辦嗎?過去21年來,曾任物理治療師的橋中今日子,必須一肩挑起照護三人的責任,協助罹患失智症的祖母、重度失能的母親與智能障礙的弟弟繼續生活。在日復一日的照護中,最後橋中明白,被照護者的笑容才是最寶貴的。在今(28)日今周刊舉辦的「臺日交流幸福熟齡論壇」上,橋中也特別和台灣的朋友分享五點「不需努力的照護技巧」。

工作與照護責任的拉扯,是每一個人都可能遇到的問題。然而當你面對各種棘手的照護問題,又陷入職場與家庭倫理的心理角力時,你就像是走在鋼索之上,一不小心就會掉入自責自怨的深淵,質疑自己,為何就連照顧家人這麼簡單的事情都做不到。這些都是橋中真實遇到過的掙扎。

 

照護者應勇於開口尋求協助

就連醫院這樣的專業照護職場,也都很難同理請假回家照護家人的橋中,反倒會回頭質疑她為什麼要製造人力調度的困難。一直要到橋中表示快活不下去了,同事才比較能理解她快被壓垮的感受。橋中提醒,如果你也遇到相同的處境,你應該要勇敢地跟同事開口,表明「我需要一點時間回復」。但她坦言,她也花了六年的時間才讓同事理解。

而在協助其他照護家庭的路上,橋中也發現很多照護者往往會陷入不願主動尋求協助的迷思。他們可能會抱持著「不自己做不行」的觀念,認為「家人必須由我來守護」。又或是陷入各種自我譴責的纏繞中,「對於忍不住對家人大小聲的自己感到生氣」,久久難以釋懷。當心力無法繼續扛起照護的重擔,而情緒找不到宣洩的出口,照護者自己很容易也就垮掉了。

 

五個不需努力的照護技巧

陪伴過無數處在崩潰、絕望、無助邊緣的家庭,也憑藉自己跟失智失能家人的相處點滴與照護經驗,橋中整理出五個「不需努力的照護技巧」

一、分散照護負擔:
減少家事的負擔(申請居家照服員)
善用長照保險
活用其他可能的服務
請其他家族成員一同加入協助

二、發現自己觀念上的盲點:
由家人自己照顧是應該的
應該要以家人的需求為優先
尋求協助是偷懶、不負責任的行為
讓父母住進安養機構就是不孝
在家照顧才是對照護者最好的

三、獲得職場的協助:
詳細說明情況及自己的心情
具體說出需要什麼樣的幫助
不去在意遭受的批評
說清楚自己能做什麼做不到什麼
主動表達感謝

四、確保休息、喘息的時間:
不被吵醒的睡眠時間
好好吃飯的時間
哭泣發洩的時間
發牢騷抱怨的時間
什麼都不做的放空時間

五、適度依賴被照護者:
給他們表演的舞台
表達感謝
請他們幫忙

 

漫漫長照路,記得要適度喘息

照護難免會有情緒爆發時,橋中提醒,當你發現無法溫柔對待家人的時候,就是該休息的時候。橋中也鼓勵每一個人,就算遇到暫時無法解決的問題,也不要放棄。要懂得分散照顧負擔,找出可以利用的服務、資源和可以幫助你的人。適時為被照護者建立被需求的感受,讓被照護者也能夠「幫上忙」。

不要都只想著靠自己解決一切問題、一個人照顧所有人,只有當你發出訊號的時候,照護才會變得完整。演講末了,橋中幾近哽咽地反覆提醒,「如果沒有告訴周圍的人,沒有人會知道你是有需要的。」

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解決照護難題 台日聯手提三解方

撰文 :王炘珏 攝影/劉咸昌 日期:2017年10月09日 分類:醫療照護
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長照財源仰賴政府預算、企業投入意願低、離職照護者苦無援助,這些是台灣照護的困境,
在台日交流論壇上,日本分享經驗,談他們如何在政策、產業、醫療協力,減輕照護者重擔。

⟪今周刊⟫舉辦幸福熟齡論壇,邀日本廣島縣尾道市市長平谷祐宏(右4),、長照作家橋中今日子(右5)分享照護經驗,台北市市長柯文哲(右3)、立委吳玉琴(左1)也到場。

 

 

照顧失能長者,是誰的責任?

 

在日本,為了一位失能長者,政府、照護機構、醫療院所及家屬會全部動員,一同召開「照護會議」,所有人拿出自己的專業,為長者量身打造專屬的照護計畫。

 

「一百歲的佐紀子奶奶,就是因為有良好的照護計畫,讓她恢復自理的能力,還能出門上街買漂亮衣服。」九月二十八日舉行的「今周刊幸福熟齡台日交流論壇」,日本廣島縣尾道市市長平谷祐宏受邀來台分享日本照護經驗,他介紹了日本的「照護會議」制度,值得台灣參考。

 

平谷展示佐紀子奶奶的照護會議現場,當時九十六歲的佐紀子剛動完手術,以她的年紀,終身坐輪椅也不奇怪,但為了讓她能自在行走,醫師、藥師、復健師、照護管理專員、區域支援中心職員、家事幫助者甚至輔具租借負責人,總共十人齊聚醫院共商對策。

 

「不要小看這短短的三十分鐘,」平谷加強語氣,「結合所有人專業,才能對症下藥,更能減少照護資源的浪費。」復健師判斷佐紀子需要做腿部復健,照管專員便增加日照中心的使用天數,並在晨間照護以佐紀子喜愛的舞蹈增加復健樂趣與動力,一年後便成功降低照護等級,從被照護者復原到需要支援者,至今仍舊非常硬朗。

 

財務面:先確立長照財源

 

尾道市老化嚴重,六十五歲以上老年人口占比近三五%,足足高出台灣最老縣市嘉義縣一倍。然而在不依靠外籍看護之下,尾道市民對照護的滿意度高達八成,是名副其實的幸福高齡城市。

 

尾道與嘉義市為姊妹市,平谷市長在論壇前一天先抵達嘉義市,參觀照護設施,與長者製作大齡便當,講座結束後,更馬不停蹄前往台中市,與林佳龍市長會面,簽訂友好交流備忘錄,未來可望在照護人才的培育上進行合作。

 

平谷建議台灣,一定要先確立長照財源,才能有好的服務。他也坦言,若沒有長照保險,就沒有日本的照護產業。

台灣的長照全仰賴政府預算,從遺贈稅及健康捐籌措財源,不如長照保險來得穩定,礙於現行法律規範,提供服務的機構多半也是公益性質較高的社團。

 

攝影:陳弘岱

橋中今日子(左)的動人故事,讓許多人特地在講座後留下為她打氣。

 

政策面:支持企業加入

 

論壇的下半場,資誠聯合會計師事務所生技組的長照產業負責會計師馮敏娟表示,「目前以基金會成立機構的模式,獲利無法分配,因此企業投入的意願較低。」她解釋,許多國外的長照設施都由上市櫃公司經營,反觀台灣,連商業模式都尚未建立。

 

行政院於八月三十一日端出「長期照顧服務機構法人條例」草案,若是通過,台灣企業就能以一般公司法人的模式投入長照事業。「草案推出後,事務所的詢問度非常高,也吸引日本長照企業的注意。」馮敏娟說,條例特別限制董事會必須有一席具有護理背景、有一席是社內員工,監督機制也十分完善。她有信心地表示,草案通過必定對台灣的長照產業有很大的幫助。

 

心態面:照護者要積極求助

 

除了政策與產業的建立外,台灣長照還有另一個問題需要解決。

 

根據衛生福利部統計,台灣每年有十三萬人因為照顧失能家人而辭職。論壇的另一位講者、日本照護者Mental Care協會的會長橋中今日子就告訴所有照護者:照顧家人,你不需要努力!

 

橋中曾必須同時照顧三位失能的家人,但她始終沒有放棄工作,在最艱難的情況下,她走出憂鬱,體悟到「積極求助」才是照護的訣竅。

 

「求助並不是偷懶,」她以自己高齡九十五歲、罹患失智症的祖母為例,一開始,她也認為照顧家人是自己的責任,不忍心將祖母送到專業的機構照護,「但在我看到她的笑容時,我才知道自己的決定是對的。」她發現,在專業照護下,祖母不再像過去那樣失控暴怒,「懂得放下,積極利用照護服務,對家人來說才是最好的照護。」

 

論壇最後,她回想母親在世時說過的話,一度哽咽。

 

「那是一個除夕夜,電視正在播放照護殺人的悲劇。一位母親不堪壓力,親手殺死了自己的智障兒子。」橋中的情緒潰堤,用顫抖的聲音說:「那時,母親對我說:『怎麼可以這麼做呢?一定要愛自己的家人。』」她越說越激動,「我真心希望同樣的悲劇不會再上演,照護者一定要懂得求救!」台下的觀眾無不為之動容,包括口譯員也跟著掉淚,在熱烈的掌聲中,橋中表示,無論如何她都會持續為照護者發聲。

 

借鏡日本經驗,讓台灣看到長照的解方,然而本次講座帶給大家的,是全新的照護觀念。面臨高齡化困境,從政府到個人,我們都必須思考自己能做的,究竟是什麼?

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陷入「愛的勞動」的兩難 她該如何找回自己的人生?

撰文 :優照護 日期:2017年12月06日 分類:醫療照護
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蔡碧倩(化名)是位獨身女性,在外商工作近十年,能力受上司賞識,時常外派到其他國家考察,或代表台灣分公司到亞洲區總公司開會。對她而言,工作不僅為了謀生,更是肯定自我的最重要方式,這種生活卻遭到了嚴重的挑戰,來自家裡的挑戰。

蔡媽媽失智了一段時間了,最近狀況越來越嚴重,原本勉強靠蔡爸爸照料,但鄉下地方門戶一向不嚴,蔡媽媽已經不止一次獨自外出,被鄰居帶了回來。蔡爸爸要打理家務,很難時時顧著她,加上體力漸衰,自己也有不少小毛病,這問題在今年過年,兄弟姊妹四個回中部老家時吵開了。

 

碧倩是么女,上有兩個哥哥、一個姊姊,只有她未婚。

 

大哥首先發難:「媽媽現在這樣,實在需要找個人來照顧了,不然連爸爸也撐不下去了。」

 

大姊說:「那就找個外傭來照顧媽媽,錢大家攤。」

 

二哥馬上反對:「外傭問題很多,有的語言不太靈光,還聽過會偷竊的,我們四個都在台北,根本沒辦法看到家裡狀況,何況,萬一她做到一半逃跑,不是更麻煩?」

 

碧倩在旁默默不語,她隱隱猜到結論了。

 

果不出其然,大姊說:「我也知道最好由我們自己來照顧爸媽,但四人都有工作,家小也全都在台北,總不能輪流回來吧?」

 

大哥馬上擺出長子的架勢:「碧倩呀,只有她單身沒家小,爸爸也最疼她,她回來照顧爸媽最合適。」

 

碧倩終於不得不面對,這衝著她而來的結論。她抗議的聲調,低得她自己都不敢相信:「我也有工作呀。」

 

二哥一臉不耐地說:「妳又不結婚,賺這麼多給誰用?如果要錢,我們三個把顧人的錢都給你,也算給妳補償了。」

 

碧倩終於忍不住了,她提高音量說:「照顧爸媽只是我的事嗎?你們出些錢就解決了,我卻得犧牲我喜愛的工作,配合你們的狀況?難道沒結婚是罪過?」

 

大姊無奈地說:「那不然,你說該怎麼辦?」

 

「該怎麼辦?」家庭面臨有人需要照顧時,幾乎都會問到這個問題。

 

被「愛的勞動」綁住的第二性

 

家庭照顧工作一向被視為「愛的勞動」(Labor of Love),而女性,則常常被認定是最適合的照顧者,這種以性別為基礎的勞務分工,造成照顧工作女性化的普遍現象:年輕時照顧小孩;中年時照顧公婆;老年時照顧配偶,甚至被視為照顧孫子女的最佳解決方案,許多女性終其一生,都擔負著這種無酬的家庭照顧工作。

 

依據行政院性別平等會的性別影響評估檢視表,由長照十年計畫三年全國長照個案資料中,主要家庭照顧者之性別分佈以女性的60.46%多於男性的39.54%;至於照顧者與個案關係,主要由兒女照顧佔49.32%為最多,配偶佔34.84%次之;老年照顧者(如祖父母、父母、岳父母、公婆)約佔4%。

 

照顧工作女性化的結果,讓許多女性付出相當的代價,如經濟的依賴、老年的貧窮及社會孤立等等,例如:女性為了在家專心照顧家人,辭去工作,而臺灣老年人口的平均年齡,女性又比男性高,導致女性老年時喪偶,失去了經濟來源,也面臨老年貧窮的問題。加上長期照顧家人,與外界失去聯繫,而落入社會孤立的窘境,讓老年女性更維艱辛。

 

鬆開以愛之名的枷鎖,讓專業的來吧

 

以「愛的勞動」來描繪照顧工作,隱含著:「愛」可以克服並解決照顧中所產生的各種問題與挑戰,照顧者自身的需求不僅常被漠視,還會招致倫理或道德的罵名。此外,華人社會「以孝為尊」,照顧往往被責任化,甚至「私化」成一種「無酬性」的工作。責任成了壓力,壓垮了許多照顧者,據統計,長期家庭照顧者有87%罹患慢性精神衰弱、65%有憂鬱傾向、20%確診罹患憂鬱症,另外,家庭照顧者死亡率,比非家庭照顧者更高出60%。

 

由此來看,社會共同的責任應該是,設立更好、更合適的照顧方式,而不是把「性別」當作承擔家庭照顧的理由,不管是政策上的協助,或是利用民間照護服務,都有機會找到更好的解決方案。

 

以碧倩的例子來說,她的工作狀況與經濟能力,大可把父母接來台北,白天請專業的照護人員照顧他們,晚上一樣可以隨侍雙親,既能保有職涯生活,也顧及家人照顧。當「流沙中年」成為一種社會問題之後,「辭職照顧家人是最後手段」是目前政府、學界逐漸形成的一種共識,不管以社區型的照護模式,或是在居家尋求照護人員協助,不但能提升照顧家人的品質,也解除傳統觀念對女性帶來的「枷鎖」。

 

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雙重照護者》深陷棘手難題的「三明治世代」

撰文 :商周出版 日期:2017年12月13日 分類:醫療照護
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二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。

公公四處遊蕩,孩子發高燒

 

「奇怪?門沒關。」

 

二○一四年十月,橫濱市神奈川區的女性(44)返家時嚇了一跳。她和丈夫及兒子們住在二世代住宅的三樓,二樓住著公婆。當天進出二樓時,發現樓梯的門是開著的。需照護等級三的失智症公公(90)不見人影。雖然婆婆在家,卻沒發現公公出門了。這是公公第二次在外遊蕩。

 

「得趕緊去找人才行。」想歸想,但眼看已經到要去幼兒園接小孩的時間了

 

該女首先報了警,隨即騎腳踏車把次男(5)載回家托給婆婆照顧,接著又前往另一間幼兒園接三男(3)。正當她手推嬰兒車思索著該去哪裡找時,警察通知說找到疑似公公的老人了。最後警方開著巡邏車把公公送回家。

 

兩個月前的深夜,女性突然發現公公不在家。她把熟睡的孩子們留在家中,到外頭四處尋找。凌晨兩點,她在派報社找到了公公。由於是第一次發生這種狀況,她十分驚慌,便決定在樓梯的門上加裝鏈條式門鎖。

 

公公第二次外出遊蕩時,雖然有婆婆在,但想到被留置家中的孩子,該女不禁感到心痛。「事情發生當下真希望有人能幫忙。」她如此心想。育兒和照護工作都是在「當下」突然發生的。因為公公的健忘症越來越嚴重,女性於八年前開始與公婆同住。四年前婆婆動了膝蓋人工關節手術,大腿也曾經骨折過,因此不能過於勉強。她要煮全家七個人的飯菜、做家事、照顧小孩、幫丈夫的裝潢公司處理事務,此外自己又兼差打工。最後還逐漸扛起照護公公的責任。

 

公公如廁不順時需要洗澡,要是他忘記在日間照護機構洗過,要求再洗一遍,她就必須幫忙。當隔天要去日間照護機構時,如果婆婆很介意,她就要幫公公刮鬍子,公公在家中迷路時也要帶他回二樓。公公講話越來越沒條理,還會把她當成來家中拜訪的客人。

 

每天一到傍晚,就沒有時間歇息了。下午三點左右結束販賣家用飲水機的工作後,女性便回家煮晚餐。基本上都是燉煮得軟爛的和食,方便公公食用。等到四點半公公自日間照護機構返家,女性再前往幼兒園接次男及三男。

 

若機構人員提醒公公血壓偏高,女性便帶著小孩陪公公去醫院。相反地,若小孩發燒時就要隔離開來,免得把病傳染給公公。放假時,女性一定得在晚餐前回家;而所謂的旅遊,也只是暑假期間回老家一趟而已。

 

還來不及喊苦,每天就這樣過去了。「算了,沒關係啦。」她覺得,正是因為自己個性不拘小節才撐得下去。

 

家人接連染上流感

 

「高齡者即使稍微感冒,也很容易陷入危險狀態。」公公就不用說了,三個孩子也都打過流感預防針,感冒時還刻意隔離在其他房間。不過二○一四年十二月,女性的擔憂成真了。

 

由於長男(9)及三男吐了,學校及幼兒園請女性過來接他們回家。兩人確診得了流感後四天,婆婆跑來說「爸爸沒辦法起床。」公公發燒超過三十九度,被救護車送進醫院,女性也帶著三男陪同前往。原來公公也得了流感。

 

此外還併發了肺炎及肺氣腫,陷入無法獨力翻身排泄的狀態。住院期間失智症進一步惡化,需照護等級提升至等級四。不管問什麼問題,公公只會含糊地回答「嗯」、「知道了」。儘管年底曾一度出院,但二○一五年三月次男與三男連續發燒一個禮拜後,公公又染上了肺炎。「可能已經不行了吧......」經過討論後,大家決定六月起讓公公住進老人保健設施。

 

救護車送公公去醫院時,三男向救護隊員坦承自己得了流感。多虧救護隊員表示「這不是弟弟的責任」,才緩解了他的心理壓力。不過在代替婆婆填寫設施入住申請書時,該女忍不住淚流滿面:「難道不是孩子們生病害的嗎?即便如此,現在我卻是準備把公公趕出家裡......」

 

公公住進老人保健設施後四個月,除了每月探視一、兩次外,女性不僅能專心工作照顧小孩,也可以煮些孩子們愛吃的菜,不用再顧慮公公方不方便吃。不過當全家外出用餐時,聽到次男及三男問起「大家都去嗎?爺爺也是?」女性總會深切感受到這裡才是公公的家。

 

想讓孩子進同一間幼兒園

 

二○一五年十月,女性對著孩子的幼兒園申請書祈禱。「希望明年兄弟倆可以進同一間幼兒園。」自二○一二年起,女性已經申請六次了。

 

一開始女性找不到地方帶小孩,整個四月都得請假自行照顧。雖然五月後次男及三男進了同一間幼兒園,但那間幼兒園年齡上限是兩歲,次男很快就畢業了。隔年次男進了另一間幼兒園,女性又得到兩個地方分別接送小孩。二○一四年三男畢業,四月時她再度親自照顧小孩,最後好不容易才遞補進離家一站外的幼兒園。由於還要幫忙獨立創業的丈夫,她不得不把小孩送進幼兒園。

 

女性面臨的阻礙是橫濱市的入園遴選基準,即所謂入園分級制度。基本上就是把「勞動」、「照護」、「上下學」等無法親自育兒的要件,依所需時間多寡分成等級A至H,從等級A開始依序入園,但不同要件的時間不得合計。

 

以兼顧工作及照護公公的女性來說,花在每件事情上的時間必然不長,所以一直以來總是被評比為等級C或D,無法如願以償讓孩子進幼兒園。

 

每天女性都要推著嬰兒車搭電車,喝斥追趕著跑跑跳跳的兩個兒子,這段接送時間估計約兩小時。儘管對照顧小孩的幼兒園心存感激,女性卻也無奈表示:「工作跟照護的時間加起來明明就跟全職工作者一樣。如果孩子能進同一間幼兒園,我就有更多時間工作了。」女性前往區公所窗口的次數多得數不清,不是因為找不到地方照顧小孩,就是填寫照護所需時間的「行程表」出了問題。可是市府的保育負責人似乎無法體會「雙重照護」的難處。

 

體諒公公的同時,孩子也學會成長

 

隨著公公失智症惡化,三個兒子的變化也讓女性感到擔憂。「爺爺什麼都不懂。」「好笨喔。」過了三歲後,長男和次男開始嘲笑公公。

 

「爺爺生病了,不可以這麼說。」就算一再提醒,孩子們還是不懂。

 

不曉得是不是對負面情緒敏感,公公曾一怒之下打了孩子們的頭。

 

剛開始跟公婆同住時,長男才一歲一個月大。好比拿咖啡餵小孩喝,或是錯咬餅乾形狀的成長牙咬器等等,過去曾發生這種跟嬰兒同住才可能出現的「意外」。由於隨時都可能有事情發生,女性必須時時留心。

 

不過隨著年紀漸長,孩子們也越來越少嘲笑公公了。當弟弟嘲笑失禁的公公時,長男會制止他說:「會臭也沒辦法啊。」或是貼心的提醒公公吃過藥了沒。看到公公在廚房轉來轉去時,三男也會引導公公入座。

 

在照護及家事的壓力下,女性常忍不住大聲斥責兒子。不過孩子們卻在學校和幼兒園裡做了送給母親的禮物,讓她深受鼓舞。

 

公公開始使用成人尿布後,孩子們曾拿起尿布試穿,還正經八百地說:「大人的尿布好大喔。」惹得女性捧腹大笑。

 

「原本我很沮喪,因為照顧公公換尿布是件很辛苦的事情,可是他們卻能用一片尿布逗我笑。」女性認為多虧有孩子們,在照護及育兒的沉重負擔下,她才不致於失去積極樂觀的態度。

 

想把親身體驗過的苦惱與喜悅分享給別人

 

二○二五年,整個團塊世代都將年滿七十五歲,團塊世代二世勢必面臨蜂擁而至的「雙重照護」問題。為了今後著想,女性也開始參加活動分享自己的體驗。

 

「救護車來載公公時,我將熟睡中的長男和次男留在家中,背著三男就跳上了救護車。」二○一五年九月三日,橫濱市神奈川區片倉三枚社區護理廣場的職員舉辦了雙重照護學習會,會中女性首度對大約六十位社區照顧管理專員與民生委員講述了自身體驗及想法。

 

雖然許多內容令人嘖嘖稱奇,但不同專業領域者也會討論何時該聯絡什麼機構,在支援照護上應會有實際幫助。

 

進入二○一五年,當事者們也會自行舉辦午餐會。聚會性質比座談會輕鬆許多,有時根本沒提到照護的話題就結束了。當事者之中曾有人哭訴:「我跟同為媽媽的朋友聊到正在照顧家人的事情,結果對方跟她小孩說『人家很忙,不可以打擾人家』,從此再也不找我家孩子玩了。」女性也分享了決定讓公公住進照護設施時的罪惡感,並獲得有過相同經驗者的安慰。

 

不過,這些「雙重照護者」不希望別人認為他們很辛苦、很可憐。「雖然孩子上不同間幼兒園,但反過來想,這樣就能弄清楚兩間幼兒園的差別。哪怕爺爺住院了,也要慶幸能在出院後找到願意收容他的老人保健設施。遇到問題時,偶爾也會帶來逐一化解的喜悅。希望外界不要把我們當成『可憐的人』,而是『經驗豐富的人』。」女性這麼說道。

 

本文選自《2025長照危機:理解在宅醫療實況,起造一個老有所終的長照美麗島》,商周出版

 

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