陷入「愛的勞動」的兩難 她該如何找回自己的人生?

撰文 :優照護 日期:2017年12月06日 分類:醫療照護
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蔡碧倩(化名)是位獨身女性,在外商工作近十年,能力受上司賞識,時常外派到其他國家考察,或代表台灣分公司到亞洲區總公司開會。對她而言,工作不僅為了謀生,更是肯定自我的最重要方式,這種生活卻遭到了嚴重的挑戰,來自家裡的挑戰。

蔡媽媽失智了一段時間了,最近狀況越來越嚴重,原本勉強靠蔡爸爸照料,但鄉下地方門戶一向不嚴,蔡媽媽已經不止一次獨自外出,被鄰居帶了回來。蔡爸爸要打理家務,很難時時顧著她,加上體力漸衰,自己也有不少小毛病,這問題在今年過年,兄弟姊妹四個回中部老家時吵開了。

 

碧倩是么女,上有兩個哥哥、一個姊姊,只有她未婚。

 

大哥首先發難:「媽媽現在這樣,實在需要找個人來照顧了,不然連爸爸也撐不下去了。」

 

大姊說:「那就找個外傭來照顧媽媽,錢大家攤。」

 

二哥馬上反對:「外傭問題很多,有的語言不太靈光,還聽過會偷竊的,我們四個都在台北,根本沒辦法看到家裡狀況,何況,萬一她做到一半逃跑,不是更麻煩?」

 

碧倩在旁默默不語,她隱隱猜到結論了。

 

果不出其然,大姊說:「我也知道最好由我們自己來照顧爸媽,但四人都有工作,家小也全都在台北,總不能輪流回來吧?」

 

大哥馬上擺出長子的架勢:「碧倩呀,只有她單身沒家小,爸爸也最疼她,她回來照顧爸媽最合適。」

 

碧倩終於不得不面對,這衝著她而來的結論。她抗議的聲調,低得她自己都不敢相信:「我也有工作呀。」

 

二哥一臉不耐地說:「妳又不結婚,賺這麼多給誰用?如果要錢,我們三個把顧人的錢都給你,也算給妳補償了。」

 

碧倩終於忍不住了,她提高音量說:「照顧爸媽只是我的事嗎?你們出些錢就解決了,我卻得犧牲我喜愛的工作,配合你們的狀況?難道沒結婚是罪過?」

 

大姊無奈地說:「那不然,你說該怎麼辦?」

 

「該怎麼辦?」家庭面臨有人需要照顧時,幾乎都會問到這個問題。

 

被「愛的勞動」綁住的第二性

 

家庭照顧工作一向被視為「愛的勞動」(Labor of Love),而女性,則常常被認定是最適合的照顧者,這種以性別為基礎的勞務分工,造成照顧工作女性化的普遍現象:年輕時照顧小孩;中年時照顧公婆;老年時照顧配偶,甚至被視為照顧孫子女的最佳解決方案,許多女性終其一生,都擔負著這種無酬的家庭照顧工作。

 

依據行政院性別平等會的性別影響評估檢視表,由長照十年計畫三年全國長照個案資料中,主要家庭照顧者之性別分佈以女性的60.46%多於男性的39.54%;至於照顧者與個案關係,主要由兒女照顧佔49.32%為最多,配偶佔34.84%次之;老年照顧者(如祖父母、父母、岳父母、公婆)約佔4%。

 

照顧工作女性化的結果,讓許多女性付出相當的代價,如經濟的依賴、老年的貧窮及社會孤立等等,例如:女性為了在家專心照顧家人,辭去工作,而臺灣老年人口的平均年齡,女性又比男性高,導致女性老年時喪偶,失去了經濟來源,也面臨老年貧窮的問題。加上長期照顧家人,與外界失去聯繫,而落入社會孤立的窘境,讓老年女性更維艱辛。

 

鬆開以愛之名的枷鎖,讓專業的來吧

 

以「愛的勞動」來描繪照顧工作,隱含著:「愛」可以克服並解決照顧中所產生的各種問題與挑戰,照顧者自身的需求不僅常被漠視,還會招致倫理或道德的罵名。此外,華人社會「以孝為尊」,照顧往往被責任化,甚至「私化」成一種「無酬性」的工作。責任成了壓力,壓垮了許多照顧者,據統計,長期家庭照顧者有87%罹患慢性精神衰弱、65%有憂鬱傾向、20%確診罹患憂鬱症,另外,家庭照顧者死亡率,比非家庭照顧者更高出60%。

 

由此來看,社會共同的責任應該是,設立更好、更合適的照顧方式,而不是把「性別」當作承擔家庭照顧的理由,不管是政策上的協助,或是利用民間照護服務,都有機會找到更好的解決方案。

 

以碧倩的例子來說,她的工作狀況與經濟能力,大可把父母接來台北,白天請專業的照護人員照顧他們,晚上一樣可以隨侍雙親,既能保有職涯生活,也顧及家人照顧。當「流沙中年」成為一種社會問題之後,「辭職照顧家人是最後手段」是目前政府、學界逐漸形成的一種共識,不管以社區型的照護模式,或是在居家尋求照護人員協助,不但能提升照顧家人的品質,也解除傳統觀念對女性帶來的「枷鎖」。

 

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解決照護難題 台日聯手提三解方

撰文 :王炘珏 攝影/劉咸昌 日期:2017年10月09日 分類:醫療照護
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長照財源仰賴政府預算、企業投入意願低、離職照護者苦無援助,這些是台灣照護的困境,
在台日交流論壇上,日本分享經驗,談他們如何在政策、產業、醫療協力,減輕照護者重擔。

⟪今周刊⟫舉辦幸福熟齡論壇,邀日本廣島縣尾道市市長平谷祐宏(右4),、長照作家橋中今日子(右5)分享照護經驗,台北市市長柯文哲(右3)、立委吳玉琴(左1)也到場。

 

 

照顧失能長者,是誰的責任?

 

在日本,為了一位失能長者,政府、照護機構、醫療院所及家屬會全部動員,一同召開「照護會議」,所有人拿出自己的專業,為長者量身打造專屬的照護計畫。

 

「一百歲的佐紀子奶奶,就是因為有良好的照護計畫,讓她恢復自理的能力,還能出門上街買漂亮衣服。」九月二十八日舉行的「今周刊幸福熟齡台日交流論壇」,日本廣島縣尾道市市長平谷祐宏受邀來台分享日本照護經驗,他介紹了日本的「照護會議」制度,值得台灣參考。

 

平谷展示佐紀子奶奶的照護會議現場,當時九十六歲的佐紀子剛動完手術,以她的年紀,終身坐輪椅也不奇怪,但為了讓她能自在行走,醫師、藥師、復健師、照護管理專員、區域支援中心職員、家事幫助者甚至輔具租借負責人,總共十人齊聚醫院共商對策。

 

「不要小看這短短的三十分鐘,」平谷加強語氣,「結合所有人專業,才能對症下藥,更能減少照護資源的浪費。」復健師判斷佐紀子需要做腿部復健,照管專員便增加日照中心的使用天數,並在晨間照護以佐紀子喜愛的舞蹈增加復健樂趣與動力,一年後便成功降低照護等級,從被照護者復原到需要支援者,至今仍舊非常硬朗。

 

財務面:先確立長照財源

 

尾道市老化嚴重,六十五歲以上老年人口占比近三五%,足足高出台灣最老縣市嘉義縣一倍。然而在不依靠外籍看護之下,尾道市民對照護的滿意度高達八成,是名副其實的幸福高齡城市。

 

尾道與嘉義市為姊妹市,平谷市長在論壇前一天先抵達嘉義市,參觀照護設施,與長者製作大齡便當,講座結束後,更馬不停蹄前往台中市,與林佳龍市長會面,簽訂友好交流備忘錄,未來可望在照護人才的培育上進行合作。

 

平谷建議台灣,一定要先確立長照財源,才能有好的服務。他也坦言,若沒有長照保險,就沒有日本的照護產業。

台灣的長照全仰賴政府預算,從遺贈稅及健康捐籌措財源,不如長照保險來得穩定,礙於現行法律規範,提供服務的機構多半也是公益性質較高的社團。

 

攝影:陳弘岱

橋中今日子(左)的動人故事,讓許多人特地在講座後留下為她打氣。

 

政策面:支持企業加入

 

論壇的下半場,資誠聯合會計師事務所生技組的長照產業負責會計師馮敏娟表示,「目前以基金會成立機構的模式,獲利無法分配,因此企業投入的意願較低。」她解釋,許多國外的長照設施都由上市櫃公司經營,反觀台灣,連商業模式都尚未建立。

 

行政院於八月三十一日端出「長期照顧服務機構法人條例」草案,若是通過,台灣企業就能以一般公司法人的模式投入長照事業。「草案推出後,事務所的詢問度非常高,也吸引日本長照企業的注意。」馮敏娟說,條例特別限制董事會必須有一席具有護理背景、有一席是社內員工,監督機制也十分完善。她有信心地表示,草案通過必定對台灣的長照產業有很大的幫助。

 

心態面:照護者要積極求助

 

除了政策與產業的建立外,台灣長照還有另一個問題需要解決。

 

根據衛生福利部統計,台灣每年有十三萬人因為照顧失能家人而辭職。論壇的另一位講者、日本照護者Mental Care協會的會長橋中今日子就告訴所有照護者:照顧家人,你不需要努力!

 

橋中曾必須同時照顧三位失能的家人,但她始終沒有放棄工作,在最艱難的情況下,她走出憂鬱,體悟到「積極求助」才是照護的訣竅。

 

「求助並不是偷懶,」她以自己高齡九十五歲、罹患失智症的祖母為例,一開始,她也認為照顧家人是自己的責任,不忍心將祖母送到專業的機構照護,「但在我看到她的笑容時,我才知道自己的決定是對的。」她發現,在專業照護下,祖母不再像過去那樣失控暴怒,「懂得放下,積極利用照護服務,對家人來說才是最好的照護。」

 

論壇最後,她回想母親在世時說過的話,一度哽咽。

 

「那是一個除夕夜,電視正在播放照護殺人的悲劇。一位母親不堪壓力,親手殺死了自己的智障兒子。」橋中的情緒潰堤,用顫抖的聲音說:「那時,母親對我說:『怎麼可以這麼做呢?一定要愛自己的家人。』」她越說越激動,「我真心希望同樣的悲劇不會再上演,照護者一定要懂得求救!」台下的觀眾無不為之動容,包括口譯員也跟著掉淚,在熱烈的掌聲中,橋中表示,無論如何她都會持續為照護者發聲。

 

借鏡日本經驗,讓台灣看到長照的解方,然而本次講座帶給大家的,是全新的照護觀念。面臨高齡化困境,從政府到個人,我們都必須思考自己能做的,究竟是什麼?

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日本治療師以親身經歷 分享「5個不需努力的照護技巧」

撰文 :龔雋幃 日期:2017年09月29日 分類:醫療照護
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當家人失智失能,需要你幫忙照護時,你知道可以怎麼辦嗎?過去21年來,曾任物理治療師的橋中今日子,必須一肩挑起照護三人的責任,協助罹患失智症的祖母、重度失能的母親與智能障礙的弟弟繼續生活。在日復一日的照護中,最後橋中明白,被照護者的笑容才是最寶貴的。在今(28)日今周刊舉辦的「臺日交流幸福熟齡論壇」上,橋中也特別和台灣的朋友分享五點「不需努力的照護技巧」。

工作與照護責任的拉扯,是每一個人都可能遇到的問題。然而當你面對各種棘手的照護問題,又陷入職場與家庭倫理的心理角力時,你就像是走在鋼索之上,一不小心就會掉入自責自怨的深淵,質疑自己,為何就連照顧家人這麼簡單的事情都做不到。這些都是橋中真實遇到過的掙扎。

 

照護者應勇於開口尋求協助

就連醫院這樣的專業照護職場,也都很難同理請假回家照護家人的橋中,反倒會回頭質疑她為什麼要製造人力調度的困難。一直要到橋中表示快活不下去了,同事才比較能理解她快被壓垮的感受。橋中提醒,如果你也遇到相同的處境,你應該要勇敢地跟同事開口,表明「我需要一點時間回復」。但她坦言,她也花了六年的時間才讓同事理解。

而在協助其他照護家庭的路上,橋中也發現很多照護者往往會陷入不願主動尋求協助的迷思。他們可能會抱持著「不自己做不行」的觀念,認為「家人必須由我來守護」。又或是陷入各種自我譴責的纏繞中,「對於忍不住對家人大小聲的自己感到生氣」,久久難以釋懷。當心力無法繼續扛起照護的重擔,而情緒找不到宣洩的出口,照護者自己很容易也就垮掉了。

 

五個不需努力的照護技巧

陪伴過無數處在崩潰、絕望、無助邊緣的家庭,也憑藉自己跟失智失能家人的相處點滴與照護經驗,橋中整理出五個「不需努力的照護技巧」

一、分散照護負擔:
減少家事的負擔(申請居家照服員)
善用長照保險
活用其他可能的服務
請其他家族成員一同加入協助

二、發現自己觀念上的盲點:
由家人自己照顧是應該的
應該要以家人的需求為優先
尋求協助是偷懶、不負責任的行為
讓父母住進安養機構就是不孝
在家照顧才是對照護者最好的

三、獲得職場的協助:
詳細說明情況及自己的心情
具體說出需要什麼樣的幫助
不去在意遭受的批評
說清楚自己能做什麼做不到什麼
主動表達感謝

四、確保休息、喘息的時間:
不被吵醒的睡眠時間
好好吃飯的時間
哭泣發洩的時間
發牢騷抱怨的時間
什麼都不做的放空時間

五、適度依賴被照護者:
給他們表演的舞台
表達感謝
請他們幫忙

 

漫漫長照路,記得要適度喘息

照護難免會有情緒爆發時,橋中提醒,當你發現無法溫柔對待家人的時候,就是該休息的時候。橋中也鼓勵每一個人,就算遇到暫時無法解決的問題,也不要放棄。要懂得分散照顧負擔,找出可以利用的服務、資源和可以幫助你的人。適時為被照護者建立被需求的感受,讓被照護者也能夠「幫上忙」。

不要都只想著靠自己解決一切問題、一個人照顧所有人,只有當你發出訊號的時候,照護才會變得完整。演講末了,橋中幾近哽咽地反覆提醒,「如果沒有告訴周圍的人,沒有人會知道你是有需要的。」

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不必努力 才是對家人最好的照護

撰文 :王炘珏 日期:2017年09月28日 分類:醫療照護
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弟弟有智能障礙、母親中風昏迷、祖母罹患失智症,老天爺像是和她開了殘忍的玩笑。然而,一肩扛起重擔後,她體悟出正確的照顧觀念。日本照護專家親授一路走來的心法。

「照顧者需要思考的,應該是如何減少自己的負擔。」日本照護者Mental Care協會會長橋中今日子輕聲地說。

橋中今年四十六歲,原本是一位物理治療師,二○一五年成立照護者Mental Care協會,拯救了超過五百個因長照面臨崩潰的家庭,累積演講經歷超過三百場。今年三月,她出版《照顧,不需要努力》(がんばらない介護)一書,發行一周,立刻登上日本亞馬遜網站新書排行第一名。

對橋中來說,一切都是從四年前《朝日新聞》一篇《被長輩照護束縛的女兒們》報導開始的。

 


 


陷迴圈:照顧與工作拉扯
壓力大到憂鬱,情緒失控


沒錯,橋中就是那位被束縛的女兒,而且她的遭遇,更是如同戲劇般坎坷。父親癌症病逝時,她才二十四歲,家中有智能障礙的弟弟、年邁的祖母,母親更在父親離開後,長期酗酒憂鬱。不料,九年前,母親中風昏迷不醒,不久,祖母又被檢查出失智症,同時間,她必須肩負照顧三位失能家人的重擔。

「五年前的我,每天都是以淚洗面,放聲大哭。」橋中回憶當時,一切歷歷如繪。

「從睜開眼睛的瞬間開始,就是照顧家人。出門上班,連照鏡子的時間都沒有。」橋中說,當時的她,都以家人為優先,把自己的需求排在最後,約會也因為必須返家照顧而中途離開;更別提工作遲到早退,主管甚至一度勸她離職,以免影響到其他同事。

「那時我真的認為,沒辦法兼顧照護和工作,是自己的不對。」橋中搖搖頭。不忍心看家人進入長照療養機構,她決定自己照顧,卻又因壓力過大導致情緒失控,對家人怒言相向。

就這樣,她掉入了自我譴責的迴圈之中。該辭掉工作嗎?不行,這樣就失去經濟來源,可是橋中知道,自己無法繼續努力下去了。

「死,或許比較輕鬆吧⋯⋯」她坦言,這樣的念頭,不知出現過多少次。橋中皺眉,停頓了一會兒,接著說:「直到我發現,原來有那麼多人跟我一樣。」她的表情瞬間緩和不少。


 

找出口:網路上交流經驗
求助的照顧者越來越多


為了找到情緒的出口,橋中開始在部落格張貼自身經驗及照護技巧,作為抒發。沒想到開設第三天,就成為部落格排行榜第一,一周後就引來《朝日新聞》的採訪。

看到網友的回覆,橋中才知道,原來為照顧家人所苦的人,真的非常多,透過網路上交流,她也察覺到照顧者的共通問題。


 

 

「照顧者其實是打從心底抗拒向人求助的。」橋中進一步解釋,受到孝道觀念的影響,當家人面臨長照時,一般都認為「應該」由自家人來照顧,不能麻煩別人。

「包括我自己也是,認為求助就是偷懶,不負責任。」橋中表示,這個念頭往往讓照顧者陷入痛苦。此外,大多數人認為,長照是家庭的私事,無法與外人商量,也讓照顧者受到極大的精神壓力。

起初,橋中只是受邀參加活動,講述自身經驗。沒想到回響熱烈,尋求協助的人越來越多,因而成立協會,希望照顧者能注意自身的心理狀況,並積極地利用長照服務。「我想告訴大家,其實不需要這麼努力!」橋中說。

日本雖然有長照保險及照護管理師等制度,但橋中坦言,在找到最適合的照護方案前,還是花了五年的時間。「要適時利用喘息服務!」她強調,照顧者一定要充分的休息,不然也會變得情緒化,若是忍不住對家人大小聲,造成的挫折感更大。

橋中建議,在這種時候,深呼吸或是暫時從照護現場離開,都是很好的方法。她笑說,讓家人留宿照護機構的日子,她總會睡上一整天,再看部電影,好好地為自己充電。


 

 

 

 

學放手:想偷懶無須自責
家人最想看到你的笑容


「不要忘了,家人最想看到的,是你的笑容。」橋中提醒,做不好沒關係,想偷懶也無所謂,要懂得原諒自己,也可以適度地依靠被照顧者。

就算生病或是行動不便,被照顧者也希望能減輕家人的負擔。橋中建議,可請教他如何煮飯,或是時常詢問他的感受,積極與被照顧者討論,才是良好的互動。

她舉自身的經歷為例,在祖母剛被確診為阿茲海默症時,因為害怕發生危險,她禁止祖母做任何的家事,沒想到卻帶來反效果。祖母的精神狀態變得很差,時常口出惡言,甚至有暴力傾向。

後來,橋中開始學習「放手」,還會在祖母狀況好的時候,向她撒嬌、央求她做便當,不只減緩了失智症惡化的速度,祖孫兩人的關係,也因此緩和了許多。

「其實,祖母不希望我跟在她後面幫她擦屁股,她希望看到我活躍在舞台上,她希望我得到幸福。」橋中面帶微笑表示,自己能這樣感受,是因為她已經能用更寬闊的心態去看待照護。

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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長照磨心磨力?5部照護者必看的打氣電影!

撰文 :電影看世界/雀雀 日期:2017年04月10日 分類:醫療照護
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人人都得面對老病死的生命過程,但不是每個人都能獲得妥適的照護。如果你正在無私付出照顧著這樣的家人,那是長輩的福氣,但福氣或許也是你的。

社會正在老齡化,長照事務成了我們醫療生活中不得不正視的主要課題。市面上不乏把長照磨心力講得觸目驚心的電影:深受奧斯卡電影獎青睞的伊朗電影《分居風暴》中,男主角就是為了留在家鄉照顧老父而不得已必須得和老婆女兒分居;《愛˙慕》更是因一人得病,而把原本活得優雅的退休音樂家夫妻生活毀掉;霍金電影《愛的萬物論》也把霍金病後其妻子照顧他到逐漸崩潰過程刻畫得鏗鏘有力。

其實人人都得面對老病死的生命過程,但不是每個人都能獲得妥適的照護。如果你正在無私付出照顧著這樣的家人,那是長輩的福氣,但福氣或許也是你的。本文推薦五部看了能感覺到溫暖的長照電影,為想要瞭解更多長照者心路經驗的你加油。

《一念無明》(2017)

圖片/甲上娛樂提供
 
甫受金馬獎最佳新導演與最佳女配角肯定的香港電影《一念無明》終於在台上映了。故事敘述一位社會菁英(余文樂飾演)為了照顧病窩在家的老母而辭了工作、丟了新居、未婚妻也跑了,最後壓力過大而住進精神病院。出院之後父親接他同住,兩人從疏離、磨合到互依過程是電影極感人的敘事所在。本片除了帶領觀眾細細來回檢視疲勞的親子關係,也在後段的利用父子共處時光修補了世代間長年誤會的感情。

《我就要你好好的》(2016)


本片實為浪漫愛情電影,卻具有明顯的長照體質,描述王子般的男主角在車禍半身不遂後,遇上了一個天性樂觀且喜歡與人作伴的平凡女孩。兩人雖如童話故事般地相愛了,但男主角卻不願綁住女主角,希望她能好好地活著並充分去享受花花世界,看似甜美的成全裡其實藏著微言大義,照顧與被照顧或許都是累,但在累裡所滋長而出的愛卻總是特別真

《印象雷諾瓦》(2012)

本片由台灣攝影大師李屏賓掌鏡,講述著雷諾瓦晚年的餘生記事,晚年的大畫家必須仰賴生命維持器入眠,在一票家人與女僕的悉心照料之下才能活著,而活的時候,他都在作畫。電影給了「雷諾瓦的手」不少鏡頭,那隻作畫的手蜷曲而畸形,雷諾瓦的晚年長年受風濕性關節炎所苦,後來他連畫筆都握不住了、還硬是把筆綁在手上、刻苦作畫。那種堅毅、感撼了每一個人

《桃姐》(2012)


許鞍華執導的《桃姐》是一部關於長照的卓越華語電影,故事根據監製李恩霖的真實經歷改編,由劉德華和葉德嫻主演,講一個為男主角羅傑家奉獻一甲子、侍奉主人家四代的女傭晚年中風,羅傑於是為她的安養生活溫暖付出。本片不但柔性呈現出香港老人生活視野,碰觸老齡化社會及養老照護等議題亦屬華語片中的少數,是年不但風光出征國際各大影展、亦勇奪金馬獎最佳導演、最佳男主角和最佳女主角三大獎。

《逆轉人生》(2011)


改編自真實故事,敘述一個跳傘運動後身體癱瘓的富翁,雇用了一為黑人青年作看護,上流社會人士與底層人民兩個世界於是產生了對話,也發展出一段特出的友情,電影讓兩個角色在苦痛的現實人生中尋求到最大的喜樂方式,其溫馨有趣的敘事手法帶有惹人感動的魔力。加上真人影片片尾呼應,讓本片成為長照電影之經典。

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面對「病後」人生,長照不是三、兩天的事

撰文 :天下文化 日期:2016年06月16日 分類:醫療照護
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醫療再進步,仍有其極限,無論是照顧者、被照顧者,在重大疾病或意外前,都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後,都應該先問兩個問題:如何面對復健及迢迢長照路?被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩?

 
作者︰陳清芳 林芝安 劉惠敏
 
如何面對「病後」人生

陸爸爸的身體一向硬朗,某天突然倒下緊急送醫後,才知道中風了。他的妻子和三個兒女看著平常重視形象的陸爸爸半身癱瘓,還得插著鼻胃管、尿管,難掩焦急心疼,卻也別無他法。直到陸爸爸情況穩定,才轉到內科病房照護。

這段期間,家人不放棄任何機會,並設法轉院,始終相信陸爸爸還有機會再站起來,然而在醫院輾轉多日,家人最後終於接受現實──陸爸爸必須臥床、接受照顧。捨不得將陸爸爸送到護理之家,於是家人開始討論要怎麼換臥床、請外勞。
小真是家中長女,也是第一個發現八十歲、獨居在宜蘭的母親「不對勁」的人──母親開始會忘東忘西,變得特別容易生氣,有時甚至會動手打人。

有一次小真帶母親到台北找親戚,一個不注意母親居然不見了,小真到派出所報案,才知道原來母親根本忘了自己是和女兒出門,向人詢問要怎麼回家後,便自行坐上回宜蘭的車。

經過這次事件,小真和家人趕緊帶母親就醫,確認母親罹患失智症。小真和兩個弟妹商量後,決定辭掉工作,搬去跟母親同住,擔負起照顧母親的責任。

太多人沒有做好準備

生、老、病、死,是人生必經之路,在這段過程中,無論是疾病、意外或退化造成的失能、失智,讓每個人都有可能面對照顧與被照顧的現實,就像上述的兩個例子,類似的情況屢見不鮮,但是絕大多數人都沒有做好準備。

中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)與國內保險公司在二○一五年共同進行的長期照顧(長照)調查,凸顯了人們對長照的準備不足:超過九成的受訪者認
同,未來的人生可能會面臨長照需求,卻有近六成受訪者認為不需要長照資訊,七成五的受訪者表示不會主動搜尋長照資訊。

更值得玩味的是,多數人不太清楚糖尿病、高血壓等慢性疾病可能造成的失能風險,若請受訪者推估長照所需時間,多數的回答是不知道或答案錯誤。

「大部分的人是被迫面對長期照顧後,才想要了解長照資訊,」陪伴家庭照顧者多年的新北市家庭照顧者關懷協會(家協)組長岳青儀說,「甚至有不少照顧者照顧多年,仍不知道原來照顧可以更輕鬆。」

需要照護的人口比想像中還多,你、我都很有可能需要及早為長照做準備。台灣人口高齡化迅速是關鍵要素,根據衛福部最新長照報告顯示,二○一五年六十五歲以上失能人數為四十八萬人,預估二○三一年將增加至九十五萬人,不過,青、壯、中年也可能成為需要照護的失能人口,估計約占須照護人口近四成的比重。

失智不是老人的專利

失智症人口也是亟需長照服務的族群,而且人數增加迅速。

台灣失智症協會依盛行率(單一時點或一段期間內,罹患疾病人數占總人口數的比例)估計,台灣六十五歲以上老人的失智人口約有二十三萬,六十四歲以下約有一萬兩千多人,共計約二十四萬兩千多人。

台灣失智症協會祕書長湯麗玉說,失智海嘯席捲全球,依據國際失智症協會發布的《二○一五年全球失智症報告》,失智症是以每三秒增加一位失智症患者的速度成長;據推估,台灣在二○四一年時,失智症增加的速度會達到高峰,平均每天增加六十三人。

「失智症不是正常老化,而是生病了,」湯麗玉指出。

儘管近年失智症逐漸受到重視,但確診率不到三成,也就是說,還有很多失智症患者沒有被關注或被照顧,可能成為社會安全隱憂,例如:失蹤、交通以及居家安全。

病人有悲傷的權利

醫療再進步,仍有其極限,無論是照顧者、被照顧者,在重大疾病或意外前,都得先做好心理準備。在所有可行醫療當下及之後,都應該先問兩個問題:如何面對復健及迢迢長照路?被照顧者的生理狀態是可逆轉還是可延緩?

接著,就是擬定長照計畫的時刻。

被照顧者的失能程度與心理狀態不同,家屬或照顧者的狀態也不一樣,換言之,到底應該怎麼做比較好,沒有固定模式可以依循,有鑑於此,家屬或照顧者更應該及早思量,未來可能需要哪些資源等事宜,才能更彈性應對或配搭離開醫療院所之後的需求。

腦中風是造成失能的主要疾病之一,以此為例,急性期的病人,約有兩成可能因中風或相關併發症死亡;約有三分之一經過復健後仍是重度失能,日常生活無法自理,需要二十四小時照護。

台大醫院老年科主任詹鼎正曾提到,約有三分之二左右的失能者是六十五歲以上的長輩,雖然不同年齡的中風病人,初期神經學症狀嚴重度沒有太大差異,但老年人的恢復能力比較慢,失能及需要長期照顧的機會自然也隨之增加。

家總祕書長陳景寧也指出,的確有非常多家庭,在面對家人中風等重大疾病時,感到不知所措,一心期待醫療能改善病情,甚少在第一時間思考長照問題。
「只有一種人能百分百同理中風那種痛,就是中風的人,」陳景寧說。

家總出版的《家有中風病人∼家庭照顧者出院準備手冊》提醒照顧者,病人及家人都需要調整好心態,也應該保留中風病人悲傷的權利,不必急著要他們「看開」,因為更為重要的是大家一起積極面對,包括:復健、照護等未來生活必須面對的改變。

勇敢說出心中想法

「為何是我?」、「為何會中風(生病)?」無論是突然或逐漸失能的病人,都可能因為身體的疼痛及心理壓力,而感到憤怒、悲傷及無助。中風患者喪失平時最習以為常的語言、自主行動以及生活自理能力,不僅無法工作、人際互動,只能坐輪椅、拄拐杖,甚至臥床,依賴各種管線維生,仰賴照顧適者幫忙餵食、處理大小便、盥洗沐浴。

種種障礙,會讓患者自尊心受損、失去自我肯定價值,這種深深的失落及無助感,會左右患者的情緒,使人變得敏感多疑、悶悶不樂、看任何事情都不順眼、亂發脾氣,甚至怨恨世界。

被照顧者往往很難自己走出憂傷,因此,旁人的協助也就更形重要。

第一步,應該讓被照顧者充分表達自身對疾病的感受、情緒及想法,引導他們把心中的苦說出來,這樣才能設法釐清他們的需求。

從情緒支持的觀點來看,當疾病的痛苦有人願意分擔,感受到被他人關心體諒,照顧者在面對不可預知的未來時,才能更有勇氣。

此外,照顧者和被照顧者都需要對疾病有完整的認識,才能從心理、行為上,妥善配合治療與復健。

以中風病人來說,及早復健有助於改善症狀,進一步提升肢體功能;對於失智患者,雖然病程無法逆轉、總會持續惡化,但積極復健,包括:持續人際互動及學習,多半能夠延緩失智症狀惡化的速度,保有更長時間的良好生活品質。

學習與疾病共處

造成失能、需要長期照顧的疾病,無論復健或治療,往往不可能一夕之間就見到成效。被照顧者及照顧者都應該學習與疾病共處、自我接納,接受無法回復到未生病前狀態的現實,肯定所有復健治療的大、小進展,並試著轉化疾病的意義,如:生病後,家人之間的感情是否更緊密?是否更懂得珍惜彼此相處的時間?

此外,患者更需要感到有機會做決定、為其他人付出以及人際互動,因此給予照護時,應該讓患者在能力所及下,參與勞動、工作或簡單地付出;即便是失語、無法書寫的病人,也可透過手語、卡片或溝通板等輔助工具,讓他們表達想法。如果可以走出病房或住家、機構,參與病友組織或互助支持團體,彼此分享經驗以學習適應疾病的技巧,同時也可相互打氣及鼓勵。進一步還可透過宗教靈性活動、聽音樂、精油按摩、園藝活動等,放鬆自己,也轉移對病痛的注意力。

在傳統的家族觀念下,華人社會對於把家人送到護理之家或是安養機構,往往會感到不安,甚至有罪惡感,被照顧者也很容易產生被遺棄的不好感受。台灣長期照顧發展協會全國聯合會理事長崔麟祥提醒,不應該把將家人送到機構說成是「不得已的做法」,應該當成是「為了給家人更好的照顧」。

這一切的前提是,必須先考量被照顧者可能需要不同程度的照護,再評估居家環境、家庭人力與經濟狀況,這樣才能夠選擇出適合家庭及被照顧者的照護機構。

居家照顧不一定最好

居家照顧不一定就是最好的安排,尤其對於需要更多醫療照護的失能者,在設置護理師、值班醫師的護理之家或長期照顧機構等專業機構,反倒能獲得更好的照護;至於還可以行動的被照顧者,也可搭配安養中心或社區式的日間照顧中心(日照中心)。

不過,機構還是無法取代家屬照顧的責任及功能,被照顧者最需要的仍是家人的關懷。對於抗拒去機構生活的被照顧者,家人若是進行同理溝通,重視後續探視及關懷,則有助於緩解他們的焦慮及不安,也才能安心接受專業者的照護。

長照不是三、兩天的事

簡爺爺和簡奶奶兒女眾多,但只有沒結婚的二女兒與兩人同住,簡爺爺身體不好,平日幸虧有簡奶奶及二女兒照顧。某天簡奶奶跌倒住院,於是幾個兄弟姊妹加上大媳婦輪流請假,到醫院照顧簡奶奶,但簡奶奶總是喊著要找二女兒。

簡奶奶出院後,因行動不便,仍需要家人照顧,二女兒為了照顧簡奶奶,時常向公司請假,工作、家事兩頭燒,後來兄弟姊妹討論,希望二姊辭職,大家再一起平均分攤生活費……

長期照顧,最不能忽視的是「長期」這兩個字。

岳青儀提醒,台灣最常擔負起家庭照顧者角色的,是五十歲至七十歲的女性,照顧時間平均可長達十年。不過,近年也常見約三十歲至四十歲的年輕照顧者,特別是中風等重大疾病造成的失能有年輕化的趨勢。然而,無論年齡及性別,大部分照顧者都沒有照護專業,過去恐怕也很少思考照護問題及責任,每個照護經驗的開始,必定充滿擔心及憂慮。

支援家庭照顧者十年以上,岳青儀發現,在長期照顧的前兩、三年,大部分照顧者會把焦點放在病人身上,也會經歷抗拒面對現實的階段,無論是到處求醫或尋求民間偏方,總希望能夠改善患者的失能狀態。
 
作者︰

陳清芳/
從醫藥記者出發,以公衛社福大小事鋪路,在鍵盤上練功,至今仍未出師,希望將輕盈的、沉重的、美麗的、醜陋的、青春的、老邁的,所見所聞、所思所想,化為跳舞的文字,躍進閱讀者的腦裡。

林芝安/
清華大學社會學研究所碩士,曾任《康健》雜誌主編,作品有《外國旅人遇見台灣驚豔》、《沒有圍牆的醫院》、《真逆齡:醫學實證,超越抗老的大智慧》、《一個人的價值高於全世界──天主教善牧基金會的故事》、《關鍵時刻──邁向全民健保改革新紀元》等書。

劉惠敏/
陽明大學衛生福利所碩士,曾任非政府組織(NGO)工作者、《聯合報》醫藥記者,現為自由撰稿、台灣公共衛生促進協會常務理事,著有《營養聖戰40年》。好奇型,過敏座,小小腦袋趕不上好奇心,人生不甘於一種選擇,採訪書寫是社會參與之其一。


出版:天下文化

書名:台灣長照資源地圖
 

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