痛失至親,悲傷到不能自我 其實過得好,他們才能安心走,心理師:3面向重建新生活

撰文 :愛長照 日期:2017年11月14日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖非當事人)
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家總秘書長陳景寧呼籲「畢業照顧者三重建」,很適合提供給「畢業照顧者」做為重建藍圖:一是「重建身心健康」;二是「重建經濟穩定」;三則是「重建社交網絡」。真的不要讓自己一個人封閉太久,越久會越不容易踏出去。

文/諮商心理師 陳乃綾

 

「養兒方知父母恩、當父母老去需要人照顧時,我怎麼能顧著自己的工作,而讓父母給外人照顧呢?」這是許多人在面臨照顧時的內心掙扎與衝突。所以有些人,他們會辭去工作開始漫長的照顧生活,告訴自己,能多和父母相處一天是一天。

 

「你離開的那天,心情是很複雜的,複雜到無法用言語描述,複雜到連自己的情緒都搞不清楚。」小美回憶起母親離開的那一天,情緒依舊有些混亂;這種「暫時性的混亂」是正常的。喪親的悲傷失落事件,可能讓我們把自己的感覺與情緒都「暫時關掉」,才不會因為太痛苦而難以承受。


失親的悲傷失落 可能會持續幾個月好幾年

 

喪親的悲傷失落通常有五個心理轉折階段,從一開始的否定→憤怒→討價還價 →沮喪,最後才是「接受」。

 

「是的,媽媽真的離開了」、「她不會再回來了」……

 

這五階段的心理轉折可能會持續2、3個月,或是到好幾年也都有可能。接受親人離開是難受的,但也必須要接受,才能夠繼續重建生活-「畢竟媽媽也希望我可以有自己的生活,不用再拖累我了,相信她會保佑我祝福我的。」

 

這些家庭照顧者,在幾個月、甚至好多年的時間,日復一日地照顧某位家人,長時間的只有面對被照顧者,少有機會與他人接觸互動,各方面的反應與人際應對可能會不如從前。

 

此時面對親人離開了,一方面處在悲傷失落的狀態;一方面生活重心突然被抽空而可能感到不知所措。若是還要重新回到不熟悉的工作職場,更會對未知的外在世界與環境產生焦慮與不安;萬一找工作不順利,更會感到更挫折、退縮,對外來失去希望。

 

與親友連絡 重新找回自己的生活

 

家總秘書長陳景寧呼籲「畢業照顧者三重建」,我個人覺得,很適合提供給「畢業照顧者」做為重建藍圖:一是「重建身心健康」;二是「重建經濟穩定」;三則是「重建社交網絡」。

 

建議「畢業照顧者」,可以逐步地接觸人群,先從比較熟悉的朋友開始聯絡。我相信一開始要拿起電話、踏出安全區是不容易的,改變是困難的;可是,真的不要讓自己一個人封閉太久,越久會越不容易踏出去。

 

先找自己覺得安心與安全的朋友小聚,聊聊最近的近況,與自己可能需要幫忙的地方,例如幫忙看履歷表、找工作、去旅行、身體不適、想做義工等等。

 

藉由與親友們開始接觸與交流,重新思考人生接下來的方向與想想做而沒有做的事情,慢慢地探索與重建,走出原本固定的生活圈,用漸進式的方式拓展新的社交網絡,重新找到生活的重心與價值。

 

最後,在此提供一個協助「畢業照顧者」重返職場的管道,可洽家總照顧者專線:0800-507272,此電話專為辛苦的照顧者而設立,有專門的輔導員或心理師來協助你,在你需要的時候,給自己一個和人聊聊的機會吧!

 

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(本文經愛長照授權轉載,原文請見連結。)

 

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當無常變日常、3度和至親死別,韓良憶領悟要為「一個人老後」作準備

撰文 :彭蕙珍 日期:2020年10月12日 分類:最新文章 圖檔來源:劉咸昌攝影
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作家韓良憶的父母和姐姐,在這10多年來相繼離世,讓她感覺到生命無常。荷蘭籍先生又年長她10歲,兩人沒有小孩,她坦言:「我勢必要面對一個人的老後。」

於是,她結交年輕的朋友、尋覓未來居住的養老院、寫好遺囑,她強調:「我不要拖累別人。」

歷經親人的死別,她發現自己變得更成熟了,「我比較活在當下。」而在父母走後,她也轉變寫作方向,以「日常」為主題,「我寫飲食、季節,因我們擁的是日常,它多麼珍貴,怎麼可以不好好面對每一天?」

 

她出生在一個幸福家庭。父親做砂石生意、母親是老師,「他經常帶我們去餐廳吃飯,他很會吃,一邊指著菜說它如何好吃、如何做。」再加上有個很會做菜的外婆,她和姐姐韓良露在耳濡目染下,對吃也頗有研究。

 

婚前就簽協議書、遺囑

 

韓良憶的英文很好,為持續練習英文,1998年透過網路,認識在大學任教的荷蘭籍老公,「我們很談得來,一次相約見面後發現彼此很適合,討論是否可以從筆友變成遠距離交往的情侶。」

 

當時,她從事翻譯和寫作工作,時間自由,「交往時一年飛到荷蘭3次,一次待1個月。」飛行生活疲累,她想安定下來,兩人討論結婚

 

「面對婚姻,我很實際,我們是熟男熟女,先寫協議書、財產的分配和遺囑。她說明:「雖然我不想要離婚,但人生很難講,有些事先講清楚比較好。」

 

「結婚是找個談得來,價值觀不要差太大,能相處的伴侶。」就這樣,韓良憶在荷蘭住了10多年。2013年先生退休後,他們搬回台灣定居,回到人親土親的家鄉,她繼續寫作、主持廣播節目等工作。

 

喪母之痛多年難以走出

 

兒時的韓良憶是個胖妹,在校曾被霸凌。因此,她認為,人生很難求得十全十美,但自己的成長過程也算平順,直到40歲那年母親被檢查出罹患癌症、忽然過世,讓她對生命有許多感悟。

 

「這是我第一次碰到很強烈的生離死別,尤其是她走得很突然。」當時她旅居荷蘭,聽到母親罹癌的消息後,立刻返台照顧,「醫生說她還有半年生命。」沒想到,在一次例行檢查中,母親就這樣走了,「那時我完全不能接受。」

 

「那是我生命中最憂傷的時候。」她落寞道,「那是2003年,發生的SARS已經夠讓人傷心,又遇到這件事。」她花很長時間才走出喪母之痛,「最近我想,可能是她的靈魂不想要受苦,才這麼快走。

 

 

連父親也來不及說再見

 

然而,女兒心中最大的遺憾是,沒能和母親好好告別,「我沒有在她臨終時,在她耳邊說什麼;她的走讓我學會告別,我要彌補!」

 

2011年夏天,高齡87歲的父親心臟病發作,她再度返台、陪在父親身邊。「當時醫生說,父親可以再支撐半年到1年。」沒想到,隔年元月在例行檢查當天出了狀況,他也走了。

 

她依然沒能好好告別,「這是我一直覺得很可惜的事。」後來,一位親戚告訴她,父親「連尿都尿不出來、要導尿,走路很困難。」親戚轉述父親的話:「如果活成這樣,那不如不要活了。」

 

聽到這番話,她知道這是父親的選擇,「我釋懷了。」

 

姐姐早逝讓她了解無常

 

姐姐韓良露的過世卻讓她難以接受,「她真的太早走了,才56歲!」當時她已經回台定居,姐姐生病時每天陪伴,「我知道她已經準備好,接受自己的狀況,只是對先生不好意思,無法陪伴他走未來的人生。」

 

3度和親人的死別,韓良憶學會接受人生無常,「母親過世時,我知道人生無常,但沒有接受;爸爸走了,是因為他不想活了,我好像可以接受,但不太確定;姐姐的走,我了解無常,因此,更接受日常。」

 

於是,她的書寫更貼近生活,像最近出版的新書《好吃不過家常菜》,依照台灣農諺做料理,像1月是大白菜的季節,就做大白菜料理,「夏天有很多瓜,我就寫瓜,也寫麻辣豆腐,吃辣開胃、還可以去濕、流汗。」

 

她強調:「這些都是老祖先留下來的節氣養生,我只是依照時令去吃而已,這是一種自然之道。」她引用美國料理大師費雪的話說:「既然活著就要吃,還要吃得優雅,吃得津津有味。」

 

身為作家,韓良憶認為自己在社會上不是功成名就的人,「為什麼人要分成魯蛇和贏家,人生不應該分輸贏。」年逾50,她很滿意現在的自己和生活,「我們要先愛自己,自己快樂,身邊的人才會快樂!」

 

(協力場地/TAKE FIVE五方食藏)

 

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空巢期來臨、送走年邁父親 顏博文:別把自己鎖起來,以祝福的心,面對人生無常

撰文 :林芷揚 日期:2020年10月05日 分類:最新文章 圖檔來源:陳弘岱攝影
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「我的父親今年二月往生了,如果沒有修行,我一定很難過,一定會哭得很厲害,可是我相當平靜。我覺得『往生』就是『往』下一個『生』。」說話的顏博文沉穩內斂,言語中透露著科學人的理性。

64歲的他3年前卸下聯華電子執行長一職,不是退休,而是接任慈濟慈善基金會執行長,震撼各界。事實上,顏博文學佛已久,早在25年前尚未接觸慈濟時就已茹素;令人驚訝的是,他自幼信仰的其實是基督教。

年過耳順的現在,他仍在修行路上,但對人世間不斷流轉的無常與執著,已有超越常人的深刻體悟。

顏博文的老家在高雄,幼時跟隨在台電工作的父親,舉家搬遷至宜蘭,住進了宜電新村。半世紀前的台灣,物資缺乏,顏家同樣不富裕;排行老大的顏博文還記得,年紀各差3歲的三兄弟,穿的是同一套中學制服。

 

幼年信奉基督教,成年後改持開放態度

 

他回憶,當時放學後常遇到傳教的修女,為孩子們提供點心、講聖經故事,「從小就對基督教印象很好。」有一次,他罹患皮膚疾病,難受得不得了,父親帶他去羅東聖母醫院看診,講得一口流利台語的醫師也是位神父,「很親切,而且真的把我的病治好了。」(註)

 

學生時代,他虔誠信仰基督教,晚上參加詩歌班、週日上教會做禮拜。高中畢業後,顏博文就讀清大化工系,對物理、天文、太空很有興趣。大一暑假,他找了相關書籍來看,「是不是真的有上帝創造了宇宙,我不是那麼確定。」

 

根據聖經說法,上帝是創造世界的造物主,這對一個「科學人」來說,有點難以理解。他對宗教信仰的看法變得開放,接近無神的思維。

 

學習打坐有心得,接觸佛教經典改信佛

 

「我對基督教還是非常尊敬,很多教義我認為跟佛教的精神是一樣的。基督教講博愛,佛教講大愛,都是宣揚善的理念。真要說有差別,就是基督教有個造物主,佛教是強調因緣果報。」

 

顏博文解釋,「佛教認為經過修行,人人可以成佛,基督教是透過上帝才可以得永生。」「佛,就是渡己渡人以後達到完全開悟的境界,這對學科學的人來講是可以接受的,因為你自己可以決定。」

 

進入聯電後,顏博文從工程師做起,繁重的工作壓得人喘不過氣。於是,他20多歲就開始打坐,曾跟隨一位師父學習。「他教你concentrate(專心)到某個焦點上,比較不會去想有的沒的。」

 

每天打坐30分鐘,讓壓力有了出口,多年下來,顏博文對打坐愈來愈有心得,「你會感覺到有『氣』從脊椎一節一節上來。」氣通了,疲勞、肩頸痠痛隨之舒緩,讓他獲益良多。

 

打坐與宗教有些連結,他開始接觸佛教相關書籍與經典,像是《心經》、《金剛經》等,慢慢發現「宗教有它的道理,裡面講的話是可以驗證的。」他逐漸轉為佛教信仰,40歲不到就與太太一起吃素。

 

接任基金會執行長,導入企業管理思維

 

2005年,顏博文被聯電外派至新加坡,妻子同行。想當義工的太太加入當地慈濟,顏博文從她口中聽聞不少助人故事,深受感動。返台後,他2010年成為授證的慈濟人,並於2016年擔任慈濟慈善基金會董事、2017年接任執行長,以企業管理的角度重整組織。

 

從企業跨入宗教性慈善團體,「重視獲利」的價值觀急轉彎成「追求個人成長」,「法理情」的嚴謹首次撞上「情理法」的柔軟,大企業行之有年的權責分工、績效考核在這裡也得重新建立與溝通。3年來,顏博文的每一天都是挑戰。

 

時代快速變遷,法律制度、資訊傳播、社會文化等大環境變化劇烈,成立逾半世紀的慈善團體如何在社會變遷下調整經營管理模式、與社會大眾有效對話,甚至做好危機處理,都是大學問。

 

「尤其法令上面,政府有一定的要求,不管是資訊透明、財務報表,甚至對董事會的規定等等,都是這幾年才有的,你就要來宣導,內部要做稽核,還有外稽等等。」顏博文說,他現在每天4點起床、7點開會,整日行程滿檔,沒有假日。

 

 

中年通透人生無常,坦然面對父親逝世

 

工作繁忙,回高雄老家探視雙親的時間也不多。高齡90多歲父親今年初離開,顏博文不諱言心裡有些遺憾,但沒有撕心裂肺的傷悲,因他早已通透人生無常

 

猶如四季輪轉、花開花落,日復一日,世間所有事物都是變動的,沒有恆久的存在;生命如此,幸福與快樂也是一樣。

 

「有一天我們都要走,你擁有的東西都是短暫的。」顏博文認為,世俗的快樂來自於感官,本不會長久,「即使我在一家公司當到執行長,但我把這個快樂程度調低。」「你如果愈執著於當下,等到過去之後你愈捨不得,帶來的痛苦是相對的。」

 

正如佛法所言,諸行無常、諸法無我,「真正的快樂幸福來自於,你體會到這個道理的時候,所得到的法喜,這會讓你成長。」

 

明白生命的本質即是無常,透過日常生活不斷實踐,當親人逝去、啟程往下一個階段時,「你能夠用平淡的、開放的心胸面對,痛苦跟難過的程度不會那麼大、時間不會那麼長。」生死輪迴,無死無生,顏博文很坦然。

 

迎接空巢不焦慮,用祝福的心取代擔憂

 

人生,時時刻刻都是修行。送走父母是一道必須跨過的檻,放手子女何嘗不是另一項功課。「小孩子長大離開了、父母親往生了,真的是一個空巢。」

 

顏博文的獨生女兒高中遠赴英國求學,直到研究所畢業才回到台灣,長達10年不在家。談起寶貝女兒,顏博文笑得開懷,又特別靦腆。2012年珊迪颶風(Hurricane Sandy)重創紐約,想起女兒當時正在紐約大學唸書,隻身一人,他仍心疼不已。「也曾經生病,你也沒辦法照顧她。」

 

不過,他想告訴同樣身在空巢期的父母:

 

「一直擔心小孩,你不如祝福他。你替他們擔心,其實是傳遞你憂慮的波給他們。我相信、科學上也有驗證,你如果一直想這個人很糟,那真的會不好。」

 

「所以,你不如用祝福的角度,相信他們可以克服困難,正向替他們思考。你自己要把心打開,不要把自己鎖起來。」

 

研讀佛學多年,他特別喜歡《金剛經》說的「無我相、無人相、無眾生相、無壽者相」,不執著在「我」。他坦率地說,自己也常常做不到,但盡量朝這個方向努力。

 

採訪當天,午後窗外的鳥語婉轉,傍晚旋即成了雨聲淅瀝。大自然無時無刻變幻莫測,眾生皆然。無常,其實就是日常。若能為心留下一方寧靜,映照天光雲影、觀照娑婆世界,修行路上,即是幸福。

 

註:天主教為基督宗教教派之一,又稱「舊教」,與稱作「新教」的基督教素有淵源。

 

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50歲以後,愛與無常是生命的禮物!正念教我的事:每一天、每個當下都值得珍惜

撰文 :吳錫昌 日期:2020年09月18日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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小孩子得不到糖果時會用哭鬧來表達,長大後,當無法滿足或得不到所要時,我們雖然學會壓抑情緒,但那種失望的感覺仍然是存在的,只不過它以另一種方式呈現,且陰魂不散地影響到日常的生活。

我們都害怕威脅幸福的一切可能,那是潛藏在意識表面之下的,對於一個長期處在照顧壓力下的家庭,那是一種恐懼感,對於變化和失去擁有的恐懼。

對於照護者和被照護者,所謂的正念可以幫什麼忙?

珍惜每一個當下  

 

老王是一位輕度帕金森氏症的患者,他年輕時是位攝影師,從事電影拍攝和剪輯,有很多大眾印象深刻的經典相片都出自他之手。在近七十歲時退休後,成為全職的志工,幫忙宗教團體拍攝紀錄片或平面攝影。

 

當老王同時出現輕度認知障礙時,太太對他在生活習慣的變化感受最深刻。一向很愛乾淨的他,竟然可以一連幾天不洗澡,衣服不換也沒感到飄出了異味,接著是大小便失禁、尿在褲子上。多才多藝的老王,對攝影的熱情漸漸消失,脾氣也改變了,以往溫和的個性現在變得易怒而多疑,買東西時總覺得別人故意為難他或想騙他。

 

他對自己身體的變化並非一無所悉,對自己記不得感到沮喪,希望能夠有治療或延緩的方式,但愈是焦慮,病情惡化得愈快。最後他瑟縮在家中,日漸失去生活自理的能力。

 

老王夫婦很恩愛,王太太強烈希望能改善先生的退化,她用盡方法,帶他去看醫生、鼓勵他參加活動或者上課,儘管太太連哄帶騙,老王對一切總是興趣缺缺。王太太自己也積極的參加各種心靈課程,接觸宗教,試圖調整心態,接受這種改變。

 

王太太出現在我面前時顯得很無助,但仍然渴望地問我:「有什麼好方法能夠把那造成痛苦的原因去除?」當我告訴她老王的身心狀況無法逆轉,只能延緩他的失智速度時,她表現出一副很能理解的態度,我相信她一定詢問過很多人,並試過任何可能的方法了。

 

王太太說:「我告訴自己,他是因為生病了,他會這麼麻煩也是身不由己。」但我知道她內心深處在吶喊著:「我不能接受這個樣子」,心中有一幅熟悉的老王模樣,她想要回到原本無憂無慮的生活方式。

 

老王出現了,他在隔壁的另一個教室接受失智團體的認知課程,課程結束,探頭尋找太太,看到大家仍在上課,又縮頭回去了。我招招手請他過來,也示意王太太去帶他進來。

 

老王穿著潔淨的白衫黑褲,帶著害羞的表情,溫馴地接受太太的牽手,來到大家面前。從老王的臉部輪廓依稀可感受到他年輕時的英俊神采,現在他滿頭白髮、微駝著背,看起來只是一位普通的老先生,很難想像他在運用鏡頭拍攝時的銳利眼神與專注表情。老王順從地聽太太的話,用微笑和我與班上的同學們打招呼。

 

課程結束後王太太帶著老王先行離開教室,看著他們一路相扶持的背影,我心想著,這堂課程可以幫助老王夫婦什麼呢?面對未知的老化,害怕失去所擁有的幸福,這是所有照顧家庭所面臨的深深恐懼。

 

改變是常態

 

正念教給照護者的第一件事:我們總以為現在擁有的一切都是理所當然,當它們要消失時,心中產生很多不捨,甚至憤怒,覺得自己的東西被偷走了,殊不知改變是一種常態,那是老化的過程。若無法看到本質的變化,就會產生很多的恐懼。

 

正念課程成功處理疼痛的方法就是學習「與痛苦共處」。正念的運轉機制經過四十年來的科學實驗與嚴苛的臨床檢視,令人驚訝的是,單是接受疼痛無法改變的事實,而不與之對抗的心態,就可以產生緩解疼痛的效果。這種效果經過實驗的比對,竟和止痛藥一樣有效。與痛苦共處不只是指身體上的疼痛,「與老化共處」也同樣適用。

 

老化過程中會出現的痛苦是身心退化的壓力:

 

心理上:

 

與人群、社會或家庭脫節的失落感。

 

生理上:

 

感官功能的喪失與無法自我控制。

 

認知能力與體力日漸衰弱:面臨生命有一天消逝的無常。

 

正念不是魔法,也非奇蹟,只是學習停止批判,並接受事實不再逃避。對未知的事一旦給予空間,那種恐懼感就會減輕,這空間也是調整自己的心態的開始,無論任何處境,很多的「不甘心」、「不能接受」都會慢慢消除,而不會成為怨恨或停止成長的源頭。

 

夫婦之間、子女與雙親、彼此緊密連結的親人,對另一方經歷身心變化,同樣都會感到焦慮和痛苦,有時候照護者會經歷重大的失落感,身心也處於脆弱不堪的狀態。對於照顧至親所愛,當照顧的需求開始之時,很少人願意去理解,什麼時候是照顧結束時,還是期望有一天老化可以逆轉,毋需被照顧呢?

 

當下更重要

 

請看由龍牙禪師所作的一首唐詩,「朝看花開滿樹紅,暮看花落樹還空,若將花比人間事,花與人間事一同。」它的比喻很淺顯:人間事和花開、花謝一樣無常,早上看到繁花盛開,晚上花落留下空枝,人生何嘗不是一樣的道理。但當人處於盛世,會以為這是永遠,很少人願意真正去理解,它終有一天會殞落的道理。

 

 

面對可以預知的無常,你的愛是化作一份祝福呢?還是生命中的一份詛咒呢?愛與無常是生命的禮物,可以被轉化為動力。活著不在他時,如果沒有這份提醒,我們會把目前所擁有的視為理所當然,並不斷地希望它更好,無止盡地追求更為圓滿。

 

更深入的理解是:每一天、每個當下都是值得珍惜的,即使這個當下不是快樂的經驗,也依然值得珍惜。這也是正念最重要的核心。

 

著名的本篤會修士大衛‧斯坦德爾拉斯特(Brother David Steindl-Rast),他的著作《好日子》(A Good Day)中告訴世人,不要以為今天只是無盡日子中的另外一天,今天是特別給你的一份禮物,同時,是你目前唯一擁有的禮物,因為今天所發生的事可能是第一天,也可能是最後一天。

 

他說:「我們都應敞開心靈去領受這個禮物,以無限感恩的心去接受它,並讓這祝福充滿你,直到你遇見的每一個人都能被你祝福,被你的眼神、你的笑容、你的觸摸所愛。只要有你存在,就讓感恩滿溢,讓祝福圍繞你,這便真的成為好日子。」

 

讓自己活在當下

 

正念教我們如何調整心態,去活在當下的每一瞬間,去接受與感恩生命中的每一刻。從早上起床,感受到晨曦的光影,睜開雙眼看到周遭的色彩,感受到親愛的人仍在身旁,就在此時此刻,你已擁有幸福的一切。

 

活在當下,會縮小照顧過程的痛苦,緩和對未知的恐懼,並轉化成祝福的力量,讓愛成為永恆。

 

我告訴老王的太太,如果她能覺察所處的情境:老化或智力退化是長期的趨勢、無法逆轉的過程。如果想讓自己和王老先生過得更快樂,可以調整自己的心態,去接受老化的過程,允許生命以它的方式進行。

 

花開花落,四季更替,人生不也是如此嗎?

 

接受老王智力漸漸衰退的事實會帶給彼此更大的空間與自由,讓生活更有品質。王太太可以給予老王更多認同與耐心,不必太勉強他一定要有改善,甚至變得更好,這些期望都會造成他的壓力,反而使他更加害怕與退縮。珍惜當下時光,把每天的相處、每次的交流、每分的共享都當作永恆的珠寶,細細品嘗、好好玩味。

 

辛苦的照護者很常見的情況會是像王太太一樣,很容易產生情緒、批判起被照護者。或許對方連再簡單不過的事也處理不好,而惹得自己發火,唯有當照護者可以用不批判的態度與老化共處時,才能給自己和受到照護的人以慈悲力量,走過這一段漫漫長路。

 

老王的太太再次出現課堂時分享了心態的調整,這段話讓大家深受感動。

 

「我看到從前的他,有能力、有理解力、健康、充滿熱情與愛;我現在應體諒,他生病了,無法了解我的意思,可能也不知如何做比較好。」

 

「或許處在如迷霧般的絕望之中,但他仍有自己的尊嚴,我對他的溫柔、體貼與關懷仍然無比的重要。我仍是他的妻子,他也仍是我深愛的丈夫,或許今後的前途無法漸漸光明,但應對現況抱持希望,享受當下,日日是好日。」

 

「雖然我也會脆弱或陷入迷茫,但比起同情或擔心,你願意此刻與我相伴,那就是最大幸福。」

 

王太太最後這句話,是對不在場的老王說的,我們相信老王會領受到這份心意。

 

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(本文摘自《不累的生活:正念紓壓,讓照護更得心應手》,四塊玉文創出版,吳錫昌著)

 

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罹癌7年後,學會順其自然!隨時等待無常來敲門,名醫林肇堂:我的人生已很幸福

撰文 :韋麗文 日期:2020年08月14日 分類:最新文章 圖檔來源:聯合報提供
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「老師,你胸部那邊有點問題,有一塊小小的結節。」林肇堂的學生,也是台大醫院健康管理中心主任邱瀚模看了健康檢查後的影像,憂心地提醒老師。

林肇堂很快就去找台大醫院的影像醫學部張允中教授。經驗豐富的他,看了電腦斷層掃描的影像很是輕鬆,「看起來像是胸腺的腫瘤,一顆,圓圓小小的,大約直徑二公分,沒有向外侵犯的跡象,不像是惡性。」

 

一顆小小的胸腺瘤埋在胸口,卻是林肇堂心中沉重的石頭。林肇堂左思右想就是覺得不妥,進一步追問該怎麼辦?「你都沒有症狀,就不用理他,放鬆心情出國去,三個月後再回來檢查一次,如果沒有變大,未來每年追蹤一次就好了。」

 

於是林肇堂就放心地到美國去參加消化醫學會,到了五月下旬才回台大醫院再作一次胸部低劑量電腦斷層檢查,跟第一次檢查結果一樣,腫瘤沒有變化。張教授建議再等等,追蹤吧!

 

不行、不行,總是覺得不放心。林肇堂果斷決定,「這樣好了,如果開刀會不會很困難?」他找上了台大醫院胸腔外科陳晉興教授,他爽快地說,「這個手術很簡單,用胸腔鏡進去,一丶兩個小時就可以搞定。」

 

手術確實簡單,第二天就可以下床活動,第三天就準備出院。切下來的腫瘤只有直徑約兩公分大小,邊緣完整,看起來像是良性的腫瘤。正當他收拾衣物準備出院的時候,病理科主任卻來了,說:「好像有點問題。」

 

事實上,問題大了!病理報告顯示,腫瘤是惡性的!更糟的是,裡面的細胞混合兩種不一樣的癌細胞,一邊有神經內分泌癌細胞,另一邊是鱗狀上皮癌細胞。癌細胞又沒有莢膜,也就是說,有莢膜的癌細胞會被包裹起來,而沒有莢膜的癌細胞則比較不乖,具有侵略性。

 

「我們也是第一次看到,胸腺裡面有兩種混合細胞癌。」林肇堂的情況棘手到連見多識廣的台大群醫都傻眼。「我們再來開會看看該怎麼辦!」病理科主任說。

 

「怎麼辦,我也沒開過這種看起來是良性,結果是惡性的。」陳晉興教授也說。從準備出院到跌落谷底,從良性變成惡性。「我真的是慌了,我也不知道該怎麼辦。」身為台大名醫的林肇堂坦然述說當時慌張的心情。

 

美國缺乏經驗 日本專家:再開刀清乾淨!

 

命運就掌握在不放棄的人手上。林肇堂想起在美國匹茲堡的學長關世藩醫師,他的老闆是美國胸腔病理學會的理事長。林肇堂聯繫後,立即將病理切片快遞到美國去,試著尋訪海外名醫的意見。

 

經過再度確認,沒有期待中的翻轉消息,美國的病理專家也確定是混合瘤,而且預後不好,建議找腫瘤科與放射科,進行化學治療與放射治療。

 

由於美國的健康檢查費用很昂貴,因此並不普及,幾乎不曾發現過這樣早期的胸腺癌。美國經驗裡,等到出現症狀的胸腺惡性瘤病患,往往都只剩下半年到一年的生命

 

不過,美國專家卻點出了一條道路。因為日本的健康檢查很盛行,臨床上,碰到意外發現早期胸腺惡性癌的機會大一點,建議往日本去找,日本德島大學的胸腔外科主任近滕和也(Kondo Kazuya)教授,可能曾經手術過這樣的病人。

 

林肇堂尋尋覓覓,兩人火速建立了e-mail聯絡管道。近滕教授問了幾個問題「開刀之前判斷是良性還是惡性?」「開刀時,有沒有把整個腫瘤及周邊的縱膈腔清除乾淨?」「周圍的淋巴腺有沒有清除乾淨?」當然沒有啊!當時判斷是良性,只把那惱人的二公分腫瘤拿掉而已。

 

近滕教授強烈建議,在兩周內,立即再度手術,不僅要把縱膈腔全部打開,可能剩餘的胸腺組織全部拿掉,淋巴腺清乾淨,甚至是心包膜外的東西都要拿掉,「全部弄乾淨!」手術之前,把全身總掃描一次,核磁共振、正子掃描統統來,務必確認身體其他的部位有無轉移,有轉移就一起開掉。

 

如果錯過兩周黃金期,原本開刀的傷口會沾黏,導致再次手術的困難度,林肇堂毅然決定請陳晉興醫師二度執刀。陳晉興問,要用兩側胸腔鏡的微創手術,還是要鋸開胸骨進行開胸手術?林肇堂爽快回說:「我認命了,你卡打拚點,用開胸手術!」

 

鋸開胸骨,三十公分刀疤畫過胸口

 

第二次開刀住院,可就久了。林太太替他照了一張手術後的相片,胸前一條長長的紗布下面,正是鋸開胸骨以後,長達三十公分的手術傷口。

 

如今,林肇堂打開衣襟,一條疤痕直直地畫過胸口。他說,開胸的傷口很大,那時候當然很痛苦,現在卻成了勳章。每天洗澡的時候,都再再地提醒著自己:「我生過病,留下這麼大的傷口,這個傷口改變了我的一生。」

 

對林肇堂來說,開刀的傷口固然疼痛,更疼的是,從雲端掉下來成為病人的痛苦。

 

「我一直是個健康寶寶,就這樣莫名得到一個癌症,莫名其妙地開了一次刀,莫名其妙地又開了第二次刀。未免也太倒楣了吧!然後呢?再來是什麼?」分析了第二次手術切下來的病理組織,確定沒有發現轉移的跡象。

 

接下來改由台大醫院兩大腫瘤科權威醫師鄭安理教授與楊志新教授接棒治療。林肇堂感嘆說,平常是合作愉快的同事,怎麼我現在「掉下來」,變成他們的病人了。

 

肺癌權威楊志新教授主張積極治療,接下來半年,林肇堂應取消所有演講與出國行程,每兩周做一次化學治療,以及六次的放射治療,胸腔、食道都在照射範圍。

 

鄭安理教授則持反對意見,因為只是一個很早期的癌症,雖然擴散性很強,但是化學治療與放射治療之後,胸腔發生併發症與纖維化的風險更高,不如復發時,再治療也不遲。

 

如何抉擇,他說:「我當然喜歡鄭安理教授的建議啊!我打死也不要現在就開始那麼複雜又辛苦的治療,所以我選了鄭安理教授。」反而鄭安理還提醒,楊志新才是胸腔腫瘤科專家喔!

 

實情是短短不到一個月,雲霄飛車般的急劇變化,連林肇堂都快要撐不住了,他忍不住回嘴,「算了、算了,我應該不會那麼倒楣,到頭來,麻煩的事情怎麼補都補不完,我只是來作一個健康檢查而已耶,我就是很衰啦!」

 

如蒙大赦的林肇堂,提著行李高高興興地「逃」出院了。當林肇堂在台大醫院掛號窗口等著領取重大傷病證明時,病人疑惑的問他,「林教授,你在這裡幹嘛?」「領重大傷病啊!」「嗄,醫師也會生病喔!」

 

林肇堂從沒想過,人生如此戲劇化轉折,他一輩子以光耀台大醫院為志業,整天構思要如何在醫術精進,卻從一個醫界精銳突然變病人,這樣的摔落著實痛苦。出院後,林肇堂提出辭呈,當時他五十九歲。

 

如今他釋然大笑、自我消遣說:「那時候好多人好高興喔!」因為他曾當過台大醫院副院長及內科主任,多少優秀後進等著往上爬,如果他繼續留在台大,後面的人機會渺茫。不過塞翁失馬焉知非福,他說,若不是早點離開台大醫院,怎會開啟在輔仁大學的另一個人生?

 

林肇堂從台大退休後,到輔大擔任客座教授,初期只答應開一堂課,準備好好對抗這個意外的癌症。但在江漢聲校長力邀下,在二○一二年,同意擔任輔大醫學院院長,一路陪著輔大醫學系成長。

 

林肇堂網羅許多醫界精英加入,二○一八年,輔大附醫也開始營運,得到在地居民信任,醫院運轉愈趨成熟。

 

此時,中國醫藥大學蔡長海董事長向林肇堂招手,盛情難卻下,他答應轉任中國醫藥大學附設醫院消化醫學中心院長,致力提高中台灣腸胃醫學水準,也希望促成中國醫大與台大、輔大的交流,期待醫藥大學與綜合大學互相激盪出精采的火花。

 

追溯罹病原因,恐長期造影檢查造成

 

他回頭追尋自己罹患極罕見的惡性胸腺瘤原因。所有文獻報告都指出,胸腺瘤與暴露於放射線照射有關。

 

他猜想,一九八三年到一九八四年間,擔任腸胃科總醫師時,連續兩年執行內視鏡逆行性膽胰管造影術(ERCP)檢查,那是消化系醫師施行最困難的檢查,醫師必須在X光指引下,用胃腸內視鏡一直插到病人的十二指腸,再將造影劑注射到膽管、胰管內,以觀察膽管或胰管的構造。

 

雖然當時都有穿很簡單的防護鉛衣,但脖子、胸口可能都暴露在放射線下而不自知。

 

 

如今癌後七年,問林肇堂,回首當時作的醫療決定,是正確的嗎?會不會做得太多?會不會做得太少?他沒有猶疑地答說,因為人生永遠是一條單行道,只能選擇當機立斷。

 

但不是草率地做出決定,要相信科學證據,信任專家,把握現有的知識,「Do my best」,然後就順其自然,等待結果,「Let it be」。

 

如今,他每年接受一次全身健康檢查,每半年作一次胸部低劑量電腦斷層檢查,「如果有一天回診,發現癌症復發或是已經轉移,我會很難過,但是不會驚訝,因為我已經準備好了。」原本醫師說只剩下半年,不僅度過五年存活期,如今到了第七年,女兒成家、又有了三個孫子,一切已經安排妥當。

 

「我就像當年莫札特被黑衣人委託譜寫『安魂曲』。當有一天,那位黑衣人來敲門時,就是我該走的時候了,因為安魂曲是為自己譜的。

 

我隨時等著黑衣人來敲門,因為我的人生很豐富丶很幸福。我會說:『原本我N年前就要死去的,又讓我多活了N年。啊,它終於來了。』」

 

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(本文摘自《我是醫師 我得癌症》,聯合報-健康事業部出版,聯合報著,出版日期:2020/06/18)

 

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撰文 :李春杏 日期:2020年08月11日 分類:最新文章 圖檔來源:達志(示意圖,非當事人。)
示意圖,非當事人。圖/達志
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母親還是放不下小亞打算把她接回家,竟遇上連續的瘋狂大雨,老天爺,想問祢,究竟還要經過多少考驗,我們才不會繼續哭泣?

至親至愛的困難選擇題

 

以前悶的時候很需要找人聊聊,現在不曉得是因為年紀的關係還是歷練不同,遇到難受的事情,反而很需要靜一靜。一靜下來病人的故事就湧上心頭,接著,便想要把它記錄下來。這些年,病人的故事總是陪著我度過最低潮的時候。

 

三十歲時的我在幹嘛呢?是一個孩子的媽,努力工作嘗試扮演好生活中的多重角色,從單身跨入婚姻又當了母親,經歷人生中很多有趣的變化。

 

但小亞的三十歲呢?是一個小公司的行政美編,同事自己開業當老闆挖角她相挺幫忙,所有大小事物都要一手包辦,還包括吃定小亞努力不多話的堅忍性格,連續積欠她好幾個月的薪水,只說等公司穩定成長就會好好彌補她。

 

是啊!情義最好用也最薄弱,現實的殘酷就在於嘴巴說的情意從來經不起考驗。

 

黯淡無光的三十歲

 

七月初小亞跟主管一起去大陸業務考察,結果不知什麼原因第二天的餐桌上,小亞突然雙眼上吊、牙關緊閉、四肢僵直,緊急送醫做核磁共振,結果是:基底動脈阻塞。

 

老闆速速連絡她家人,還不忘提醒對方要準備好高額的醫療費和返台專機費用,期間,沒有任何一句關心員工以及家人是否有準備上的困難,冷漠的態度令人咋舌。

 

來到急診的小亞昏迷指數呈現:E1VEM2(睜眼反應:對刺激無反應;說話反應:氣管插管無法正常發聲;運動反應:對疼痛有伸展僵直),電腦斷層報告出來是:顱內出血(ICH ),必須緊急安置加護病房觀察及治療。病況雖有度過危險期,也順利拔掉氣管內管,但小亞終究沒有醒。

 

在應該發光發熱的三十歲這一年,小亞成了必須接受長期照顧的一員。

 

真正嚴峻的考驗是從出院準備開始,首先家屬就得面臨選擇接回家照顧還是安置機構。通常一般住家的設計很少會做成無障礙設施,若要安置機構又擔心年輕的她會經歷不必要的騷擾,就這樣來來回回地討論和尋找。

 

最終母親還是放不下小亞打算把她接回家,但輔具準備和居家環境大整頓皆是不順,又遇上高雄某陣子連續的瘋狂大雨,小亞的母親不禁對天吶喊:「老天爺,想問祢,究竟還要經過多少考驗,我們才不會繼續哭泣呢?」

 

殘酷的醫療費用

 

小亞來自一個家境普通氣氛和樂的小家庭,是爸媽眼中的乖女兒,也是弟妹尊重的好姊姊,太幸福的日子總讓人感覺有些惶惶不安。弟妹都還在外地就學中,從事勞動工作的爸媽只要再辛苦拚一、兩年就可以輕鬆,沒想到風暴就降在人生美好的願景前。

 

命運的安排總是超乎想像,來得又急又快,傷心只能抒發情緒。現實的殘酷在每三天付一次六千六百元看護費的時候,提醒著你要趕快想辦法,因為沒有錢,什麼安排都不成事。

 

我問過我家老爺這問題,若小亞是我們女兒該怎麼辦?老爺說:「面對至親至愛,所有選擇都是困難。」

 

我同意。此時在我腦海中浮起曾經聽過的故事,排除大富大貴,通則幾乎都是擁有完整的私人保險規劃,才能為風暴中的家庭,爭取一些喘息的機會。

 

錢不是萬能,但沒有錢就是萬萬不能,瞬間這話變得一點也不俗氣了。

 

小亞媽媽頭上白髮多了好多,面容憔悴吃不下睡不好,我答應她出院之後,若有照顧上的問題找不到人問,我願意做支援部隊。她向我道聲感謝,我同時也請她答應我,好好照顧自己身體。

 

她說:「春杏,為什麼現在我只要看到小亞以前充滿笑容的照片,我的心就好痛,為什麼要讓這個好女孩承受這一切,你教教我該怎麼做才能放下、才能甘願啊?」媽媽在電話那一頭哭慘了,我在這一頭也聽得心也好酸。

 

小亞媽媽對不起,此刻,我暫時沒有答案。

 

 

阿杏小語

 

即便整整寫了一篇,還是寫不出母親眼睜睜看著女兒受苦的椎心之痛。突發事件檢驗著家人間扶持的能量充足與否,而關係如同骨牌,當一個人愁苦時,也會壓倒另一個;當一個人喜樂時,也會影響另一個。

 

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(本文摘自《陪你到最後,安寧護理師的生命教育課:春落下的幸福時光》,四塊玉文創出版,李春杏著)

 

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