臨終的幸福死練習 盡情吃喝好過限制飲食

撰文 :時報出版 日期:2017年11月07日 分類:美好告別
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我認為生命接近末期的患者不需要限制飲食。我深信,重視「盡情享受自己所喜愛的食物」,比起注重營養均衡、減重,更能壓倒性地帶來好的結果。

文/石賀丈士

 

盡情享用喜愛的食物 罹癌後以補充營養為第一優先

 

提到飲食,應該很多人有過在住院過程中食慾低下的經驗。其原因可能是來自於病情或藥物副作用的影響,不過醫院的飲食很難讓人感受到「吃的喜悅」,應該是最大的問題。盡情享用自己喜歡的食物,能為人帶來充沛的活力,因此再喚回食慾的例子,不在少數。

 

所以,尤其是針對末期的患者,我都會交代「短時間內只要吃你喜歡的食物就可以囉」。同時也會建議他們,「多喝一點碳酸果汁或是吃冰淇淋也可以」。

 

因為醫院裡的醫生或護士沒有人持同樣的言論,因此病患幾乎都會驚訝地問我,「真的嗎?」然而事實上,這是營養學上合理的方法,實際上也有許多病例透過自己的力量恢復食慾。

 

一名胃癌患者在出院後一個月只喝可樂,可是他自然而然地恢復了食慾,可以再次吃下他所喜歡的食物。另外一位肺癌患者在出院後的數個月間,只吃他愛吃的紅豆冰淇淋,但是他的健康狀態比住院期間還要好,壽命也遠遠超過醫師所宣告的餘命。

 

說起來,生命末期一旦食慾大幅降低,身體便幾乎處於營養失調的狀態,一般的飲食都無法吸收。在這樣的狀態之下,身體可以在沒有負擔的情況下分解的,就是糖分和碳水化合物。自古以來,我們有著身體不舒服時便以白粥或是白烏龍麵簡單帶過一餐的飲食文化,這可以說是先人卓越的智慧。

 

只是,對於因為癌症等疾病導致生命接近末期,目前為止經口攝取的飲食幾乎是零的病人而言,即使是白粥或是白烏龍麵門檻還是太高,無法順利進食。可是,如果是碳酸果汁或是冰淇淋,因為口感滑順,不須咀嚼即可吞嚥,有著容易攝取的優點。

 

像這樣用最不增加身體負擔的方式開始攝取糖分,體力便會一點一點恢復。接下來,身體自然會想要攝取三大營養素的另外兩項,也就是蛋白質和脂質。最棒的是,病人不但可以盡情享用喜歡的食物,同時也能期待免疫力的活化。

 

順帶一提,社會上有人主張「以限制飲食、斷食來治療癌症」,我並不建議。罹癌「之前」和「之後」,對於飲食的觀念必須改變。

 

罹癌之前,適度地限制糖分或蛋白質的攝取,對於預防疾病有一定的效果。然而,在罹癌之後,只要營養不足,免疫力便無法運作,因此,大快朵頤自己喜歡的食物遠比限制飲食更好。如果不攝取糖分,腦部會率先衰退,提升罹患失智症的風險。如果不攝取蛋白質,會導致肌力衰退,使得臥病在床的可能性提早發生。斷食更是荒謬,癌症患者一旦斷絕飲食,一下子就會瘦成皮包骨。

 

在前項所提及的「臨終前想做的事情」中,許多人都列舉了吃這一項。有一名癌症患者在親人家屬的協助之下,最後一個月幾乎每天都大享口福。他拜託家人「幫我買那家有名的煎餃」「今天我想吃那家的美乃滋蝦球」,每一次都吃個精光。而後,他帶著微笑,彷彿被幸福感包覆一般,順利離開了人世。

 

我覺得這實在是最棒、最幸福的壽終正寢了。各位覺得如何呢?

 

讓死亡成為家人的「財產」
你對死亡的態度,是給子孫最後的教育

 

隨著時代變遷,人類死亡環境的樣貌有了極大的變化。

 

例如,在一九五一年的日本,「在家去世者」超過八成,「在醫院去世者」則不過只有約一成。因此,家人在家裡嚥下最後一口氣,完全不是什麼特別的事,或許還應該說是理所當然的。

 

然而到了一九七六年,兩者的比例逆轉,現在的情況是,在醫院去世者約八成,而在家去世者則約一成。也就是說,在醫院去世的例子變得理所當然,對一般人而言,死亡已經不再切身。

 

因此,對孩子們來說,親眼目睹祖父、祖母或是雙親去世的機會大幅度減少。據說,人類原本在九歲左右的年紀就能理解「死亡=生命終結」。可是,因為頂多只有一成多的孩子與死亡有近距離接觸的機會,因此,死亡的觀念無法在孩子身上生根發芽。

 

有一項問卷調查以首都圈〈譯註:以東京車站為中心半徑一百五十公里內的所有區域,包含東京都、千葉縣、琦玉縣、神奈川縣、茨城縣、梔木縣、群馬縣、山梨縣〉小學高年級學童三百七十二人為對象進行調查,三成以上的孩子都回答,「人死了之後還能復活」。

 

另外,另一項刊登在某雜誌的問卷調查結果則顯示,「人死了之後會怎麼樣」名列小學生的煩惱第三名,「為什麼不能殺人」則名列中學生的煩惱第六名。如果這些孩子曾經親身經歷自己最喜歡的爺爺、奶奶的臨終過程,或許對於死亡就不至於呈現如此無知的情況。

 

然而在現實中,完全沒有目睹過死亡的孩童人數愈來愈多,這樣的孩子在成人之後,佔了日本全體人口的絕大多數。因為如此,死亡不知不覺被視為禁忌,被認為是「恐怖的」「伴隨著不安」的事情。

 

如此一來,當然,當死亡靠近自己時,人們也會視而不見,不會認真思考臨終的事。因此,也就不可能擁抱幸福死。我對這樣的情況抱持著相當大的危機感。

 

生命是有限的,是多麼珍貴而重要。自然的死亡,有多麼安詳。

 

我希望能夠透過醫療,將生命和死亡原本的樣貌告訴孩子們。因此,死亡的環境必須要改變,必須要有真實的「生命教育」場景。人們對於不了解內情的事物,會懷抱恐懼與不安。然而,如果可以透過自己的眼睛確認事實,就不會有多餘的恐懼。

 

死亡也是一樣。如果經歷過身邊重要的人的臨終,想法一定會改變。從成人,尤其是高齡者的立場來看,親身向家人展現死亡的面貌,可以稱得上是「人生的最後一件大事」。

 

我醫治過許多死亡就在眼前的病人。這些人當中,曾經也有人說「這輩子,我該做的都做了」。此時,我一定會提醒他一件事情。

 

最後,還有一件最重要的事。你要充分向家人展現你的生命和死亡樣貌,還有你的生死觀。這將會是你給子孫最好的『生死教育』。」聽我說完,幾乎所有的患者都會回答,「這樣啊,那我得走得漂亮才行啊。」

 

請一定要記得。活出自己的人生,並為自己畫下無憾的完美句點,這將是你留給家人無可取代的財富。

 

I先生(七十二歲)的例子
帶給孫子們「生命教育」後離世的男病患

 

「如果我已經動不了了,就讓我進安寧療護中心〈提供生命末期照顧的機構〉。」年輕時的I先生,據說曾經這麼說過。

 

然而在發現罹病之後,他心思一改,「還是想在住慣了的家裡度過餘生」,所以來到我的診所進行諮詢。而在思考我所做的說明之後,家人之間達成了共識,一致認為「這樣的做法是可行的」,I先生便成了居家療護的患者。

 

I先生所罹患的疾病,是惡性腫瘤擴散到胸膜〈包覆肺部的兩層薄膜〉的胸膜間皮瘤。在醫院的治療不見其效果,即使是在我開始探訪診療之後,因為肺部及胸膜間積水的緣故,他應該也感覺到相當程度的呼吸困難和疼痛。

 

可是I先生完全不叫苦,也從不抱怨,相反地還對我們工作人員表現出體貼的態度和話語。

 

經常陪伴在I先生身旁的,是他當時年僅四歲的孫子。這個小男孩總是在I先生身邊活潑開朗地說「阿公,我們再來照相吧~」「醫生又來了耶~」。

 

另一個已經上小學的孫子也經常來陪伴,有時候為I先生按摩腳底,有時候握著手聊天。I先生的主要照顧者是長媳,她能夠凝聚家人,營造如此開朗的氣氛,這對I先生而言是無可取代的慰藉。

 

另一方面,我認為,I先生也帶給了孫兒們一些什麼。I先生不依賴點滴,用自己的嘴巴攝取一般飲食。一直到去世前三天,他也都能夠如常聊天。然後,他以有尊嚴地,也就是接近自然死亡的狀態離世。

 

我想,陪在身旁的孫子們透過持續觀察I先生的一言一行,學到了無可取代的「生命教育」。雖然說實際上孩子能夠理解人類的死亡是在九歲前後,然而I先生四歲的孫子已經能夠理解「爺爺即將前往天堂」。

 

另外,由於I先生對於我們工作人員也展現出由衷的貼心,對孫子們而言,除了生命的重要性之外,應該也傳遞了「善待他人的美好」吧。

 

本文選自《幸福死:面對死亡的31個練習,用你想要的方式告別》,時報出版

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撰文 :愛長照 日期:2017年10月31日 分類:美好告別
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生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

文/諮商心理師 艾彼

 

會談結束,目送案主下樓時,聽見樓梯另一端傳來一個稚嫩的聲音:「媽媽,你可以不要死掉嗎?」案主的兒子這樣說。

 

對於這個家庭的故事,從案主身上略知一二。幾個月前,案主的母親因為遺傳疾病過世,她年幼的兒子,恐怕是因為年紀還太小,無法區分會談與就診的差別,還以為媽媽是來看病的,害怕媽媽死掉才這樣說。

 

「廷廷,媽媽沒有像外婆那樣啊,外婆是生病所以到天上。」案主耐心解釋。

「媽媽你不可以突然死掉喔!」童言童語有時更令人鼻酸。

「我要死掉的時候會告訴你好不好?」他們遠去聲音越來越小……

 

這句話,乍聽之下像是個輕描淡寫的玩笑,仔細想想還真有啟發。生死雖然無法預料,但若有機會以生者的身分參與自己的喪禮,你願不願意?

 

我想,我會願意。

 

以喜歡的方式說再見

 

生前告別式,讓當事人得以清醒地參與自己的告別式,喪葬禮俗要多複雜簡單、多豪華精省都由當事人全權決定。免去當事人離世後,留下喪禮如何舉辦的灰色地帶,形成家屬間爭執的導火線。

 

生前告別式,比起制式化的喪禮更能容納更多自己的想法,從流程、場地到服裝都能按照想要的方式進行。例如:是否安排自己的告別演說?親友致詞時你希望他們說些甚麼?會後是否要敘舊?場地要辦在家裡,或是任何有特殊意義的地方?服飾基調有無特殊規定?

 

生前告別式讓我們在面對無可避免的死亡時,能保有最後的尊嚴與空間,自行決定要以甚麼樣的方式跟世界說再見、在摯愛的親友心中保留甚麼樣貌。

 

 

在電影《非誠勿擾2》中,李香山的告別式好友、女兒的致詞,是我們想到生前告別式時的第一印象,這也是生前告別式與傳統喪禮最大的不同。過去,當事人臨終前不見得有機會聽見親友表達讚美與感謝。

 

反而,常聽見親友在當事人過世後,才發現有許多來不及表達的懊悔與不捨,而此時當事人卻已經無法聽到了。親友能做的,只有在諮商會談內時,對諮商心理師表達這些情緒。

 

我常覺得,這樣好可惜,對當事人表達與對諮商心理師表達的心理意義完全不同,許多親友只是覺得找不到時機,不知道如何開口,轉眼當事人就已辭世。

 

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

 

親友給予的回饋構成了當事人這輩子最後的注解,協助當事人面對死亡時,能重新看待自己一生的貢獻與影響,得以用統合過的自我面對生命的最後一刻。

 

想超越死亡,就更該積極的活

 

踏入心理學領域以來,對存在主義十分著迷,有人會問我:「心理師你還這麼年輕,為什麼會關注死亡的議題?」我說,死亡的議題,其實就是生命的議題。真切的體認到生命有限後,我們才能把握現下,認真生活。

 

存在主義大師Irvin Yalom在《Staring at the Sun: Overcome the Fear of Death》這本書裡這樣說:「若一個人沒有認真的活過,面對死亡時候的焦慮就越大。若一個人無法好好地去體會生活,就越害怕死亡。」1

 

生前告別式的精神,就在這裡,不論是當事人或是我們,都在告別式上交換了一些生命經歷,回頭繼續面對屬於自己的挑戰。將對死亡的恐懼轉化為認真生活的動力,將必死的遺憾無奈轉為溫暖力量,繼續前行。

 

這篇不對生病的人說,不對年長者說,而是寫給所有將殞的我們──記住生命的有限,以你認真生活的態度為生命慶賀。

 

1、《Staring at Sun: Overcome the Fear of Death》(凝視太陽:面對死亡恐懼),書中原文為”...the more unlived your life, the greater your death anxiety. The more you fail to experience your life fully, the more you will fear death.”

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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人生最後一哩路 自己決定怎麼走

撰文 :整理‧陳玉華、楊明方攝影‧攝影組 日期:2016年06月02日 分類:美好告別
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一位是罹癌後,在社運街頭重尋生命力的導演;
一位是從偏鄉到首都,閱歷近六千名死亡的安寧醫師。
一紙「預立醫囑」,讓兩人激盪出生命思辨,透過尊嚴告別的整理,
讓活著的人生更精采、踏實。


柯導的告別式
不要儀式,留幾瓶酒,
給心愛的朋友……


柯一正(以下簡稱柯):先說清楚喔,我不要告別式,簡單即可,骨灰燒完,就撒在家中花園的那兩株龍眼樹,我一直想在樹上蓋樹屋,躺在上面看書。

劉知容(柯太太,以下簡稱劉):這算是植栽吧,但會不會影響殯葬管理法規?(柯導:那就把骨灰偷偷帶回家撒⋯⋯, 不用報備啦!)

法鼓山聖嚴法師交代身後,將骨灰分裝成九小包,不立碑,分散樹葬各區,以免信徒祭拜。當時我們看到新聞時,第一次討論彼此的身後事,聖嚴法師生前推廣樹葬,他用自己的葬禮來實踐給信徒的生命教育,給生者很大的感動。

柯:化成土,回歸自然,生命自有它的循環。

劉:你不要告別式,要先跟你的朋友講,你朋友這麼多,又愛辦活動,萬一大家知道你沒有告別式,可能又用什麼追思晚會名義,把事情搞大⋯⋯。

柯:那還是通知幾個朋友來家裡就好,也不要什麼儀式了,就把我收藏的幾瓶好酒,拿出來暢飲。我雖然不太能喝酒,但是我喜歡看朋友喝酒開心的樣子。

黃勝堅(以下簡稱黃):講到酒友,我昨天剛去參加一位企業老闆的告別式,擺在遺像前不是香案,而是三支酒杯。

我鞠躬後要走時,他公司的部屬喚住我:「院長,老闆有交代,酒友來,要敬他一杯,才能走。」

「威士忌、紅酒、啤酒」三款酒擺在靈堂旁,我當然選最貴的威士忌喝啊。朋友的遺照採電子相框播放,輪流跑著生前最喜愛的三張照片,螢幕上的他,拿著不同的酒杯微笑著,像是跟我們對飲,一如生前的爽朗、豪邁,那種感覺非常好。

生命中,苦難的牽絆
如果不是為了你,
我會放棄所有痛苦的治療 ……


黃:柯導,你十年前曾經罹患大腸癌,現在控制得如何?如果又復發?你會用什麼樣的心態,來面臨生命的艱難?

柯:我覺得生命是非常脆弱的,隨時都可以結束,生命不是自己決定,或是醫師可控制的。(黃:沒錯,什麼時候回去當神仙,是老天爺決定的。)

我一直都是隨遇而安,十年前罹患癌症,我也沒有自怨自艾,碰到了,就交給老天爺與醫師來處理。反正我對這輩子,已經很滿意了,人生,沒有什麼遺憾。

劉:當時還沒有反核,他覺得這輩子活夠爽快了,老天爺要收回去,他也沒意見。

柯:是啊,現在是比較有使命感,留下生命,應該要多做些什麼。

黃:你的身體若再出現疾病,你對延命的態度是什麼?

柯:我會聽取醫師的建議,若他有把握治療,我就參與治療,若他沒把握治好,要老實跟我講,不要在醫院耗費太多醫療資源,我自己會計畫餘命的日子。

我不是「生命教材」的模範,十年前得知罹癌時,晚上睡覺前,浮上腦海的對白是:下周去看門診報告,若醫師說:「你只剩九十天生命。」我要怎麼辦?

這個生命課題,三天我就想出來,就是「快樂地去旅行,然後什麼都不做,爽活九十天後,等著老天爺來接你回去⋯⋯。」

結果醫師的答案是:「你要接受四個月化療。」

每天在醫院躺椅躺一上午打點滴,那是我最討厭的事情,旁邊病友點滴中,各種化療藥物味道綜合,鑽入鼻內,非常難受。我向醫師要求,不打點滴了,請改藥物治療。醫師也傻眼。

劉:這位病人夠任性吧?醫師說從沒有病人自己更改醫療方式,討價還價。我們為此大吵一架,因為吃藥的效果沒有打針好,我很焦慮,擔心他放棄治療。

但我知道,身體是他的,痛苦也是他,旁人無法代勞,只能陪伴與支持。後來,柯一正對我說:「若不是因為妳,我對一切治療都嫌麻煩。」

黃:有位朋友得了食道癌,治療過程很痛苦,他原本不要,但太太反對。後來他說:「為了展現我對你的愛,我接受治療,但若是撐不過去,請你不要再勉強我了⋯⋯。」

那已經不是個人病痛的治療,而是夫妻互重、互惜的情分了。在那段痛苦的治療過程中,朋友說 :「不知道要感謝?還是怨恨上帝?要不是這場病,我還不好意思對老婆說這種話⋯⋯。」

那一輩的人,示愛都是非常矜持的。

只有死亡將屆,才會想到人生的四道手續尚未完成,就是「道謝、道愛、道歉、道別」,一一走完,人生才算圓滿。



醫囑代理人,重啟信任按鈕
死亡,是修補家庭關係的開始


柯:我的醫囑代理人是我太太,簽訂後,還要再跟其他親族或子女交代醫囑內容嗎?

黃:法律上,醫療委任代理人條件是配偶或是二親等,任一人擔任,若當事人不找家屬,想找信任的朋友也可以,但我們仍希望在簽署的當下,家人是知情,並清楚你的醫囑主張,親戚才不會在醫療現場,七嘴八舌,意見分歧,讓委任代理人為難。

依照我過去的經驗,建議讓子女或其他家屬知道。有些人說,「這是我自己的事情,我自己處理。」 但我們還是要拷貝醫囑給子女知道。

我們在台大醫院金山分院的時候,甚至還要給里長知道,若長輩有主張,子女沒參與,會被指指點點,流言蜚語,活人會活得很辛苦,醫療團隊要善盡職責,提醒病人與家屬的溝通。

我們遇過家族會議時,國外的子女拿平板電腦一起參與,透過討論,達到協議。

劉:若是找朋友當醫囑代理人,家屬在醫療現場又翻案、反對,吵起來怎麼辦?

黃:醫療委任代理人不是包山包海 ,僅在你無法執行時,幫你監督醫療團隊有沒有按照醫囑去執行 。現代人家庭關係淡薄,有人不喜歡找家屬參與醫囑制定,但我們仍希望意願人可以找家屬(二親等內) 一起協商,不然這個法律又產生更多問題出來,這不符合我們「預防身心靈受苦」的初衷。

雖然這部《病人自主權利法》是採取美國的個人主義精神,也就是自己說了算,但台灣社會還是比較傾向「家族共決」,我們常規勸意願人,應該把「醫囑諮商」當作「修補家庭關係」的一門課。

我曾經遇過一位腦死的父親,昏迷多時,家中十個小孩陸續到加護病房探望,沒有一個願意簽署拔呼吸器。後來我跟大哥講,「你們家屬都不敢決定,那只有靠不相干的路人甲,也就是醫療團隊幫你爸爸做決定囉?」

後來他勉強簽署,隨後其他子女,連女婿都跑來簽同意書(只要一名家屬簽名即生效),大哥「咚」一聲,跪在爸爸床前哭了起來⋯⋯。

我參加了告別式,才知道這個家族非常富有,因爭產子女早不相往來,爸爸的放棄治療同意書,是大家唯一共同簽署的文件。大兒子說:「父親用生命,教我們認清手足血緣情分。」

堅叔的四點醫囑
我清楚地離去,
避免你受苦地活著


柯:《病人自主權利法》也鼓勵健康的人來簽署嗎?

黃:當然,健康的人要從「無常」的角度來看待死亡。像我的醫囑五年前就簽好了,每年會拿出來修訂一下。

四項主張分別是:「我的最後一程是死在金山醫院(現在改在市立聯合醫院)」、「骨灰植存」、「不要以植物人的方式存活」、「六十歲以後不接受器官捐贈,我不願意兒子因器捐,讓身體承受損傷的風險。如果我必須接受器捐才能活,我拒絕,應該把器官留給年輕人用。」

我跟太太說,我若不決定,受苦的是妳, 我不要把外面的壓力,加諸在親人身上。預立醫囑,先把外在狀況解除,大家活著比較沒負擔。

劉:簽醫囑對我們而言,比較沒爭議,若碰到醫療極限,啟動臨終不急救,倒也乾脆。艱難的是,罹病初期,四處求醫的無助,還可以活多久?是不是還有其他治療方式?這都是醫師才能判斷的?病患與醫囑代理人要何時啟動「放棄治療」的按鈕?

黃:通常末期病人,是指生命週期僅剩半年到一年的患者,醫師應該主動告知病情,醫病關係中,訊息要對等。

常常在家庭會議上看到,病患的問題不清不楚,醫師的回答模模糊糊,我都會急著跳出化身為家屬,關於「是否繼續治療」對醫師提四個問題:「治療下去有什麼好處?」「治療的風險是什麼?」「治療後,會不會更痛苦?」「因治療而延長的生命品質是什麼?」

例如:鼻胃管插上去,可以延長三個月壽命,但卻得臥床,這些醫師都要說明清楚;若這位醫師沒有把握,家屬就不要做治療,或是再找其他團隊諮詢。

柯:舉棋不定的醫療諮詢,是最折騰人的,她的生命觀,就是一直救一直救⋯⋯。(望向太太)我家的狗,就有轉過十家醫院的紀錄。

黃:夫人對寵物的生命觀?

劉:(笑)因為我家狗狗命運多舛,有一回生病了,第一家獸醫驗血說沒事;隔兩天沒好轉,我又送第二家獸醫,照X光,說是長骨刺,得去大醫院診治;回家後,我又看了牠表情怪怪的。

隔天,我送去台大(動物醫院)準備開刀時,醫師突然問:「要不要再驗一次血?」

結果,牠不是骨刺,而是得了「焦蟲病」,後來緊急輸血,才救回一命。
「如果沒有再驗一次血,我的狗是否就回不來了?」這種經驗一直牽引著我。

柯:(驚)所以,你千萬不要把我送十幾家醫院。

劉:對,柯一正很怕我給他送十家醫院,很怕麻煩人家,被長期照顧,如果病情是不可逆,那當然就不用救了。但像漸凍人霍金博士也是不可逆的病情,在別人照顧下,他還是做出很重要的學術貢獻啊!

柯:霍金腦袋還很好用,但我的腦袋不管用。

黃:對於病情不可逆的病患,我們有三大治療原則:「尊嚴、高興、舒適」。肺癌末期的病人想哈一支菸,醫師給不給?當然給啊,難道那時候你還要對他做衛教健康宣導嗎?

我曾遇過肝硬化末期的病人,要求喝啤酒,他的弟弟緊張地跑來問,我馬上叫護士買一打。醫院間交頭接耳:「只有安寧病房的醫師敢讓病人喝酒」。

弟弟幫他拍下暢飲的笑容,三天後,人往生了,弟弟跑來致謝:「南部的媽媽,看到哥哥拿著酒杯開心的照片,相信兒子是離苦得樂,到天上當菩薩了。」



金山阿嬤給醫師的一堂課
自然死亡,是平靜的凋零


黃:柯導對「做神仙」的場所,有沒有主張?

柯:我最喜歡的日劇《風之花園》就是探討死亡,劇中男主角罹癌,返回北海道老家待死,最後的日子,他躺在客廳,周遭布滿花朵,沖淡身體衰敗發出的氣味。

若在醫院中,花可能被認為是過敏原,應該不會讓你擺在床邊吧。

劉:我們就選在家裡吧。

黃:我四歲時,初次遇到死亡經驗,也在家裡,就是我阿公。他躺在家中等死,醫師幾天才來巡視一下,也沒做什麼積極治療,鄉下地方,他就這樣安詳地走了。

等我當醫師時,在急診處看的都是「加工後的死亡」,因為醫學的進步,患者在醫院,死亡前都已經套上各種維生儀器,瀕死者喘不過氣來,用加壓氧氣罩套上去,氧氣濃度開到最高,氧氣罩摘下時,口鼻間都烏青、脫皮了,如同蓋上一記死亡的印章,令人難受。

我在台大醫院金山分院推廣在家安寧時,有一天,到宅探望的醫師緊急打電話:「院長,怎麼辦?阿嬤量不到血壓,但卻意識清楚,這是什麼狀況啊?」

我也很驚訝,因為我們在醫院對死亡的判斷是儀器上的「數字管理」,量不到血壓數字,怎麼判定生命跡象?

後來,我趕到阿嬤家,她笑咪咪說:「醫生,真多謝你這些日子照顧,我要返去做仙(往生)了……。」

傍晚,阿嬤辭世了,原來,自然死亡是如此平靜的凋零,這種狀態是我們在醫院看不到的,當時,我向天上的阿嬤說:「謝謝您,給我們醫師上了一堂課。」

黃:柯導要不要器官捐贈?或大體捐贈?

柯:好啊,骨灰除了撒在家裡龍眼樹下,可以幫我撒在海邊嗎?

黃:如果你有此需求,我們可以幫你圓夢……。

劉:(搖手)他這輩子不需要圓夢了,想衝立法院就衝,想上街頭就去,人生沒有遺憾了。

柯:有啊,我想去當不老騎士,騎車環島,就被拒絕。況且當大體老師後,教學團體還會幫忙處理骨灰,你又可以省一筆火化費。

劉:你喜歡就好……。

柯:我要選擇樹葬,不要告別式喔!

劉:到時候,一定會有上百通電話打給我,你的朋友又會想幫你辦追思音樂會……。

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預約我的美好告別

撰文 :陳玉華研究員‧楊明方 日期:2016年06月02日 分類:美好告別
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人生,終有一死,但我們一輩子在逃避這個結局。
在科技發達下,越來越多人在醫療現場被延命加工,一息尚存,卻毫無尊嚴。
年初,亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過,開啟「自己善終,自己來」的新紀元。
死亡,不再是禁忌與懼怕,而是生命的凝視與整理。
清楚交代,告別摯愛。人生最後一哩,預約自己的美好告別。



        
 
「七十六歲的老人獨自在森林散步,被響尾蛇毒蛇咬了。

臥倒的身旁,留著一塊磚與一條蛇。

女婿發現後,機警地將老人與蛇送往醫院。

『是劇毒的響尾蛇,得注射血清。』醫師告訴家屬,若沒有注射,老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後,『決定不注射了。』

因為老人是罹患阿茲海默症患者,生前曾表達,他痛恨這個病,希望未來能有自然死亡的機會。

家人認為,這條蛇,是上帝派來給老人家的禮物……」

陽明大學醫管所副教授楊秀儀,在台北市仁愛醫院演講時,分享了這個美國例子。
「如果你是這位醫師?會不會幫病患注射?」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患?會不會希望醫師幫你注射?」現場一片靜默。

「壽終正寢,是每個人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到『壽』的階段,問題是我們的『終』呢?」楊秀儀說,醫療科技介入老人的臨終,使得台灣面臨三種困境:「生命雖然延長了,健康卻惡化了;病痛延長了,死亡緩慢了;壽命延長了,癡呆嚴重了。」

那條響尾蛇,猶如上帝派來的使者,提醒著即將邁入高齡化社會的台灣,病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是,活著的時候,考慮怎麼面對死亡,邁向善終。

在醫療發達的前提下,越來越多人擔心,自己將陷入一個「不得好死」的年代。本身是醫師的前立委沈富雄,日前在臉書上發表「準遺言」,第一條就是:「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明:「如果我沒醒來,不要串通醫生來凌遲我。」同樣是拒絕無效醫療的執行。
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還要一直救下去嗎? 
見死不救迷思 醫糾死結難解


「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定,『醫師對病人採取必要措施,不得無故拖延。』」前立委楊玉欣說,醫師在醫療現場若不作為,事後遭家屬控告,恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆,卻一直救、一直救,「壓斷肋骨、電擊插管……。」不敢放棄治療。

「我們必須透過立法,先幫醫師解開這個法律死結,破除見死不救的迷思。」楊玉欣說,去年底立法院三讀通過《病人自主權利法》,即將在三年後(二○一九年一月六日)實施,首度將「拒絕醫療權」還給病人本身,這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。

未來民眾可以「預立醫療決定」,發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者,經醫療評估確認病情無法恢復,醫師可依病人預立意願,終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

《病人自主權利法》誕生!
亞洲第一部 保障每個人的「善終權」


衛福部表示,這是亞洲第一部病人自主權利專法,也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後,再度強化民眾的安寧觀念。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版,也就是說,只要你曾預立醫囑,當遇到突發狀況或疾病導致昏迷,無法表達清楚意願時,所有維生器材等重裝備,都不准掛上你的身體,進行加工延命。」

「有一位九十歲的阿公,雖已經表態不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時,醫師評估後仍決定插管,家屬後來將阿公遠送來宜蘭,要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說,在醫師的倫理教育中,存活率仍是重要指標,在醫療現場,「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話,醫療介入造成死亡延後,「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。

「在集體社會氣氛中,我們同意讓一個人死去,好像是殺了他!」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說,自己也是預見死亡的人,她認為《病人自主權利法》中,倡議「拒絕醫療」的精神,絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然,排除過度維生治療的介入,保障每個人與生俱來的人格尊嚴。
 


這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布,《今周刊》與台灣指標民調公司,在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中,卻僅有四五%民眾知道法案,仍有五五%民眾不知道,顯示宣導與教育資訊嚴重不足。

雖然「知名度不高」,但經提醒後,有高達八三.五%的民眾認同,此法案是保障民眾的醫療自主權,維護善終權益和生命尊嚴。

「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識,跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說,他自己對人生最後一程的主張,已經很多年了,包括交代助理與友人成立四人「善後小組」,他不斷囑咐:「我走後,你們不可以這樣,不可以那樣……。」

但四月中旬,他突然覺得:「這些人可能聽聽就算了,萬一我兩腳一伸……,善後小組會當真嗎?」沈富雄花了幾分鐘,在臉書寫下包括「斷氣後,即移冷藏庫,不淨身、不換衣、不化妝,擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式;大哭而來,靜靜地走」等八項準遺言,引來十幾萬人按讚,近二千人分享。

「也有許多人問我,你寫遺書,是不是身體不行了?」「還是精神受到什麼刺激?」沈富雄說:「就是要身體好,精神爽的時候來立遺囑,才能清楚表達,」他認為,預立醫囑是對生命負責的態度,「如果整個社會對死亡少點禁忌,多點討論,台灣必能成為一個體質健康的國家。」
 


白紙黑字寫清楚
預立醫療決定 交代人生最後一哩


雖然《病人自主權利法》三年後才能實施,目前台北市聯合醫院已經開始實驗「預立醫療決定」的諮商會議,共有十餘位民眾,透過醫療人員的諮商照護會議,將自己「想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排」一一列出,在醫師、社工師、護理師的見證下,白紙黑字完成了「預立醫療決定」。導演柯一正在四月下旬,參與這項「預立醫囑」計畫,他的感覺是:「清楚交代人生最後一哩路的心情,只有舒坦兩字。」

「父親糖尿病多年,七十三歲中風,失明、插上鼻胃管……,有一天深夜,他憤怒地拔掉鼻胃管,大家趕緊找救護車送醫,在急診處,我用力按住父親的手,讓醫師把鼻胃管接回去……。」雖然父親過世多年,前台大農經系教授陸雲講到這段折騰,仍眼眶泛紅。「父親是注重榮耀的軍人,當下看到他憤怒的眼神,我就後悔了……。」「我們家住九樓,父母感情極好,有一天父親痛苦極至地對母親說:『要不,我們牽手一起跳下去……。』」

陸雲退休後,擔任消基會董事長,致力推動《病人自主權利法》,他認為台灣社會最大的盲點,就是「臨終教育」不足,許多人的病榻時間超過十年,家屬要病人「積極治療」卻忽略了治療過程中,病人有多痛苦,送到醫院去「加工治療」,很多根本是「無效醫療」。

新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示,根據健保署資料,臨終病人過世前一個月,在加護病房有五二.九%屬於無效治療,而無效治療的費用占加護病房總費用八○%。

中產階級的兩難
給父母住頂級安養院 還是給小孩念音樂學院?


「台灣的加護病房密度全球第一。」陳秀丹說,曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師,開刀前寫信給先生:「若我沒醒來,請不要救我,我不想變植物人。」結果手術失敗,先生卻不願意醫師拔管,選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金,可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算,「再撐幾年,就屆滿領退休金。」

陳秀丹說,「你想死,家屬不肯,醫師不准,說穿了,自己活得辛苦,難道只為了讓別人活得爽嗎?」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題,不但是病人、家屬、家庭受苦,整個社會也會跟著被拖累。」

健保署資料顯示,接受安寧照護與不接受安寧照護的病人,每人醫療費用相差十三.一萬元,一年國家可省下健保費用逾六十一億元。

在《今周刊》民調中,也有七五.七%的民眾,認為《病人自主權利法》過關後,可以讓醫療資源更有效地利用。

「死亡的議題,在高齡社會中,有公領域也有私領域,你不得不面對,沒有人可以逃脫。」楊秀儀說,有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時,對方提及自己的父母九十四歲,他和擔任鋼琴家的妹妹,供養父母住高級的老人中心,這對兄妹都是中產階級,但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心?還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院?因為兩者都很貴,所以兄妹兩人都不敢退休,因為所有的健康照護也會跟著結束。

「這件事震撼到我,中產階級得面對兩代扶養的愧疚,因為你越有錢,你父母活得越老。」楊秀儀說,台灣社會需要凝聚新的死亡觀,生命的初期,死亡和生命可能是對立的;到了生命晚期,好死就意味著好生,和平死亡就是好死。楊秀儀說,高齡社會的國民,一定要集體思考死亡問題,把問題交給子女或醫師等個體做決定,太難也太殘酷,所以法律一定要走在前面,幫忙做出決定。
 

醫病關係重組的時代 
醫師主動告知病情 病人不會錯估形勢


「老實說,立法過程中,反彈聲浪最大的是來自醫界。」楊玉欣說,傳統醫師的養成教育就是「一路救到底」,要把醫療權交還給病人自行決定,對醫師是很大的衝擊。「除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外,許多科別的醫師對這個法案心生質疑。」這也是該法案通過後,有長達三年的磨合、摸索期。

「這是一個醫病關係重組的時代。」黃勝堅說,台灣過去四十多年,一直都是「父權式的醫療」,一切的醫療行為,醫師說了算,相較美國在一九九○年通過《病人自決法》,確認了預立醫囑的法律地位,這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀,病人的醫療主張與臨終交代,濃縮在白紙黑字的「預立醫囑」中,他人無法更改。

但台灣民情終究是重家庭的共融觀念,一下子走入要個人自主的時代,病人也許會徬徨地問:「我什麼都不知道,要怎麼自決?要怎麼問醫師?才能獲得應有的訊息?」

「如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人,醫師要做的,不再是積極的醫療,而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。」在台大醫院金山分院期間,執行社區安寧照顧的黃勝堅說:「這時候,醫師的溝通訓練,就非常重要。」

「醫師,請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽,我怕老人家會受不了……。」馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源說,台灣連續劇常常出現這種對白,在醫療現場也常發生。

在《安寧緩和醫療條例》中,醫師對末期病人的病情告知,是病人「或」家屬即可。在黃銘源的臨床經驗中,有七成左右的家屬得知後,會希望醫師不要讓病患知情。「但隱瞞只會造成更大的遺憾。」黃銘源說,家屬承載壓力過大,病患也會錯估形勢,來不及執行臨終遺願。

但在《病人自主權利法》實施後,規定醫師「應」主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認:「這對醫師的溝通能力,是一大挑戰,台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間,通常只有一到三分鐘,和歐美國家的一個小時,相差太遠。」

「短短的六十秒到一八○秒鐘,怎麼跟病患講得清楚,尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……。」方俊凱說,重視安寧照護的日本,也是到○七年才開始發展出一套妥當的病情告知系統,台灣是在一一年才引進,目前仍在邊修邊學的階段。



方俊凱指出,因為宣布的是壞消息,所以在病情告知前,醫師得先具備四大要素。
一、「支持性的環境」。若是門診期間,就選在單獨診間;若已住院,在隱私的考量下,不宜在病房內做病情告知(除非是單人房),否則應改到諮商室單獨告知。

二、「告知技巧、字眼明確、態度委婉」。方俊凱說,用詞一定要誠實,明確地說是「惡性腫瘤」,不可模糊地以「腫瘤」帶過,因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。若病人當下沉默時,醫師也必須給予五到十秒時間,待病人整理情緒後,再繼續說明。

三、「足夠的附加資訊」。這個病會對你的人生、家裡與工作的影響?要用什麼樣的治療方式?有沒有副作用等等。

四、「情緒支持」。方俊凱說,這一點是最重要的,要讓病人知道,「醫師保證會好好陪在身邊治療你,而不是保證醫治好你。」

黃勝堅說,未來三年的宣導期,就是很重要的關鍵,整個社會,從病人、家屬、到醫師,都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會(醫改會)也推出「怎麼問對問題,可以確保自己的善終權」的冊子,教導民眾與醫師對話。



安寧照護的挑戰
民眾的安寧觀念先進 政府配套卻牛步


雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚,但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查,台灣的安寧療護品質整體排名亞洲第一、世界第六,包括《安寧緩和醫療條例》實施後,簽署「臨終不急救意願書」(DNR)的人數,每年也都以倍數增加。

然而,「面對高齡化社會的善終權,民眾的心理已經做好準備,但公部門卻顯得落後許多。」醫改會研究員辜智芬說,很多縣市的安寧病床不足,是否能照顧到,越來越多民眾選擇安寧照護,這是法律啟動後,政府必須一起跟上的配套措施。
《最後十四堂星期二的課》書中,罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起:「你怎麼可能隨時做好死亡的準備?」莫瑞說:「每個人都知道自己會死,但沒人當真……,所以,每天渾渾噩噩過日子。」「但是,有個比較好的辦法。當你知道自己會死,並隨時做好準備,就可以真正地比較投入生活。」

英國文豪莎士比亞曾說:「懦夫在未死以前,就已經死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中,花開花謝,枯萎凋零,被視為自然,唯在人類社會中,死亡被視為恐懼與禁忌,不願被提及。如今,台灣在高齡化的社會中,大家得學習,凝視生命的終點往前看……,猶如莫瑞最後的授課內容:「唯有學會死亡,才能學會活著。」

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