人生謝幕 用自己喜歡的樣子說再見

撰文 :愛長照 日期:2017年10月31日 分類:美好告別
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生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

文/諮商心理師 艾彼

 

會談結束,目送案主下樓時,聽見樓梯另一端傳來一個稚嫩的聲音:「媽媽,你可以不要死掉嗎?」案主的兒子這樣說。

 

對於這個家庭的故事,從案主身上略知一二。幾個月前,案主的母親因為遺傳疾病過世,她年幼的兒子,恐怕是因為年紀還太小,無法區分會談與就診的差別,還以為媽媽是來看病的,害怕媽媽死掉才這樣說。

 

「廷廷,媽媽沒有像外婆那樣啊,外婆是生病所以到天上。」案主耐心解釋。

「媽媽你不可以突然死掉喔!」童言童語有時更令人鼻酸。

「我要死掉的時候會告訴你好不好?」他們遠去聲音越來越小……

 

這句話,乍聽之下像是個輕描淡寫的玩笑,仔細想想還真有啟發。生死雖然無法預料,但若有機會以生者的身分參與自己的喪禮,你願不願意?

 

我想,我會願意。

 

以喜歡的方式說再見

 

生前告別式,讓當事人得以清醒地參與自己的告別式,喪葬禮俗要多複雜簡單、多豪華精省都由當事人全權決定。免去當事人離世後,留下喪禮如何舉辦的灰色地帶,形成家屬間爭執的導火線。

 

生前告別式,比起制式化的喪禮更能容納更多自己的想法,從流程、場地到服裝都能按照想要的方式進行。例如:是否安排自己的告別演說?親友致詞時你希望他們說些甚麼?會後是否要敘舊?場地要辦在家裡,或是任何有特殊意義的地方?服飾基調有無特殊規定?

 

生前告別式讓我們在面對無可避免的死亡時,能保有最後的尊嚴與空間,自行決定要以甚麼樣的方式跟世界說再見、在摯愛的親友心中保留甚麼樣貌。

 

 

在電影《非誠勿擾2》中,李香山的告別式好友、女兒的致詞,是我們想到生前告別式時的第一印象,這也是生前告別式與傳統喪禮最大的不同。過去,當事人臨終前不見得有機會聽見親友表達讚美與感謝。

 

反而,常聽見親友在當事人過世後,才發現有許多來不及表達的懊悔與不捨,而此時當事人卻已經無法聽到了。親友能做的,只有在諮商會談內時,對諮商心理師表達這些情緒。

 

我常覺得,這樣好可惜,對當事人表達與對諮商心理師表達的心理意義完全不同,許多親友只是覺得找不到時機,不知道如何開口,轉眼當事人就已辭世。

 

生前告別式,打破我們對死亡的禁忌,將死亡直接搬上檯面,讓每個人都清楚──現在就是適合談論死亡的時機,讓當事人有機會聽見這些訴說,讓親友能夠表達。

 

親友給予的回饋構成了當事人這輩子最後的注解,協助當事人面對死亡時,能重新看待自己一生的貢獻與影響,得以用統合過的自我面對生命的最後一刻。

 

想超越死亡,就更該積極的活

 

踏入心理學領域以來,對存在主義十分著迷,有人會問我:「心理師你還這麼年輕,為什麼會關注死亡的議題?」我說,死亡的議題,其實就是生命的議題。真切的體認到生命有限後,我們才能把握現下,認真生活。

 

存在主義大師Irvin Yalom在《Staring at the Sun: Overcome the Fear of Death》這本書裡這樣說:「若一個人沒有認真的活過,面對死亡時候的焦慮就越大。若一個人無法好好地去體會生活,就越害怕死亡。」1

 

生前告別式的精神,就在這裡,不論是當事人或是我們,都在告別式上交換了一些生命經歷,回頭繼續面對屬於自己的挑戰。將對死亡的恐懼轉化為認真生活的動力,將必死的遺憾無奈轉為溫暖力量,繼續前行。

 

這篇不對生病的人說,不對年長者說,而是寫給所有將殞的我們──記住生命的有限,以你認真生活的態度為生命慶賀。

 

1、《Staring at Sun: Overcome the Fear of Death》(凝視太陽:面對死亡恐懼),書中原文為”...the more unlived your life, the greater your death anxiety. The more you fail to experience your life fully, the more you will fear death.”

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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照你的話做 讓你有尊嚴地離開

撰文 :謝榮瑤口述、辛曉昀整理 日期:2013年12月26日 分類:美好告別
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徐生明生前簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,讓太太在面臨徐生明即使挽回生命,也可能變成植物人的情況下,選擇放手。「善終」不僅讓往生者走得平順,更關照生者的情緒,能從離別中釋然。

《今周刊》長期以來關心台灣健保、醫療等問題,日前邀請臺大醫院金山分院院長黃勝堅,來分享他在院內實行健保「論人計酬」制度的情形,以及努力推廣「善終」的理念。若病患能夠自主決定是否「自然死」,他們走得有尊嚴,而不是會呼吸的屍體,這樣的決定也會讓家屬決定放手時而寬心不少。
 
藉此特別舉辦記者會,一同宣導簽署「放棄無效急救」同意書。「台灣是亞太地區第一個已立法(安寧緩和醫療條例)的國家,但是簽署放棄無效急救卻不到18萬人。」《今周刊》社長表示,許多人在長輩重要的時刻,做了錯誤的決定,每個人都應該要更有尊嚴的和家人、朋友告別,更安祥的離開這個世界;發行人謝金河認同地說,應該要把有效的醫療資源,給社會上更多用得到的人來用,也希望透過此記者會,更積極推廣這項計畫,替自己選擇如何離開人世。
 
 
編按:今年八月,義大犀牛隊總教練、人稱徐總的徐生明以五十五歲英年猝逝。其妻謝榮瑤雖深感不捨,仍尊重徐生明生前意願。以下為謝榮瑤的心情告白……。

徐生明和我認真討論死亡,是在二○○四年,他要換腎的時候。

那一年,他帶領國家代表隊前往希臘雅典參加奧運比賽,出發前一個月,就因為國家隊和職棒隊的雙重壓力,把腎都逼出問題。

抗壓性一向很好、個性又好強的他,仍是拖著病體前往雅典比賽。回國後馬上送醫院洗腎、做治療。主治醫師說,他必須換腎,否則將面臨終身洗腎之苦。

雖然他選擇接受弟弟捐腎,但面對換腎的手術風險,我們都非常掙扎,只要身體對移植器官產生排斥作用,他隨時可能離開。於是我們第一次談到「死」這件事。他告訴我,如果有萬一,他不要氣切、不要裝葉克膜,再三強調「一定要讓我有尊嚴地走」。

換腎前,我在醫院裡遇到一件事,讓我有很深的感觸。

放手真的好難
但是,變成植物人的你一定會恨我

趁著洗腎空檔,我去買了杯咖啡,和一位年輕人借了位子坐下。他在桌上擺了一包菸,本來低著頭振筆疾書的他認出我,我們就聊了起來。我問他是不是來照顧親人,他回答:「我來寫遺書。」

我當下愣住了,心糾結在一塊,他說:「年輕不代表不會死。」癌末的他還沒有結婚,來醫院做化療,是要讓父母安心。他說:「我做得好辛苦,所以寫這張遺書留給爸媽。」他頓了一下又說:「人生只剩下一點點,只剩一包菸,乾脆不戒了。」

我先生雖然沒有寫下遺囑,但是他交代得很清楚:不想做任何急救。如果他即將離開人世,只想待在安寧病房,清楚知道自己剩下多少日子,和家人相聚。有些事情要交代,有些未完成的夢想,希望我幫他實踐,他更想聊,他走了以後,我未來的人生目標是什麼。

手術之後,他的身體復元到非常健康的狀態。走過這遭生死相隔,他在二○一三年八月當仁不讓地接下了安寧基金會的代言,宣導「預立選擇安寧緩和醫療意願書」。

八月六日的活動上,他看著我,再次堅定地說:「要走得很有尊嚴。」像是第二次交代遺言,那天是我們兩人正式簽下這份意願書。

人算不如天算,八月二十四日,我們一起去運動,回家後他怕我感冒,讓我先去洗澡,沒想到坐在沙發上休息的他,卻這樣倒下去。生命好脆弱,即使你做了再多預防,卻無法預防他走的那五十秒。

這幾年他的身體非常健康,沒人想到他會因為「心因性心臟休克」離開。心肌梗塞還有四十分鐘的急救時間,心因性心臟休克卻是非常快速,讓我們都措手不及,就算裝上葉克膜,他也會變成植物人⋯⋯。

我仍記得他八月六日看著我、清楚交代的事情。這絕對不是他想要的。

我是凡人,要這樣放手,真的很痛,也非常捨不得。有人說,人往生後過了八小時,聽覺才會消失,我就在他的耳邊輕聲說:

「我照你的話做了,這是你要的結果,我和楊醫師在旁邊討論,是不是要用葉克膜救你,但是變成植物人的你一定會恨我,所以我現在什麼都不幫你做,要幫你蓋布了⋯⋯。」

「你就到極樂世界、另一個天際吧。我會盡媳婦的孝道守著你的父母,還有你的孩子。我們從高中認識到現在,三十八年的感情就沒有了。」

嫁球員好累
但是,如果有來生,我還是願意嫁給你

「你以前心情低落、最脆弱的時候,都會問:『媽媽,妳下輩子還要不要嫁我?』可是我就是不回答,因為嫁球員好累,要有做單親媽媽的準備才撐得下去。但是這次,……如果有來生,我的答案是願意。」

於是,我就這樣放手讓他走了。

也許婆家不認同這個決定,也會質疑我,不過這樣的事情也可能發生在任何家庭,他簽下這份意願書,讓我免於背負罪惡感。也很感謝夫家、公婆他們都很明理,如果他沒有簽,別人問起我,我一定會支支吾吾,不敢表明「這是他要的」。

九月六日是我們二十九周年的結婚紀念日,我特別在日記上記下:「今年的結婚禮物好特別。」因為徐生明在八月六日送我一份「意願書」,更在八月二十四日離開,送了我一個更大的禮物,讓我認清楚生命與死亡。

這份大禮也是我們在一起三十八年的紀念。往後的日子,我會繼續推廣意願書,希望更多人能在意識還清醒、最理智的時候就做決定,決定自己的死亡,也決定自己如何活得有尊嚴、有意義。

台灣安寧緩和醫療現況

台灣推廣安寧緩和醫療已有20年,自從2000年立法通過《安寧緩和醫療條例》後,是全亞太地區唯一一個立法保障的國家。但根據安寧照顧協會統計,至今簽署安寧緩和醫療意願書的人數不到18萬人,扣除20歲以下的未成年人,占總人口數不到1%。

如何簽署
放棄急救同意書

步驟1:索取或下載意願書
可至各醫療院所領取「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,或至台灣安寧照顧協會官方網站(http://www.tho.org.tw/xms )下載;也可致電台灣安寧照顧協會詢問(02-2808-1585)。

步驟2:填寫意願書
必須由本人親自填寫,須附上在場兩位年滿20歲之見證人「親筆簽名」及「身分證字號」等資訊。

步驟3:郵寄正本意願書
將簽署好的意願書正本,郵寄至台灣安寧照顧協會(251新北市淡水區民生路45號),協會將意願書送至衛生福利部,健保署會在健保IC卡註記,約20個工作天完成。

步驟4:查詢是否註記成功
可攜健保IC卡至醫療院所,或備妥健保IC卡、晶片讀卡機進入衛服部網站,點選「查詢系統」,查詢是否註記成功。
 

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我在金山和你說再見

撰文 :鄭淳予 日期:2013年12月26日 分類:美好告別
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「你的病攏好了,今嘛能行能跑,攏袂痛啊。」醫師向前一鞠躬,脫下身上白袍,記下阿公「作仙」的時間。一旁的護理師們,輕柔地為阿公擦拭身體,一邊對阿公說:「阿公,多謝你乎阮甲你照顧,多謝你用性命乎阮教……」當生命走到尾聲,你想要什麼樣的道別場景?在金山,這個菩薩心的團隊,陪伴生命末期的鄉親走完最後一段路。沒有痛苦、沒有罣礙,這場「道別」,全是「道謝」……。

 
編按: 《今周刊》長期以來關心台灣健保、醫療等問題,日前邀請臺大醫院金山分院院長黃勝堅,來分享他在院內實行健保「論人計酬」制度的情形,以及努力推廣「善終」的理念。若病患能夠自主決定是否「自然死」,他們走得有尊嚴,而不是會呼吸的屍體,這樣的決定也會讓家屬決定放手時而寬心不少。藉此特別舉辦記者會,一同宣導簽署「放棄無效急救」同意書。
 
「台灣是亞太地區第一個已立法(安寧緩和醫療條例)的國家,但是簽署放棄無效急救卻不到18萬人。」《今周刊》社長表示,許多人在長輩重要的時刻,做了錯誤的決定,每個人都應該要更有尊嚴的和家人、朋友告別,更安祥的離開這個世界;發行人謝金河認同地說,應該要把有效的醫療資源,給社會上更多用得到的人來用,也希望透過此記者會,更積極推廣這項計畫,替自己選擇如何離開人世。
 
 
冬日的早晨,海平面上潮溼的霧氣籠罩整個北海岸,坐落在山與田之間的一家醫院,走出一隊人馬,搭上兩輛不起眼的休旅車,這是台大醫院金山分院一天的開始。

車子沿著海岸線破霧而行,今年年初,他們也是沿著這條濱海公路前往跳石山,第一次見到阿泰阿公……。

一月的某一天,金山分院的居家辦公室接到一通電話:「拜託你們快來幫我爸爸,我爸爸住在跳石深山,無法下床,已經便祕十多天,請你們快上來看他!」電話另一端是一名心急如焚的女子,「我請我先生騎機車去給你們帶路!」接電話的護理長劉旭華趕緊召集居家照護團隊出發。

他們,不止是醫護
居家照護兼尋人超級任務,譜出動人的插曲

車行將近二十分鐘,轉入蜿蜒的山路,路程早已超過金山分院平日的家訪範圍,「阿公家,怎麼還沒到?」終於,車子停在一條快被樹叢蓋住的小徑口,男主人領著眾人在林間又走了好一段路,總算看到一間在山腰的小平房。

原來,高齡快九十歲的阿泰阿公鐵了心,要在這間祖厝「等候歸期」,長年關節炎的他,別說是下山,連下床都有困難。專責照顧阿公的二女兒阿月,又焦慮又心疼,經由金山衛生所轉介找到金山分院,請求醫護團隊「到府服務」。

「阿公的生命徵象穩定,但是陸續有些感冒,腳也不舒服,我們第二次就帶醫師上山看他。」劉旭華回憶道。後來,金山醫護團隊陸續來了第二次、第三次,家醫科醫師、物理治療師都來過,除了診視,也幫阿公動一動僵硬的關節。

除了醫療服務,當時金山分院正規畫全院員工擔任志工的「訪視計畫」,將整個金山畫分為六區。阿泰阿公這一區的區長、放射師小胖,三不五時就帶著志工隊陪阿公說話,意外譜出另一段動人的插曲。

時間拉回五十多年前,阿泰阿公每天到三芝買豬肉回金山賣,當時交通不便,有時阿公為了更早到三芝,前一天就搭末班車到三芝過夜。一位常和阿公做生意的豬肉鋪老闆順德仔知道了,總是招待阿公住在自己家裡。幾年後,阿公退休,也和這位老闆失去聯絡。

當阿公娓娓道出這段往事,家住三芝的小胖自告奮勇,要幫阿公找到這位當年的恩人。幾個月過去,小胖果真找到了!但遺憾的是,順德仔已離開人世。

一天,阿公在家接到一通電話。「阿泰伯喔?哇係順德仔伊後生啦!還記得我嗎?」阿公開心地與他敘舊,阿月回想起當時父親的愉悅,臉上堆滿感恩:「我爸爸一直對恩人念念不忘,但年紀大了,走不出門,真的是多虧他們幫忙達成爸爸的心願!」

五月,金山分院院長「堅叔」黃勝堅,第一次來到阿泰阿公家。

「阿公,你可能不會吃百歲,如果你要去作仙了,插管、急救,你要做嗎?」

「不要。」

「阿公,你如果想要順順地走,就要跟子女說,不然他們會感覺自己不孝哦。」

那天,不會寫字的阿公在堅叔的引導下,在「預立選擇安寧緩和醫療意願書」上蓋下手印,確定自己到了生命末期,就不再進行積極醫療行為。但是,細膩的堅叔察覺到阿公似乎有心事。

「我最放心不下的,就是細漢女兒……。」

阿公膝下有十位子女,個個早已成家立業,唯獨最小的女兒阿芬,因為發展遲緩,一直與阿公相依為命。當時,幾個子女對於阿公的照顧方式意見分歧,阿公也擔心自己不在了,阿芬的處境堪慮。

原來,醫療可以這麼細膩
讓臥床病患看海景、趁著換管空檔,幫病人拍下沒有鼻胃管的全家福……

後來,阿泰阿公一度搬到山下,由兒女輪流照顧。但隨著身體一天一天老化,阿公的行動幅度愈來愈小。每回金山醫護團隊登門拜訪,虛弱臥床的阿公總是老淚縱橫:「你們對我那麼好、那麼照顧我,我不知道該怎麼回報啊……。」阿公哽咽說著,總是讓團隊又感動、又不捨。

十月底,阿公因為腹腔出血解黑便被迫送醫。或許是感應到時日無多,他一直央求要回家,還屢次扯掉注射針頭。內科醫師陳抱宇安撫他:「只要停止內出血就可以回家。」說也奇怪,阿公一連兩天真的不再出血。

但是當阿公回到家,隔天又開始出血,阿月緊張地向醫護求救:「你們能不能快來幫我爸爸注射?要不要再送回醫院?」旭華與團隊到訪,再三解釋注射會造成負擔,還是拗不過心急的家屬。

那天,正在主持國際會議的堅叔一聽到阿公的狀況,二話不說馬上趕往跳石山。「阿公,你有聽到眼睛就眨一下。」堅叔靠近床榻,輕輕呼喚,然後對家屬說道:「最後這段時間,不要再給他水分比較好,阿公已經進入關機狀態,現在給水,只會淹到肺裡,阿公會更喘。」這才讓家屬情緒安定下來。

當阿公就在親人的陪伴下,輕輕閉上雙眼。子女們拉著阿公么女阿芬的手到床邊,對著阿公說,「一定會好好照顧阿芬,阿爸放心上路。」

阿月忍不住低訴:「阿爸,你看你多有福氣!沒讀過什麼冊,擱住山內,但是這些醫生和護士小姐攏來給你看!」一道暖流,環繞在房內,醫護團隊離去前,輕輕對著阿公鞠躬:「阿公,多謝你用性命乎阮教!」

阿泰阿公可以說是金山分院的VIP病人,不過,在北海岸一帶,和阿泰阿公一樣,享有一整套從居家照顧到生命末期安寧療養待遇的,已有近四十人。金山分院這樣「足感心」地服務在地居民,也已經持續兩年餘。

「當你走到病患的家裡,就會發現一切都跟你想得不一樣。病人為什麼吃藥吃不好?可能因為他沒吃。有吃為什麼沒有好?可能又有其他條件沒有配合。只要你到他家裡看了就知道!」旭華感觸良多。

金山分院決定走入社區後,院內成立一個掌理全區照護個案的重要平台,就是居家服務辦公室,由護理長劉旭華坐鎮。

「阿婷姊,脊柱骨折,下半身癱瘓,長期臥床,十多年沒出房門……。」旭華看到的這張病歷,若按專業正常程序,安排居家照護,就是兩周登門更換一次人工導尿管,再依照耗材申請健保給付。

「當我們登門拜訪時,發現阿婷姊因下半身沒有知覺,腳上布滿被螞蟻咬的傷口。」她帶著初訪紀錄回醫院討論,決定先用無毒、無氣味的殺蟲劑對付這些惱人的小蟲。

道愛、道歉、道謝、道別
臨終前完成待辦事項,來得及說再見

經過幾次複查後,阿婷姊的傷口還是沒有改善。原來,阿婷姊半身不遂,失智的老母親照顧能力也有限,房間內凌亂不堪,蟑螂、螞蟻都不客氣地欺負不能動的阿婷姊。為此,旭華號召志工,利用一天下午,幫她好好打掃環境,整個房間煥然一新。一個月後,傷口全好了,她也第一次看到阿婷姊展露笑顏。

又過了幾次訪視,阿婷姊向她透露埋藏已久的小小心願,就是希望能踏出房門,再看到客廳外的那片海景。醫院討論會上,有人贊成,有人擔心移動造成休克,最後還是達成決議,大家用床單小心翼翼地將阿婷姊從房間抬到客廳。

「那天,我看到阿婷姊的笑容,我的心也跟著微笑了。」旭華感性地說,本來坐鎮急診病房的她,好像在病人的家裡,找到遺失已久的醫病互信關係。

走出醫院,反而看見醫療的新契機,走入病人的家,才知道醫療還可以這麼細膩,金山醫護團隊開始有更多類似旭華這樣的照顧體悟。多聊兩句,發現一項老人家的興趣,向來愁眉不展的老太太被逗得一邊唱歌一邊做復健;多認識一位家屬,體會臥病者的心願,趁著阿伯換管的空檔,拍下沒有鼻胃管的全家福。

所有的照顧過程,更在院長黃勝堅的要求下,以拍微電影的精神,影音全記錄,因為他們在做的事,從來沒有人做過。「當初我要來,謝博生教授(台大醫院前院長)就告訴我,三年以後,我必須拿出一支紀錄片,告訴人家這到底是成功還是失敗。」

院長室主祕劉嘉仁打趣說:「院長的確是全記錄,我們連開會吵架都拍。有一次有民眾跑來投訴拍桌子,我拿起相機要拍,他一看到鏡頭大罵:『拍三小!』院長不慌不忙回答:『沒要緊,我們拍起來,下次做檢討。』對方聽了還稱好:『好啊!那我繼續!』」

院內每隔不到半年就舉辦一次影片大賽,目前已經進行到第四屆,累積影片達一百多支。這些影片中,不乏往生過程的紀錄,但幾乎看不到呼天搶地的場面。因為只要被認定為生命末期的病患,醫護團隊就開始啟動生命末期照顧模式。「所謂的生命末期,就是患者的生理狀況已經不可逆,且一年之內在預期中死亡,不會讓你感到訝異。」黃勝堅如是說。

長壽、富貴、康寧、好德及善終,號稱「五福臨門」,五福中,黃勝堅對於「善終」更是注重。進而推動「活得快樂、病得健康、死得尊嚴」的理念。曾做過五千多次死亡決策的他發現,當生命走到最後一段路,最重要就是要能心無罣礙。「這叫做四道人生—道愛、道歉、道謝、道別。」

最後的溫柔
不想再拖累老父老母,癌末浪子停止洗腎

五十六歲的阿榮年輕時誤入歧途,染上毒癮,多次進出監獄,最後一次出獄後,拖著殘病的身體回到金山老家,每星期到金山分院洗腎三次。不僅老父老母心疼,阿榮更是悔懺不已。

半年前,阿榮開始抱怨胃痛,發現已是胃癌末期。有一天,阿榮在洗腎時流下眼淚,對護理師說:「我不想再洗了,若不洗多久會死?」腎臟科主治醫師賴俊夫一直苦口婆心地勸阻:「洗得好好的,為什麼想不開?」

「我從小讓家人操心,對阿爸、阿母大小聲,沒做過一件對的事,現在五十六歲了,還要連累八十幾歲的父母,我想在死前做一件對的事,賴醫師求你幫我完成我的心願好嗎?」阿榮說。

第一次聽到病人要求終止醫療的賴俊夫很為難,只好請出堅叔。但阿榮還是不改心意:「以前我很自私,一生匪類,我知道我剩下的日子不多,身後事,還是交給阿弟幫忙,最近弟弟妹妹都從大陸回來,大概有一個月的假,有他們在,可以讓爸媽寬慰一點。」面對阿榮窮盡畢生的懺念,院長與賴俊夫只好與家屬召開家庭會議。

以阿榮的病況來看,如果積極治療,大概還有三個月到半年的生命;若不洗腎,約莫十天就會往生。但阿榮堅定地懇求父母放手讓他走,也向家人一一道歉,自己從沒替別人著想,希望大家能成全他這輩子唯一對的決定。

解開心中結
一生走闖黑社會,卻為白袍醫者上了一課

儘管家人不捨,卻也感受到阿榮的決心,最後還是尊重他的意思。某個星期六,阿榮洗完最後一次腎,弟弟妹妹就帶他回到老家。醫療團隊每隔一、兩天登門探視,並教導他們如何照顧瀕死的阿榮。阿榮回家後的第十一天,賴俊夫接到阿榮弟弟的電話:「賴醫師,哥哥清晨安然走了,謝謝你!」

這是賴俊夫第一次為病人終止洗腎,送走病人。「一開始,我的內心很忐忑,雖然和家屬談過之後,他們的決定讓我內心平靜一些,畢竟還是要以病人及家屬為中心,但就是……。」當時,他心裡始終有個結。

兩個月後,阿榮的媽媽親自到賴俊夫的門診,感謝他與醫療團隊對阿榮的照顧。「阿榮走得很舒適、很有尊嚴,他離開的前一晚,還握著我的手說:『阿母啊,多謝!』他四十多年沒跟我說過謝謝,我足感心ㄟ。」賴俊夫聽了,心裡一道牆登時垮了下來:「阿榮的母親都放下了,我還有什麼好放不下的呢?」

一生走闖黑社會的阿榮,用自己的生命,為白袍醫者上了一堂寶貴的課。

親人悲傷輔導
死亡的另一種存在方式,是為了讓活著的人更好

另一位阿嬤進入了末期照護,但護理師卻發覺阿嬤一直有心事,幾次深談後,才拼湊出這樣的往事:阿嬤的先生入贅,兩人生了幾個孩子,但一直沒有完成結婚儀式和登記手續,後來先生離開她,在外面與別人另組家庭,也生了孩子。先生音訊全無,阿嬤心中一直懷著懸念。

醫護團隊深入了解,原來連阿嬤的孩子們也一直不敢碰觸母親這樁心事。在醫護的鼓勵下,他們打聽到父親的下落,才知道爸爸早已過世。天人兩隔,眼看阿嬤就要抱著遺憾辭世。

堅叔想了個辦法,就是請他們同父異母、另一宗的大兒子做代表,來探望阿嬤,告訴她:「昨天晚上爸爸托夢,要我一定要來看你,爸爸是愛妳的!」結果,阿嬤當天上午八點聽完這個善意的謊言,下午三點就面帶微笑、在家人的陪伴之下離開了。

生死兩茫茫,有時候,心懷懸念的,是走不出離別傷痛的家屬。

失智的阿桃阿嬤長期臥床,四年來,每天都「等」在家中,等著孫女妹仔利用中午休息空檔,回家幫阿嬤灌牛奶、換藥。與阿嬤兩心相繫的妹仔,剛開始還對醫護團隊懷有戒心,深怕他們「沒把阿嬤顧好」。直到看到社工師、營養師不辭勞苦、不斷上門的誠意,她才同意讓醫護團隊一起照顧阿嬤。

五個月後,阿桃阿嬤溘然長逝。在莊嚴的告別式之後,社工師探訪家屬。妹仔的叔叔說,妹仔還是每天中午趕回家,呆坐在阿嬤的空床上。

「我們知道阿桃阿嬤要結案了,但是妹仔的悲傷輔導,才剛要開始……。」沒有悲傷輔導經驗的旭華,原本打算轉介給心理輔導單位另外成案,但堅叔連忙制止:「既然我們要走完『全程』,活著的人也要繼續照顧,如果轉介給其他不認識的人,妹仔會恨妳一輩子的。」於是旭華跟著社工師繼續關心妹仔,有時在中午打電話給她,有時相約拜訪。

兩個月後,妹仔突然帶著蛋糕到醫院,親自感謝院長與團隊,還帶著阿嬤的氣墊床,因為「阿嬤已經不需要了,可以捐給更需要的人……。」旭華當場熱淚盈眶:「看到妹仔釋然的神情讓我知道,堅叔帶我們走的路,是對的。」

醫療的新契機
這條路不能斷,我們還要繼續走下去

跳石山上,阿月的父親阿泰阿公前一天剛出殯。「感謝感謝,感謝你們幾個月來這麼費心!」整隊醫護連同院長十多人的到訪,讓阿月像是見到老朋友一樣,打開話匣子說起父親離去之後的種種:他們手足之間重新團結起來,討論出小妹阿芬之後的照顧模式。

社工師小燕拿出準備好的養護所清單給阿月,厚厚一疊。阿月回想起幾個月來,自己常常方寸一亂,晨昏不分就是一古腦兒拚命打電話給旭華求救。又想起阿公每回一見到醫護來訪就掉眼淚、一說起堅叔也要掉眼淚,又是慚愧又是感念。
放射師小胖特地把「尋人超級任務」的影音,剪輯燒錄成光碟片送給阿月,一行人一起看著影片,聊起阿公年輕的時候、聊起阿公最愛的這間祖厝。早晨的霧靄已然散去,厝前廣場可以一覽山下寧靜的海。「難怪阿公要在這裡離開。」每個人好像都在這片景色中,又想起阿泰阿公。

阿泰阿公生命末期的這段歷程,彷彿阿月與金山醫護團隊間一段說不完的故事。旁觀的我,數不清阿月說了多少個謝、謝了多少件事,只知道這份屬於他們的情誼,一定會繼續譜寫下去。

深山裡的救命隊—台大醫院金山分院
成立:1993年,由台電和當地鄉公所共同興建,並委由台大醫院協助規畫,2005年落成。後續因經營不善,2010年改制為台大醫院金山分院。
沿革:2011年8月黃勝堅接任院長,隔年1月參與「論人計酬試辦計畫」,醫療團隊深入社區,進行居家訪視與社區安寧照護。目前員工有137人。

小辭典
不施行心肺復甦術(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)
指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,不施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為。


 
不施行維生醫療(life-sustaining treatments,簡稱LST)
指末期病人不施行用以維持生命徵象及延長其瀕死過程的醫療措施。
 
 
 
 
簽署放棄急救同意書,對許多人來說仍有疑慮,《今周刊》特別列出常見的問題與解答,為讀者解惑。
並在下頁附上意願書,填妥資料後可剪下郵寄至台灣安寧照顧協會,或至網站(www.tho.org.tw)下載。
 
 
簽署意願書,不代表被放棄
—— 《安寧緩和醫療條例》Q&A
 
 
Q1.簽署什麼樣的文件,才能讓「不實施心肺復甦術(DNR)」生效?
一是本人親自簽署的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,二是由家屬簽立的「DNR同意書」,兩種簽署文件都有效。在順序上,當病人意識清楚時,必須由病人決定;若病人意識不清楚或陷入昏迷時,才得由家屬決定。
 
Q2.當我簽了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,若發生意外被送到醫院,醫師是不是就不救我了?
不是。即使簽了意願書,只要未生病,或是病程尚未達到生命末期階段,是不能生效的。
 
Q3.當意願書簽署、並加註於健保IC卡,是否無法撤除及取消註記?
當簽署人意願改變時,可填妥「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」,經簽署人親筆簽名,將該書面資料寄回「衛生服利部」或「台灣安寧照顧協會」,承辦單位會依程序撤除註記手續。
 
Q4.此法適用對象為何?植物人適用嗎?
此法的先决條件是病程進入末期階段,沒有病別的限制。所謂「末期」病人,是指經過兩位專科醫師判定「疾病無法治癒,且近期內病程進展至死亡已屬不可避免者」。因此以植物人為例,其生命未達「末期」階段則不適用。
 
Q5.簽妥意願書之後,對我未來的「善終」就有一定的保障了嗎?
不是。簽妥後只代表法律上是有效文件,但屆時若意識不清,許多醫療決策需透過家屬決定,若家屬表達不知病人簽署DNR之意願,會造成醫療人員在執行決策時的困難。因此簽妥同意書後,務必與家屬溝通清楚,避免未來陷入兩難及醫療糾紛。
 
名醫看安寧緩和醫療
台大醫院心臟內科主治醫師黃瑞仁:
自從我接觸安寧緩和醫療以後,才算真正學會在急救措施之前如何和家屬溝通,並且共同為病人做出最好的決定,這也才讓我常會去思考生命和醫療的價值在哪。……摘自《大往生》推薦序
 
台大醫院創傷醫學部主任柯文哲:
一個生命全部都要靠著機器管子插著的時候,這個生命還有沒有意義?……最理想是在親友的圍繞之下,很自然的告別人生。
 
陽明大學附設醫院檢驗科主任兼內科加護病房主任陳秀丹:
合理的分配醫療資源,讓急需醫療的患者得到最妥善的救治,末期病人得以善終。……摘自《大往生》推薦序
 
 
這些名人,都簽了意願書
中華民國第一夫人 周美青
衛生署前署長 楊志良
國民黨立委 楊玉欣
民進黨前立委、現任水牛出版社負責人 羅文嘉
導演 吳念真
毒物醫師林杰樑的遺孀 譚敦慈
義大犀牛隊前總教練徐生明與其妻 謝榮瑤
藝人 孫越
作家 小野
資料來源:安寧照顧協會、安寧照顧基金會 
整理:辛曉昀

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人生最後一哩路 自己決定怎麼走

撰文 :整理‧陳玉華、楊明方攝影‧攝影組 日期:2016年06月02日 分類:美好告別
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一位是罹癌後,在社運街頭重尋生命力的導演;
一位是從偏鄉到首都,閱歷近六千名死亡的安寧醫師。
一紙「預立醫囑」,讓兩人激盪出生命思辨,透過尊嚴告別的整理,
讓活著的人生更精采、踏實。


柯導的告別式
不要儀式,留幾瓶酒,
給心愛的朋友……


柯一正(以下簡稱柯):先說清楚喔,我不要告別式,簡單即可,骨灰燒完,就撒在家中花園的那兩株龍眼樹,我一直想在樹上蓋樹屋,躺在上面看書。

劉知容(柯太太,以下簡稱劉):這算是植栽吧,但會不會影響殯葬管理法規?(柯導:那就把骨灰偷偷帶回家撒⋯⋯, 不用報備啦!)

法鼓山聖嚴法師交代身後,將骨灰分裝成九小包,不立碑,分散樹葬各區,以免信徒祭拜。當時我們看到新聞時,第一次討論彼此的身後事,聖嚴法師生前推廣樹葬,他用自己的葬禮來實踐給信徒的生命教育,給生者很大的感動。

柯:化成土,回歸自然,生命自有它的循環。

劉:你不要告別式,要先跟你的朋友講,你朋友這麼多,又愛辦活動,萬一大家知道你沒有告別式,可能又用什麼追思晚會名義,把事情搞大⋯⋯。

柯:那還是通知幾個朋友來家裡就好,也不要什麼儀式了,就把我收藏的幾瓶好酒,拿出來暢飲。我雖然不太能喝酒,但是我喜歡看朋友喝酒開心的樣子。

黃勝堅(以下簡稱黃):講到酒友,我昨天剛去參加一位企業老闆的告別式,擺在遺像前不是香案,而是三支酒杯。

我鞠躬後要走時,他公司的部屬喚住我:「院長,老闆有交代,酒友來,要敬他一杯,才能走。」

「威士忌、紅酒、啤酒」三款酒擺在靈堂旁,我當然選最貴的威士忌喝啊。朋友的遺照採電子相框播放,輪流跑著生前最喜愛的三張照片,螢幕上的他,拿著不同的酒杯微笑著,像是跟我們對飲,一如生前的爽朗、豪邁,那種感覺非常好。

生命中,苦難的牽絆
如果不是為了你,
我會放棄所有痛苦的治療 ……


黃:柯導,你十年前曾經罹患大腸癌,現在控制得如何?如果又復發?你會用什麼樣的心態,來面臨生命的艱難?

柯:我覺得生命是非常脆弱的,隨時都可以結束,生命不是自己決定,或是醫師可控制的。(黃:沒錯,什麼時候回去當神仙,是老天爺決定的。)

我一直都是隨遇而安,十年前罹患癌症,我也沒有自怨自艾,碰到了,就交給老天爺與醫師來處理。反正我對這輩子,已經很滿意了,人生,沒有什麼遺憾。

劉:當時還沒有反核,他覺得這輩子活夠爽快了,老天爺要收回去,他也沒意見。

柯:是啊,現在是比較有使命感,留下生命,應該要多做些什麼。

黃:你的身體若再出現疾病,你對延命的態度是什麼?

柯:我會聽取醫師的建議,若他有把握治療,我就參與治療,若他沒把握治好,要老實跟我講,不要在醫院耗費太多醫療資源,我自己會計畫餘命的日子。

我不是「生命教材」的模範,十年前得知罹癌時,晚上睡覺前,浮上腦海的對白是:下周去看門診報告,若醫師說:「你只剩九十天生命。」我要怎麼辦?

這個生命課題,三天我就想出來,就是「快樂地去旅行,然後什麼都不做,爽活九十天後,等著老天爺來接你回去⋯⋯。」

結果醫師的答案是:「你要接受四個月化療。」

每天在醫院躺椅躺一上午打點滴,那是我最討厭的事情,旁邊病友點滴中,各種化療藥物味道綜合,鑽入鼻內,非常難受。我向醫師要求,不打點滴了,請改藥物治療。醫師也傻眼。

劉:這位病人夠任性吧?醫師說從沒有病人自己更改醫療方式,討價還價。我們為此大吵一架,因為吃藥的效果沒有打針好,我很焦慮,擔心他放棄治療。

但我知道,身體是他的,痛苦也是他,旁人無法代勞,只能陪伴與支持。後來,柯一正對我說:「若不是因為妳,我對一切治療都嫌麻煩。」

黃:有位朋友得了食道癌,治療過程很痛苦,他原本不要,但太太反對。後來他說:「為了展現我對你的愛,我接受治療,但若是撐不過去,請你不要再勉強我了⋯⋯。」

那已經不是個人病痛的治療,而是夫妻互重、互惜的情分了。在那段痛苦的治療過程中,朋友說 :「不知道要感謝?還是怨恨上帝?要不是這場病,我還不好意思對老婆說這種話⋯⋯。」

那一輩的人,示愛都是非常矜持的。

只有死亡將屆,才會想到人生的四道手續尚未完成,就是「道謝、道愛、道歉、道別」,一一走完,人生才算圓滿。



醫囑代理人,重啟信任按鈕
死亡,是修補家庭關係的開始


柯:我的醫囑代理人是我太太,簽訂後,還要再跟其他親族或子女交代醫囑內容嗎?

黃:法律上,醫療委任代理人條件是配偶或是二親等,任一人擔任,若當事人不找家屬,想找信任的朋友也可以,但我們仍希望在簽署的當下,家人是知情,並清楚你的醫囑主張,親戚才不會在醫療現場,七嘴八舌,意見分歧,讓委任代理人為難。

依照我過去的經驗,建議讓子女或其他家屬知道。有些人說,「這是我自己的事情,我自己處理。」 但我們還是要拷貝醫囑給子女知道。

我們在台大醫院金山分院的時候,甚至還要給里長知道,若長輩有主張,子女沒參與,會被指指點點,流言蜚語,活人會活得很辛苦,醫療團隊要善盡職責,提醒病人與家屬的溝通。

我們遇過家族會議時,國外的子女拿平板電腦一起參與,透過討論,達到協議。

劉:若是找朋友當醫囑代理人,家屬在醫療現場又翻案、反對,吵起來怎麼辦?

黃:醫療委任代理人不是包山包海 ,僅在你無法執行時,幫你監督醫療團隊有沒有按照醫囑去執行 。現代人家庭關係淡薄,有人不喜歡找家屬參與醫囑制定,但我們仍希望意願人可以找家屬(二親等內) 一起協商,不然這個法律又產生更多問題出來,這不符合我們「預防身心靈受苦」的初衷。

雖然這部《病人自主權利法》是採取美國的個人主義精神,也就是自己說了算,但台灣社會還是比較傾向「家族共決」,我們常規勸意願人,應該把「醫囑諮商」當作「修補家庭關係」的一門課。

我曾經遇過一位腦死的父親,昏迷多時,家中十個小孩陸續到加護病房探望,沒有一個願意簽署拔呼吸器。後來我跟大哥講,「你們家屬都不敢決定,那只有靠不相干的路人甲,也就是醫療團隊幫你爸爸做決定囉?」

後來他勉強簽署,隨後其他子女,連女婿都跑來簽同意書(只要一名家屬簽名即生效),大哥「咚」一聲,跪在爸爸床前哭了起來⋯⋯。

我參加了告別式,才知道這個家族非常富有,因爭產子女早不相往來,爸爸的放棄治療同意書,是大家唯一共同簽署的文件。大兒子說:「父親用生命,教我們認清手足血緣情分。」

堅叔的四點醫囑
我清楚地離去,
避免你受苦地活著


柯:《病人自主權利法》也鼓勵健康的人來簽署嗎?

黃:當然,健康的人要從「無常」的角度來看待死亡。像我的醫囑五年前就簽好了,每年會拿出來修訂一下。

四項主張分別是:「我的最後一程是死在金山醫院(現在改在市立聯合醫院)」、「骨灰植存」、「不要以植物人的方式存活」、「六十歲以後不接受器官捐贈,我不願意兒子因器捐,讓身體承受損傷的風險。如果我必須接受器捐才能活,我拒絕,應該把器官留給年輕人用。」

我跟太太說,我若不決定,受苦的是妳, 我不要把外面的壓力,加諸在親人身上。預立醫囑,先把外在狀況解除,大家活著比較沒負擔。

劉:簽醫囑對我們而言,比較沒爭議,若碰到醫療極限,啟動臨終不急救,倒也乾脆。艱難的是,罹病初期,四處求醫的無助,還可以活多久?是不是還有其他治療方式?這都是醫師才能判斷的?病患與醫囑代理人要何時啟動「放棄治療」的按鈕?

黃:通常末期病人,是指生命週期僅剩半年到一年的患者,醫師應該主動告知病情,醫病關係中,訊息要對等。

常常在家庭會議上看到,病患的問題不清不楚,醫師的回答模模糊糊,我都會急著跳出化身為家屬,關於「是否繼續治療」對醫師提四個問題:「治療下去有什麼好處?」「治療的風險是什麼?」「治療後,會不會更痛苦?」「因治療而延長的生命品質是什麼?」

例如:鼻胃管插上去,可以延長三個月壽命,但卻得臥床,這些醫師都要說明清楚;若這位醫師沒有把握,家屬就不要做治療,或是再找其他團隊諮詢。

柯:舉棋不定的醫療諮詢,是最折騰人的,她的生命觀,就是一直救一直救⋯⋯。(望向太太)我家的狗,就有轉過十家醫院的紀錄。

黃:夫人對寵物的生命觀?

劉:(笑)因為我家狗狗命運多舛,有一回生病了,第一家獸醫驗血說沒事;隔兩天沒好轉,我又送第二家獸醫,照X光,說是長骨刺,得去大醫院診治;回家後,我又看了牠表情怪怪的。

隔天,我送去台大(動物醫院)準備開刀時,醫師突然問:「要不要再驗一次血?」

結果,牠不是骨刺,而是得了「焦蟲病」,後來緊急輸血,才救回一命。
「如果沒有再驗一次血,我的狗是否就回不來了?」這種經驗一直牽引著我。

柯:(驚)所以,你千萬不要把我送十幾家醫院。

劉:對,柯一正很怕我給他送十家醫院,很怕麻煩人家,被長期照顧,如果病情是不可逆,那當然就不用救了。但像漸凍人霍金博士也是不可逆的病情,在別人照顧下,他還是做出很重要的學術貢獻啊!

柯:霍金腦袋還很好用,但我的腦袋不管用。

黃:對於病情不可逆的病患,我們有三大治療原則:「尊嚴、高興、舒適」。肺癌末期的病人想哈一支菸,醫師給不給?當然給啊,難道那時候你還要對他做衛教健康宣導嗎?

我曾遇過肝硬化末期的病人,要求喝啤酒,他的弟弟緊張地跑來問,我馬上叫護士買一打。醫院間交頭接耳:「只有安寧病房的醫師敢讓病人喝酒」。

弟弟幫他拍下暢飲的笑容,三天後,人往生了,弟弟跑來致謝:「南部的媽媽,看到哥哥拿著酒杯開心的照片,相信兒子是離苦得樂,到天上當菩薩了。」



金山阿嬤給醫師的一堂課
自然死亡,是平靜的凋零


黃:柯導對「做神仙」的場所,有沒有主張?

柯:我最喜歡的日劇《風之花園》就是探討死亡,劇中男主角罹癌,返回北海道老家待死,最後的日子,他躺在客廳,周遭布滿花朵,沖淡身體衰敗發出的氣味。

若在醫院中,花可能被認為是過敏原,應該不會讓你擺在床邊吧。

劉:我們就選在家裡吧。

黃:我四歲時,初次遇到死亡經驗,也在家裡,就是我阿公。他躺在家中等死,醫師幾天才來巡視一下,也沒做什麼積極治療,鄉下地方,他就這樣安詳地走了。

等我當醫師時,在急診處看的都是「加工後的死亡」,因為醫學的進步,患者在醫院,死亡前都已經套上各種維生儀器,瀕死者喘不過氣來,用加壓氧氣罩套上去,氧氣濃度開到最高,氧氣罩摘下時,口鼻間都烏青、脫皮了,如同蓋上一記死亡的印章,令人難受。

我在台大醫院金山分院推廣在家安寧時,有一天,到宅探望的醫師緊急打電話:「院長,怎麼辦?阿嬤量不到血壓,但卻意識清楚,這是什麼狀況啊?」

我也很驚訝,因為我們在醫院對死亡的判斷是儀器上的「數字管理」,量不到血壓數字,怎麼判定生命跡象?

後來,我趕到阿嬤家,她笑咪咪說:「醫生,真多謝你這些日子照顧,我要返去做仙(往生)了……。」

傍晚,阿嬤辭世了,原來,自然死亡是如此平靜的凋零,這種狀態是我們在醫院看不到的,當時,我向天上的阿嬤說:「謝謝您,給我們醫師上了一堂課。」

黃:柯導要不要器官捐贈?或大體捐贈?

柯:好啊,骨灰除了撒在家裡龍眼樹下,可以幫我撒在海邊嗎?

黃:如果你有此需求,我們可以幫你圓夢……。

劉:(搖手)他這輩子不需要圓夢了,想衝立法院就衝,想上街頭就去,人生沒有遺憾了。

柯:有啊,我想去當不老騎士,騎車環島,就被拒絕。況且當大體老師後,教學團體還會幫忙處理骨灰,你又可以省一筆火化費。

劉:你喜歡就好……。

柯:我要選擇樹葬,不要告別式喔!

劉:到時候,一定會有上百通電話打給我,你的朋友又會想幫你辦追思音樂會……。

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預約我的美好告別

撰文 :陳玉華研究員‧楊明方 日期:2016年06月02日 分類:美好告別
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人生,終有一死,但我們一輩子在逃避這個結局。
在科技發達下,越來越多人在醫療現場被延命加工,一息尚存,卻毫無尊嚴。
年初,亞洲第一部善終法案《病人自主權利法》立法通過,開啟「自己善終,自己來」的新紀元。
死亡,不再是禁忌與懼怕,而是生命的凝視與整理。
清楚交代,告別摯愛。人生最後一哩,預約自己的美好告別。



        
 
「七十六歲的老人獨自在森林散步,被響尾蛇毒蛇咬了。

臥倒的身旁,留著一塊磚與一條蛇。

女婿發現後,機警地將老人與蛇送往醫院。

『是劇毒的響尾蛇,得注射血清。』醫師告訴家屬,若沒有注射,老人可能四小時就會走了。

家人召開家庭會議後,『決定不注射了。』

因為老人是罹患阿茲海默症患者,生前曾表達,他痛恨這個病,希望未來能有自然死亡的機會。

家人認為,這條蛇,是上帝派來給老人家的禮物……」

陽明大學醫管所副教授楊秀儀,在台北市仁愛醫院演講時,分享了這個美國例子。
「如果你是這位醫師?會不會幫病患注射?」在場醫師舉起手。

「如果你是這位病患?會不會希望醫師幫你注射?」現場一片靜默。

「壽終正寢,是每個人的期待,如果不出意外,大部分的人都可以活到『壽』的階段,問題是我們的『終』呢?」楊秀儀說,醫療科技介入老人的臨終,使得台灣面臨三種困境:「生命雖然延長了,健康卻惡化了;病痛延長了,死亡緩慢了;壽命延長了,癡呆嚴重了。」

那條響尾蛇,猶如上帝派來的使者,提醒著即將邁入高齡化社會的台灣,病人、家屬、醫師三方都得共同面對的生命課題。那就是,活著的時候,考慮怎麼面對死亡,邁向善終。

在醫療發達的前提下,越來越多人擔心,自己將陷入一個「不得好死」的年代。本身是醫師的前立委沈富雄,日前在臉書上發表「準遺言」,第一條就是:「不插管、不氣切、不電擊、不可成為植物人」。前衛生署長葉金川給兒子的遺囑更簡明:「如果我沒醒來,不要串通醫生來凌遲我。」同樣是拒絕無效醫療的執行。
為什麼這些最清楚醫療行為的專家,卻擔心自己在醫療現場被「凌遲」,無法善終?
 


還要一直救下去嗎? 
見死不救迷思 醫糾死結難解


「根據《醫療法》第六十條與《醫師法》第二十一條規定,『醫師對病人採取必要措施,不得無故拖延。』」前立委楊玉欣說,醫師在醫療現場若不作為,事後遭家屬控告,恐會觸犯《刑法》的殺人罪。導致許多醫師明知病患狀況已經不可逆,卻一直救、一直救,「壓斷肋骨、電擊插管……。」不敢放棄治療。

「我們必須透過立法,先幫醫師解開這個法律死結,破除見死不救的迷思。」楊玉欣說,去年底立法院三讀通過《病人自主權利法》,即將在三年後(二○一九年一月六日)實施,首度將「拒絕醫療權」還給病人本身,這也將是改變台灣生死觀念的關鍵法案。

未來民眾可以「預立醫療決定」,發生永久植物人、極重度失智等五種狀況的患者,經醫療評估確認病情無法恢復,醫師可依病人預立意願,終止、撤除、不進行維持生命的治療或灌食。

《病人自主權利法》誕生!
亞洲第一部 保障每個人的「善終權」


衛福部表示,這是亞洲第一部病人自主權利專法,也是台灣自一九九六年實施《安寧緩和醫療條例》二十年後,再度強化民眾的安寧觀念。

台北市立聯合醫院總院長黃勝堅說:「《病人自主權利法》是《安寧緩和醫療條例》的進階版,也就是說,只要你曾預立醫囑,當遇到突發狀況或疾病導致昏迷,無法表達清楚意願時,所有維生器材等重裝備,都不准掛上你的身體,進行加工延命。」

「有一位九十歲的阿公,雖已經表態不插管急救,但因呼吸衰竭被送到新店某醫院時,醫師評估後仍決定插管,家屬後來將阿公遠送來宜蘭,要我拔管。」陽明大學附設醫院急診部醫師陳秀丹說,在醫師的倫理教育中,存活率仍是重要指標,在醫療現場,「拚拚看」、「救救看」就成為醫師與家屬普遍的對話,醫療介入造成死亡延後,「痛苦地活著」才是病人最大的悲哀。

「在集體社會氣氛中,我們同意讓一個人死去,好像是殺了他!」本身罹患罕見疾病的楊玉欣說,自己也是預見死亡的人,她認為《病人自主權利法》中,倡議「拒絕醫療」的精神,絕不等於「自殺」。「拒絕醫療」只是讓生命歷程回歸自然,排除過度維生治療的介入,保障每個人與生俱來的人格尊嚴。
 


這項攸關你我「善終權」的《病人自主權利法》於一六年一月初公布,《今周刊》與台灣指標民調公司,在四月中旬進行「病人自主權利法大調查」的民調中,卻僅有四五%民眾知道法案,仍有五五%民眾不知道,顯示宣導與教育資訊嚴重不足。

雖然「知名度不高」,但經提醒後,有高達八三.五%的民眾認同,此法案是保障民眾的醫療自主權,維護善終權益和生命尊嚴。

「台灣民眾對善終權高達八成的自主意識,跟我的認知是一模一樣。」沈富雄說,他自己對人生最後一程的主張,已經很多年了,包括交代助理與友人成立四人「善後小組」,他不斷囑咐:「我走後,你們不可以這樣,不可以那樣……。」

但四月中旬,他突然覺得:「這些人可能聽聽就算了,萬一我兩腳一伸……,善後小組會當真嗎?」沈富雄花了幾分鐘,在臉書寫下包括「斷氣後,即移冷藏庫,不淨身、不換衣、不化妝,擦臉梳頭兩下即可」、「不發訃聞、沒有告別式;大哭而來,靜靜地走」等八項準遺言,引來十幾萬人按讚,近二千人分享。

「也有許多人問我,你寫遺書,是不是身體不行了?」「還是精神受到什麼刺激?」沈富雄說:「就是要身體好,精神爽的時候來立遺囑,才能清楚表達,」他認為,預立醫囑是對生命負責的態度,「如果整個社會對死亡少點禁忌,多點討論,台灣必能成為一個體質健康的國家。」
 


白紙黑字寫清楚
預立醫療決定 交代人生最後一哩


雖然《病人自主權利法》三年後才能實施,目前台北市聯合醫院已經開始實驗「預立醫療決定」的諮商會議,共有十餘位民眾,透過醫療人員的諮商照護會議,將自己「想要與不想要的各項醫療服務與臨終安排」一一列出,在醫師、社工師、護理師的見證下,白紙黑字完成了「預立醫療決定」。導演柯一正在四月下旬,參與這項「預立醫囑」計畫,他的感覺是:「清楚交代人生最後一哩路的心情,只有舒坦兩字。」

「父親糖尿病多年,七十三歲中風,失明、插上鼻胃管……,有一天深夜,他憤怒地拔掉鼻胃管,大家趕緊找救護車送醫,在急診處,我用力按住父親的手,讓醫師把鼻胃管接回去……。」雖然父親過世多年,前台大農經系教授陸雲講到這段折騰,仍眼眶泛紅。「父親是注重榮耀的軍人,當下看到他憤怒的眼神,我就後悔了……。」「我們家住九樓,父母感情極好,有一天父親痛苦極至地對母親說:『要不,我們牽手一起跳下去……。』」

陸雲退休後,擔任消基會董事長,致力推動《病人自主權利法》,他認為台灣社會最大的盲點,就是「臨終教育」不足,許多人的病榻時間超過十年,家屬要病人「積極治療」卻忽略了治療過程中,病人有多痛苦,送到醫院去「加工治療」,很多根本是「無效醫療」。

新光吳火獅紀念醫院精神科專科醫師張尚文表示,根據健保署資料,臨終病人過世前一個月,在加護病房有五二.九%屬於無效治療,而無效治療的費用占加護病房總費用八○%。

中產階級的兩難
給父母住頂級安養院 還是給小孩念音樂學院?


「台灣的加護病房密度全球第一。」陳秀丹說,曾收過一位四十幾歲患腦瘤的女老師,開刀前寫信給先生:「若我沒醒來,請不要救我,我不想變植物人。」結果手術失敗,先生卻不願意醫師拔管,選擇將太太送進去呼吸照料中心。「因為太太的保險金,可以支付每個月二萬五千元的看護費」、「薪水持續支付小孩念私校。」家人繼續盤算,「再撐幾年,就屆滿領退休金。」

陳秀丹說,「你想死,家屬不肯,醫師不准,說穿了,自己活得辛苦,難道只為了讓別人活得爽嗎?」「如果整個社會不能誠實面對死亡問題,不但是病人、家屬、家庭受苦,整個社會也會跟著被拖累。」

健保署資料顯示,接受安寧照護與不接受安寧照護的病人,每人醫療費用相差十三.一萬元,一年國家可省下健保費用逾六十一億元。

在《今周刊》民調中,也有七五.七%的民眾,認為《病人自主權利法》過關後,可以讓醫療資源更有效地利用。

「死亡的議題,在高齡社會中,有公領域也有私領域,你不得不面對,沒有人可以逃脫。」楊秀儀說,有一回和哈佛公共衛生學院院長聊天時,對方提及自己的父母九十四歲,他和擔任鋼琴家的妹妹,供養父母住高級的老人中心,這對兄妹都是中產階級,但他們也得面對是否要繼續出錢讓父母住在老人中心?還是讓自己的孩子念茱莉亞音樂學院?因為兩者都很貴,所以兄妹兩人都不敢退休,因為所有的健康照護也會跟著結束。

「這件事震撼到我,中產階級得面對兩代扶養的愧疚,因為你越有錢,你父母活得越老。」楊秀儀說,台灣社會需要凝聚新的死亡觀,生命的初期,死亡和生命可能是對立的;到了生命晚期,好死就意味著好生,和平死亡就是好死。楊秀儀說,高齡社會的國民,一定要集體思考死亡問題,把問題交給子女或醫師等個體做決定,太難也太殘酷,所以法律一定要走在前面,幫忙做出決定。
 

醫病關係重組的時代 
醫師主動告知病情 病人不會錯估形勢


「老實說,立法過程中,反彈聲浪最大的是來自醫界。」楊玉欣說,傳統醫師的養成教育就是「一路救到底」,要把醫療權交還給病人自行決定,對醫師是很大的衝擊。「除了如柯文哲、黃勝堅等第一線加護病房、安寧醫師支持外,許多科別的醫師對這個法案心生質疑。」這也是該法案通過後,有長達三年的磨合、摸索期。

「這是一個醫病關係重組的時代。」黃勝堅說,台灣過去四十多年,一直都是「父權式的醫療」,一切的醫療行為,醫師說了算,相較美國在一九九○年通過《病人自決法》,確認了預立醫囑的法律地位,這次台版的《病人自主權利法》是融入歐美個人主義的生命觀,病人的醫療主張與臨終交代,濃縮在白紙黑字的「預立醫囑」中,他人無法更改。

但台灣民情終究是重家庭的共融觀念,一下子走入要個人自主的時代,病人也許會徬徨地問:「我什麼都不知道,要怎麼自決?要怎麼問醫師?才能獲得應有的訊息?」

「如果是判定生命週期僅剩半年的末期病人,醫師要做的,不再是積極的醫療,而是如何讓病人舒適有尊嚴的治療。」在台大醫院金山分院期間,執行社區安寧照顧的黃勝堅說:「這時候,醫師的溝通訓練,就非常重要。」

「醫師,請不要把癌症的壞消息告訴我媽媽,我怕老人家會受不了……。」馬偕醫院安寧中心醫師黃銘源說,台灣連續劇常常出現這種對白,在醫療現場也常發生。

在《安寧緩和醫療條例》中,醫師對末期病人的病情告知,是病人「或」家屬即可。在黃銘源的臨床經驗中,有七成左右的家屬得知後,會希望醫師不要讓病患知情。「但隱瞞只會造成更大的遺憾。」黃銘源說,家屬承載壓力過大,病患也會錯估形勢,來不及執行臨終遺願。

但在《病人自主權利法》實施後,規定醫師「應」主動告知病人病情。台北馬偕醫院安寧療護教育示範中心主任方俊凱承認:「這對醫師的溝通能力,是一大挑戰,台灣的醫師對病患的癌症病情告知時間,通常只有一到三分鐘,和歐美國家的一個小時,相差太遠。」

「短短的六十秒到一八○秒鐘,怎麼跟病患講得清楚,尤其是這輩子面臨的最糟狀況即將發生……。」方俊凱說,重視安寧照護的日本,也是到○七年才開始發展出一套妥當的病情告知系統,台灣是在一一年才引進,目前仍在邊修邊學的階段。



方俊凱指出,因為宣布的是壞消息,所以在病情告知前,醫師得先具備四大要素。
一、「支持性的環境」。若是門診期間,就選在單獨診間;若已住院,在隱私的考量下,不宜在病房內做病情告知(除非是單人房),否則應改到諮商室單獨告知。

二、「告知技巧、字眼明確、態度委婉」。方俊凱說,用詞一定要誠實,明確地說是「惡性腫瘤」,不可模糊地以「腫瘤」帶過,因為病人與家屬會疑惑或猜忌是良性還是惡性。若病人當下沉默時,醫師也必須給予五到十秒時間,待病人整理情緒後,再繼續說明。

三、「足夠的附加資訊」。這個病會對你的人生、家裡與工作的影響?要用什麼樣的治療方式?有沒有副作用等等。

四、「情緒支持」。方俊凱說,這一點是最重要的,要讓病人知道,「醫師保證會好好陪在身邊治療你,而不是保證醫治好你。」

黃勝堅說,未來三年的宣導期,就是很重要的關鍵,整個社會,從病人、家屬、到醫師,都得學習這堂死亡課題。台灣醫療改革基金會(醫改會)也推出「怎麼問對問題,可以確保自己的善終權」的冊子,教導民眾與醫師對話。



安寧照護的挑戰
民眾的安寧觀念先進 政府配套卻牛步


雖然台灣的安寧觀念起步較歐美晚,但民眾對安寧的需求與響應是越來越前進。《經濟學人》一五年調查,台灣的安寧療護品質整體排名亞洲第一、世界第六,包括《安寧緩和醫療條例》實施後,簽署「臨終不急救意願書」(DNR)的人數,每年也都以倍數增加。

然而,「面對高齡化社會的善終權,民眾的心理已經做好準備,但公部門卻顯得落後許多。」醫改會研究員辜智芬說,很多縣市的安寧病床不足,是否能照顧到,越來越多民眾選擇安寧照護,這是法律啟動後,政府必須一起跟上的配套措施。
《最後十四堂星期二的課》書中,罹患漸凍症的老教授莫瑞史瓦滋被學生問起:「你怎麼可能隨時做好死亡的準備?」莫瑞說:「每個人都知道自己會死,但沒人當真……,所以,每天渾渾噩噩過日子。」「但是,有個比較好的辦法。當你知道自己會死,並隨時做好準備,就可以真正地比較投入生活。」

英國文豪莎士比亞曾說:「懦夫在未死以前,就已經死了好多次;勇士一生只死一次,在一切怪事中,人類的貪生怕死是最奇怪的事情。」在萬物循環中,花開花謝,枯萎凋零,被視為自然,唯在人類社會中,死亡被視為恐懼與禁忌,不願被提及。如今,台灣在高齡化的社會中,大家得學習,凝視生命的終點往前看……,猶如莫瑞最後的授課內容:「唯有學會死亡,才能學會活著。」

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