「什麼時候趕回來才來得及?」 安寧醫師最不願聽見的問題...

撰文 :許禮安的安寧療護與家醫專欄 日期:2017年10月27日 分類:醫療照護
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過去在安寧病房時,時常有些末期病人的家屬會問我:「什麼時候趕回來才剛好來得及?」我不客氣的說:「趕回來是要做什麼?病人還清醒的時候不趕快回來陪伴,等昏迷不醒時才回來能做什麼?等到親人要留一口氣回家才趕著回來,如果不是做給左右鄰居看的,不然就是要來分遺產而已!」

如果因病死亡的方式可以讓你選擇,你想要死於癌症或是心肌梗塞呢?某慈善醫院有位副院長是心臟內科醫師,本身卻是個老菸槍,曾經私下說過:「我才不要得癌症死掉,那樣太痛苦了。我寧可心肌梗塞,可以一下子就死了。」畢竟有個傳說是:「醫師通常會死於他專長的疾病。」但是我心裡想:「那可由不得你!」

我覺得:相對於心肌梗塞而言,死於癌症至少有個好處,就是還有時間做準備!我以前說過:「當你搭飛機不幸快要墜機的時候,你連開手機傳簡訊說:『我愛你』或是『我恨你』三個字都來不及。」心肌梗塞一樣是如此,癌症末期至少還有時間,可以在病床前化解恩怨情仇,不致於帶著遺憾而去,讓家屬徒留悔恨。

但是得先做好「病情告知」,讓末期病人可以交代後事、完成心願、了結心事。接受安寧療護的好處,就是讓家屬在將來回憶時,覺得:幸好還有時間陪伴末期病人。家人還健康的時候,總是各忙各的而沒空相聚,要到親人已經末期,家屬才真正有空相陪。有些家屬會說:早知道當初就多陪陪家人,我說:能陪伴就只有現在而已!

假如健康而可以各過各的日子,末期才會一家團聚,請問你要選擇什麼?莊子說:「相濡以沫,不若相忘於江湖。」寧可家人都健康而不常相聚,也不會希望有親人末期而能一家團聚;就像多數的醫護人員寧可父母健康,而能花大部分時間去照顧別人的父母,絕對不會希望自己的父母需要我們的照顧。

過去在安寧病房時,經常有家屬問:「遠方外地的子女何時需要趕回來?」我說:「趕回來見最後一面到底是為了什麼?都已經住進安寧病房了,趁現在末期病人還清醒,為何不趕快回來陪伴呢?因為有陪伴,將來比較不會有遺憾。等末期病人都昏迷了才要趕回來,一點用處都沒有,而且看起來好像是要趕回來分遺產而已。

我在高雄醫學大學開課「生死學與生命關懷」,經常有大學生寫到:「阿公(阿嬤)重病,但爸爸(媽媽)因為我要升學考試,就決定先不讓我知道,等到我考完試才發現,一切都已經太遲了。」我覺得:考試明年還可以重考,但是陪伴親人的機會,卻是如果錯過這一次,就可能一輩子後悔,而且到死都無法彌補。

(本文為高雄市張啓華文化藝術基金會 執行長 許禮安 醫師授權,原文刊載於此

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語言學家帶你聽懂臨終絮語》當家人問起:我快要死了嗎?

撰文 :時報出版 日期:2017年10月19日
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我父親病危的那一星期,有回他在床上坐起身來,用銳利的眼神緊盯著我,問道:「究竟發生了什麼事?我快死了嗎?」我被這個問題嚇得魂不守舍,完全無法回答他。

身為女兒,該如何告訴自己的父親他就快要死了?當我必須面對自己的恐懼和悲傷,更是難以啟齒。因此,我對於他的詢問毫無準備,以致無法全然進入他當下的現實。當時的我不知道該怎麼安慰他,也不知道如何坦然而徹底地走進他的世界。

我向朋友芭芭拉徵求意見,她是一名治療師。我請教她,萬一我父親再一次問起,我該怎麼說。她告訴我:「大多數人都知道自己在世的日子不多了,與其害怕坦誠相告,不如老實說出來。臨終者往往非常孤單,因為大家都不說實話。放心吧,坦白告訴臨終的人來日無多,不會害死他的,他不會感到震驚。誠實面對臨終的事實,雙方才能了解各自真正的感受。」

有些家庭會比其他人容易面對現實。我採訪過傑瑞,他是一名經商的中年人,他和我分享了法蘭芯姑媽的故事。法蘭芯能大剌剌直接談論自己的死亡,一點困擾都沒有。她後來離開安寧照護機構,決定在家安度餘日。回到家之後,她就在臥室休養。整個家族的人都從全國各地回來陪伴姑媽,他們聚集在餐廳裡吃東西,並逐漸高談闊論起來,就像以往吃飯時那樣。人在臥室的姑媽不得不大聲喊道:「拜託你們小聲一點好嗎?老娘正在這裡等死啊!」

有一位父親在將要嚥下最後一口氣時告訴女兒:「我怕死。」她聽得出來這話一點都不假,但是並非所有人都能這麼勇敢,能毫無保留地表達或正視死亡。我訪談過眾多家庭,發現他們各有不同的方式。有些人能夠直白地談論,因為許多個案的早期診斷已為他們打開了溝通之門;至於其他家庭,臨終者和摯愛之人只有極少或根本沒有直言不諱的對話可能。

我和安寧護士凱西透過電子郵件討論問題,她回覆說:「當所愛的人問起:『我快要死了嗎?』我們該說什麼?這是很棘手的問題。事實上應對方式因人而異,而且要看他們會如何看待你給的資訊。我照顧我的媽媽,她也問了這個問題。如果她心情很好,我會說:『不是今天。』我也會說:『我不知道。』但是我想她心裡有數。面對自己的父親或母親,這是蠻吃力的狀況。我才照顧過我的好朋友,她因為卵巢癌去世了。我們都開誠布公地談論她的病情,因為她知道我會實話實說。」

至於我自己,我從來沒有坦白且直接地回答過父親的問題。當然,就像芭芭拉說的,我覺得他心知肚明。儘管我和他從未因這個問題而有緊密的連結,然而後來的幾星期裡,我們之間確實營造了融洽的氣氛。要在摯愛的人臨終前與他們建立親密的關係,方法和機會俯拾即是。而且,不盡然都必須透過直白的對話。摯愛的人離我們而去之前,在每一個階段都有許多契機。直到我終於有了答案,那個答案能讓父親和我直接而坦誠地談論他不久於人世的事實;但是一切為時已晚,我再也沒有機會和他談到這個話題。他已經更往前走去,進入另一個世界。在那個世界,他的話語變得難懂,而且開始使用象徵、神祕的語言說話。他是不是快要死了?這個問題已不復存在。現在的他正處於新的存在狀態,已經開始要完整地面對現實,而新的存在狀態使他能夠心平氣和接受那個現實。

〈本文選自全書《 聽懂臨終絮語:語言學家帶你了解親人最後的話 》,時報出版 〉  

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