語言學家帶你聽懂臨終絮語》當家人問起:我快要死了嗎?

撰文 :時報出版 日期:2017年10月19日 分類:美好告別
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我父親病危的那一星期,有回他在床上坐起身來,用銳利的眼神緊盯著我,問道:「究竟發生了什麼事?我快死了嗎?」我被這個問題嚇得魂不守舍,完全無法回答他。

身為女兒,該如何告訴自己的父親他就快要死了?當我必須面對自己的恐懼和悲傷,更是難以啟齒。因此,我對於他的詢問毫無準備,以致無法全然進入他當下的現實。當時的我不知道該怎麼安慰他,也不知道如何坦然而徹底地走進他的世界。

我向朋友芭芭拉徵求意見,她是一名治療師。我請教她,萬一我父親再一次問起,我該怎麼說。她告訴我:「大多數人都知道自己在世的日子不多了,與其害怕坦誠相告,不如老實說出來。臨終者往往非常孤單,因為大家都不說實話。放心吧,坦白告訴臨終的人來日無多,不會害死他的,他不會感到震驚。誠實面對臨終的事實,雙方才能了解各自真正的感受。」

有些家庭會比其他人容易面對現實。我採訪過傑瑞,他是一名經商的中年人,他和我分享了法蘭芯姑媽的故事。法蘭芯能大剌剌直接談論自己的死亡,一點困擾都沒有。她後來離開安寧照護機構,決定在家安度餘日。回到家之後,她就在臥室休養。整個家族的人都從全國各地回來陪伴姑媽,他們聚集在餐廳裡吃東西,並逐漸高談闊論起來,就像以往吃飯時那樣。人在臥室的姑媽不得不大聲喊道:「拜託你們小聲一點好嗎?老娘正在這裡等死啊!」

有一位父親在將要嚥下最後一口氣時告訴女兒:「我怕死。」她聽得出來這話一點都不假,但是並非所有人都能這麼勇敢,能毫無保留地表達或正視死亡。我訪談過眾多家庭,發現他們各有不同的方式。有些人能夠直白地談論,因為許多個案的早期診斷已為他們打開了溝通之門;至於其他家庭,臨終者和摯愛之人只有極少或根本沒有直言不諱的對話可能。

我和安寧護士凱西透過電子郵件討論問題,她回覆說:「當所愛的人問起:『我快要死了嗎?』我們該說什麼?這是很棘手的問題。事實上應對方式因人而異,而且要看他們會如何看待你給的資訊。我照顧我的媽媽,她也問了這個問題。如果她心情很好,我會說:『不是今天。』我也會說:『我不知道。』但是我想她心裡有數。面對自己的父親或母親,這是蠻吃力的狀況。我才照顧過我的好朋友,她因為卵巢癌去世了。我們都開誠布公地談論她的病情,因為她知道我會實話實說。」

至於我自己,我從來沒有坦白且直接地回答過父親的問題。當然,就像芭芭拉說的,我覺得他心知肚明。儘管我和他從未因這個問題而有緊密的連結,然而後來的幾星期裡,我們之間確實營造了融洽的氣氛。要在摯愛的人臨終前與他們建立親密的關係,方法和機會俯拾即是。而且,不盡然都必須透過直白的對話。摯愛的人離我們而去之前,在每一個階段都有許多契機。直到我終於有了答案,那個答案能讓父親和我直接而坦誠地談論他不久於人世的事實;但是一切為時已晚,我再也沒有機會和他談到這個話題。他已經更往前走去,進入另一個世界。在那個世界,他的話語變得難懂,而且開始使用象徵、神祕的語言說話。他是不是快要死了?這個問題已不復存在。現在的他正處於新的存在狀態,已經開始要完整地面對現實,而新的存在狀態使他能夠心平氣和接受那個現實。

〈本文選自全書《 聽懂臨終絮語:語言學家帶你了解親人最後的話 》,時報出版 〉  

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病患用「生命之書」 教會柯文哲怎麼當個好醫生

撰文 :張佳琪圖片提供/三采文化《白色的力量》 日期:2014年04月29日
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終於領悟,生命該是有寬度的,不能只剩下長度。如今的心境是:毋須再問 什麼是死亡,該問的是,怎樣才是活著!。

柯文哲
 
■ 台大醫院創傷醫學部主任、台大醫學院教授 
■ 台灣葉克膜技術權威
■ 一手催生台灣器官捐贈移植登錄系統
 
柯文哲在台灣尖端醫學發展中扮演重要角色, 從當年他以 35 歲擔任台大醫院加護病房主任 的重要職務,便已顯示他在重症醫學的出類拔 萃。柯文哲不但一手催生台灣器官捐贈移植登 錄系統,同時也是目前國內葉克膜領域的第一 把交椅,曾創下病患連續使用葉克膜117天後, 移除且成功復元的世界紀錄。聰明、勤奮加上 好學、勤讀,是柯文哲能夠在醫學專業上閃耀 的關鍵。 
 
柯文哲從小就喜愛閱讀,文學、小說、哲學乃 至於物理、化學,任何類型的書都吸引他的目 光。小學時跟多數同年齡孩子一樣愛看漫畫, 當時劉興欽的《阿金與機器人》就是柯文哲的 最愛,這本漫畫啟發了他無窮的想像力。中學 時則迷上《老夫子》,生動又逗趣的情節,成 為他繁重功課之餘,舒緩情緒最大的出口。
 
不過,若要認真說起閱讀,柯文哲最愛的,其 實是故事性強的作品,例如《三國演義》便是 他從小到大讀過最多遍的書。《三國演義》情 節緊湊、處處人性,機關算盡的謀略與策畫, 搭配在亂世的大時代背景下,每每令柯文哲沉 浸在浪花淘盡英雄的無限慨歎。直至現今,他 對這本書依舊愛不釋手,且隨著年紀增長,更 能體會作者筆下謀略的精妙、智慧的深奧,讓 他在面對現實的各種變動時,能擁有跟別人不 一樣的視野。西方著作中,他最常翻閱的則是 《希臘羅馬神話》。 
 
你不得不去探究,什麼樣的生命才 是真實的存在
 
但真正改變柯文哲人生的書,是每一位病人以 生老病死所寫下的一本本「生命之書」!不到 40 歲就已享譽醫界,柯文哲曾自覺不可 一世,認為「人定勝天,科技萬能」。直到某 次救治一位大企業家的妻子時,看到病人全身 插滿管線、被儀器團團包圍,生命只剩心電圖 上的幾個數據時,柯文哲陷入了思考:如何才 算是真正活著?進而明白,生命該是有寬度 的,不能只剩下長度;若是活得夠精采,生命 該結束時,便不需仰賴機器維持心臟的運作。
 
而摯友黃勝堅醫師,以加護病房真實經歷寫成 的《生死謎藏》,書中 36 則生死瞬間的故事, 更進一步觸動柯文哲對生命的探究:他一次一 次反思,病人不應是 X 光片、抽血檢驗或病理 切片等各種檢驗數據的組合,而是有血有肉、有家有室、有思有想的真實存在。這,才是生 命存在的意義。
 
不閱讀、不思考,小心淪為社會的寄 生蟲!
 
柯文哲行醫這些年,不斷翻閱病人的「生命之 書」,他對病人以生命揮灑出的內容,格外心 存感恩,每次的醫療都讓他備感生命的偉大以 及自己的渺小與不足。
 
因此柯文哲總認為:醫師是生命花園的園丁、 病人是花草,園丁照顧花草的同時,花草也以 它的枯榮渡化園丁。這些「生命之書」很抽象、 很難訴諸於文字,卻讓行醫多年的柯文哲總結 出這樣的心境:毋須再問什麼是死亡,該問的 是怎樣才是活著!
 
柯文哲經常鼓勵年輕人透過閱讀了解生死,進 一步探索心靈,明白自己是誰、以及人生為 何?建立自己的中心思想,如此才不會在歷史 的洪流中,成為載浮載沉的浮萍,甚至淪為寄 生社會的阿米巴原蟲還不自知。
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 
 

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照顧失智者,先從了解他的生命故事開始

撰文 :寶瓶文化 日期:2017年05月10日
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了解失智者的生命故事,不但可以提供聊天的話題,更能改善彼此的溝通。

每個人都有自己的故事

即使是生病了,我們還是希望被當成一個人來對待,而非只是當成一個病來對待。

身為醫師,我需要去診斷並了解病患的疾病,但若是要長期照護的個案,就需要更深入地去了解他的生命,因為,人是由故事來組成,而非由病症來組成。

暢銷書《被討厭的勇氣》的作者岸見一郎,同時也是個失智症的家屬照顧者。他將過去照顧失智父親的經驗,寫成《面對父母老去的勇氣》一書。
其中一段描述:「我希望到家中協助居家照護的護理師們,也能了解我父親的過去……但我知道的父親並不是……他們只知道現在的父親……」這或許也是許多失智症親友的心聲。

岸見一郎先生又說:「我熱切希望護理師能夠認識父親以前的歷史,就像是照片往往只能拍下瞬間,無法留下影中人完整的模樣。但如果是影片,就算看到對方偶爾露出奇怪的表情,也能明白對方並非總是如此。」

如果過去不曾在生命中相遇,如今初次在某處見面,我所認識的,可能就只是此時此刻的失智者。

如果說,失智者的故事如同一部小說改編的續集電影,你要如何協助沒看過上集的觀眾,迅速地進入下集的情境裡呢?你可能會說,請問是不是有「前情提要」呢?你會不會想,在進戲院前,先把上集故事的小說先看過一遍呢?

更有溫度的介紹

想像一下,倘若護送一個失智者前往養護機構,在交接給即將接手的照顧員時,我們如此報告著:「七十五歲,中度失智,有高血壓、糖尿病。平常拄枴杖,在攙扶下可移動。身上無管路。」

這段話聽來如何?完全是四平八穩的制式報告。但如果多加幾句話,感覺又是如何呢?

「葉伯伯,七十五歲,中度失智,有高血壓、糖尿病。平常拄枴杖,在攙扶下可移動。身上無管路。南投人,過去務農,本來跟太太兩人同住,兩個月前太太突然中風,後來過世了,所以住到這裡。」

是否覺得葉伯伯的輪廓清晰多了?

不過,讓我試著再加幾句話:「葉伯伯,七十五歲,南投人。過去種青梅,還曾得過獎,鄰居常稱呼他『葉子伯』,平常喜歡下棋。本來跟太太兩人同住,感情很好,兩個月前太太突然中風,後來走了。兩個女兒都嫁到台北,所以安排他住到這裡。目前中度失智,還認得女兒,有高血壓、糖尿病。平常拄枴杖,在攙扶下可移動。身上無管路。」

是否覺得你好像有點認識葉伯伯了。

這就是故事的力量。

一個人的生命故事,要如何應用在照護上呢?我們以葉伯伯做例子。

拉近彼此關係

失智者受到疾病的影響,可能無法記得疏遠的家人,不常見的朋友,更何況是初次見面的看護或是工作人員,這種狀況將使得互動變得困難。
這時,可以巧妙應用生命故事,來促進彼此的交流,也比較容易與失智者建立關係。

舉例來說,我們可以試著說:「葉子伯,你好,我也住過南投,那裡空氣真的不錯。」

有「記憶點」的稱呼

當我們新加入一個團體時,需要向人自我介紹,好讓其他人能夠了解我們,而協助失智者介紹他自己時,就好像是你現在擔任活動的主持人一般,除了設法讓聽眾認識他,甚至引起聽眾對他的興趣。
 
相對的,也要讓被介紹的人,覺得你介紹得很好,讓他覺得被尊重,甚至聽了你的介紹詞而開心。

舉例來說,可以向養護機構的住民,或照顧服務員介紹葉伯伯是「醃梅子專家」、「神農伯」等趣味又有記憶點的稱謂。不同的失智者或許會有不同的喜好。有些中、重度的失智者,只對自己的姓名有反應,此時直呼其名,並非是不尊重他。

也有些長輩僅對自己的小名、暱稱反應較好,我們也該順應他的需求,呼喚他「小葉」也沒關係。但是,有些過去擁有專業證照的長者,當他們被稱呼為老師、將軍時,也可以讓他們感覺到被尊重,甚至是有種光榮感。

懷舊治療

一個適當的個人生命故事,最適合拿來成為懷舊治療的參考工具。從這裡,我們可以了解失智者過去可能的回憶和深藏在腦中的老故事。在規劃活動,或是執行活動的過程中,就能夠應用這些生命故事來加以強化,或是給予適當的回饋。

例如,邀請葉伯伯擔任活動成員時,就能說:「今天有個年輕人來種花種草,聽說您專長種東西,想請您幫忙指導一下。」甚至規劃一個活動,從如何種梅子,品嘗梅子,到喝梅汁體驗等。

從生命故事切入,改善溝通

知道失智者的生命故事,就可以提供聊天的話題,進而改善彼此的溝通。


書名:當最愛的人失智──除了醫療,寫一份「愛護履歷表」,才是最完整與尊嚴的照護
作者:蔡佳芬(台北榮總精神科/失智症研究中心 主治醫師)
出版社:寶瓶文化事業有限公司
出版日期:106/04/07

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