「使用呼吸器不代表人生結束」 肌肉萎縮的他出國15次

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2017年10月17日 分類:醫療照護
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六月七日,台灣在宅醫療學會與中華民國呼吸治療師公會全聯會一起拜訪台北市立新活力自立生活協會,與協會創辦人暨現任總幹事林君潔、日本自立生活中心藤原勝也與高橋雅之,和兩人數名個人助理員,針對「障礙者在社區中的自立生活」這個主題進行交流,並討論在台放映紀錄片「風は生きよという(暫無譯文)」之事宜,該記錄片描述多位障礙者「乘著呼吸器吹來的風彼此相連」、人與人間的故事。

文/楊千慧

藤原勝也與高橋雅之都是使用居家呼吸器的肌萎縮患者,本次兩人接受台北市立新活力自立生活協會的邀請,來台參加4日舉辦的「台灣自立生活國際研討會」,跟台灣、尼泊爾、韓國等各國障礙者分享自立生活。

藤原勝也是裘馨氏肌肉萎縮症患者,從不需要呼吸器、到需要夜間使用呼吸器、再到二十四小時使用呼吸器,看著自己逐漸退化,他一度對人生感到絕望。但在個人助理制度的協助下開始自立生活後,感覺人生又充滿希望,積極對外推廣自立生活。他形容自己是行動派,此次來台,是他第十五次戴著呼吸器出國。

藤原勝也表示,障礙者在社區的自立生活,個人助理員制度是不可或缺的。交流會開始前,各代表與藤原勝也、高橋雅之交換名片時,兩人各自的個人助理員即在一旁協助互換名片的動作。他分享,「除了一天二十四小時個人助理員以外,在宅醫療的支持也不可少,」負責照顧他的在宅醫療團隊會定期家訪、醫院端他亦有固定的主治醫師,在宅醫師與醫院的醫師,彼此間有很好的聯繫。

另一位自立生活者高橋雅之是貝克型肌肉萎縮症患者,過去在日本一間肌肉萎縮症專門醫院療養多年,當時整天幾乎都在床上度過,直到三年前才開始在社區中自立生活。此次來台,是他人生第一次出國。

藤原勝也問:「你們覺得他的臉色如何?還不錯吧?」他提到,當高橋還住在醫院時,總是臉色蒼白毫無生氣,「周圍的人都覺得他快要掛了。」一旁的高橋雅之接著說:「在社區自立,真的比住在醫院時,精神多了好幾倍。」他坦言,離開醫院,才感覺到愉悅、自由,獲得力量。

「日本的相關制度也不是一開始就有的,大約二十七年前,有一位北海道的障礙者搬出機構開始嘗試自立生活,幾經波折一點一滴的爭取,制度才慢慢長出來。」藤原勝也與台北市立新活力自立生活學會林君潔共勉。林君潔本身是先天性成骨不全症的患者,在2007年成立「台北市立新活力自立生活協會」,致力倡導障礙者的人權、友善制度、與推廣社區自立生活。

藤原勝也亦捎來日本自立生活中心理事長海老原宏美的問候,表示記錄片「風は生きよという」已在日本各地舉辦多場播放與座談會,未來希望能讓全世界更多人看見:「使用呼吸器不代表人生就此結束,生命還有很多可能。


本文經台灣在宅醫療學會授權轉載,原文連結
 

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長照服務人力荒 治療師其實是加班到你家

撰文 :愛長照 日期:2017年10月17日 分類:醫療照護
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大部分由兼職治療師所構成的人力,在偏鄉也是挑戰!兼職治療師白天上班,晚上能有多少時間執行居家復健呢?偏鄉的車程,來回經常就要兩個小時,兼職治療師有心想做也容易力不從心。

文/物理治療師邱顯傑

 

做長照的治療師是熱血?還是笨蛋?


治療師泛指物理、職能、語言及呼吸治療師,如果你沒聽過治療師,或是聽過,卻不知道治療師是什麼,那我們換成復健師,可能很多人都會說:「哦~我知道了。」

說到復健師,很多人的腦海中所浮現的,都是在醫院或診所上班的畫面,但無論是復健師還是治療師,你知道他們在長照領域中,是什麼樣的工作型態嗎?大部分治療師上班的地點是診所醫院,而一部分的治療師,如果有接觸長照業務,就會在下班以後,為案家進行「居家復健」的服務。

其中,有些人是對長照有興趣,有些人則是為了增加收入。無論原因是什麼,都是治療師利用自己的休息時間來服務個案。一位個案的服務時間,從開始到結束是50分鐘,這還不包含寒暄,以及結束時的總結回饋,當然,更不包含交通跟服務紀錄的撰寫了。

有人和我說過,居家復健是要有「熱血」的治療師才願意做的工作。

為什麼會這樣覺得呢?因為居家到宅的服務不比醫院,光是交通就是一大問題。都會區停車不易,騎機車代步難免風吹日曬雨淋。除此之外,還一定要幫自己多保幾個醫療意外險,畢竟機車都是人包鐵,難免摔車受傷;而且郊區的路途遙遠,有時光是車程就遠遠超過了服務時間。

你覺得小題大作嗎?坦白說,我還聽過偏鄉的治療師,在往返案家的途中,遇過土石流險些喪命的。想想,前往治療的路上竟是如此坎坷崎嶇,沒有滿腔熱血和服務的心,要怎麼做得下去呢?

 

未來長照2.0,更大的服務範圍,治療師的人力夠嗎?

 

個人淺見,中央的數據顯然沒有掌握實情,一個兼職的治療師,下班抓空檔做居家復健,但這樣的一個人,中央竟然把他算成一個人力,這樣的兼職形態,或許連半個人力都算不上!

長照專業不比醫院簡單,並不是把醫院復健那套,直接搬到個案家中就能立刻使用,對於居家復健而言,常常需要十八般武藝樣樣精通,專業的養成,真的很需要時間與經驗的累積。

大部分由兼職治療師所構成的人力,在偏鄉也是挑戰!兼職治療師白天上班,晚上能有多少時間執行居家復健呢?偏鄉的車程,來回經常就要兩個小時,兼職治療師有心想做也容易力不從心。

而近日勞動意識的抬頭,醫護過勞的議題雖然一再被討論,但這群兼職做長照的治療師,他們的過長工時,是沒有被看見的,白天上班,合法八小時;但下班兼差……交通時間、服務時間,加上報告撰寫,少說2個小時,但因為是承攬業務,所以沒人看得到,也沒人管。

然而這樣一來,居家的失能老人需要接受的,是已經上了八小時班的治療師為他們服務,而不是一位在合理工時內、且精力充沛的治療師。

一個過勞的治療師執行業務,一兩天或許不會如何,但長久下來,誰能保證不會出問題!專業表現,也可能因此被打折扣。

長照人力到底足不足?只能說,如果家中有治療師來服務,請多包容他們臉上的疲憊啊!多給他們一些鼓勵,治療師的熱血不該被耗盡,也才能持續給予有品質的居家服務。

 

本文經愛長照授權轉載,原文請見連結

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臺日長照經驗交流 柯文哲:人才留用最重要

撰文 :廖元鈴、龔雋幃 日期:2017年09月28日 分類:醫療照護
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台灣正以全球最快的速度迎接超高齡社會的到來,台灣的老年人口在2025年,便超過人口總數的20%,為探討長者活得更健康、快樂的方法,今周刊今(28)日舉辦「臺日交流 幸福熟齡論壇」,特別邀請日本尾道市市長平谷祐宏來台交流,分享尾道市每3人就有1位老人的照護經驗。台北市市長柯文哲開場則是以北市推動的「石頭湯計畫」,分享推動老人共餐如何「做實驗」。

台北市長柯文哲在幸福熟齡論壇中表示,對於人口快速老化,台灣能做好準備的時間很短,以台北市為例,失能失智的人口就有8萬8千人。而目前照顧失能失智老人的主要人力,仍是仰賴外籍移工,他直言:「有23萬名外勞都在照顧這些老人,還不加跑掉的5萬外勞人數」,如果能設計一個新制度,能取代這將近28萬外勞,對於台灣不僅減少上億元的外匯流失、還能有效降低失業率。

柯P重砍重陽敬老金 年省7億讓北市做好準備

為了讓台北市做好迎接超高齡社會的趨勢,他一上任就砍去重陽敬老金,他笑言:「這個政策讓我一口氣掉了15%民調,一般政治人物誰敢繼續做下去。」但他表示全台灣一年的重陽敬老津貼就花費60億,如果能把這些錢省下來,老人照護系統肯定做得起來,因此台北市開始逐步推動「石頭湯計畫」。

北市現正推動的「石頭湯計畫」包含325個老人共餐據點、17個日間照顧中心,其中以老人共餐為例,「老人來用餐我就補助你40元,這個目的是要讓這些老人願意長期來共餐」,柯P表示:「新藥上市需要實驗,新制度上路當然也要做實驗」 ,這個共餐只是個據點,重要的是要在這個老人共餐據點中,加入各式實驗,像是開始指導這些老人家怎麼使用3C、一起唱卡拉ok,甚至是行動醫療車直接到老人共餐聚點,讓這些老人家可以做體檢、施打疫苗,其中疫苗是最便宜有效的方式來防範疾病。

老人照護需建立商業模式 柯P:「人才是最重要的」

目前石頭湯計畫仍在實驗中,被問到對於老人照護的想法,柯P坦言:「我也沒有答案,因為現在還在做實驗」,但柯文哲認為台灣未來4年內,對於照顧失能失智的老人,必須要想出新的商業模式(Business model),「台灣沒辦法只仰賴這些外籍勞工來照顧」,因此對於制度的建立,柯P認為「人才」是最重要的, 現在正推動居家照護員不再「按件計酬」,而是以月薪的方式,讓更多人才願意駐足。


尾道市市長在場分享尾道市的老人照護經驗(圖/劉咸昌)

 

讓長者在最熟悉的環境老化! 尾道市打造「聯合照護系統」

廣島縣尾道市目前有14萬人口,其中65歲以上的老年人占總人口數高達34.7%,面對高度老化的狀況,平谷市長指出,政府的負擔只會愈來愈大,所以一定要和全體市民一起努力。結合醫療、照護與社福,尾道市目前已建構起「區域聯合照護系統」。針對每位的市民的需求,尾道市的照管專員會為每位長者找到最合適的服務,整合提供居家照護與機構照護的支援,讓每位長輩在熟悉的環境中接受照護,也讓每位長者都能擁有更合適、更舒服的照護。

尾道市市長也表示,未來的世代,對於高齡的定義只會越來越向上,以後可能90歲才稱為超高齡,社會的勞動結構也會完全不同,為了有正面的循環,尾道市目前也推動鼓勵生產的政策,一方面降低少子化的衝擊與影響、另一方面也讓社會做好迎接高齡化社會的準備,讓社會人口能有友善、正向的循環。


今周刊社長梁永煌:「少子化加高齡化,是台灣的超級國安危機」

今周刊社長梁永煌指出,如果少子化是國安危機,那再加上高齡化就是「超級國安危機」。台灣面對嚴重老化的狀況,準備仍有不足。不過台灣將要面對的路,其實日本都已經走過了。因此今周刊這次也特別邀請平谷市長來分享尾道市創新的作法。「長青要長,長照要短」,梁永煌也引用信義房屋董事長周俊吉的說法,指出面對超高齡社會,最好的長照就是沒有長照,如何能在高齡化社會的未來活的更幸福、更快樂,上從中央政府,下至區、鄰、里,乃至企業與家庭,這是需要我們所有人一同努力的目標。
 

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不只是診療 日本在宅醫療從協助病人自我實現做起

撰文 :台灣在宅醫療學會 日期:2017年09月15日 分類:醫療照護
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由台灣在在宅醫療學會與高雄長庚紀念醫院合辦的「在宅醫療研究最前線工作坊」,邀請來自日本東京大學醫學部在宅醫療學據點山中崇副教授與會,談在宅醫療在日本的研究現況、最新方向,以及如何建立在宅醫療的「臨床指引」。

文/余尚儒、張凱評、李宜芸

 

這場工作坊同時邀請高雄市衛生局黃志中局長、國家衛生研究院群體健康科學研究所熊昭所長,以及高雄長庚紀念醫院李建德副院長、高雄醫學大學附設醫院家庭醫學科陳炳仁醫師一同與談,從日本在宅醫療的經驗,來看台灣在宅醫療的相關研究如何開展。

 
日本從1981年開始發展在宅醫療,至今已經30餘年。因為看到高齡少子化社會,民眾的需求,因此國家推出在宅醫療來支援長者照顧,然而在宅醫療相關的研究證據不夠充分,甚至第一線從事在宅醫療的工作人員也會反思在宅醫療的好處,因此近年日本開始想用科學方法驗證在宅醫療,所以在宅醫療政策和研究的關係,其實是「政策先行,研究後發」。
 
首先,日本政府為了評估在宅醫療為醫療、社會帶來的改變,以千葉縣柏市作為實驗場地,來逐步建立起在宅醫療的資料庫,也推估出未來照顧人數、提供居家診療的醫療機構都將大幅上升。另外,日本厚生勞動省每年舉辦全國在宅醫療會議,主導在宅醫療研究方向,同時也鼓勵第一線工作者投入相關在宅醫療的研究、舉辦工作坊,希望能夠增加在宅醫療的研究數量,作為未來臨床的重要依據。
 
而從去年開始,日本在宅醫學會著手建置在宅醫療指引,由日本老年醫學會、日本在宅醫學會、國立長壽醫療研究中心三單位共同製作,目前釐清出在宅醫療中時常發生的33個問題,分別交由不同的研究單位來建置,而山中崇副教授則是負責神經退化性疾病患者的在宅醫療、在宅人工呼吸器療法、急性期的在宅醫療、器官衰竭在宅醫療等四個主題。
 
論文證據未必能直接複製應用,更應考慮病人人生價值觀
然而在爬梳文獻時,山中崇副教授也發現,在許多情況下,論文呈現的「證據(evidence)」,在臨床未必能推薦給病人使用。比如病患是否使用人工呼吸器的議題,論文證據顯示人工呼吸器能提升病患生活與睡眠品質,但在臨床,是否氣切則需考量不同國家社會文化的差異,甚至個人價值觀的選擇。而國外普遍認為的模式,是否能夠直接複製應用至日本,也都有待商榷。
 
山中教授認為,在宅醫療研究和一般醫學不同,不能追求「證據(evidence)」,而是必須考慮病人的「人生」和「生活支援」。換言之,做研究目的,是為了更好的品質,並非因為有研究結果(可以節省支出)而推出的政策。「尤其,除了疾病以外,也要兼顧病人人生、生活與他的價值觀。」
 
在一個人能自理生活時,每個人的人生觀、生活型態不盡相同,但當病人需要生活支援時,更需要針對每個人的需求來提供支援。「也因此在宅醫療的指引絕對不是要很單純的診療指引,也不只是生命上的支援,更要支援病人的日常生活、嗜好,關懷他們的人生,來協助病人自我實現。」
 
山中崇更說,「我們覺得我們沒有辦法使用過去透過證據建立指引的方式來製作出在宅醫療的指引。我相信未來我們一樣支持生命,但會針對病患人生去做更多關懷。因此制訂指引的優先順序上,會是評估多於依據,也要尊重當事人的選擇。」
 
而回到給台灣現階段在宅醫療研究上的建議,山中崇副教授認為,面對超高齡社會,國家應該積極投入在宅醫療的研究,利用台灣寶貴的健保資料庫,促使第一線人員、學術單位及專業團體(例如台灣在宅醫療學會)合作。在宅醫療的研究,更重視「紀錄」,從觀察性的研究(observational study),到田野調查、扎根研究,建立搜集研究資料的據點。甚至進一步導入生活品質(QOL study)和死亡品質(QOD )相關研究,與世界對話。
 
與會的李建德副院長提到,高雄長庚將發展居家醫療,預計長庚有數千名個案有居家醫療的需求。熊昭所長,也認為在宅醫療是目前台灣迫切需要的研究領域,不過也需要更具體知道哪些病人要接受在宅醫療。家醫科出身的黃局長也認同應該以家庭為基礎,支援病人在家生活。陳炳仁醫師則提及服務在宅醫療的醫師,需要整合老年醫學科和安寧緩和的能力。
 
近年日本對在宅醫療的關注,已經從過去研究服務體制逐漸轉變為如何讓品質提升。山中崇副教授勉勵,在宅醫療是全球性的共通議題,卻也有地區的特性。在共通處,可以在醫學觀點上找到證據,然而每個區域風俗民情、制度不盡相同,因此非常期待台灣能發展出不同於日本的在宅醫療。
 
台灣在宅醫療學會同意轉載,全文請見 

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