陰暗空間,躺滿眼神空洞的老人…鬼才導演:為罹癌父找長照機構,我以為我到了地獄

撰文 :盧建彰 日期:2016年09月15日 分類:熱門文章
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編按:歷任奧美、智威湯遜廣告創意總監的盧建彰,曾經操刀執導蔡英文總統及柯P的競選廣告,被譽為鬼才導演。他十七歲時,母親因車禍腦傷失憶;三十一歲那年,發現父親有肝腫瘤,面臨父母都需要長期照護的情況,他親自尋訪各處安養機構,試著想找到讓媽媽恢復笑容的安養院,卻看見裡面最真實與不堪的一面,本刊特請他為文分享這段心路歷程。

有些東西,我不是那麼想回顧,但它又那麼真切的在那裡,或許,還成為我生命的重要肌理。


父親罹癌那年我三十一歲,切片確認後,我跟他討論,退休在家休養和母親作伴,當時母親因為車禍喪失記憶已經十四年。他勉強同意後,我也假裝放心地繼續在台北追求我的職場光環。


這樣過去兩、三年,中間不斷地門診治療,我總得放下工作匆忙趕回。突然,某個早上,接到伯父電話,說爸爸大吐血,我又跳上高鐵,衝回台南。爸爸的大吐血很嚴重,止血針甚至透過內視鏡到體內打了八個結都止不住。從普通病房到加護病房,再準備轉進安寧病房時,父親卻奇蹟地出院了。


問了父親要不要到台北和我同住,但冬天陰雨氣候又溼又冷,對老人家健康不好,而且沒有朋友,環境陌生,更住不習慣,連要往哪散步溜達,都沒概念,父親想了想,不太願意。


驚恐,績優機構竟像地獄
陰暗空間 躺滿眼神空洞的老人


我只好開始查訪台灣的長照機構,想說,或許父親和母親一起作伴,住進安養中心,有人照顧,彼此也有個照應。


結果,一看,嚇到我了,或者,該說,嚇死我了。


我首先看的當然是評鑑績優的安養機構,我記得看的第一個機構,離我家不遠,走進去,氣味刺鼻,滿是尿騷味。一位外籍移工茫然坐在椅上看著我,她的身旁是近十床緊緊置放在一塊的老人,他們無法動彈,眼神空洞,望著我,望著天花板,陰暗無光的空間裡,我以為我到了地獄,而他們對我發出無聲但最用力的呼喊。


我勉強自己,努力觀察,但看了看,除了外籍移工外,我似乎沒有看到任何看起來有看護執照的人,其他就是打掃的阿桑。


那機構陪同的員工,尋常的中年老伯,顯然是個誠實的人,絲毫沒有要遮掩的意思,彷彿「啊!就是這樣啊,沒什麼,大家最後都是這樣的。」走在我們身邊,繼續說著,「這邊是插管的⋯⋯那邊是失智的⋯⋯」病床單薄不專業就算了,建築本身看來也不是為了醫療目的,僅是把一些床放入,把一些破敗回收藤椅塞進,陰暗無光雜亂無章,無條理外,若以我們拍片的美術風格形容,就是殘敗瀕破,浩劫後。


我記得,我那時幾乎是落荒而逃,無法多待一分一秒,因為你就這樣眼睜睜看著別人在痛苦裡,而那,每一位都是人家的父母。


去看了第二號,也是評鑑績優的安養院,這家似乎好一點,牆上有些像小時候教室後面的園地,記錄了長者們的生活,也跟教會合作,固定會有年輕人來陪長輩唱歌,但環境看起來,雖然有努力規畫,可是建築本體也不是為了安養照護,只是用些隔板隔出空間,家具看來也是頂著用的感覺,雖不到捉襟見肘,但總會想:爸媽來住好嗎?


糾結,陷入選擇的困難
爸爸可能不喜歡 媽媽也難適應


最有疑慮的是,隱私。父親雖是溫厚的人,但終究是本來住在自己家的人。看著一床床擺放一起,毫無距離,天性害羞的父親,恐怕一下子也無法改變這六十年來的個性。


後來發現,我多慮了。


因為,媽媽根本不能去住。理由是,媽媽雖然失智,但卻又有行走能力,對安養中心而言,這才是最麻煩的對象,因為會亂動,甚至亂走,走丟很麻煩;就算不走丟,光失智,對照顧而言,就得費上更多心力,得安撫、注意情緒起伏。


那是我第一次意識到,原來,在對方心中,或許,無法動彈只能待在床上,甚至失去意識的,反而容易照顧,這自然與家屬的想法是背離的啊。


三號安養機構,是我看到最理想的。


建築本體是全新的,是專為長期照顧所設計,居住區域分隔方式清楚,每天也有安排各種活動,甚至也有夫妻房,採光舒服,家具新穎,服務人員也有熱忱,入住條件得經護理長評估判斷,相對專業許多,比較接近我心中以為的長照中心。但,沒有床位,需要等待。


後來,又分別去四號和五號安養院,都是醫院附設的安養中心,相對條件上有些護理人員,環境雖乾淨,但不太舒適,因為較像是醫院,住在那就像住院,我猜爸爸也不會太想要,空間狹窄,媽媽也可能有適應問題。


而且,一樣沒有床位,登記後,也不知道什麼時候可以候補到。總之,有位子的你不敢住,你敢住的沒位子。


最後,我走到父親住的醫院對面,找外傭仲介,由外傭照顧他們。沒想到,一年多後,爸爸走了。這時我的題目變了,媽媽怎麼辦?


奇蹟,發現有創意的安養機構
交誼廳像紅包場 老人變電影明星


我陷入另一個難題,這題好像更難,媽媽要送到安養機構嗎?


和家人考慮了好久,媽媽雖然腦部失智,但其實身體狀況不錯,非常喜歡在外散步。若把她送進安養中心,和她熟悉的住家環境差異過大,恐怕會有強烈恐懼,引起情緒反彈,果然,帶她參觀某個機構,她就立刻破口大罵,趕著要回家了。

 

而來台北與我同住,媽媽第一個反對,因為天氣不好,下雨就不能散步,還有,也請教了專業人士,談到新環境的不熟悉,對失智症患者是很大的負擔。


於是,我們讓外傭與母親在家,拜託鄰居親戚照看,每天撥電話回家關心,媽媽雖時有情緒狀況,但勉強平安度過。


幫柯P做的廣告播出當天,媽媽突然中風了。媽媽到院後昏迷指數三、右半邊癱瘓、無意識、無吞嚥能力,這讓衝到急診室的我苦惱、悔恨、擔憂、害怕,儘管我已經練習過五、六次,病危通知拿起來依舊沉重。


奇蹟式的,媽媽在幾周後出院,但行動能力開始退化,後來發現,可能不是中風,較像是腦傷部位不自然放電,只是幾個月後再次發生,似乎又讓媽媽的語言和行動能力變差,連看到我都不太願意搭理。


這樣過了兩、三年,媽媽變得不愛笑、不愛說話,也不太能在外走動了,我心裡擔憂,但無計可施。幫小英做的廣告播出時,媽媽又因為不明原因的蜂窩性組織炎住院,幸好後來沒事,卻也擔憂好一陣子。


原以為,媽媽就只能這樣了,沒想到,因同學介紹,去參觀了悠然山莊,發現他們竟可以給長輩尊嚴和笑容,環境清爽沒有異味外,甚至每項服務,都不是我想過的,可能是我見到最有創意的工作團隊。


交誼廳妝點成紅包場,帶老人到菜市場聊天、試衣服,幾乎每周出門旅遊,每天飯菜在兩周內不重複,把老人的照片合到電影海報,好貼在房間門口,放眼所及的工作人員都是年輕人,仔細詢問,才知道都是專業社工系畢業的,剛剛所有的創意都是他們發想出來的。


驚喜,看見母親的笑容
白天與人互動 晚上回熟悉的家


最妙的是,媽媽竟在那裡,自己撕開餅乾包裝,和其他老人坐在那裡聽人唱歌,臉上還有笑容,我終於理解,媽媽或許還是有社交需求。


意外的知道,原來悠然山莊有設日間照顧中心,於是決定送媽媽白天過去上課活動,和其他老人社交,並且參與復健、遊戲,也有專業社工照看,晚上則還是回熟悉的家,外傭陪伴照料,我只能希望現在這樣做,媽媽會開心。


我幾次和長照從業人員對話,因此知道,過去的市場,是個使用者和付費者不同的狀態,也就是說,真正居住使用的父母,可能已經沒有金錢的主導權,而付錢的兒女在生活壓力下,可能再孝順都還是想要便宜,因為不知道得付幾年,而自己的生活並不好過。


多數安養機構在這種市場下,追求的就是壓低成本,好增加利潤。因為付錢的相對不在意品質,而在意品質的無力付錢。所以,可怕得讓人無尊嚴的機構,充斥。


回頭想,若物以稀為貴,誰的時間最寶貴呢?當然是老人。


但我們給老人的資源卻最少,因為他們無權抗議,且他們不代表希望,我們總是投資在有機會的標的物上嘛,比方說,孩子。


只是,長輩不是標的物,還有,長輩不是別人,就是我們自己,以後的自己。

 

領悟,爸媽就是未來的我們
改變安養院 先從關心尊嚴開始


我對台灣長照機構的認識不深,但因為拍片,常需要租借場地,也因此探訪了幾家,我知道的是,真正好的,很少。


未來,應該會有改變,現在六十多歲的長輩,是擁有經濟主導權的,他們會自己付費,而且不會太吝嗇,但以他們現在的標準去看,目前的安養機構可能都不太行。這是個巨大的市場,但目前操作這市場的,還沒跟上。


我期待的是,幾年後,我可以有尊嚴地活,而那可能需要我們開始關心現在長輩的尊嚴,否則,我們會死得很難看。


我們工作努力認真,並且忍受一切,以為用現在的時間換以後的退休生活;那如果,最後的最後,辛苦換到的是惡夢,你會不會怕?而且,這惡夢,你自己不能決定要醒。


看著父母,我總覺得跟著他們身後,走著,準備躍下那深坑,只是難受的是,那坑是此刻擁有實質權力的自己挖的。


我十七歲開始陪爸媽進出醫院,看著苦痛、看著憂愁,也看著光明;看著他們,其實,也是看著自己。二十三年了,我看得夠多了,也許,我該試著做點什麼,因為下一個二十年,很快就到。


你也是。

 

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你感受到了嗎?成為照顧者後才明白,老人最後的尊嚴是尿布

撰文 :愛長照 日期:2019年05月31日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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他,離開家,當然有很多失落,但,無論我們何時去探視他,他總是乾乾淨淨,沒有一絲異味,從他跟我們的互動中,知道他保住了尊嚴。這種尊嚴,在他被疾病和老邁幾乎奪去一切之後,顯得更為珍貴了。

「患病的人,到底是要把他們留在家裡照顧,還是送去某個機構,請受過專業訓練的人照顧?若是留在家裡,是要家人自己照顧,還是要請專人照顧?」

 

這些問題,對於現代的家庭來說,幾乎是個早晚會遇到的問題,想要獲得一個大家都認可的答案,也需要家人與病患之間很多的磨合。

 

當情勢從尋常度日到必須做個決定,中間有個滿關鍵的時刻,就是:「當病患無法再自己如廁,必須靠他人把屎把尿了......」

 

我把這件事說得那麼直白,是因為跟排泄有關的問題,不會因為用詞典雅而變得美觀浪漫,它並非只是多花些紙尿褲的錢,多一些清理排泄物的「動作」而已。

 

它牽涉到很多深層的心靈處境,這些處境帶來的苦惱,有時更甚於病痛本身。

 

長者堅守的最後一道防線,你感受到了嗎?

 

我觀察了至少20年以上,很多人對「老年」最恐懼的事情之一,就是身體無法動彈,大小便失禁,且需要他人處理排泄物。

 

如果經濟能力許可,寧可付錢讓「外人」來做,也不願意讓親人來做,原因是:這件事牽涉到人性中最根深蒂固的「尊嚴」和「羞恥感」,這兩件事也是很多長輩堅守的最後一道防線。

 

人生當中,一般說來有兩個階段是無法自理排泄物的;一個是嬰幼兒時期,一個是老弱病殘的時候。

 

嬰幼兒時期,孩子的可愛加上父母無怨無悔的疼愛,很少有人因為孩子需要換尿片,而把孩子送到安養機構,頂多是請褓姆托嬰照顧,嬰幼兒也不會因為屁屁被人看見而覺得羞恥--直到他們上了幼稚園,開始自理,從周邊人的評語中,漸漸知道身體某些部位的暴露跟羞恥有關。

 

我曾經看過幾個年輕媽媽,各推著自己的嬰兒車,一起喝下午茶,一邊喝咖啡吃鬆餅,一邊細細描繪著自己孩子便便的形狀和顏色,樂此不疲地切磋著,完全不知道臨桌的客人聽到快要吐了。但是,我從來沒有在任何一個場合,聽到有人開心地描述家中老人的便便。

 

人對自己的子女和長輩,有分別心嗎?其實也無需在此論斷,接受這個事實就好了,我從很小的時候就常聽我父親念叨一句話:「兒行千里母擔憂,母行千里兒不愁」。似乎自古以來,父母對子女跟子女對父母關愛的程度,通常不會是等量齊觀的。

 

談到尊嚴和羞恥心,人與人之間,世代與世代之間,不同文化之間存在的差異是很大的。有些人極為矜持,自尊心很脆弱,連普通的事情都會覺得隱私被侵犯;另一些人可能比較大而化之,不是那麼敏感。

 

越是最親近的人,越是放不開「面子」

 

這些差異也就造成照顧者難易不同的挑戰。尤其,如果照顧者跟病患是不同性別的親人,照顧的難度更高。

 

我記得大約我母親60多歲的時候,腰椎開刀,母親來自中國南方教養嚴謹的家庭,非常地矜持,重視禮教。那年,她剛開完刀,第一次自己下床上廁所,我在醫院陪她,理所當然會試圖扶她下床,舉步維艱地走到洗手間門口,她就把我推開,不要我跟她進洗手間,而且居然把洗手間的門鎖起來。

 

我當時就想:「你這位老太太,也太要面子了吧?!我是你的女兒耶!」

 

又過了幾年,她的泌尿系統有些問題,醫生說無需開刀,只要每兩天做一次導尿,把殘存在膀胱的尿液排乾淨就好。這個導尿的任務,落在家中當時唯一的女性--我弟媳身上。

 

居家照顧技巧:導尿管護理

 

弟媳平日對婆婆已有幾分畏懼,她也沒受過專業醫護訓練,要承擔這件事真是戰戰兢兢,母親也很難忍受平日這麼矜持,卻得在晚輩面前敞開私密、導出尿液。

 

結果,不到一個月吧,母親就跟醫生說:「無論你說需不需要開刀,我堅持要開刀,我受不了以後的日子都要靠別人導尿。」結果,她開刀很順利,我弟媳也鬆了一口氣。

 

母親現在八十六歲,身上有很多慢性病,但,直到今天,她還是堅持洗澡時要鎖上門,我很難想像如果有一天她必須靠別人為她洗澡,把屎把尿,她會有多不開心。我真的為她祈禱她能在那一天來到之前,已經因為別的原因歸天了。

 

維護長者的尊嚴,也許該交由「專業」的來

 

六年前,年邁的父親中風,一開始因為行動還能自如,很平靜的在家中被家人和外傭照顧,安享晚年。

 

到了2015年初,他已年近九十,開始有失能與失禁的問題,家中開始亂了陣腳,他也是個自尊心極強的人,不肯穿紙尿褲,因為擔心自己弄髒衣褲,幾乎每隔20分鐘就掙扎著去上廁所,但因為不良於行,幾乎每起來一次,就跌倒一次。

 

於是一整天,家中幾個人就在扶他起身上廁所,他跌倒,再把他扶起擺回床上,他再起身,再跌倒......周而復始,到最後,同樣是風燭殘年的母親也累到情緒失控,對著跌坐在地上的父親大吼:「你一天到底要跌幾次才覺得過癮?」

 

那種景況真是令人難過,情況至此,我們終於開始認真思考委外照顧的可能性。

 

目前,父親在一個很好的護理之家,心情算很平靜,受過專業訓練的醫生、護士、護工把他照顧得很好。

 

他,離開家,當然有很多失落,但,無論我們何時去探視他,他總是乾乾淨淨,沒有一絲異味,從他跟我們的互動中,知道他保住了尊嚴。這種尊嚴,在他被疾病和老邁幾乎奪去一切之後,顯得更為珍貴了。

 

每個家庭有每個家庭獨特的處境,花錢委外照顧也不是唯一的途徑。

 

但尊嚴這個東西,實在是需要細心去理解呵護的,失了尊嚴必產生怨懟和怒氣,照顧者和被照顧者彼此折磨,誰會願意在人生的最後階段這樣度過呢?

 

(本文獲「愛長照」授權轉載,原文刊載於此

 

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盧建彰/成為照顧者後才明白,陪伴不是一味的付出

撰文 :我們都有病 日期:2019年05月21日 分類:熱門文章 圖檔來源:達志
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他是盧建彰,知名廣告導演,曾執導過柯文哲和蔡英文的競選廣告。但鮮為人知的,是他自年少時,就是位資深的癌症、失智症病人家屬陪伴者。

與死亡形影不離的青壯年華

 

17歲,盧導的媽媽因為意外,而腦傷失智,常常會昏迷,甚至到指數三,經常緊急送醫。

 

出社會後,爸爸則是罹患了肝癌。導演回憶,他曾經目睹父親在家裡浴室狂咳,吐了滿浴缸的血——那個畫面,他到現在都還深刻地記得。

 

導演說,當時他的生活,有一半的時間都在跑急診室,更收過無數次來自醫院的病危通知。

 

同年紀的朋友,大部分的人都還在思考如何賺更多錢、如何在事業上突破——唯有導演,正值青壯年華,就已和死亡多次交手。

 

照護病人要有同理心 但別讓心靈失衡

 

當年爸爸因為肝癌惡化,後來轉進安寧病房。

 

那段期間,盧導每天24小時都擔任看護照顧爸爸,精神上承受了相當大的壓力。

 

「我曾經也以為,一昧的付出就是愛。」

 

「但那時候最大的慰藉,就是離開病房去附近的咖啡廳,和朋友聊聊天。」

 

「咖啡廳離醫院不到10分鐘步行的距離——但卻因為這個適切的距離,才讓我可以定時放鬆,覺得更有能量去照顧我爸爸。」

 

導演認為,照護者這個角色,不應該是全力毫無保留的付出。

 

照護時,也要經常評量自己的狀況。留時間讓自己喘息,也給病人保留空間——不把自己過度的擔心加諸在病人身上,會讓彼此都好過一些。

 

讓每個離開都有意義

 

除了父母相繼離開之外,最近幾個好友離去,也讓導演有很多感觸。

 

2017年,一架直升機在花蓮墜機,機上乘客包含紀錄片《看見台灣》導演齊柏林、助理攝影陳冠齊、機師張志光三人,全部罹難。

 

齊柏林導演,是盧導的摯友。面對好友驟逝,除了感傷之外,盧導更多的思考是——「如果你身邊所摯愛的人的離開是一堂課,那我們應該從裡面學到什麼?」

 

「如果就忘懷了,什麼也沒留下,那這些離開算什麼?」

 

「我們應該去在乎這個人曾經在乎的事,並且去延續,這個人才有意義。否則他的存在是否就如一場煙火秀,璀璨之後,什麼都沒有留下?」

 

做自己不是傲慢 而是更熱切的愛你所愛

 

或許是因爲提早接觸到死亡議題,導演比誰都更加珍惜「做自己」的每一天。

 

「你喜歡你自己現在的樣子嗎?這件事才是重大的。」導演堅定地說著。

 

現在的盧導,不只是一位廣告導演,他還是一位品味人生的詩人、小說家、作詞者、學學文創講師和跑者。

 

每一個斜槓,都是導演貫徹「做自己」信念的人生態度。

 

死之前 你喜歡自己嗎

 

盧導曾寫過一本書,叫做:《跑在去死的路上,我們真的活著嗎?》

 

在經歷了父母的疾病、摯友的早逝——盧導明白,在生命結束前,即便平常覺得安全或穩固的事情,都有可能在瞬間破碎消滅。我們往往沒有能力阻止「它」,只能在發生後想辦法接受「它」。

 

確實啊,我們從出生落地的那一刻開始,就已經「跑在去死的路上」了。

 

既然每個人都在跑向消逝的終點,那何不把握每個當下,用全力跑出自己的樣子呢?

 

(本文獲「我們都有病」授權轉載,原文刊載於此)

 

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郎祖筠/成為照顧者後才明白,最好的孝順就是不孝

撰文 :伊甸園月刊 日期:2019年04月19日 分類:熱門文章 圖檔來源:伊甸園月刊
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「失智的長者就像孩子,當我們還是孩子時,總是問父母相同問題不下數十遍,他們的眼中沒有透露不耐,那為什麼我們做不到呢?」郎祖筠談起失智、已逝的父親沒有一絲迴避或保留,侃侃而談的她只盼大眾能夠更重視老人議題。

「人最怕孤單寂寞,一旦孤單寂寞,就會了無生趣,人就會開始萎了,萎了之後什麼功能就開始退化,脾氣就開始古怪,所以一定要做一個快活的長者。」郎祖筠面對老後的心態相當明朗。

 

回憶起父親,郎祖筠第一個想到的便是父女倆的槓子頭故事。

 

黃昏時節,夕陽將天空染成金黃色,母親懷著弟弟,因為身體不好,總是臥床等待丈夫回家煮飯、做家務,女孩在門口等待著還沒回家的那個人,遠遠看見肩膀寬闊的高大男子走來,夕陽將他的影子拖得長長的,停在一棟違章建築前,女孩一瞧,是爸爸回來了!

 

手上提著一包槓子頭,父女二人坐在廊下,默默的啃著硬硬的槓子頭,嘴裡漫出的香氣在廊下環繞,沉默無語卻是心靈上的溝通,片刻父親起身說到:「進屋吃飯吧!」

 

女孩跟隨其後,父女倆一起在廚房完成今日晚餐。再平常不過的日常,卻成了郎祖筠最懷念的時刻。

 

郎祖筠在大眾面前的形象就是一位爽朗、大姐風範的舞台劇演員。2010年郎祖筠的父親郎承林去世,照顧老父6年的失智歷程,讓郎祖筠對於老人議題更加關切,成為了中華民國老人福利推動聯盟的終身志工。

 

郎祖筠表示,「越及早規劃,養老基金越豐厚,就不用太擔心老後的生活基金,在未來什麼都漲的社會環境,房租、物價、水電費年年漲,尤其在都會地區的房租更是漲得比電梯還快。」

 

郎祖筠提起一個建議:由於現今社會有太多房東限制房客的房租報稅,因此法律應該要有更完善的配套措施,用來規範房東與房客之間租賃的規章,否則光是存錢就相當辛苦的這一代,要如何攢錢來面對老後生活呢?

 

面對自己老後的問題,郎祖筠毫不猶豫地說:「不要因為年齡而向人生說不!」應該打破對「老」一詞的觀念,如果認為因為老了而什麼事都做不成,那就真的什麼都做不好了,「千萬不要放棄,如果你還想活著,不想成為需要成天呼喊別人幫你做事的話。」

 

不要放棄任何學習的機會,現在有許多老人的社區大學或是活動,多多參加還可以交朋友,讓自己的生活豐富起來;另外她提到,時代一直在變,必須與時俱進,警惕自己不要成為倚老賣老的年長者。

 

郎祖筠的母親說過:「四十歲以後的身體是自己的。」這句話潛移默化的長存在她心中。身體老化後該注意養身,要開始注重飲食問題。

 

再者,運動也是不可或缺的一環,俗話說「要活就要動」,不常運動的話,腰跟腿就會沒力,很快就退化,不是沒有道理的,要善用飲食與運動來延緩老化。

 

郎祖筠舉了父親郎承林的例子,父親輪椅一坐上就不下來,後來就真的不良於行了。

 

談起父親,郎祖筠的臉上滿是幸福的紅暈,父親的失智儘管讓她感傷,但是她仍然正向積極的面對:「我爸的個性本來就溫和、可愛,失智後仍然常逗得我們哈哈大笑,就像有天我弟指著台北101問他知不知道是哪裡呀?

 

結果他回答:『誰的墓碑那麼大啊?』真的是笑死我們了!」

 

開放大陸探親後,咀嚼檳榔多年的郎父特地洗白了牙口要回雲南家鄉與老母親相見。一見到母親,雙膝跪下,淚水在兩頰猖狂的放肆,一瞬屋內充滿著眼淚與親情的溫度,暖的門外都感受得到。

 

老母親一句:「你買了什麼好東西啊!去了那麼長的時間!」當年只留下「我出門買個東西!」就一別四十年,如今相見更是心中有滿滿的話語想傾訴。

 

一行人坐下開始敘舊,郎祖筠的母親向從未謀面的婆婆打起了先生的小報告,像是住在隔壁的關係般親密,感覺不出疏離感,她告訴老母親:「您兒子總是嚼檳榔,弄得一口咖啡色漬,要回家才特別洗白了牙齒呢!」

 

幽默的郎父則回應:如果我牙齒不好看,當有人問我,「你今年幾歲啊?」我就回他,「55~」

 

「你來自哪裡呀?」

 

「蒙古~」嘟嘟嘴的說。

 

「你喜歡吃什麼啊?」

 

「吃豬~」郎祖筠嘟起嘴模仿。

 

如果我牙齒乾乾淨淨,人家問我,「你今年幾歲啊?」我就回他,「67~」

 

「你來自哪裡呀?」

 

「山西~」笑嘻嘻。

 

「你喜歡吃什麼啊?」

 

「吃雞~」

 

老母親不明白什麼是「檳榔」,但是仍被郎父生動的臉部表情逗得呵呵直笑。

 

從郎祖筠模仿父親唱作俱佳的這段,可以感受到她與父親之間深深的羈絆,思念父親的心從未消失。

 

從郎祖筠模仿父親唱作俱佳的這段,可以感受到她與父親之間深深的羈絆,思念父親的心從未消失。▲郎祖筠拿著與父親的合照。

 

郎祖筠表示:「我爸是個著重外表的人。」

 

曾經不容許髮絲間有任何一根白髮的父親,某天滿頭白髮地映入眼簾,突然接收到父親年邁的事實,使得她流下眼淚,「原來爸爸老了啊!」

 

接著父親的失智日益嚴重,「善忘的他們,就算在照顧上辛苦了點,但是也請不要罵他們。」郎祖筠語重心長的說到。他們就像回到孩子的模樣,只是拖著年老軀殼罷了。

 

失智後的父親,心肺功能漸差,因此飲食變得較為清淡養身,本身口味就重的父親會像孩子般拒絕、生氣,但是郎祖筠善用身為女兒的柔情攻勢。

 

加上父親失智後對於時間失去現實感,「爸爸,你剛剛答應我要再吃一口的耶~」,每十分鐘重複這個循環,一碗飯就這樣讓哄著吃完了。

 

對於失智家人的世界,日本作家右馬埜節子〈うまの せつこ〉曾在書中表示:最初的一步是最重要的,必須思考「什麼才是進入當事人世界的那把鑰匙」。

 

面對失智者,郎祖筠有一套,與失智長者溝通時,善用失智症狀的健忘、轉移注意力、先順從他們再用另一種說法來說服並完成目的。

 

作家荷妲‧桑德斯〈Gerda Saunders〉形容失智者的世界:「我日復一日的往那個『奇怪國度』踉蹌前進,經歷『全新未知的一切』。這個國度,是由我的過往自我、現在自我與未來自我之間的交錯線所界定出來的。」

 

剛開始發現父親失智時,是某天父親發現太太不在家,便問郎祖筠:「妳媽去哪了?」

 

她回:「澎湖。」

 

父親再問:「去幹嘛了?」

 

她回:「放生。」

 

父親便戲謔地說:「她怎麼不把自己給放了?」,這段同樣的對話重複了七、八回,弟弟在旁說:「爸今天已經問我五、六次了。」

 

但是郎祖筠總是耐心地回答父親,儘管答案一模一樣。

 

父親就像是在一個「奇怪的國度」般,頻率總是對不上,會將幾十年前的事當成現在進行式,或是扭曲了原本的事實成為「自己認知的事實」。

 

▲郎祖筠為老盟終身志工,代言愛的手鍊。

 

郎祖筠分享自己失智的老父也曾經有走失經驗,好險父親會寫自己的名字才不致走丟,當他在社區打轉時,被社區管理員「領」回家。

 

「失智長者找回的機率不高,所以我爸真的很幸運。」

 

因此她也積極地倡導老盟─愛的手鍊,它可以協助找回走失的失智老人、智能或精神障礙有走失之虞的家人,「帶著這條手鍊的家人找回機率幾乎是百分之百。」郎祖筠強調不要讓自己發生會後悔的事,所以一定要防患於未然。

 

郎祖筠相當感謝請來照顧父親的外籍看護Amy,「她把我爸照顧得很好,他的皮膚總是潤潤的,身上也都沒有不好的味道,也從不便秘,我們真的很感謝Amy。」

 

「她兒子需要一台電腦,我就買給她;她需要一支手機,我也買給她;她想要回家看家人,我們也買機票給她飛回家。」

 

郎祖筠表示人與人之間的相處就是互相,自己最後悔的就是因為工作因素,陪伴父親的時間少,還好Amy把父親照顧得很好,才讓她不致後悔莫及。

 

岸見一郎說過:「最好的孝順就是不孝。」郎祖筠表示贊同,「父親喜歡吃重油鹽的食物,但是身體警訊告訴我他不能吃,那我要因為孝順他而讓他吃嗎?所以我勢必要忤逆他,那怎麼做才是孝順呢?我想答案一目了然。」

 

幸好郎父本身個性就溫和,要哄也比較容易,問她對於面對家中有失智長輩的朋友,是否有建議要分享。

 

郎祖筠表示:「唐從聖家中也是有家人需要照顧,只是每個家庭面臨的狀況不同,我只能寄些可能對他有用的書籍,供他參考罷了。」

 

她拿出五本書出來,細細地說每本書的好,可見她對於這類的議題是相當充滿熱忱。

 

最後郎祖筠提到,家人的情緒也相當重要,不只要顧好失智長輩,還要顧及到照顧者的身心狀態,否則照顧者在身心俱疲的情況下,對於被照顧者來說也是沉重的負擔。

 

訪問結束了,郎祖筠辦公室充滿著關懷,在那氛圍下,任誰都會被她的用心給打動,郎祖筠說:「想到伊甸第一個想到的就是杏林子老師〈創辦人劉俠女士筆名〉,是許多身障朋友的好朋友,伊甸也很善於利用大眾資源。」

 

如今大眾對老人議題的關注度,不論是在社會的角落,還是檯面上的聚光燈,大家都在努力為它發聲,期望大眾能更加的關注老人議題!

 

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(本文獲「伊甸園月刊」授權轉載,原文刊載於此)

 

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龍應台/成為照顧者後才明白,生命從不等候,能給的只有陪伴

撰文 :天下雜誌出版 日期:2018年07月27日 分類:熱門文章 圖檔來源:天下雜誌提供
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我們是在山河破碎的時代裡出生的一代,
可是讓我們從滿目荒涼、一地碎片裡站起來,
抬頭挺胸、志氣滿懷走出去的人,卻不是我們……

文/龍應台

 

回家

 

很多朋友問我是什麼讓我下了決心離開台北,搬到鄉間。他們知道我在過去的十五年裡,不論是在香港還是在台北工作,每兩個星期我都會到潮州去陪伴你,不曾中斷。

 

但是你無法言語,在一旁聊盡心意的我,不知道你心裡明不明白我是誰;不知道當我握著你的手時,你是否知道那傳過來的體溫來自你的女兒;不知道我的聲音對你有沒有任何意義?我的親吻和擁抱是不是等同於職業看護那生硬的、不得已的碰觸? 你是否能感受到我的柔軟,和別人不一樣?

 

十五年了,我不知道。

 

四月初,生平第一次參加了一個禁語的禪修。在鳥鳴聲中學習「行禪」,山徑上一朵一朵墜落的木棉花, 錯錯落落在因風搖晃的樹影之間。木棉花雖已凋零,花瓣卻仍然肥美紅豔;生命的凋零是一寸一寸漸進的。 

 

眼眉低垂,一呼吸一落步,花影間,我做了一個決定。

 

一回到台北就南下潮州,開始找房子想租。很快就發現,鄉間的住宅大多窗戶很小,但是寫作的人內心有黑室,需要明亮開敞的大窗,讓日光穿透進來。被仲介帶著看這看那,一個半月之後,決定放棄。

 

還是找塊地自己建個小木屋吧。我跟仲介說,幫我找這樣一塊農地:開門就見大武山,每天看見台東的太陽翻過山來照我;要不然,開門就見大草原,那塊每天都有軍機跳傘的綠油油大草坪就很好;要不然,開門就見「白鷺下秋水,孤飛如墜霜」,就是李白見到的那塊地啦,也可以接受。

 

一個半月之後,放棄農地了。因為,當我終於看中了一塊「西塞山前白鷺飛」的美麗農地時,仲介說,「建小木屋只能非法的,你是知道的,對吧?」

 

我說,「我不知道。但是非法的我不能做。」

 

他很驚訝,「人人都做,為什麼你不能做?」

 

我把運動帽簷再壓低一點,現在連鼻子都遮住了,想跟他開個玩笑說,「蘇嘉全偷偷告訴我的……」轉念覺得,別淘氣,於是就只對他說,「唉,就是不能違法啊。」

 

從行禪動念到此刻,三個月過去了。能再等嗎?美君能等嗎?

 

我當天就央求哥哥把他倉庫出讓,一週內全部清空。再懇求好友三週內完成所有整修工程。第四週,捲起台北的細軟——包括兩隻都市貓咪和沉重無比的幾箱書以及電腦的硬的軟的,在大雨滂沱中飛車離開了台北。從動念到入住,一分鐘都沒有浪費。

 

在你身旁

 

不再是匆匆來,匆匆一瞥,匆匆走;不再是虛晃一招的「媽你好嗎」然後就坐到一旁低頭看手機;不再是一個月打一兩次淺淺的照面;真正兩腳著地,留在你身旁,我才認識了九十三歲的你,失智的你。

 

我無法讓你重生力氣走路,無法讓你突然開口跟我說話,無法判知當我說「我很愛你媽媽」時你是否聽懂,但是我發現有很多事情可以做,而且只有留在你身旁時才做得到。

 

因為在你身旁,我可以用棉花擦拭你積了黏液的眼角,可以用可可脂按摩你佈滿黑斑的手臂,可以掀開你的內衣檢查為什麼你一直抓癢,可以挑選適合的剪刀去修剪那石灰般的老人腳趾甲,可以發現讓你聽什麼音樂使你露出開心的神情。

 

我可以用輪椅推著你上菜市場;我會注意到,在熙熙攘攘的菜市場裡,野薑花和綠檸檬的氣味相混、虱目魚和新切雞肉的腥氣激盪、賣內衣束褲的女人透過喇叭熱切的呼喚聲,都使你側耳傾聽。

 

我可以讓你坐在我書桌旁的沙發上,埋頭寫稿時,你就在我的視線內,如同安德烈和飛力普小時候,把他們放在書桌旁視線之內一樣。打電腦太久而肩頸僵硬時,就拿著筆記本到沙發跟你擠一起,讓你的身體靠著我的身體。

 

因為留在你身旁,我終於第一次得知,你完全感受我的溫暖和情感汨汨地流向你。

 

我們是在山河破碎的時代裡出生的一代,可是讓我們從滿目荒涼、一地碎片裡站起來,抬頭挺胸、志氣滿懷走出去的人,卻不是我們,而是美君你,和那一生艱辛奮鬥的你的同代人。現在你們成了步履蹣跚、眼神黯淡、不言不語的人了,我們可以給你們什麼呢?

 

我們能夠給的,多半是比你們破碎時代好一百倍的房子、車子、吃不完的、丟不完的衣服,喔,或許還有二十四小時的外傭和看護。但是,為什麼我們仍然覺得那麼不安呢?

 

那是因為我們每一個在假裝正常過日子的中年兒女其實都知道,我們所給的這一切,恰恰是你們最不在乎的,而你們真正在乎和渴望的,卻又是我們最難給出的。

 

我們有千萬個原因蹉跎,我們有千萬個理由不給,一直到你們突然轉身、無語離去,我們就帶著那不知怎麼訴說的心靈深處的悔欠和疼痛,默默走向自己的最後。

 

你們走後,輪到的就是我們。

 

在木棉道上行禪時,我對自己說,不要騙自己了。此生唯一能給的,只有陪伴。而且,就在當下,因為,人走,茶涼,緣滅,生命從不等候。

 

 

(本文節錄自《天長地久:給美君的信》,天下雜誌,龍應台著)

 

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張曼娟/成為照顧者後才明白,人生不是戰場

撰文 :天下文化 日期:2018年06月11日 分類:熱門文章 圖檔來源:吳東岳
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年輕時候,因為單身的緣故,父母擔了許多心,常常對我說:「現在有爸媽陪著妳,將來我們都走了,妳一個人孤伶伶的,怎麼辦呢?」那時候我就有預感,覺得爸媽和我相伴的時間會很長,因為他們是很自律的晨運者,吃食比較清淡,生活習慣良好,又沒什麼疾病。

文/張曼娟

 

當老父母發生狀況的時候,兒女的反應各有不同。

有人總是站在第一線,有人便站在第二線,

有人根本不出現。

這些情況好像不能那麼果斷的用「孝順」或「不孝」來判定。

每個孩子的成長過程,都與父母有千迴百轉的糾結,

不足為外人道的種種。

於是,到了最後,有人選擇了承擔,有人選擇了逃避。

愛,是幸福的,

愛,也是艱辛的。

 

如今,父母年紀大了,毛病也多了,反而不再問我,他們走了之後,我要怎麼過生活?也或許是他們看見了我的生存能力,覺得沒什麼好擔心的吧。

 

經過了兩年的磨練,我已經成為一個合格的照顧者。這是我引以為榮的事,並沒有人教導我該怎麼做,一切都是在混亂、艱困、捉襟見肘的情況下,摸索著走過來的。

 

一個照顧者的日常是怎樣的呢?

 

在二○一七年十二月六日這一天,我把鬧鐘設在清晨五點五十五分,醒來後,在網路上為母親掛好了神經內科門診,接著再躺下讓眼睛休息。因為母親之前住院的焦慮感,我的針眼又腫了起來,眼科醫生只叮嚀:「要放輕鬆,多休息。」七點之前振作起床,在十四度的低溫中穿好外套,裹緊圍巾,戴上帽子,喝完一杯溫熱開水,就拉著菜籃車買菜去了。

 

七點鐘的菜市場很冷清,彷彿才剛剛甦醒,菜販忙著搬貨,排列菜蔬,於是,我可以在買雞的時候,和老闆娘聊上幾句,一點都不被時間催趕。蔬菜和肉類買齊了,回到家立刻為熬湯做準備,雞骨架和雞腳用壓力鍋燉煮起來,吃完早餐,摘掉黃豆芽的根,特意看了時間,耗時四十五分鐘,這是為雞高湯煮番茄黃豆芽準備的。

 

九點鐘準時出門,陪媽媽去萬芳醫院,等候門診、批價、領藥,回到家已經十點半了,我和印籍家務助理阿妮一起下廚,趁著午餐前陪伴父母逗弄兩隻貓咪,牠們已經跑了一個上午,懨懨的睏倦了,縮著身子睡覺,實在可愛。

 

吃完午餐交代過阿妮,便來到辦公室,專注打稿,今天的進度是三千字。黃昏時完成了,一時興起,和工作夥伴們相約上山泡溫泉吃砂鍋魚頭,沿路淒風冷雨,可是在溫暖的車上感覺非常安全。

 

到了中年,成為照顧者才明白,人生不是戰場,不必追求勝利,也沒有勝利可以追求,最重要的其實是經歷。照顧者的經歷,讓我成為更成熟、更完整的人,也讓我更加認識到自由與快樂的可貴。

 

 

 

(本文節錄自《我輩中人:寫給中年人的情書》,天下文化,張曼娟著)

 

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