我在金山和你說再見

撰文 :鄭淳予 日期:2013年12月26日 分類:美好告別
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「你的病攏好了,今嘛能行能跑,攏袂痛啊。」醫師向前一鞠躬,脫下身上白袍,記下阿公「作仙」的時間。一旁的護理師們,輕柔地為阿公擦拭身體,一邊對阿公說:「阿公,多謝你乎阮甲你照顧,多謝你用性命乎阮教……」當生命走到尾聲,你想要什麼樣的道別場景?在金山,這個菩薩心的團隊,陪伴生命末期的鄉親走完最後一段路。沒有痛苦、沒有罣礙,這場「道別」,全是「道謝」……。

 
編按: 《今周刊》長期以來關心台灣健保、醫療等問題,日前邀請臺大醫院金山分院院長黃勝堅,來分享他在院內實行健保「論人計酬」制度的情形,以及努力推廣「善終」的理念。若病患能夠自主決定是否「自然死」,他們走得有尊嚴,而不是會呼吸的屍體,這樣的決定也會讓家屬決定放手時而寬心不少。藉此特別舉辦記者會,一同宣導簽署「放棄無效急救」同意書。
 
「台灣是亞太地區第一個已立法(安寧緩和醫療條例)的國家,但是簽署放棄無效急救卻不到18萬人。」《今周刊》社長表示,許多人在長輩重要的時刻,做了錯誤的決定,每個人都應該要更有尊嚴的和家人、朋友告別,更安祥的離開這個世界;發行人謝金河認同地說,應該要把有效的醫療資源,給社會上更多用得到的人來用,也希望透過此記者會,更積極推廣這項計畫,替自己選擇如何離開人世。
 
 
冬日的早晨,海平面上潮溼的霧氣籠罩整個北海岸,坐落在山與田之間的一家醫院,走出一隊人馬,搭上兩輛不起眼的休旅車,這是台大醫院金山分院一天的開始。

車子沿著海岸線破霧而行,今年年初,他們也是沿著這條濱海公路前往跳石山,第一次見到阿泰阿公……。

一月的某一天,金山分院的居家辦公室接到一通電話:「拜託你們快來幫我爸爸,我爸爸住在跳石深山,無法下床,已經便祕十多天,請你們快上來看他!」電話另一端是一名心急如焚的女子,「我請我先生騎機車去給你們帶路!」接電話的護理長劉旭華趕緊召集居家照護團隊出發。

他們,不止是醫護
居家照護兼尋人超級任務,譜出動人的插曲

車行將近二十分鐘,轉入蜿蜒的山路,路程早已超過金山分院平日的家訪範圍,「阿公家,怎麼還沒到?」終於,車子停在一條快被樹叢蓋住的小徑口,男主人領著眾人在林間又走了好一段路,總算看到一間在山腰的小平房。

原來,高齡快九十歲的阿泰阿公鐵了心,要在這間祖厝「等候歸期」,長年關節炎的他,別說是下山,連下床都有困難。專責照顧阿公的二女兒阿月,又焦慮又心疼,經由金山衛生所轉介找到金山分院,請求醫護團隊「到府服務」。

「阿公的生命徵象穩定,但是陸續有些感冒,腳也不舒服,我們第二次就帶醫師上山看他。」劉旭華回憶道。後來,金山醫護團隊陸續來了第二次、第三次,家醫科醫師、物理治療師都來過,除了診視,也幫阿公動一動僵硬的關節。

除了醫療服務,當時金山分院正規畫全院員工擔任志工的「訪視計畫」,將整個金山畫分為六區。阿泰阿公這一區的區長、放射師小胖,三不五時就帶著志工隊陪阿公說話,意外譜出另一段動人的插曲。

時間拉回五十多年前,阿泰阿公每天到三芝買豬肉回金山賣,當時交通不便,有時阿公為了更早到三芝,前一天就搭末班車到三芝過夜。一位常和阿公做生意的豬肉鋪老闆順德仔知道了,總是招待阿公住在自己家裡。幾年後,阿公退休,也和這位老闆失去聯絡。

當阿公娓娓道出這段往事,家住三芝的小胖自告奮勇,要幫阿公找到這位當年的恩人。幾個月過去,小胖果真找到了!但遺憾的是,順德仔已離開人世。

一天,阿公在家接到一通電話。「阿泰伯喔?哇係順德仔伊後生啦!還記得我嗎?」阿公開心地與他敘舊,阿月回想起當時父親的愉悅,臉上堆滿感恩:「我爸爸一直對恩人念念不忘,但年紀大了,走不出門,真的是多虧他們幫忙達成爸爸的心願!」

五月,金山分院院長「堅叔」黃勝堅,第一次來到阿泰阿公家。

「阿公,你可能不會吃百歲,如果你要去作仙了,插管、急救,你要做嗎?」

「不要。」

「阿公,你如果想要順順地走,就要跟子女說,不然他們會感覺自己不孝哦。」

那天,不會寫字的阿公在堅叔的引導下,在「預立選擇安寧緩和醫療意願書」上蓋下手印,確定自己到了生命末期,就不再進行積極醫療行為。但是,細膩的堅叔察覺到阿公似乎有心事。

「我最放心不下的,就是細漢女兒……。」

阿公膝下有十位子女,個個早已成家立業,唯獨最小的女兒阿芬,因為發展遲緩,一直與阿公相依為命。當時,幾個子女對於阿公的照顧方式意見分歧,阿公也擔心自己不在了,阿芬的處境堪慮。

原來,醫療可以這麼細膩
讓臥床病患看海景、趁著換管空檔,幫病人拍下沒有鼻胃管的全家福……

後來,阿泰阿公一度搬到山下,由兒女輪流照顧。但隨著身體一天一天老化,阿公的行動幅度愈來愈小。每回金山醫護團隊登門拜訪,虛弱臥床的阿公總是老淚縱橫:「你們對我那麼好、那麼照顧我,我不知道該怎麼回報啊……。」阿公哽咽說著,總是讓團隊又感動、又不捨。

十月底,阿公因為腹腔出血解黑便被迫送醫。或許是感應到時日無多,他一直央求要回家,還屢次扯掉注射針頭。內科醫師陳抱宇安撫他:「只要停止內出血就可以回家。」說也奇怪,阿公一連兩天真的不再出血。

但是當阿公回到家,隔天又開始出血,阿月緊張地向醫護求救:「你們能不能快來幫我爸爸注射?要不要再送回醫院?」旭華與團隊到訪,再三解釋注射會造成負擔,還是拗不過心急的家屬。

那天,正在主持國際會議的堅叔一聽到阿公的狀況,二話不說馬上趕往跳石山。「阿公,你有聽到眼睛就眨一下。」堅叔靠近床榻,輕輕呼喚,然後對家屬說道:「最後這段時間,不要再給他水分比較好,阿公已經進入關機狀態,現在給水,只會淹到肺裡,阿公會更喘。」這才讓家屬情緒安定下來。

當阿公就在親人的陪伴下,輕輕閉上雙眼。子女們拉著阿公么女阿芬的手到床邊,對著阿公說,「一定會好好照顧阿芬,阿爸放心上路。」

阿月忍不住低訴:「阿爸,你看你多有福氣!沒讀過什麼冊,擱住山內,但是這些醫生和護士小姐攏來給你看!」一道暖流,環繞在房內,醫護團隊離去前,輕輕對著阿公鞠躬:「阿公,多謝你用性命乎阮教!」

阿泰阿公可以說是金山分院的VIP病人,不過,在北海岸一帶,和阿泰阿公一樣,享有一整套從居家照顧到生命末期安寧療養待遇的,已有近四十人。金山分院這樣「足感心」地服務在地居民,也已經持續兩年餘。

「當你走到病患的家裡,就會發現一切都跟你想得不一樣。病人為什麼吃藥吃不好?可能因為他沒吃。有吃為什麼沒有好?可能又有其他條件沒有配合。只要你到他家裡看了就知道!」旭華感觸良多。

金山分院決定走入社區後,院內成立一個掌理全區照護個案的重要平台,就是居家服務辦公室,由護理長劉旭華坐鎮。

「阿婷姊,脊柱骨折,下半身癱瘓,長期臥床,十多年沒出房門……。」旭華看到的這張病歷,若按專業正常程序,安排居家照護,就是兩周登門更換一次人工導尿管,再依照耗材申請健保給付。

「當我們登門拜訪時,發現阿婷姊因下半身沒有知覺,腳上布滿被螞蟻咬的傷口。」她帶著初訪紀錄回醫院討論,決定先用無毒、無氣味的殺蟲劑對付這些惱人的小蟲。

道愛、道歉、道謝、道別
臨終前完成待辦事項,來得及說再見

經過幾次複查後,阿婷姊的傷口還是沒有改善。原來,阿婷姊半身不遂,失智的老母親照顧能力也有限,房間內凌亂不堪,蟑螂、螞蟻都不客氣地欺負不能動的阿婷姊。為此,旭華號召志工,利用一天下午,幫她好好打掃環境,整個房間煥然一新。一個月後,傷口全好了,她也第一次看到阿婷姊展露笑顏。

又過了幾次訪視,阿婷姊向她透露埋藏已久的小小心願,就是希望能踏出房門,再看到客廳外的那片海景。醫院討論會上,有人贊成,有人擔心移動造成休克,最後還是達成決議,大家用床單小心翼翼地將阿婷姊從房間抬到客廳。

「那天,我看到阿婷姊的笑容,我的心也跟著微笑了。」旭華感性地說,本來坐鎮急診病房的她,好像在病人的家裡,找到遺失已久的醫病互信關係。

走出醫院,反而看見醫療的新契機,走入病人的家,才知道醫療還可以這麼細膩,金山醫護團隊開始有更多類似旭華這樣的照顧體悟。多聊兩句,發現一項老人家的興趣,向來愁眉不展的老太太被逗得一邊唱歌一邊做復健;多認識一位家屬,體會臥病者的心願,趁著阿伯換管的空檔,拍下沒有鼻胃管的全家福。

所有的照顧過程,更在院長黃勝堅的要求下,以拍微電影的精神,影音全記錄,因為他們在做的事,從來沒有人做過。「當初我要來,謝博生教授(台大醫院前院長)就告訴我,三年以後,我必須拿出一支紀錄片,告訴人家這到底是成功還是失敗。」

院長室主祕劉嘉仁打趣說:「院長的確是全記錄,我們連開會吵架都拍。有一次有民眾跑來投訴拍桌子,我拿起相機要拍,他一看到鏡頭大罵:『拍三小!』院長不慌不忙回答:『沒要緊,我們拍起來,下次做檢討。』對方聽了還稱好:『好啊!那我繼續!』」

院內每隔不到半年就舉辦一次影片大賽,目前已經進行到第四屆,累積影片達一百多支。這些影片中,不乏往生過程的紀錄,但幾乎看不到呼天搶地的場面。因為只要被認定為生命末期的病患,醫護團隊就開始啟動生命末期照顧模式。「所謂的生命末期,就是患者的生理狀況已經不可逆,且一年之內在預期中死亡,不會讓你感到訝異。」黃勝堅如是說。

長壽、富貴、康寧、好德及善終,號稱「五福臨門」,五福中,黃勝堅對於「善終」更是注重。進而推動「活得快樂、病得健康、死得尊嚴」的理念。曾做過五千多次死亡決策的他發現,當生命走到最後一段路,最重要就是要能心無罣礙。「這叫做四道人生—道愛、道歉、道謝、道別。」

最後的溫柔
不想再拖累老父老母,癌末浪子停止洗腎

五十六歲的阿榮年輕時誤入歧途,染上毒癮,多次進出監獄,最後一次出獄後,拖著殘病的身體回到金山老家,每星期到金山分院洗腎三次。不僅老父老母心疼,阿榮更是悔懺不已。

半年前,阿榮開始抱怨胃痛,發現已是胃癌末期。有一天,阿榮在洗腎時流下眼淚,對護理師說:「我不想再洗了,若不洗多久會死?」腎臟科主治醫師賴俊夫一直苦口婆心地勸阻:「洗得好好的,為什麼想不開?」

「我從小讓家人操心,對阿爸、阿母大小聲,沒做過一件對的事,現在五十六歲了,還要連累八十幾歲的父母,我想在死前做一件對的事,賴醫師求你幫我完成我的心願好嗎?」阿榮說。

第一次聽到病人要求終止醫療的賴俊夫很為難,只好請出堅叔。但阿榮還是不改心意:「以前我很自私,一生匪類,我知道我剩下的日子不多,身後事,還是交給阿弟幫忙,最近弟弟妹妹都從大陸回來,大概有一個月的假,有他們在,可以讓爸媽寬慰一點。」面對阿榮窮盡畢生的懺念,院長與賴俊夫只好與家屬召開家庭會議。

以阿榮的病況來看,如果積極治療,大概還有三個月到半年的生命;若不洗腎,約莫十天就會往生。但阿榮堅定地懇求父母放手讓他走,也向家人一一道歉,自己從沒替別人著想,希望大家能成全他這輩子唯一對的決定。

解開心中結
一生走闖黑社會,卻為白袍醫者上了一課

儘管家人不捨,卻也感受到阿榮的決心,最後還是尊重他的意思。某個星期六,阿榮洗完最後一次腎,弟弟妹妹就帶他回到老家。醫療團隊每隔一、兩天登門探視,並教導他們如何照顧瀕死的阿榮。阿榮回家後的第十一天,賴俊夫接到阿榮弟弟的電話:「賴醫師,哥哥清晨安然走了,謝謝你!」

這是賴俊夫第一次為病人終止洗腎,送走病人。「一開始,我的內心很忐忑,雖然和家屬談過之後,他們的決定讓我內心平靜一些,畢竟還是要以病人及家屬為中心,但就是……。」當時,他心裡始終有個結。

兩個月後,阿榮的媽媽親自到賴俊夫的門診,感謝他與醫療團隊對阿榮的照顧。「阿榮走得很舒適、很有尊嚴,他離開的前一晚,還握著我的手說:『阿母啊,多謝!』他四十多年沒跟我說過謝謝,我足感心ㄟ。」賴俊夫聽了,心裡一道牆登時垮了下來:「阿榮的母親都放下了,我還有什麼好放不下的呢?」

一生走闖黑社會的阿榮,用自己的生命,為白袍醫者上了一堂寶貴的課。

親人悲傷輔導
死亡的另一種存在方式,是為了讓活著的人更好

另一位阿嬤進入了末期照護,但護理師卻發覺阿嬤一直有心事,幾次深談後,才拼湊出這樣的往事:阿嬤的先生入贅,兩人生了幾個孩子,但一直沒有完成結婚儀式和登記手續,後來先生離開她,在外面與別人另組家庭,也生了孩子。先生音訊全無,阿嬤心中一直懷著懸念。

醫護團隊深入了解,原來連阿嬤的孩子們也一直不敢碰觸母親這樁心事。在醫護的鼓勵下,他們打聽到父親的下落,才知道爸爸早已過世。天人兩隔,眼看阿嬤就要抱著遺憾辭世。

堅叔想了個辦法,就是請他們同父異母、另一宗的大兒子做代表,來探望阿嬤,告訴她:「昨天晚上爸爸托夢,要我一定要來看你,爸爸是愛妳的!」結果,阿嬤當天上午八點聽完這個善意的謊言,下午三點就面帶微笑、在家人的陪伴之下離開了。

生死兩茫茫,有時候,心懷懸念的,是走不出離別傷痛的家屬。

失智的阿桃阿嬤長期臥床,四年來,每天都「等」在家中,等著孫女妹仔利用中午休息空檔,回家幫阿嬤灌牛奶、換藥。與阿嬤兩心相繫的妹仔,剛開始還對醫護團隊懷有戒心,深怕他們「沒把阿嬤顧好」。直到看到社工師、營養師不辭勞苦、不斷上門的誠意,她才同意讓醫護團隊一起照顧阿嬤。

五個月後,阿桃阿嬤溘然長逝。在莊嚴的告別式之後,社工師探訪家屬。妹仔的叔叔說,妹仔還是每天中午趕回家,呆坐在阿嬤的空床上。

「我們知道阿桃阿嬤要結案了,但是妹仔的悲傷輔導,才剛要開始……。」沒有悲傷輔導經驗的旭華,原本打算轉介給心理輔導單位另外成案,但堅叔連忙制止:「既然我們要走完『全程』,活著的人也要繼續照顧,如果轉介給其他不認識的人,妹仔會恨妳一輩子的。」於是旭華跟著社工師繼續關心妹仔,有時在中午打電話給她,有時相約拜訪。

兩個月後,妹仔突然帶著蛋糕到醫院,親自感謝院長與團隊,還帶著阿嬤的氣墊床,因為「阿嬤已經不需要了,可以捐給更需要的人……。」旭華當場熱淚盈眶:「看到妹仔釋然的神情讓我知道,堅叔帶我們走的路,是對的。」

醫療的新契機
這條路不能斷,我們還要繼續走下去

跳石山上,阿月的父親阿泰阿公前一天剛出殯。「感謝感謝,感謝你們幾個月來這麼費心!」整隊醫護連同院長十多人的到訪,讓阿月像是見到老朋友一樣,打開話匣子說起父親離去之後的種種:他們手足之間重新團結起來,討論出小妹阿芬之後的照顧模式。

社工師小燕拿出準備好的養護所清單給阿月,厚厚一疊。阿月回想起幾個月來,自己常常方寸一亂,晨昏不分就是一古腦兒拚命打電話給旭華求救。又想起阿公每回一見到醫護來訪就掉眼淚、一說起堅叔也要掉眼淚,又是慚愧又是感念。
放射師小胖特地把「尋人超級任務」的影音,剪輯燒錄成光碟片送給阿月,一行人一起看著影片,聊起阿公年輕的時候、聊起阿公最愛的這間祖厝。早晨的霧靄已然散去,厝前廣場可以一覽山下寧靜的海。「難怪阿公要在這裡離開。」每個人好像都在這片景色中,又想起阿泰阿公。

阿泰阿公生命末期的這段歷程,彷彿阿月與金山醫護團隊間一段說不完的故事。旁觀的我,數不清阿月說了多少個謝、謝了多少件事,只知道這份屬於他們的情誼,一定會繼續譜寫下去。

深山裡的救命隊—台大醫院金山分院
成立:1993年,由台電和當地鄉公所共同興建,並委由台大醫院協助規畫,2005年落成。後續因經營不善,2010年改制為台大醫院金山分院。
沿革:2011年8月黃勝堅接任院長,隔年1月參與「論人計酬試辦計畫」,醫療團隊深入社區,進行居家訪視與社區安寧照護。目前員工有137人。

小辭典
不施行心肺復甦術(Do Not Resuscitate,簡稱DNR)
指對臨終、瀕死或無生命徵象之病人,不施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為。


 
不施行維生醫療(life-sustaining treatments,簡稱LST)
指末期病人不施行用以維持生命徵象及延長其瀕死過程的醫療措施。
 
 
 
 
簽署放棄急救同意書,對許多人來說仍有疑慮,《今周刊》特別列出常見的問題與解答,為讀者解惑。
並在下頁附上意願書,填妥資料後可剪下郵寄至台灣安寧照顧協會,或至網站(www.tho.org.tw)下載。
 
 
簽署意願書,不代表被放棄
—— 《安寧緩和醫療條例》Q&A
 
 
Q1.簽署什麼樣的文件,才能讓「不實施心肺復甦術(DNR)」生效?
一是本人親自簽署的「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,二是由家屬簽立的「DNR同意書」,兩種簽署文件都有效。在順序上,當病人意識清楚時,必須由病人決定;若病人意識不清楚或陷入昏迷時,才得由家屬決定。
 
Q2.當我簽了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,若發生意外被送到醫院,醫師是不是就不救我了?
不是。即使簽了意願書,只要未生病,或是病程尚未達到生命末期階段,是不能生效的。
 
Q3.當意願書簽署、並加註於健保IC卡,是否無法撤除及取消註記?
當簽署人意願改變時,可填妥「撤回預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願聲明書」,經簽署人親筆簽名,將該書面資料寄回「衛生服利部」或「台灣安寧照顧協會」,承辦單位會依程序撤除註記手續。
 
Q4.此法適用對象為何?植物人適用嗎?
此法的先决條件是病程進入末期階段,沒有病別的限制。所謂「末期」病人,是指經過兩位專科醫師判定「疾病無法治癒,且近期內病程進展至死亡已屬不可避免者」。因此以植物人為例,其生命未達「末期」階段則不適用。
 
Q5.簽妥意願書之後,對我未來的「善終」就有一定的保障了嗎?
不是。簽妥後只代表法律上是有效文件,但屆時若意識不清,許多醫療決策需透過家屬決定,若家屬表達不知病人簽署DNR之意願,會造成醫療人員在執行決策時的困難。因此簽妥同意書後,務必與家屬溝通清楚,避免未來陷入兩難及醫療糾紛。
 
名醫看安寧緩和醫療
台大醫院心臟內科主治醫師黃瑞仁:
自從我接觸安寧緩和醫療以後,才算真正學會在急救措施之前如何和家屬溝通,並且共同為病人做出最好的決定,這也才讓我常會去思考生命和醫療的價值在哪。……摘自《大往生》推薦序
 
台大醫院創傷醫學部主任柯文哲:
一個生命全部都要靠著機器管子插著的時候,這個生命還有沒有意義?……最理想是在親友的圍繞之下,很自然的告別人生。
 
陽明大學附設醫院檢驗科主任兼內科加護病房主任陳秀丹:
合理的分配醫療資源,讓急需醫療的患者得到最妥善的救治,末期病人得以善終。……摘自《大往生》推薦序
 
 
這些名人,都簽了意願書
中華民國第一夫人 周美青
衛生署前署長 楊志良
國民黨立委 楊玉欣
民進黨前立委、現任水牛出版社負責人 羅文嘉
導演 吳念真
毒物醫師林杰樑的遺孀 譚敦慈
義大犀牛隊前總教練徐生明與其妻 謝榮瑤
藝人 孫越
作家 小野
資料來源:安寧照顧協會、安寧照顧基金會 
整理:辛曉昀

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