「決定好了嗎?要救嗎?」人生最後一哩路,請讓我自己做決定

「決定好了嗎?要救嗎?」人生最後一哩路,請讓我自己做決定

在生命的盡頭,我們希望保有自己決定接受什麼樣醫療措施的選擇。只是,什麼樣的狀況,你才會覺得自己已經到了生命的盡頭呢?

文/朱為民(安寧緩和/老人醫學專科醫師)

 

什麼樣的情況出現,會讓你覺得生命已走到了盡頭?—他的故事

 

前兩天去參加家庭醫學會,在簽到處遇見大學同學小葛,非常驚喜。多年不見,小葛依然和十年前畢業時沒什麼兩樣,不同的是,他現在已經是診所的院長了。會議結束後相約到對面咖啡廳聊聊,小葛跟我說了一個他阿公的故事……

 

阿公八十四歲,跟小他五歲的阿嬤,以及一個三年前聘請的外籍看護美雅,住在埔里。

 

阿公是讀書人,教育程度不低,所以從小開始,小葛的爸爸和他的兩個妹妹就被盯著要好好讀書。這樣的教育收到了成果,小葛的爸爸成了法官,小葛的姑姑們都到美國唸書,就在那邊結婚定居。

 

也許是年輕時吃了很多苦,阿公個性剛直,也非常有自己的想法。小葛小學的時候,阿公總是會跟他一起看電視,每每看到主角生病的劇情,阿公就會跟小葛說:「小葛,阿公跟你說,除了要好好讀書之外,身體是最重要的,沒有好的身體,什麼都沒用。像你阿公年紀大了,身體也不中用了,慢慢就要沒用了啊……」

 

這時候,在廚房炒菜的小葛媽總是會探出頭來喊一句:「爸!怎麼又講這個啦!你還很健康啦!」說完繼續回去炒菜,廚房裡傳來油炸的嘶嘶聲。

 

阿公彷彿沒聽見,繼續說:「小葛,你看隔壁的張婆婆,才六十多歲就跟植物人沒什麼兩樣,整天躺在床上,吃飯大小便都要她女兒來幫忙,可憐喔!女兒年紀輕輕就被綁在家哩,哪都不能去,自己痛苦又拖累家人。小葛啊,你以後千萬不要讓阿公變成這樣,知道嗎?」

 

小葛還小,不知該怎麼回答,只能說:「阿公,我知道了。」

 

阿公笑著摸摸小葛的頭,「乖喔!」

 

小葛媽又是一聲大喊:「爸!不要跟小孩子說這個啦!」

 

阿公看著小葛,用食指在嘴邊比了一個「噓」的手勢,祖孫都笑了。

 

 

時光飛逝,小葛成為了診所的院長,阿公也老了。

 

阿公在七十歲的時候,被醫師診斷失智症。十多年的光陰,病情每況愈下。從剛開始只是偶爾忘記事情,到後來慢慢連簡單的家務事都不會做,再來開始出現尿失禁、大便失禁,慢慢地連話也不會講了。八十歲之後,一天幾乎都躺在床上。

 

小葛爸幫阿公請了一個外籍看護美雅。美雅很認真,把阿公照顧得很好。只是,該來的,還是會來。

 

阿公除了失智之外,還有心律不整的問題,心臟功能愈來愈差。二〇一七年秋天,一天夜裡,八十四歲阿公的呼吸突然急促起來,而且愈來愈喘。美雅急了,趕緊把電話叫老闆——小葛爸過來,阿公馬上被送進大醫院急診室。

 

急診室醫師很年輕,大約三十多歲,看了看X光片,又看了看心電圖和心臟超音波,皺著眉頭對著小葛爸說:「是心臟衰竭引起的急性肺水腫。」他停一下,轉頭對小葛媽說:「這個不插管會呼吸衰竭,但是看老先生的狀況……本身就失智末期,心臟也不好,插了管子之後我不敢保證拔得掉。」

 

醫師停下來看著大家,每個人面面相覷,都不說話。這種事,大家都沒有遇過,當然也沒有討論過。

 

小葛爸問醫師:「那如果管子拔不掉……會……會怎麼樣?」

 

醫師看了看手錶,說:「拔不掉,通常會做氣切,要長期倚賴呼吸器。」聽到氣切,大家都嚇傻了。

 

小葛爸心裡面很亂。他望望床上的父親,不知該如何是好。「總不能不插管吧,不插管,那不是沒救了?」他心裡想。但他又想起,父親頭腦還清楚的時候再三交代過,不要把他變成植物人。「如果管子拔不掉又做氣切,那不是跟植物人沒什麼兩樣嗎?這不是爸最不希望的嗎?」許多思緒一下子湧上心頭,他做不了決定。

 

「決定好了嗎?要救嗎?」醫師有點不耐煩了,繼續追問。

 

「我……」小葛爸看看太太,看看小葛,又看看醫師,想說出口的話就吞了下去。

 

「要不要救?要救的話我們馬上就要插管了!」醫師的口氣轉趨急促。

 

「好……那就拜託醫師了……」小葛爸的聲音變得很小聲。

 

醫師馬上轉身走到阿公床邊,大聲喊著:「給我喉頭鏡、管子,快!」簾子「唰」一聲拉上了。

 

加護病房外,小葛爸雙手摀住臉,坐倒在椅子上。醫師說,這幾天是關鍵期。只是,阿公插了管子,從急診被轉送到加護病房的時候,那個模樣,小葛爸始終忘不掉。

 

一根很粗的管子插在嘴裡,看來怵目驚心。因為打了藥,所以阿公進入鎮靜狀態,無法回應,更不會張開眼睛。

 

阿公在加護病房治療那幾天,小葛爸天天晚上做惡夢,夢裡,他看到阿公很生氣地罵他:「為什麼要讓我變成我最不喜歡的樣子!」然後滿頭大汗驚醒。

 

小葛爸不停反覆地問小葛媽:「我是不是做錯了?這是不是爸最不想要的生命狀態?」小葛媽只能安慰他說:「唉!別想那麼多了。」

 

這樣的狀態持續了三天,幸好,阿公的情況不斷改善,通過了拔管測試,管子拔掉了,但還是要繼續觀察。

 

加護病房的醫師又說:「狀況有好轉,但是以阿公的年紀,我們很擔心病情隨時有變化。如果又出現狀況,我們還是照之前的方式插管治療嗎?」

 

小葛爸這次回答很快:「不要了,謝謝醫師。這不是爸想要的樣子。」

 

小葛爸簽下了「不施行心肺復甦術同意書」。

 

 

小葛說到這裡,聲音變得有點哽咽。他說:「一週後,阿公病情又有變化,醫師跟爸確認後,找來了安寧團隊協助。最後,阿公很安詳地在家人陪伴之下,走了。」

 

我拍拍他的肩,「你一定很難過。」

 

「其實後來想想,這樣也好。失智症,整天躺在床上,麻煩別人,阿公最不喜歡這種生活。如果又多了管子或氣切,他一定會把我們罵死。也許這是最好的結局。」小葛拿面紙擦了擦眼角。

 

「阿公一定以你為榮。敬阿公的智慧!」說完,我們把水杯舉起,玻璃輕敲的聲音,清脆而響亮。

 


《病人自主權利法》中「特定臨床條件」最常問的三個問題
 

 

關於《病人自主權利法》中提到的「特定臨床條件」,可說是非常重要的重點之一。根據我在社區演講宣導的經驗,一般人面對特定臨床條件,最常問的問題有三個:

 

特定臨床條件有哪些?分別是什麼意思?
要怎麼知道我已經達到了這些特定臨床條件?
病人疑似達到特定臨床條件,該怎麼做?

 

這邊就來解答大家最常見的問題!

 

特定臨床條件有哪些?分別是什麼意思?

 

根據《病人自主權利法》第十四條,「病人符合下列臨床條件之一,且有預立醫療決定者,醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。」

 

這五種臨床條件分別是:

 

一、末期病人。

二、處於不可逆轉之昏迷狀況。

三、永久植物人狀態。

四、極重度失智。

五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。

 

又,根據《病人自主權利法施行細則草案》(本書出版時尚未定案),前四種特定臨床條件的定義分別是:

 

1.末期病人:指罹患嚴重傷病,經醫師診斷認為不可治癒,且有醫學上之證據,近期內病程進行至死亡已不可避免者。

 

2.不可逆轉之昏迷:指因腦部病變,經檢查顯示符合下列情形之一之持續性重度昏迷:

因外傷所致,經診察其意識超過六個月仍無恢復跡象。
非因外傷所致,經診察其意識超過三個月仍無恢復跡象。

 

3. 永久植物人狀態:因腦部病變,經檢查顯示符合下列情形之一之植物人狀態:

外傷因素所致,超過六個月仍無顯著恢復跡象。
非外傷因素所致,超過三個月仍無顯著恢復跡象。

 

4. 極重度失智:確診失智程度嚴重,持續有意識障礙,導致無法生活自理、學習或工作,並符合下列情形之一者:

臨床失智評估量表(Clinical Dementia Rating)達三分以上。
功能性評估量表(Functional Assessment Staging Test)達七分以上。

 

可以看出,這些特定臨床條件除了末期病人的判定沿用過去「安寧緩和醫療條例」的規範之外,其他的臨床條件都有一個「時間」的限定。好比說,成了「昏迷」的狀態,並不是立刻就可以拒絕維持生命治療,以及人工營養及流體餵養,而是會依據是否由外傷所導致,觀察三至六個月後才能確定。植物人狀態也是如此。

 

我有一次在演講場合,一個七十多歲戴著棒球帽老先生在我演講完,舉手站起來義憤填膺地說:「我跟我的兒子說過了,如果有一天我變成植物人,我絕對要他馬上給我拔管,馬上!多等一天都不行!太痛苦了!」於是,我只好堆起笑容,跟他解釋,根據《病人自主權利法》,如果變成植物人,還需要接受至少三到六個月的觀察,才能行使拒絕醫療的權利。

 

要怎麼知道我已經達到了這些特定臨床條件?

 

根據《病人自主權利法》第十四條第二項,「前項各款應由兩位具相關專科醫師資格之醫師確診,並經緩和醫療團隊至少兩次照會確認。」

 

所以,特定臨床條件的確診非常嚴謹,需要兩位「相關」專科醫師確診(其他無關專科醫師不可以),並需要經過兩次緩和醫療團隊照會確認,才可以說這個病人已經達到了特定臨床條件。

 

很多人會問,兩位專科醫師確診已經足夠,為什麼還需要兩次的安寧團隊會診呢?在《病人自主權利法施行細則草案》也有說明:「緩和醫療團隊至少二次照會確認之目的,係指在相關專科醫師確診過程中輔助其有關病人生理、心理及靈性痛苦之評估,並判斷確診後啟動緩和醫療照護之時機與方式。」

 

這邊的內容其實是搭配本法第十六條,關於緩和醫療在《病人自主權利法》內的角色與定位:「醫療機構或醫師終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養時,應提供病人緩和醫療及其他適當處置。」

 

也就是說,絕對不是在意願人到達臨床條件之後,醫療就什麼都不做了!相反的,為了維護病人生活品質,醫療人員應該還是要提供病人緩和醫療及其他適當處置,包含身、心、靈的評估與介入。

 

病人疑似達到特定臨床條件,該怎麼做?

 

現今在急診室常見的場景,就是年老多病的人突然倒下了,被家屬送到急診室。急診室醫師一診察,發現病人已經病入膏肓,一問家屬,才知道根本沒有討論過生命末期的事情。時間緊迫,病況危急,「要不要救!你們要決定!」急診室醫師焦急地說,但家屬你看我,我看你,沒有人能給出答案,更沒有敢給出「不救」的答案。於是只好救了。

 

病人受苦,家屬心裡苦,急診醫師要在短時間面對壓力大的醫療決策,更是苦。《病人自主權利法》就是希望解決這些困境。

 

仔細看看特定臨床條件,像是「末期病人」、「不可逆轉昏迷」、「極重度失智」、「植物人」這些診斷,都不是一朝一夕形成的,病人不太可能在一夕之間就成了「末期病人」,前面一定有很多治療的過程,有很多醫病之間的對話,更有許多家屬之間的討論。

 

也就是說,特定臨床條件的確認應該很早就做好了,不是等某一天到了急診室,才急急忙忙地問說:「我是不是到了臨床條件了?」

 

所以,無論是病人、家人、醫療委任代理人,甚至是了解病人的家庭醫師,當大家都知道病人之前有做「預立醫療決定」的時候,就應該要時時提醒自己:「現在出現這個狀況,是不是已經到了他之前決定的特定臨床條件了?」如果有懷疑,就應該到門診給相關專科醫師判斷,進一步給緩和醫療團隊確認。

 

當這些流程都走完了,往後如果還需要接受醫療,病人或家屬就可以跟醫師說明:「這個病人有做預立醫療決定,並且已經經過兩位專科醫師確診和兩次緩和醫療團隊的確認,請醫師依據他的預立醫療決定治療病人……」

 

只有如此,才不至於在很緊急的狀態下,做出違反病人意願的決定。只有如此,才能讓病人平安,家屬放心,急重症醫師安心執業。

 

還是回到那句老話:「善終,是自己的責任,需要預做準備。」

 

 

(本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主,為自己預立醫療決定》,商周出版,朱為民著)