照顧心聲/曾經失去夢想、不敢結婚...么子陪伴失智母,道出在職照顧者辛酸

撰文 :林芷揚 日期:2018年08月16日 分類:熱門文章 圖檔來源:林芷揚攝影
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35歲的黃先生是家中老么,曾擔任餐飲業店長,薪水不錯,也有交往多年的女友,生活自由又快樂。沒想到,原本身體健康,還是馬拉松常勝軍的黃媽媽,64歲就被診斷罹患失智症,而且是退化速度極快的早發性失智。

現年66歲的黃媽媽,60歲時迷上馬拉松,非常喜歡運動,練就一身好體力。不過,大約3年前,她開始會記錯跑馬拉松的時間,出門前常找不到鑰匙,翻箱倒櫃找了2小時,才發現鑰匙就在自己身上。

 

當時,沒有人想到可能是失智症,畢竟黃媽媽還十分年輕。

 

後來,黃先生的姊姊即將臨盆,黃媽媽反覆詢問女兒「在哪裡生?」「在哪裡坐月子?」明明已經提筆記下,還是不斷重複相同問題,加上脾氣沒來由的焦躁易怒,姊姊發覺不對勁,趕緊請黃先生帶媽媽就醫。

 

檢查結果,醫師宣判是失智症,但當時以為是常見的阿茲海默症,直到隔年發現黃媽媽退化速度太快,才驚覺是「額顳葉型失智症」,屬於早發性失智。

 

退化速度之快,使得黃媽媽在短短2年內,就從活動力旺盛、拼命想出門,到現在已經無法回應家人問話,呈現「放空」狀態。

 

失智初期,黃媽媽情緒暴躁、行為脫序,常常突然走失,有時是騎機車上高速公路被開罰單,有時是半夜拿著大袋子從中和走到土城撿資源回收,還有一次穿著拖鞋一路走到三峽,回家時雙腳都起了水泡。

 

當時,黃先生是餐廳店長,每天工作12小時,假日更是忙得不可開交,但因為媽媽「動不動就走失,突然哪個分局又打電話給你,只好請假。」

 

▲外籍看護會帶黃媽媽到公園散步、透透氣。(攝影/林芷揚)

 

有時,下班回家也找不到媽媽,只好沿著黃媽媽可能會去的地點,一個一個尋找,常常等到天亮都不見人影。「媽媽走失的時候,真的會很焦慮。」即使折騰了整個晚上,黃先生隔天還得照常上班,身心壓力可想而知。

 

「後來只好換鎖,但她還是想出門,把門都快拆了!」黃媽媽的情緒非常不穩定,看到小朋友和小動物會有攻擊性的行為,隨後也出現大小便失禁的情況,卻不願意包尿布。

 

後來,黃媽媽跌倒、摔斷腿,短暫住進安養院,黃先生決定跟公司申請留職停薪,當了2個月的全職照顧者。

 

那段時間,黃先生24小時都處於緊繃狀態,因為黃媽媽一下子在陽台摔東西,一下子拿打火機要燒化妝台,「眼睛一閉上,又聽到開瓦斯的聲音,好怕失火喔!」

 

豪雨來襲,黃媽媽堅持要出門,黃先生只好穿著短褲、雨衣,陪媽媽在滂沱大雨中走啊走,走到媽媽想回家為止。

 

回憶那段日子,「你說累嗎?真的快崩潰了!你說不好嗎?那時候她還可以溝通,但現在不能了,內心是滿難過的。」

 

後來,家裡請了外籍看護,黃先生得以回到工作崗位,但考量家庭狀況,他轉任內勤,與歐巴桑一起在冷凍庫整理貨品、包裝水果,薪水硬生生少了一萬五千元。

 

「就沒有夢想了。」黃先生說:「薪資突然減少,家裡負擔又增加,我要一直工作,那我要怎麼結婚?我也沒辦法存錢。」所幸,現在黃先生與朋友合資創業,開了一間火鍋店,工時仍然很長,但至少能在經濟與圓夢之間試圖取得平衡。

 

▲黃先生曾經因為家庭狀況失去夢想,所幸目前已經走過最困難的時期,並與朋友一起創業圓夢。(攝影/林芷揚)

 

長期關注照顧者議題的中華民國家庭照顧者關懷總會(家總)呼籲政府,仿效日本研擬93天照顧安排假,幫助在職照顧者有時間選擇及熟悉長照資源,達到「照顧不離職」的目標。

 

家總秘書長陳景寧分析,上班族為照顧失能家人,需花時間申請政府補助、拜訪服務機構、帶長輩熟悉服務人員等,但向公司請假時難免有所顧慮。若有93天顧老假,可減輕在職照顧者的負擔。

 

台灣進入高齡社會已是不爭的事實,每個人都有可能成為照顧者,相關議題急需社會關注。

 

另一方面,民眾對失智症的了解普遍不足,比如許多人嘲諷騎車上高速公路的長者是「馬路三寶」,殊不知可能是失智引起的行為,我們應該用更多同理心看待,才能創造友善失智的社會環境。

 

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